この方の体験はパーキンソン病の掲示板に書いてあったので、知っていたんだけど、それでも本人の書いた体験記はやっぱ衝撃的だった。
介護 by ゆうこってブログなんだけど、ゆうこさんはパーキンソン病患者さん本人。先日家の中で転んだっきり動けなくなってしまったそう。それがね、ほんのちょっと動けなくなったって話じゃないの。ヘルパーさんに助けられるまで４０時間も動けなかったらしい。ほんと、ヘルパーさんが家の中の異常に気がついてくれてヨカッタよ。アラお留守かしら？って帰ってしまうってこともあったんだからね。
４０時間だって！不安だったでしょうね、怖かったでしょうね、寒かったでしょうね。。。
この話、Mr.Pakipakiにはチョットだけ教えた。なんだかあんまり詳しく話して不安にさせるのもよくないかなと思って。でも、今後そういうこともありえるってことを心に留めておくべきなので話しはしたんだけどね。
それにしても４０時間。。。ああ
介護 by ゆうこってブログなんだけど、ゆうこさんはパーキンソン病患者さん本人。先日家の中で転んだっきり動けなくなってしまったそう。それがね、ほんのちょっと動けなくなったって話じゃないの。ヘルパーさんに助けられるまで４０時間も動けなかったらしい。ほんと、ヘルパーさんが家の中の異常に気がついてくれてヨカッタよ。アラお留守かしら？って帰ってしまうってこともあったんだからね。
４０時間だって！不安だったでしょうね、怖かったでしょうね、寒かったでしょうね。。。
この話、Mr.Pakipakiにはチョットだけ教えた。なんだかあんまり詳しく話して不安にさせるのもよくないかなと思って。でも、今後そういうこともありえるってことを心に留めておくべきなので話しはしたんだけどね。
それにしても４０時間。。。ああ
それ以前もポータブル車椅子をもって
P君の出張について行ったり
外出先にレスキューに行く事は当たり前だったけれど。
無動の症状が強いというのは大変なことです。
日々、繰り返される無動との戦いです
１２,１３年目からは得られる援助を
上手く組み合わせていく事が大切でした。
医療、介護の現場では色々な人がいるけれど
誠実に対応してくださる人は多く、感謝すること大です。
よくわからないのは「無動」と「オフ」の使い方。「オフ」は短くて「無動」は長い？それとも全然ちがうのかしら。。。
「オフ」というのは基本的に薬が効いていない状態をさし
薬が効きだすと「ON」ですね。
オフの症状は患者さんにより色々だと思います。
「無動」というのは厳密に言えば神経伝達が上手くいかず
いくら意識の上では動かそうと思っても全く動かない事。
・ ・・・といったらよいかしら。
・
無動が強くなると危険と常に隣り合わせのような気がします。
ベッドから転落してもお地蔵様のように身体は重く硬くなっているし
それでも震えが出てくればあっという間に手には擦傷が出来てしまう。
電動車椅子の車輪を手で握っていて誤作動で動き出すと怪我する事も。
はっと気付いて私がスイッチを切り 固縮した指を一本ずつ解き放してあげた事も。
症状が悪化する時は早い。
「介護せず夫衰弱死」のケースも
長い介護をしてきたものにとっては色々な事が想像でき
救急車を呼ばなかったことは悔やまれるけど
その妻を批判する事も責めることもできません。
逮捕されてやっとゆっくり休めたのではないかと哀れに思う。
出張は多い時はつらいですよ。
付き添いの私の分まで出張費を出してくれないから
「あらぁ～ 私のお小遣いが～～～。」
あああああああああ、びっくり。。。そうですよね、ありえることですよね。。。あああああああああああああ
おねえはん、ほんま勉強になりますわ。無動（オフとの違いがまだちょっとすっきりしないのですが。。。私の理解力の問題かと。。。）にはそういう危険性があるんですね。
ちょっと不安になってきました。
でも、不安になっても何も解決しないので、先のことを思い悩まずって感じでいこうとは思いますけど。。。
「介護せず夫衰弱死」のケースですが、おねえはんほどの介護経験をされている方はそういう風にあのニュースを読むのかもしれないですね。まだ介護らしい介護をしていない私は、やっぱりその妻を堂々と批判してしまえるかな。。。でも、ほんと、おねえはんの言う通り。いろんな事情があったんでしょうね。もう限界だったんでしょうね。
出張費問題！Mr.Pakipaki、出張がほとんどなくてヨカッター！お小遣いは自分のためにつかえる～～～～～。（←ちょっと先が不安になってきたので、最後に自分を盛り上げてみたりした。あはは）
よく考えてみると私は本当の無動は経験していないと思う。
「無動」というのは症状なのだろうか、それとも副作用か。
いや、私が驚くと硬直したようになって動けないのは一種のオンオフ現象だと医師は言った。
オンオフ現象のオフは無動になるということか。
すると私も無動は経験している。
ただ私のは比較的すぐに(リラックスすれば）戻るし前身が全く動かないわけではない。
kayさん、
この理解でいいのでしょうか？
＞ぱきぱきさんへ
症状や病歴、立場によって
異なる考え方や感じ方があって当然で
それで良いのではないでしょうか。
＞あーもんどさんへ
あ～～無動～～が強くなると
ちょっとやそっとでは動けないですね。
こりゃダメダワブルとふざけてみてもリラックスできず、
服薬も自力では出来ないことも。
動きが悪いと飲み込みも難しく吸収も遅い。
口の中で溶けやすい錠剤が欲しいところです。
その点、抗癲癇薬のクロナゼパムは溶けやすいし
見ていて明らかに効いて来るのが早い。
で、クロナゼパムを服薬して
動きが出てからドーパ剤を飲むこともあり。これ結構助かります。
あーもんどさんの症状は仰るとおり
On-Off現象かすくみのようなものなのではないかしら。
短い時間でも動けなければ それも一時的な無動といえるのかも。
すくみ、姿勢保持に脚橋核（PPN）の関与との報告もありますが
余り報告数が多くはないので確実性に欠けるのか研究が進んでいないのか？
http://www.mtbeurope.info/news/2005/511037.htm
ご参考まで。
前に、歩いていた患者さんがビタっと止まって動かなくなった。でも、「さっき薬を飲んだからもうすぐ効いてくるから」の一言。どうなるんやろ？と思っていたら、ほんとに動きが戻った。。。あれはオフだったのかな？
わからんなー。。。
オフのときの症状も人それぞれで、ふるえがひどかったり、身体が前かがみになったり、比較的軽い人では動きにくくはなるけれど全く動けないことはない。
症状が進んでくるとオフのときに全く手も足も動かなくなる。これが無動で薬が近くにあっても手が届かない、飲めないということになる。
オンとオフがあるということは薬が効く時間と効かない時間があるからで、薬を飲まなければ一日中オフの状態なわけだから、言ってみればオンとオフがあるということ（症状の日内変動＝ウェアリングオフ）は薬の副作用だけど、無動は症状であって薬の副作用ではないでしょう。
を読んでオオオオオオっと一人で納得。ありがとうございます。
ということは、まずはオン／オフ（日内変動）があるかもしれない。→オフを減らすために薬の飲み方を工夫する→それでもオフが出てくるかもしれない。→その後、オフ時に無動が始まるかもしれない。。。ということですね。（たぶん）
ということは、徐放薬とか薬を少量ずつ分けて飲むとか、貼り薬やデュオドパを服用すると、オフの時間が短くなるので、無動が始まる時期をできるだけ延ばせるということなのでしょうか。それとも、やっぱり一概には言えないんでしょかね。。。これ、後でブログのエントリーの方に書きます。