間質性肺炎・抗ARS抗体症候群 徒然日記

2008年4月突然の間質性肺炎の宣告を受けました 当初は原因不明の特発性間質性肺炎の診断 その後抗ARS抗体症候群と判明

傷口が・・

2008-05-28 | Weblog
オペの跡って、縫わないでホチキスみたいな金具で留めてるんです。
それが前側の方が寝転んだりなんだりで、皮が引っ張られてジクジクして傷んできました。
このままでいいのだろうか?
疑問に思いながらも、来週の結果発表と抜糸まで我慢しよう。

検査について

2008-05-25 | Weblog
この病気の指標となる検査にKL-6とSP-Dというものがあります。

KL-6
間質性肺炎での血清中KL -6 値は,健常者および他の呼吸器疾患に比較して有意に高値を示す.また,ROC 分析において,血清中KL -6 値は診断的有用性が高い指標であることが確認されている.さらに,血清中KL -6 値は,間質性肺炎の活動性症例で非活動性症例に比較し有意に高いことから疾患活動性の把握に有用性が認められている.また,経過観察症例においても間質性肺炎の病態を反映して推移することが認められた.


SP-D サーファクタントプロテインD
SP -D は現在のところヒトにおいて肺以外の臓器、細胞での発現は報告されておらず,きわめて肺に特異的な物質であるといわれている.近年このSP -D が血液中にも存在していることが判明し,肺以外では産性,分泌されないことから血清中SP -D 量がある種の肺疾患の存在を反映する可能性があり,肺特異的血清マーカーとして注目されている.特発性間質性肺炎(IIP),膠原病性間質性肺炎(CDIP)で陽性率が高く,これら肺疾患の補助的診断に有用と考えられる。

ある資料の引用ですが、どうも間質性肺炎にはこのマーカーが活動期の目安として有意義なようです。

自分の数値は確か  KL-6で800くらいだったような・・
500が基準だとすれば高いという事になりますね。
でもホントに高い人は3000とかあるみたい。

とりあえずは、活動期だけどそんなに激しく肺は壊れてないと解釈しよう。


無事終了

2008-05-21 | Weblog
ようやくオペが終わり一般個室へ。
昨日はドキドキだったけど、なんとか無事に増悪も無く終了した様子。

カミサンに見送られてオペ室に。
入るなり氏名確認され、素っ裸に。
オペ質の看護師さんがとっても綺麗な方で恥ずかしかったです(^^;;

腰に1本麻酔されて、横になり、
「もうすぐ麻酔しますよ。 は~い入ってますからね」
・・・その後はまったく解らず。
なんでしょ。
身体が一瞬熱くなって、その後は一気に谷底に落ちたように、深い眠りに落ちた感じ?
今まで経験したことのない感覚でした。

気がついたときは、ICUのベット上。
術後の痛みは、そんなには無く、
それより・・おしっこの管のほうが痛かった
まぁそれも半日で慣れましたが。

右側の肺の下部の一部、親指第一関節大を摘出して、病理検査に回すようです。
傷口は2か所。
右脇腹と背中側に3センチほどの切開跡。

検査の結果は2週間くらいかかるらしいです。
どうかUIPでありませんように

入院

2008-05-19 | Weblog
昨日から準備のため入院。
脇の毛を剃られ、肺の状態を良くするために トリフローとかいう器具にて肺を広げる準備。
慣れないとなかなかうまくできません。
30分もしたら慣れてきましたけど、結構キツイ。

外科のDrやら麻酔科のDrやらの説明を受けると、やはり本格的なオペのような・・
もっと簡単に考えてた自分が甘かった

術後24時間はICUに入るみたい。

やっぱイヤダな・・

息子のお守り

2008-05-16 | Weblog
中三の息子が修学旅行で3泊の上京。
自由行動のプランを一緒に考えたり、地下鉄の出口を教えたり、行動時間を計算してやったり・・
親としても、何かと楽しいもんでした。

