心の傷

こんばんは

そうそう


懐かしいファミコンです　

東京で築地で、お食事に入ったお店のテーブルに置かれていました(笑)
思わず、食事が運ばれてくるまで、
スーパーマリオに集中　

娘は、その様子を見て爆笑していました


さてっ。
東京から戻ってきた後から、なんだか娘に　異変　が・・・

厳密に言うと
東京にいるときからなのですが。。。

やたらと笑う　
やたらと触ってくる
やたらと喋ってくる

なんだか、
これまでの親子関係を埋め合わすかのように
幼い子供に戻ったように感じる場面が良くあります。

きっと、
甘えたい時期に甘えられなくて

変に空気をよんじゃう娘が、ようやく今
『母さんに甘えてもいい』と

判断したんだろ～な～ぁ。

前のブログにも書きましたが、
今回の東京で、築地へ行きながら国立がんセンターの周りを歩いたこと・・・

娘に「がんセンター」へ来た時の話をしたのですが、
なんと、娘の心のぽっかり穴の開いている部分が
“ここ”だったことに気づかされました　

がんセンターへ来たのは、娘が３歳になる前でした。
息子君のがん告知の余命宣告で、私は精神的に追い込まれており
がんセンターへ娘も連れて行くことは、全く考える余裕が無く

自動的に娘は、実家へ預けられることになったのですが、

娘は、それを
『自分は、放置された。』
と、言い放つのです　

親的には、その発言にで、正直そんなふうに受け止められていることがショックでした。

でも、
そこが、娘の心の傷だったのです！
娘の根本的な心の闇の部分が見えた気がして
良かったです

娘からすると、放置された後は、
弟中心の生活になり、弟が入院になると
またまた実家へ預けらる始末

幼いながらにやってられませんよね　

ホント、辛い思いをさせちゃっていました　

娘は、意図的にではなくそんなことを言ったと思うけど、
すごく大切な娘の発言だと思うので、

伝えてくれたことに心から感謝です。
　Mahalo　

お薬

こんばんは　

実は、今回
結節性硬化症の研修会へ初めて参加出来たのですが

たくさんの情報を収集することが出来ました　

午前中に成育医療研究センターの神経内科医長による報告と
鳥取大学付属病院神経小児科科長による講演
午後には、成育医療センター外科医による
良性腎腫瘍（AML）の講話でした。

その後には、各先生方がブースを設けて
気になるところへ行き、相談や懇談会を行う形式でした。

私は、迷わず外科医のブースへGO

ただ今、息子君の一番の問題となっている
左右、６㎝・７㎝と大きくなった良性腎腫瘍（AML）
の治療方針についてご相談。

沖縄では、病院側が躊躇してしまい予定していた
カテーテル治療が中止となった経緯を
お話しをすると、それだけのサイズだと
カテーテル治療を行わないと言う選択は
なかなか無いらしい・・・・

いつもなら、質問などしないタイプの私ですが、
この日は、ここぞとばかりに
質問攻めをしてきました　

それから、結節性硬化症には根本的な治療法がなく
対処療法でしかないのですが、

今月21日に、良性腎腫瘍（AML）と良性脳腫瘍（SEGA）に対する
お薬が、日本で認証されました　

脳内に出来る腫瘍に関しては、小児も対象です

しかし、腎臓に出来る腫瘍に関しては18歳以上が対象とのこと・・・

そこは、少し残念ですが・・・（涙）
しかし、治療の選択枠が増えたことは
難病疾患を持つ者としては、嬉しい進歩です　

多くの情報も嬉しいのですが
それよりも、
初めて、息子と同じ病気の子どもたちと出会ったことが
何よりも嬉しい出来事でした　

また、来年も行けるといいなぁ

苦い思い出

ただいまぁ
先週から東京へ行っておりました

息子君の病気の結節性硬化症　の親の会で
“TSつばさの会”主催の研修会への参加と家族旅行を兼ねて行ってきました

家族旅行とは言え・・・
結節性硬化症である息子君、本人はジジ・ババんちでの
お留守番でしたが

パートナーさんと娘と私の３人で、
渋谷や上野・ディズニーなど観光してきました

イクラ好きの娘のために
築地市場へ行ってきたのですが・・・

築地市場の前にある大きな建物（基本的に全ての建築物が高いのですが）
“国立がんセンター”


