クローン病患者の生活

クローン病とは難病(特定疾患)であり、クローン病患者である私の生活を書きたいと思っています。

Vol.11 クローン病患者のぼやき

2007-12-27 | Weblog
ん~・・・今日はとってもネガティブなオレ。
クローン病、どうにかなんないの?
せめて全身痛ぐらい取っ払っておくれよ。

医者に頼むと痛み止めの薬しか脳が無い。
テメェがなってみろっつーの!
痛み止めはクローン病に悪いでしょ。

まともに寝れない。
ストレス溜まる。

ブログは誰にも言えないはけ口。

あ~あ~あ~。。。

完全に正気じゃないオレでした。


おしまい。

Vol.39 クローン病患者の生活

2007-12-24 | Weblog
クローン病とは全く関係ありませんが書きます。
年賀状・・・
小学生の頃はよく書いてたなぁ。
今年はそれ以来久しぶりに書いています。かなり新鮮です。
もちろんパソコンでやってますが、
「フォントはどれがいいかな」
「壁紙はどうしよう」
「謹賀新年・・・迎春・・・他になにがいいかな・・・」
など楽しんでます。

皆様、良いお年をお迎えください。

オレが微妙だな。。。

Vol.11 クローン病患者の今日

2007-12-22 | Weblog
よ~く眠れた。
13時間寝た。
久しぶりに普通便が出た。
クロー病は「睡眠」が一番大切!

これ重要。

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Vol.38 クローン病患者の生活

2007-12-18 | Weblog
最近・・・人間不信に陥っている。
自分がいい様に使われているような・・・。
誰にも相談できないからブログでグチっちゃお。。

ある人からは
「オマエがこうだからオレはこうする」
と言っておきながらしない。
オレだけがリスクを背負う。その人の人格を疑ってしまう。
そのリスクにより体調と精神を崩す。

私が今取り組んでいる仕事の仲間がいる。
そいつはいろんな事を経験していて、ノウハウを私に教えてくれた。
しかし、そいつはそのノウハウから逸脱し、言動が伴っていない。
そいつに対して不信感が増している。
こんなことで体調・精神を悪くしたくない。

オマエらいい加減にしろよ!!

オレは駒じゃねぇ~んだぞ!!


あ~あ・・・くだらねぇ。。

Vol.37 クローン病患者の生活

2007-12-17 | Weblog
一週間前、危なかった。
また入院かと思いました。

普通に朝目覚めると、微妙に腸閉塞の痛みが・・・。

マズイと思いました。

案の定、痛みが強くなってきました。入院したくないので必死に我慢しました。

変な汗をかきながら悶絶・・・。

知らない間に寝ていました。目が覚めると痛みはなくなっていました。
マジでやばかったです。

もうヤダ!


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Vol.36 クローン病患者の生活

2007-12-08 | Weblog
眠れない・・・ので続きを。

私はこの時の主治医に対してあまり意識していませんでした(ちょっとサバけない程度)。
症状が落ち着き、点滴からも解放され退院も決まり気分上々。
副婦長となにげない会話をしている時、

副婦長:「先生は来た?」
私:「1回来たよ」
副婦長:「え?1回だけ?」
私:「なんで?」
副婦長:「ちゃんと何曜日と何曜日は来ないといけないのよ」
私:「そう言われればそうやね、こんなの初めてやね」
副婦長:「信じられない!ちゃんと言っとくからね!」←憤慨し始めました。
私:「まあまあ、そんなに怒らないでよ。オレが怖いよ」
副婦長:「ダメ!」
私:「穏やかにね」
副婦長:「わかった!」
私:「(ダメだ・・・完全に怒ってる・・・)」

副婦長がこういう調子で話してくれたので、私はそんなに気にならなかったのでしょう。
もし私が気づいていたら副婦長みたいになっていたかもしれません。

確かにこの時の主治医はモジモジしていました。

一応退院しました。


オレの人生、入退院の繰り返し・・・。

Vol.35 クローン病患者の生活

2007-12-07 | Weblog
Vol.34の続きです。

「なんだかんだ」
と毎回同じこと聞かれて・・・。
カルテがあんだろうが!早くレントゲン撮って楽にさせてくれよという思いでした。
クローン病なめんなよっつーの!

何度も言いますが大学病院ではこんなことはありませんでした。

ようやく病棟のベッドへ・・・。

「ペンタジン・・・ペンタジン・・・」
ふわ~っとなりかけて、やっと寝れると思ったのですが、効きが甘い。。

「もっと・・・もっと・・・」
二度目の注射でやっと寝れました。

看護婦とはいつも仲良くできるのですが、この時の主治医にはあきれました。


続きはまたあとで。

Vol.34 クローン病患者の生活

2007-12-05 | Weblog
今、お茶を飲みながら書いてます。

先日、今年2回目の入院をしました。
痛みが出てきて

「またかよ・・・」

と思いつつ、まだ体は動く程度だったので自分の車で病院に行きました。
着いてから徐々に痛みが増していきます。

以前通っていた大学病院では、このような状況でも診察券を渡すだけですぐに対処してくれました。
今の病院はチンタラチンタラ・・・。

受付の人は
「電話しました?電話してから来てください」

カチン!ときましたが痛みには勝てません。
「はい・・・わかりました・・・」


疲れたのでまたあとで書きます。

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Vol.33 クローン病患者の生活

2007-11-16 | Weblog
メッチャ久しぶりに書いちゃうなぁ・・・。
涼しくなってクローン病が落ち着いてきました。
下痢は相変わらずだけど。

またボチボチブログしよっと。

Vol.32 クローン病患者の生活

2007-08-15 | Weblog
先日、わたぼうしコンサートで演奏しました。
このコンサートは障害者が書いた詩を曲にして演奏するコンサートです。

少し複雑な気持ちでした。
私はクローン病ですが障害者には至っていません。ですが障害はあります。
コンサートでは、健常者側でした。

バンドのメンバーの一人が言いました。
「あんな障害を持って40歳になるなんてかわいそうだなぁ」
この言葉を聞いたとき私は思いました。

「あんたがかわいそうで悲しい人間だよ・・・。なにが幸で、なにが不幸かは当人の感じ方であって、あんたの尺度で決まるもんじゃないんだよ。」

詩を書いた障害者は私たちの演奏を喜んでくれました。

もっとピュアな目で物事を見たいと思いました。