明日から

こんにちわ　+゜。*(*´∀｀*)*。゜+

息子君、明日から学校スタートだと言うのに
冬眠生活で、眠り続けています
発作も、相変わらず“毎日”起こしている始末　ΣΣ(゜д゜lll)!
そろそろ、抗てんかん薬の分量を増やさなきゃいけないのかな～ぁ

以前に、ブログにも更新をした
息子君の病状である腎血管脂肪腫（ＡＭＬ）・良性脳腫瘍（ＳＥＧＡ）に対する
お薬が日本で認証されたと言いましたが、

そのお薬を服用することにより
てんかん発作も落ち着くと言うデータも出ているのですが・・・

現在、息子君はそのお薬を服用するか
主治医と共に悩み中なのです　

と言うのも、実はその新薬のデータで
１例ではあるのだけど、死亡例もあって・・・
また、副作用に間質性肺疾患などが挙げられていて

どうも服用することに躊躇してしまう現実があります

もうしばらく、
新薬に対する情報収集が必要なようです。


そんな息子君、通常ならば明日は学校が終わるとデイサービス利用日なのですが
体力に不安を感じるため「お休み」の連絡をメールで入れたら

デイサービスから返ってきた返信に

『〇〇君の体調が気になります。
協力出来ることが御座いましたら、遠慮なくどうぞ』

とありました。

なんだか、心がホカホカと温かい気持ちに
になる返信でした　

素敵なデイサービス＆スタッフの皆さんとの出会いに
Mahaloです　

新年早々

昨日から仕事初めです

2013年の仕事初めの日から、“刺激”のある
１日となり、幸先の良いスタートとなりました　

しかし・・・

プライベートでは、息子君が
毎日、発作を起こしている
と言う残念な出来事が起こっています　

年末からの体調不良から体力が戻らない様子です

明後日から
学校が始まるけど、大丈夫か気になるとこです　

辺戸岬

今日は、天気に恵まれたので沖縄の最北端
辺戸岬　へＧＯ

息子君は、向かい風から逃げようと
アタフタしていました(笑)

その後は、茅打バンタ へ行ってきました。

その近くにあった、北国小学校


その正面玄関にあった看板が


ちなみに、看板の内容は
御案内
本校は沖縄本島最北端の学校で、今年創立123周年を迎えます。
児童５名、職員６名、山羊２頭の小さな学校です。
ヤンバルクイナも時々見られる自然豊かな環境にあります。
北国小学校へ転入しませんか？

と言う内容。

辺鄙な場所にあり、切実な内容なんだろうな～ぁ。

と思いますね

今日も、楽しい１日を過ごせました　Mahalo

ＨＡＰＰＹ ＮＥＷ ＹＥＡＲ

元日ですね
パートナーさんの実家にて、ご馳走を食べてきました

大晦日の夜は、私の実家で年越しそばを食べて
近くの寺院へ行って、除夜の鐘を鳴らして
振る舞わされていた、年越しそばやお餅を食べてきました

ちなみに・・・

おみくじもひいたのですが

パートナーさん＆娘は、“大吉”
私は、“半吉”

えっ　(((ι゜д゜；)ノ¿？¿？
“半吉”って、初めて聞いたのですが、
半吉って何ぃ


家族揃って、新年を迎えることが出来て
ＨＡＰＰＹ　なスタートです　


も、充実した１年になりますように

2012年

こんにちは

大晦日　ですね　
我が家は、パートナーさんが大掃除を頑張ってくれて(笑)

のんびり、大晦日です

皆さんは、2012年どんな年でしたか

私は、のんびり×２の１年でした
とは言え、上半期は娘のことが落ち着かづでしたが・・・

お仕事に関しては、のんびりし過ぎて

『井の中の蛙大海を知らず』
と言うことわざが、頭をグルグルして焦り感もありましたが

メンタル面を整えることが優先だったので

それはそれで、良しだったのですが
さすがに、『これでいいのかなぁ』と悩んだりもした１年でした。

時間にゆとりのあったおかげで、

心にゆとりが持てて、

パートナーさんとの時間・大学の卒業
娘との時間・ＰＴＡ活動・実家との時間
友人との時間・食べ歩き・料理・健康

と、トータル的に1つ1つを堪能しながら過ごせました

そんな１年に心から感謝です　Mahalo

2013年の目標は
また改めてします

皆様にとって素敵な大晦日となりますように

その態度！？

昨日は、23度と気持ちの良い
もしかすると、暑い１日でしたが

今日は、雨が降って
冷え込んじゃいました

こんな、気温差が激しいと息子君の体調も
なかなか、治りにくい環境です　

ここ最近、息子君の体調不良で頻繁に病院へ行っていたのですが

その病院の受付のＮさん。
元気があって、テキパキしているのだケド・・・
その受付のＮさんの態度には
カチンッと来ることが、多々あるのですが

今回も、
『やっぱり、こいつダメじゃ』
と思っちゃいました

なんだろ～ぉ
予約外の時なんかは、問い合わせをして
『これから、向かっても大丈夫ですか』
と言う確認をして病院へ向うのですが
長年、通院や入院をしている病院なので
直接、主治医へ問い合わせをするのですが、
今回、主治医がまだ院内にいなくて受付のＮさんに
伝言をしたところ・・・

