ピアノを弾いていたら

ちっちがいなくなり、休日がながーく感じられるようになりました。ぽっかりと大きな穴が開いたような時間。

どうにかその穴を塞ごうと、いろんなことをやっています。

その中の一つがピアノの練習。

ちっちも、退院してきたら習う予定だったピアノ。

1年ほど前から、ちっちが保育園時代に教えてもらっていた先生に、妹が教わることになり、ちっちの退院後のレッスンもお願いしてあったのですが、それも叶わなくなった今、なぜもっと早く習わせてあげなかったのだろうという自責の念に押しつぶされそうになり、苦しいやら悲しいやら、言いようのない毎日を過ごしていました。

そんなある日、楽譜の箱をあさっていたら、ちっちが保育園の時に発表会で弾いた、マルティーニの‘愛の喜び’（ハ長調バージョン）が出てきたのです。

ちっちがそばに来てくれないかなーという願いも込めて、弾いてみました。

すると、すーっと心が軽くなるような、洗われるような、そんな気持ちになれたのです。

本当にちっちが来たのかどうかは知る由もありませんが、ピアノには心を元気にする力があるのだと感じさせてくれました。

そういうわけで、休日はピアノとお友達になっています。

今度、時間のある時に、‘愛の喜び’（ちょっと難しいバージョン）を探しに行こうと思います。

3回目の月命日

夢を見ました。


急変の翌日、今にも消えそうなちっちの命を前にして大泣きしている私たち家族を、後ろから静かに見守っている誰か（私がその`誰か’なので、それは私かもしれないし、ちっちかもしれないし、知らない人かもしれない）がいる


その場面はここで終わり。


今度は、火葬場。ちっちの棺を泣きながら追いかけている私を、後ろから静かに見つめている誰か。


もし、その`誰か’がちっちであるなら、ちっちは今でも私のそばにいてくれているのかもしれない…


そんなことを考えながら、嬉しいような悲しいような気持ちで仕事に行ったのでした。

元気になりつつある…

9日に、3回目の月命日を迎えます。長かったような短かったような。

はじめの2か月は、寝ても覚めても泣いてばかり。仕事中に、レジ打ちながら涙声になって、目の前の患者さんに変な顔されたり…

で、3か月目になってピタッと泣かなくなったのには思い当たる節がありまして…。

実は、今、ちっちが家に帰ってきてから3日間安置されていた部屋で、ちっちが寝ていた布団に寝ているのです。

私はスピリチュアルなことはそんなに信じていないのだけれど、なぜか、そこで寝るようになってから気持ちが軽くなり、ちっちの思い出話も泣かずに話せるようになってきまして…

ちっち、近くにいるのかな～

旅立ちました

2017年6月9日、ちっちが、お空へ旅立ちました。

重症蛋白漏出性胃腸症でした。

小学校4年生から中学3年生まで、一度も入院することがなく、無事に高等専修学校に進学し、いよいよ‘成人する’という目標が現実のものになったと感じ始めていた高1の秋、文化祭の準備等で忙しくしていた疲れからなのか体調を崩し、10月の終わりに入院。どうにか年末に退院したものの翌年の元旦に再入院。

それでも5月の下旬に退院し、学校には行けなかったものの、家ではお料理したり妹と遊んだり、楽しく過ごしていました。ところが再びアルブミンが下がりはじめ、8月2日に入院。結局目標にしていた退院を果たせないまま、旅立ってしまいました。


いまだ心の整理がつかず、涙する毎日ですが、気持ちを吐露する場として、ぼちぼち更新していこうと思っています。

今日から2学期の始まり～

何だか中途半端な日から新学期が始まり、スッキリしない気分です。

そんな気分が体に出たのか、一昨日辺りから体重が増え始め、たった2日間で1キロ増！偏頭痛にも見舞われて最悪のコンディションで今日の朝を迎えたちっち。当然、新学期初日から欠席となりました。担任の先生は今頃、ちっちが不登校になっちゃうんじゃ…って心配してるだろうな～。実際、初日を逃すと本当にペースに乗れなくなることってあるから、体調が回復次第、うまく学校生活に戻してあげないと。

インフルエンザも流行ってるから、あんまり無理に行かせる気もないけど。

ピアノコンサートがぁ～

ピアノを弾くのが大好きなかっちゃんに、ぜひとも本物の音楽にふれさせてあげようと、中村天平のコンサートに連れて行った。

演奏が始まったら絶対に声を出してはダメだよと言い聞かせて、さあ、開演。

素晴らしい即興演奏から始まり、最前列の、鍵盤がはっきり見える特等席で、ワクワクしながら聴き入っていると、隣でもぞもぞ…。少しすると今度は私の体をツンツン。それでも無視していると、ダラーッと椅子に斜めに座りなおして後ろを向いたりしているではないか！

恥ずかしいのと腹が立ったのとで、私の手は脂汗でびっしょりになり、それから後の演奏は全く集中して聴けず…。後ろ髪を引かれながら、途中休憩の時に会場を後にしたのだった。

