主役

こんにちは

昨日まで、温かく過ごしやすい日中だったのに
今日から、ぐんと気温が下がりましたぁ

やっぱり、Xmasは寒い方が雰囲気ありますね

と言う、我が家はサンタ制度廃止となったので
サプライズ等の企画もないので、のんびりXmasです

さっ。
ブログの更新が途絶えたりしておりますが、
今週も充実した１週間を過ごしました

今週は、私の大失態が１つ

息子君をいつものように学校へ送り、車から降ろした瞬間
息子君のバランスが崩れ、二人で転倒　

息子君をかばうために、私がお尻から倒れそのまま
地面で仰向け状態。そんな私の上に息子君が乗っかり
ケガは免れましたが

もう。赤面でしたぁ
大きくなる息子君に負けないよう筋トレしなきゃ　

それよりも、誰も助けてくれる様子がなく
かなり焦りました

翌日は、全く意味の分からない体の部分が筋肉痛でした　


今週は、息子君の学習発表会もあって
なんと、主役に抜擢

チョンダラーを頑張りました　
ちなみにチョンダラーとは・・・
エイサーの時の道化役です。


顔を真っ白にして、色々とメイクを施します
ステテコ姿に赤いふんどしを下げ
一升瓶やクバ扇持ち、周りを盛り上げる役どころです

言語もなく意思疎通の出来ない息子君は、
どうしても大勢の中の1人。
という役割だけだったので、今回はお赤飯を準備したくなるくらい
嬉しい役どころでした　

そんな息子君、寒くなった今日は
微動だにしない冬眠中のクマ状態です

素敵な１週間に　Mahalo

年末ばたばた。

今朝は、朝日を浴びて光合成を行っておりました
気持ちの良い目覚めです

ここ最近、外食が続いてます

昨日は、パートナーさんとランチへ

二人のプチ忘年会
肉ロブスター肉


パートナーさんの昼間のビールが、
おいしそうでした

今週は、友人との忘年会女子会も開催
ハワイに行っていた友人のお土産話で盛り上がり
カワイイお土産もらいましたぁ

いつものことながら、大騒ぎでストレス発散できました

友人宅のクリスマスツリー



あっ。
先月、東京へ行った時に
ディズニーランドへも行ってきました

ディズニーがちょうど、クリスマスパレードが始まるタイミングの
週末だったので、すごい人×人×人でした

それなりに覚悟して行ったケド・・・
覚悟が足りなかった


今年の年末は、のんびりの予定でしたが、
なんだか、12月も半ばあたりから、お願いされることが
多くなって、なんだかばたばたしています

今夜は、パートナーさんも一緒のお仕事です。

日中で、ＰＣで済ませる仕事を終わらせよ～ぉ。


息子君の調子が、悪いゾ・・・

お散歩

週明け月曜日

息子君も元気に目覚め
我が家の朝の定番の
ラジオ体操をイヤイヤながら一緒に
１・２・３　

昨晩は、
娘が、『ご近所さんのイルミネーションを見にいこう』

と言うお誘いに・・・

エアロバイクをこいだ後で、
ヘトヘト気味の私・・・

『イヤだぁ』
と拒否をする私と対照的に

『５分位行ったらいいさ～ぁ。』
とパートナーさん

結局、３人で寒い×２と
ご近所さんへお散歩


あれっ。
ご近所に、こんな素敵なイルミネーションがあるなんて
気付いてなかった私

お散歩に来て良かった

帰り道は、
パートナーさんと娘が交代で
私をおぶってくれての帰宅　

楽ちんなお散歩でした　


Xmas　songを口づさんじゃう今日この頃
特に予定はないけども・・・

ワクワクする季節ですね

てんかん発作

こんにちは。

寒くなるにつれて、息子君のてんかん発作が多くなっている気がします

息子君が、すくすくと育ってくれることは
嬉しいのですが

現在、身長156㎝。
後5㎝で、私と同じ身長になってしまいます

そんな息子君を未だに抱っこ出来ちゃう私・・・
自分でも驚く、マッチョぶりです　

そんな、私でも（？）

体が大きく力が強くなってきた、息子君の発作時への対応が
厳しくなってきました　

息子君の発作のタイプは
小学高学年からは、強直間代発作で定着しています。

今のところ、就寝中の発作のため
寝相によっては、枕に顔をうずくめたりするので

呼吸確保するためのポジショニング移動をするのですが、
全身の筋肉が強くひきつる状態のため
体位移動が困難

ただでさへ
呼吸が一時停止状態になるので、こちらとしては
チアノーゼが出る前に呼吸確保しようと
慌てちゃいますが、慌てれば慌てるほど
息子君を動かすことが出来ないんですよね　