Ｎさんが、怒っているんですよね～
どうやら
『忙しい先生に直接、電話するなんてっ』
ってとこが、Ｎさんの怒りのポイントだったみたい

しかも、28日の午前中はどうしてもキャンセルしたくない
お仕事があったので『午後にしか行けない。』
と伝えたら・・・

Ｎさんが、益々激怒の口調　

『病院も仕事納めで、先生たちも他にもやることがいっぱいで
午後に来られても観ること出来ないし、困るんですよっ』

とすっごいご立腹

今回、気づいたのは
Ｎさんって、保護者の立場には立たないで
受け答えをするんですよね。
明らかに、ドクターに媚びているような言い回しなんです。
結局、ドクターに直接お願いしたらＯＫなことも
Ｎさんを通すとＮＧになっちゃうことが、多々あるので
Ｎさん経由で、話をしたくないんですよね。

28日も
『午後に来られても、観れない』
と断言されちゃったので、さすがに40度を越える息子君を
観てもらえなきゃ困るので、お仕事をドタキャンし慌てて病院へ行くと

すっごい患者さんがいっぱい
受付のＮさんに
『すみませ～ん。』と診察券を差し出す私を見て

『あ゛』ヽ(o｀Д´o)ノァ!!
と言う、こんな忙しい時にそうだった、あんた電話してきたねぇ
的な態度（私の考えすぎ）

すると、そこでＮさんの第一声が

『お母さ～ん。他の人にうつったら困るから
この辺にいないでね～。
口腔外科（お隣の科）あたりに行って』
って、そんな言葉を遠慮なく周りの患者さんにも聞こえるくらい
大きな声で言っちゃうＮさん

インフルエンザでもノロウィルスでもない
原因不明不明の息子君。

確かに、他のお子さんいうつしちゃう可能性もあるので
私も、離れたところで待機する予定ではあったけど

周りに配慮して言うとか、出来ないんかっ
とこっちもＮさんから怒りを貰っちゃって

投書してやろか～
と思うほどでした

Ｎさんの怒りを誘うネタが他にも
いっぱいあるので、積もり積もっていたことと
息子君の看病疲れと睡眠不足も重なっていた状況の精神状況だったので
余計にカチンッ　ときちゃったのかなぁ　

それにしても、難病を抱えた子どもを持つ家族が来る
病院なので、もう少しメンタル部分で配慮できる
受付の方だと、いいのになぁ
と思いますね。

まつ。
そろそろ、Ｎさんも移動じゃないかな
と期待しているとこです・・・

寝正月！？

クリスマス・イブから高熱が出ちゃった息子君・・・

昨日も、体温計がError　になる
40度越えでした　

昨日も病院で点滴・・・

相変わらず、原因は分からないままですが
今日から、どうにか微熱になりそうな気配

ちょっと、ホッとしてきました。

私も、そろそろ看病疲れが・・・
と思っていたら、昨晩は

娘とパートナーさんが、看病変わるよ
ってことで、昨晩は自分の睡眠に集中（？）することが
出来ました

我が家は、娘以外は昨日が仕事納め

のんびり過ごせそうです

お正月の過ごし方は、息子君の体調次第になりそう

2012年も残すところ、後２日ですね　

私のSmileブログも５年目に入ります
予想外にも、続いていることにです。

Smileブログに遊びにきてくれる皆さん　　Mahalo
そして、これからもよろしくお願いします

買っちゃった♪

とうとう
買っちゃいました　

それは、

スマホでもｉｐａｄでもなく・・・

なんとっ。

テレビ　(*/∇＼*))))))ィャ――――冫♪

余り必要性を感じず、地デジに切換えと同時に
テレビとお別れ

しかし、娘が年末の特番が見たい

ってことで、娘が　テレビを購入(笑)


バイトを始めてからは、家出をすることもなくなって
ホント、家→バイト先→家だけの往復
給料日→封も開けず全額私へ渡します

平穏な１年だったな～ぁ
と思いきや

いやいや
怒涛な生活が、だいぶ前のように感じますが
今年の初めは、まだまだ大変な葛藤だったことを思い出します。

今年の反省と次のステップのための話し合いを、
娘とゆっくり話す時間を持とうと思います


さ～て。
息子君が、ようやく38度になりました　

おかゆを５口食べました
表情も良くなって、私の大好きな息子君smileが見れるようになったので
少し安心しています

今年も残すところあと４日　

点滴

息子君、高熱３日目です　

さすがに、病院へ行ってきました
軽い脱水症状だったため、点滴を１本。

インフルエンザでもなく・・・
なんででしょう・・・

と言う感じです

ＣＲＰは＋1.5

解熱剤を飲んでも、39度６分　

ん・・・・・・・


は、下がりますように

007

007　スカイフォール
見てきました

初めて007シリーズを見ました
ぅん。
なかなか、おもしろかった　

今回、初めて南風原のサザンプレックスへ行ったのですが、
しました

人が少ない　(￣(エ)￣)y-゜゜゜

映画館が狭い　Σ(・艸・○)ェ!!

って感じでしたが、人混みの嫌いな
私とパートナーさんにとっては、穴場かもっ　



さ～てっ。。。

息子君が、イブの夜　から
40度　近い熱です

休みなく頑張った学校の終業式に
お休みとなってしまいました・・・

残念ながら、Ｘｍａｓケーキも食べれず・・・

熱と闘っています　

サンタさん
お願い

息子君の熱を下げて