3泊の旅を終えて帰ってきた息子のおみやげが、三つのお守り・・

自分のことが心配で、行った先の神社全部から買ってきてくれた模様。

ありがとう 涙がでました・・

お勉強

2008-05-12 | Weblog

この病気を知るためにはそんじょそこらの医者に聞いても解らず。住んでるとこが田舎なので、呼吸器のDrでさえも「40代の患者さんは担当したことが無いって言われる始末」とすれば、自己防衛するしかない。自分の身は自分で守る。最適な治療機関を探し当てる。 まずは本をGET

特発性間質性肺炎診断と治療の手引き

基本的な事はこれでだいたいわかりました。 

 間質性肺疾患の外来診療

この本を執筆された長井Drに診てもらいに行こうかなと思うくらいに、この疾患に精通した先生です。京大で研究されてたんですね。京都に行って診てもらいたくなりました。

 


胃カメラ

2008-05-07 | Weblog
今日はI医院にて胃カメラの検査。
見慣れた看護婦(師っていうより婦ですね。もう何十年も居る人ばかりだし)さんに「10何年ぶりだね」なぞ話しかけられたりして。

とにかく胃カメラは超苦手。
5年くらい前、死ぬ思いで検査したのを最後に絶対にやりたくないと心に決めた。
まぁそんときの医者が言う事も酷かった
「あんた下手だね~カメラ飲むの。」
医者にこんな言い方されるとは・・
でも胃がんの恐怖には勝てず、なんとか近所で鼻カメラできるとこを探して、
昨年は鼻から入れて見るカメラで検査してもらいました。

お決まりの麻酔ゼリーを含まされて、
酸素計やら血圧計やらつけられて。
マウスピースして準備OK。
さてI先生はどんなんでしょ。
「少し朦朧とした状態で検査するから、眠たくなったら寝てもいいよ」

はい、終わり。

え~ うそ
先生早っ。 っていうより朦朧としてたからか。
「大丈夫! ちょっと胃液多いけど心配ない」
「まだ肺の原因が確定されてないから薬も出さないよ。このくらいなら問題ないから」
「肺生検がんばって!」

ありがとうごじゃいました。 先生。  感謝感謝

かかりつけ医

2008-05-02 | Weblog
あまりに特異な病気のため、いろんなことをDrに聞きたいんだけどいちいち1時間もかけて行って、2時間も待たされてってのも大変だし、
何よりも主治医が若くて頼りなさそうなので 仲よくしてるO氏のかかりつけ医に相談に乗ってもらう事にしました。

市内のI医院。
ここは自分が幼少のころ何度も通った医院です。
今は、代変わりして息子さんが大学病院から戻って継いだらしく、非常に腕のいい消化器のDrだとか・・
胃のあたりもジリジリするので胃カメラもやってもらうつもりで訪ねました。

「さとうさ~ん どうされました?」
見たことある顔。っていうか、先代の先生にやっぱり似てる。
「実は・・ 間質性肺炎という事で・・」
と、長々とこれまでのいきさつを話し相談に乗ってもらう事に。
「なるほど。私は消化器が専門で呼吸器はあまり詳しくないけど、調べてみるよ。大学病院のほうにもいろいろ聞いてみるから。 まぁそんなに深刻な顔しないで、治ったらどこに遊びに行くかくらいの気持ちで向き合ったほうがいいよ。 俺の師匠だったDrも間質性肺炎を持ってたな~。 40代で患って、この間亡くなったけどけど。 いくつだったと思う? 85だよ。あんただってそのくらいまで生きたらいいべ(笑)まずは、来週胃カメラのんで胃の具合もチェックしてみましょう」。
と、なんだかんだ話し込んで40分も。

先生 ほんとに頼りにしてます。
こんなにいい医者だったとは・・
先代のDrもいい人だったけど、その10倍くらいいいDrです。