息子君は、難治性てんかんのためドクターに
『上手にてんかん発作とつきあいましょう。』
と言われた時から、気持ちを切換え
発作を止めることよりも、生活の質を第一に考えてきましたが、

やっぱり、時折

『どうにか、発作を抑えられないかな～ぁ』
と考えたりします。

先月、東京へ行った時にチラっと出た話題で
難治性てんかんに対する
“迷走神経刺激療法”
についてがありましたが、

迷走神経刺激療法とは
（※2010年10月に保険適用になりました。）
左肩と心臓の間あたりに５㎝程の機会を埋め込み
毎日24時間間欠的に刺激を与え続くける治療らしいのですが・・・

調べたところ県内にお一人、てんかん専門医・VNS(迷走神経刺激療法)認定医
がいらっしゃいました。

私の印象では、結構なハイリスクな治療法に感じました。

ってとこで、
やっぱり、１日１～２回程度の発作であれば、
まだまだ、妥協ラインかな・・・

と思い直すんですよねぇ。

息子君が３歳の頃に、ケトン食を
取り入れてみたく、主治医に打診したのですが
県内では、取り組がなく
当時、ケトン食療法に取り組んでいた東京女子医科大学に
問い合わせ、資料等の取り寄せもしたのですが、

ケトン食を作れる調理さんが県内にはいなくて
諦めることになりましたが、

その後、
ケトン食療法も効果がないと言われ、聞かなくなった治療法ですが

最近、ちらほらとまた耳にすることが増えてきました。

まっ。

結節性硬化症は、脳に元々の疾患があるため
てんかん発作を完全に抑えることは、
無理に等しいらしいです

昨日は、
主治医と、１時間近く今後の治療方針について
話し合いをすることが出来ました

現在、課題の腎血管筋脂肪腫の治療も
沖縄で対応出来る方向性で進めてくれそうです。

以前にブログにも書いた、新薬については、
息子君は、適応外になりそうな気配です・・・

なんだか、
は、長いブログになっちゃいました。

最後まで、読んでくれて　Mahalo

過去

Good　morning　

今朝は、早い時間帯に外へ出ると
ひんやりとした空気の中、お月様
を眺めることができましたぁ　

朝から得した気分です

ここ最近、年末というこが影響しているのか
分かりませんが・・・

なんだか、
過去に引き戻される

感覚があります　

この感覚なんでしょうね～ぇ

ちょっと、ググってみると

どうやら、過去に“後悔”　していることが
影響しているらしいです。

「あの時こうしていれば・・・」
という思いから、過去の出来事を思い起こしたりし、
過去のことなのに別のアプローチをシミュレーションしたり
何度も湧き上がってくる後悔の念に駆られ、
誰かを攻撃して自己嫌悪から逃れようとしてしまうかもしれません。