息子君の苦い思い出のある病院です

生後４ヵ月に３ヵ月ほどの予定で手術をするために
行った病院です

息子君は、生後３ヵ月に『がん』と告知をされ
余命宣告までされた経緯がありまして・・・

緊急で、がんセンターへ回されたのですが・・・

実は、術中に誤診であることが発覚したと言う
有り得に出来事の起こった、辛い×２思い出の場所なのです　

築地へ向かう前に
がんセンターの周りを軽くグルっと歩いたのですが

辛すぎたのか、起こった出来事は鮮明に覚えているのですが
周辺の景観などは、全く記憶がなく
『こんな場所だったんだぁ』と
まるで、初めて訪れた場所のような気分でした

がんセンターでは、
完全看護なので、保護者の夜の付添は出来ないシステムで
近隣のファミリーハウスで私は、宿泊していたのですが、
そのファミリーハウスへの移動さへ記憶にない状態でした

きっと、耐え難い出来事に脳が“消去”
を行ってくれたんでしょうね　

でも、改めて“あの時の場所”を訪れることが出来て
なんだか、良かった気がしています

今回の東京の話題は、

また明日しますね。
　　

言い訳・・・

今日も１日が、終わります
現在、仕事量を減らしているので
自分の時間がたっぷり出来ると思いきや・・・
仕事を減らすと、家事に時間を割いてしまうことを発見

おかげで、お料理のrepertoryも増えてきたので
現在の環境に感謝ですけどね　Mahalo　

さ～。
気合を入れて、衣替えもしなきゃ
なんか、楽な衣替え方法ありませんかねぇ

そっか。。。
衣替えをするってことは　冬　の訪れですね　
（当たり前ですが…）

ぅう
秋　
を言い訳に、食欲に身を任せていた私・・・

せっかく落ちていた体重も、今朝量ってみると　

元に戻っておりました　

いかん×２

言い訳　ばかり並べて
食欲を満足させていては、年齢的にも危険です。。。

“食べる言い訳”じゃなくて
“食べない理由づけ”をするように心がけなきゃ

お金の価値

最近、娘とお買い物へ行くことが多いのですが、

確実に変わってきた娘

最近、笑顔も多くて
会話も多くなりました

お買い物も、お金の価値観なんて考えずに
遣いたい放題だったのですが、

バイトで貯めたお金が、だんだんと減ってきていて
彼女のどうしても欲しいブーツがあって

金額6,000円。
『どうするかぁ』　
と悩み通し結果、購入したのですが、

それを機に
買物する時に、本当に必要な物か

着まわすことが出来るか
など、色々と考えるようになってきました(笑)

自分が体使って稼いだお金を使うことで、
ようやくお金に対する価値観が生まれたようです

少しずつ×２

大人のステージに上ってくれているようで嬉しいです　

イヤミ

沖縄も木陰では、肌寒くなってきました

さ～て、
この前、久しぶりに感じる“感情”に出会いました

それは、
女性からのイヤミです。


以前の職場では、
仕事をこなせばこなす程
目立てば目立つほど

イヤミ満載で、その度に精神的に押し潰されていました

今回、その方が言った言葉は
イヤミじゃないようだケド・・・（？）
なんだか、トゲのある言葉ではあったので
“イヤミ”と受け取っています

これまでのように
精神的に押し潰さることはなかったのですが、
その時の自分の心が確かに揺れました

でもっ。

そこに、エネルギーを遣っても無駄使い　に感じるので、

なるべく、スルーするように心がけてみましたが

『あの言葉の意味は』
など、気になるのが正直なとこです

『気にしない』と思うと『気になる』んですよね(笑)

