Vol.15 クローン病患者のぼやき

昨日、ある用事があったから先輩のところに行った。
するともう一人の先輩がいた。

オレはクローンの調子がよくなかった。
当然表情にでる。

もう一人の先輩が言った。さんざん長々と言われた。
簡単に書くと

○病人ヅラするな
○そんな顔見たらオレ達もイヤになる
○「大丈夫か？」と心配してもらうのを待ってる
○シンドイときでも気持ちは強くもて
○表情に出すな
○病は気からだぞ
○仕事してないんだから好きなことしてストレス発散しろ

だってさ・・・。

そのときのオレの気持ち：
オレは用事があったからきたんだよ！
好きで病人ヅラしてんじゃねーんだよ！
そんなこと言わせないようにクローン病のこと説明してやろうか！
三日間絶飲食して下剤飲みやがれ！

大好きな先輩だから言わないし、そう思うのも理解できてるつもりなんだけど、

『カッチン！』

ときたなぁ。

Vol.14 クローン病患者のぼやき

昨日また詰まりかけた・・・。
痛かった。
ずっと我慢しながら

「腹膜炎になったらどうしよ」

とか考えてるうちに落ちた。
今も腸管が硬い。
腸をモミモミしながら書いている。

約束事があったから電話で理由を話した。

相手：「あ、そう」

つれぇーなぁ・・・、メッチャ他人事。
そりゃそうだけどね。

今夜は腸をモミモミしとこ。

Vol.45 クローン病患者の生活

前回の続きですが、クローン病患者にとってブログ書くのもシンドイもんです。
じゃあ書くなよって言われますが書きます。

私の

『生きる術』

は音楽です。

クローン病の私が3年間も働けたものがあります。
それは音楽のインストラクターです。
その3年間幾度か入院しなかったわけではありません。
2度、3度入院しました。
その度に
「クビだな」
と思ってました。
しかし、店長や周りの講師達が

『ゆっくり治して戻ってきてくださいね』

と言ってくれました。
また生徒さんからも励ましの言葉をもらったりしました。

・・・、

遂昔話になってしまいましたが、私ができるのは音楽を教えることしかないということです。

ということで

『音楽教室』

を仲間と作りました。
まだまだ軌道に乗ってはいないし、収入も無いに等しいです。

でも本当に楽しいです。
生徒さんの喜びの笑顔を見ると、やってよかったと思います。
もっともっと生徒さんの笑顔を見れるように、

オレ達の

『音楽教室』

を魅力あるものにしたいと思っています。


テイク・イット・イージーで(クローン病だからね・・・)

Vol.44 クローン病患者の生活

私は二十歳から現在までクローン病と戦ってきました。
そしてこれからも戦い続けます。

もうひとつ戦っていることがあります。

『生活術』

です。

私は今までいろんなアルバイトをしてきました。
契約社員までもう一歩というときもありました。

そんなことを繰り返して生きていけるのか・・・。
ノタレ死ぬのがオチです。

そんなことを考えるとお先真っ暗になり、よからぬ方向へ脳ミソが行ってしまうので頭の中をニュートラルにしました。

今の自分には何があるか。

『音楽』

です。

数十年やってきたものです。
音楽だけは自分の財産だと思いました。


また後程。

Vol.13 クローン病患者のぼやき

生きたくない

Vol.12 クローン病患者のぼやき

昨日からノドが痛い、微妙に寒気もあるような・・・。
最近まともに睡眠できてないし。

治ってくれ～。。

クローン病の風邪はタチが悪いから。

お願い！

苦しい時の神頼み。

人間って都合いいよな。。。

ハハ・・・。

Vol.43 クローン病患者の生活

続きを書きます。

精神科医との会話の中で

「憎しみや恨みを抱くことはない？」

と聞かれました。
私は自分がクローン病の体になったことが憎いと言いました。

精神科医：「お母さんはどう接してくれてる？」
私：「母が一番クローン病のことを理解してないし知ろうとしないのが辛いです」
精神科医：「それは違うよ。お母さんは君を産んだ責任を重く感じて逃げてるんだよ」
私：「逃げるってどういうことですか？」
精神科医：「お母さんは辛いんだよ。だから無意識に理解も知る行為もできないの」
私：「それでいいんですか？」
精神科医：「うん、もしお母さんが意図的に逃げているとしたら潰れちゃうよ。」
私：「潰れるってどういうことですか？」
精神科医：「遺書書いて自殺してしまっちゃうってこと。そんなことにはなってほしくないでしょ？」
私：「はい・・・」
精神科医：「だからお母さんに対してそんな見方しちゃダメだよ。お母さんも辛いんだからね」
私：「はい・・・」

この瞬間から

『母』

への見方が変わりました。

『母』を大事に思います。

Vol.42 クローン病患者の生活

一昨日、精神科に行きました。
薬だけ貰いに行ったつもりだったのですが、長いこと診察してないので受診してくださいと言われました。
何年も主治医と話をしてますが受診して気持ちが楽になったとか、考えが変わったなどありませんでした。

私にとって
「クローン病・精神科」
の診察は無意味でした。

しかし今回の精神科の主治医との会話は初めて中身のあるものでした。

「いいこと言うじゃん先生」
てな感じでした。

話の内容はいくつかありましたが、180度考えを変えさせられたことを書きます。

「母」
です。


疲れたのでまたあとで。

Vol.41 クローン病患者の生活

新年明けましておめでとうございます。

無事家で2008を迎えることができて嬉しいです。
なにもかにもに感謝いたします。

元旦はゆっくりと餅無しの雑煮を食べながら、くっだらないお正月番組を楽しみたいと思います。

今年はなにもかもいい年になりますように。

Vol.40 クローン病患者の生活

今年を振り返ってみたりしてみよ。
初めてだなこんなの。

まずクローン病、これははずせないな。
今年はシンドかったなぁ・・・。
春から夏、秋まで調子よろしくなかった。特に夏は心身ともにボロボロだった。
このときの孤独感は辛かった。
自殺が倫理上問題なければ死んでたな、確実に。
病気はこんな感じかな。。

次は仕事、ん～これもよろしくなかった。
クローン持ってれば当たり前・・・だな。

次は「人」、これはよかったかなぁ。
いろいろあったけど結果としてはベクトルがいい方向に向いてくれたから。

最後は来年の抱負、

『すべてがうまくいく』

あくまで抱負ですから。