とありました。


ぅん。。。
ここ最近、
パートナーさんに、八つ当たりしている感は否めません

これは、
気持ちが、未来ではなく
気持ちが、過去にあるそうです　

ん～。

でも、なんだろう。。。

特に後悔していることが
見当たらないのですが

あっ

そうでもないかなぁ

子育てに関しては、

「あ～してれば良かった」。
「こ～してれば良かった。」

仕事に関しても
「中途半端に投げ出しちゃったかな・・・」
「もう少し、心にゆとりがあれば・・・」

なんて、後悔はいっぱいですね

心の処理をし終わったつもりでも、
時折、その感情に襲われたりします

まっ

それも人間らしい　感情かなぁ。

と、やっぱりSmileは基本Positiveだ　

さてっ。
今日は、息子君の定期外来です

東京から持ち帰った、新薬や治療法の情報を
主治医へ力説してきます　

思いが伝わりますように　

忘年会

沖縄も、だんだんと寒くなってきました
体温調整の苦手な、息子君はお友達よりも
一足早く、だるま状態の厚着です

昨晩は、family忘年会開催してきました

息子君は、初の居酒屋デビューです

なんと、思いっきり外面　

と言うより、新しい環境に適応が出来ないような
状況で、かなり顔が強張っていました　

しかも、
車いすではなく、お座敷の掘りごたつだったので
なんだか・・・

全く、自分の得意としないポジショニングだったので
余計にしんどかった感じです　

娘は、残念ながら
虫の居所が悪く、一緒に行けませんでした　

どちらかと言うと
娘のためのFamily忘年会の予定だったのですが・・・

またの機会にリベンジです

昨晩の居酒屋では、自分がのんびりお食事をしたくて
パートナーさんへ息子君をお任せ

しっかり、対応してくれる
パートナーさんに感謝×Mahaloです　

カール

こんばんは

ラジオから耳にした

沖縄ファミリーマート限定

“カールパン（チーズ）”　

なかなか、手に入らないと聞いていたのですが・・・
タイミングが良かったようで

⇓こんなにいっぱい


⇓中を開けてみると⇓


お菓子のカールのようにサクサクするんじゃないかと思うくらい
カールのチーズ味の匂いがそのまんま　

形も、カールの拡大版

中には、チェダーチーズが入っていましたぁ。

かなり
もちっとしたパン生地なので
かなりお腹いっぱいになります

手土産にも
カワイイですね

改めて

保育の現場から、離れて久しくなりますが
今回、『障がい児保育』についての勉強会を開催することになり

改めて、勉強し直そうと思っています

私的にはあたりまえでも
初めての障がい児保育に携わる先生方にとっては
“あたりまえ”じゃないことが、多くありそうなので・・・

私も初心に戻って

日々、勉強です

朗読会

こんばんは。

今日は、フリーアナウンサーとして頑張っている
親友からのお誘いで、チャペルでの
クリスマスおはなし会へ行ってきました

県内で活躍するアナウンサーの方々の声に癒されながら、
久しぶりに、息子君と二人でデートでした

小さなお子様も多くて、
息子君をジロジロ

ＯＨ～～

なんだか、久しぶりに感じる熱い視線
おはなし会、そっちのけでず～っと息子君を眺める子もいましたぁ。

あらら。
せっかくの素敵な時間、気を散らしちゃった
ごめんねぇ（涙）

そんな視線をおかまいなしに、
息子君のタイミングをずらした拍手や
途中、飽きだして脚をドタバタ

私に
『かまって～』
と接近したり絡まってきたり

おもしろい息子君の一コマでした

以前なんら、
少しでも息子君に軽易な視線を送る子がいれば
子どもであれ、容赦なく睨み返していた自分を思い出します

母、たくましくなるもんですね（笑）

今日は、息子君とのまったり時間と
招待してくれた親友に　　Ｍａｈａｌo　

久しぶり

こんばんは

今日は、フリーな１日　

久しぶりにひとり映画へ出かけてきました
最強のふたり

なんだか、私が常々言っている
『心のバリアフリー』を感じさせる
実話に基づいたstoryで、笑いあり感動ありでおススメ映画ですよ

さてっ。
今日は、なんだか不思議な１日でした

映画館へ行くと、映画が始まる前のスクリーンに流れる
スポンサーのCMに知人が写っていて、
あっ
と驚いたり

以前、よく飲みに行っていたお店で紹介された
〇〇さんに会ったり（後から思い出して声がかけれませんでしたぁ。）

一緒にランチに出かけていた友人と
偶然に会ったり。

中学の同級生と会ったり。

お仕事で名刺交換したことのある方と会ったり。

と、なんだか過去を思い起こす人との再会が多くありました。

なんだか、余りにも多い再会に
偶然と言うより、なんだか意味のある出来事のような気がしています。

不思議な１日に　Mahalo