ちょっと、自分自身の切換えスイッチを
しっかり把握して、
心の無駄なエネルギーの消費量削減を
意識をしたいと思う出来事でしたぁ


ただ単に、苛々したり落ち込んだりではなく

自分自身の心の動きに意識を向けれた今回の
出来事に　Mahalo　

ランチに！？

昨日は、のんびりな週末だったので
家族で、北部へお出かけ

以前から気になっていた
名護市為又にある【お食事処　石川さん家】
へ行ってきました

ここの食堂の目玉が、
“タン塩”　なんです

⇓勿論、タン塩定食をOrder

↑タン塩が満足な量入って、650円
ん～。
非常に！非常に！！
ビールが飲みたくなる、うまいぞタン塩

⇓パートナーさんと息子君は、タコライスをOrder

↑写メは、サイズ大で700円
（※トマトがトッピングに無いのが残念）

それから、
⇓私の大好きな“てびち”をtakeoutでOrder

↑つけ汁もてびちもたっぷり入って500円
夕食時に、満足ぷるぷるコラーゲン摂取

すごく×すごく
実家にご飯を食べに行ったような感覚で、
ゆっくりのんびり、お腹も心も満足になります

“てびち”のtakeoutは、
ジッブロッグに入っての持ち帰り、ホント
お母ちゃんが、持たせてくれた感じがなんともいえません

さて、次はイオンへ行って
チーズケーキのワンダーおばさんのお店で豆乳ソフトクリームと
⇓お茶専門店の山口園の抹茶ソフトクリームの食べ比べ


食べ比べ・・・
ぅん～。
どっちも、うまいっ
冷たいものが苦手な息子君は、拒否

その後、宜野座村経由で金武町にある
これまた、ず～っと気になっている

田イモパイのお店へGO。。。

なんと、
『田イモの収穫が少ないため、今月末までお休み』
とのこと　

実は、こちらのお店４回程
訪ねているのですが、１度もOpenしている日に
行けていません

また、リベンジします


田イモパイの代替・・・
帰りがけに、私の大好きなケーキ屋さんへ寄って
⇓パイシューやプリンを購入して帰宅


１日で、これだけ食べ歩いていますが、
彼も私もダイエット中です　

ですが、
食べることは、幸せですね～ぇ


楽しい１日にMahalo　

バザー

昨日は、息子君の学校でＰＴＡバザーがありました

今年は、ＰＴＡ役員のため
前日から会場設営をして、当日も朝早くから片付けまで
頑張ってきました

これまで、学校のイベントに関わってことなかったので
なんだか、緊張　

小学部から高等部まであるので、
正直、先生なんだか保護者なんだか
分かりませんでしたぁ

しかも、
集団の苦手な私、バザーの途中から瞼がピクピク　

突如、身体に拒否反応が・・・　

バザー終了後は、体育館でお弁当を食べながら
お疲れん会

その時には、瞼のピクピクもピーク

腹痛まで始まる始末・・・　

どんだけ、集団が苦手やねんって感じでした

そんな状態で、最後まで頑張った自分を褒めるぞ～ぉ

体力よりも精神的な疲れで
昨晩は、早い時間から熟睡・・・

さ～て、

今日からお仕事に集中～ぅ

楽な方に！

首の頸椎を痛めてから

せっかく定番になっていた
エアロバイクが
放置中になっていましたぁ

首の調子も良くなってきたので
エアロバイク復活

人間、楽なことにはすぐ慣れちゃうんですねぇ

40分位、平気だったのに・・・

３分持ちませんでしたぁ　

ちょい意地になって15分頑張りましたが、
辛い×２　

以前みたいに少しずつ
体を慣らしていこ～ぉ　

30代後半、体力を意識しないとまずいですね　

と言いつつ、毎晩ジョギングに出かける
パートナーさんに着いていく気はないのですが・・・

夫婦

先週末の飲み会は、
楽しく過ごした反面。

友人夫婦のケンカに巻き込まれ

帰れずじまい・・・

自宅到着が２時。

娘と彼が私の帰りを待っていてくれました（笑）


なんだか、
よそんちの夫婦の姿を見ると　

色々、気付かされますねぇ。
それぞれの夫婦の在り方があるのは勿論ですが

あ～
自分は、この人と一緒になれて良かったぁ
と改めて感じることが出来ます　

友人夫婦は、その後もバトル中
大丈夫なのかなぁ

と気になりつつも、仲介役はなるべく避けたいものです