当然、帰りの車の中では大雷を落とし、かっちゃんはさすがに悪いことをしたと思ったのか、茶化したり反抗したりせず、神妙な顔で私の顔色をうかがっていた。

あんなに楽しみにしていたのに、ショック大きすぎだよ、全く。

暗ーい気持ちで家に帰ったら、ちっちがやたら浮腫んだ顔で迎えに出てきたので、体重を量ってみたら、なんと前日から約1キロ増！明日から学校なのにぃ。

…といいつつ、新型インフルエンザが怖くて学校に行かせるのが嫌だな～と思っていたところだったので、格好の言い訳が出来たような気がして、ちょっと嬉しかったりして（←不謹慎）。

そんな感じで、今日は怒ったり、心配したり、いろいろ忙しい一日だった。

あと2日

楽しかった夏休みもあと2日を残すのみとなりました。

ちっちはこの夏、社会科の自由研究にチャレンジしようと試みましたが、途中であえなく挫折。急遽作文に変更しましたが、3日たった今も書き上がりません。出品するのは‘いつもありがとう作文コンクール’というもので、日頃お世話になっている家族に対し、感謝の気持ちを原稿用紙3枚程度にまとめるというもの。

どうしても原稿用紙半分しか書けないと言うので、「ちっちがママにいつも思っていることを書けばいいじゃん」とアドバイス（？）すると、「え～、別に何もない。」と、気のない返事。こんなにいつもちっちのことを気にかけているというのにそれかよ～とショックと悲しみの気持ちでいっぱいになりながら、だったらバアバのことでも書けばいいじゃんと、少々不機嫌になりながら言ってみたら、やっぱりママのことが書きたいと言うちっち。

…それから、はや3日。未だ書き上がらず。果たして日曜日までに完成するのでしょうか。

びっくり地震

今朝の地震には驚きました～。なにせ生まれて初めての、地震らしい地震だったし。でも、きたる東海地震は今日の10倍の大きさだって事だから、なんか、生き延びる自信がなくなったよ。

それにしても、今回の地震の最大の驚きは、あーんなすごい揺れの中で、かっちゃんとののちゃんが爆睡していたこと！！

「寝る子は育つ」。いっぱい寝て大きく育ってくれよ、我が子！

ペースメーカーチェック

今日（5日）は、半年に一度のペースメーカーチェックだった。

何の問題もなく、電池残量が大体あと二年半くらいだと知らされて終わり。

サクサクッと終わって、待合室にいると、以前同室になった21歳（←定かでない）のお姉さんとばったり。最近肝臓の具合が悪いことが分かってショックだった～とは言っていたものの、相変わらずかわいくて、前にも増してお肌ツヤツヤにもなっていて、パッと見はとても元気そう。

でもさ～、その‘パッと見元気そう’っていうのが内部障害者の辛いところなんだよね。内臓のあちこちに問題があっても、元気に見えちゃう。だから辛さがなかなか分かってもらえない。

お姉さんも職場で理解してもらえないことが多くて大変になり、結局退職したのだそうだ。聞いていて切なくなった。

病児の親である私でさえ、ちっちの具合を分かりかねて無理をさせてしまうのだから、健常者ばかりの環境にいる人に理解してもらうのって本当に大変。もっと内部障害について理解してもらわないとね。

…でも、どうしたらいいか分からん。

保護者面談

先日、恒例の保護者面談があった。

今回の面談でまず驚いたのは、担任の先生がパソコンのデータを見ながらあれこれ説明してくれたこと、それから算数・国語の1学期間のテストを集計し、読み書き・計算など、さまざまな分野の到達度・偏差値を数値化した表と円グラフが載った用紙を渡されたことだ。

その表を見てさらに驚いたのが、ちっちの国語力の高さ！しかも、あんまり上手じゃないなーと思っていた作文を、先生にえらくほめられた。ちっちは国語がだーい好きで、入院中も手紙書きと漢字書き取りに精を出していたもんね。やっぱり、「好きこそ物の上手なれ」ってほんとだね。

…と喜んだのもつかの間、算数のページを見たら、なんと国語の偏差値の半分！円グラフなんか、標準の円の中にちーっちゃな五角形が見えている状態…

顔面蒼白になって引きつっていたら先生が、「ちっちちゃんはどうも論理的に物事を考えるのが苦手なようです」と説明してくれ、さらに理科・社会も算数的要素が入っているのでなかなか理解できないと追い討ちを掛ける。でも、文章の理解力はあるので、いったん理解できればスルスルッとわかっていくのではないかとフォローしてくれた。それから算数の計算問題をいっぱいやらせて自信をつけさせてあげて下さいとアドバイスされた。

その後、私が「そういえば、毎年呼ばれていた補習授業に今年は呼ばれなかったんですが、何でですか。」と尋ねると、先生は、「算数のことを考えると、ぜひ来ていただきたかったんですが、国語がよくできていたために総合評価が上がってしまい、補修対象の5人から外れてしまったんですよ。」とのこと。でも、その5人のうち一人は辞退したので来てくれて構わないと言うので、じゃあ、ということで今日から補修を受けに行くことになった。

なんだか、喜んでいいのか悲しんでいいのか分からない、すっきりしない面接だった。ただ、担任の先生がちっちのことを真剣に考えてくれてる事が、話している中で伝わってきたことが嬉しかった。

とりあえず帰りに書店で計算ドリルを買って帰ってきた。夏休みの間に少しでも追いつかせてあげなければ。