筋性斜頸の手術５〜経過観察と退院。

手術から１日経ち。

午前中の回診。先生が傷口を見てくれた。

「経過良好。化膿止めの点滴が終わったら退院できますよ」

え？手術次の日に退院？？(^^;;
かなり驚き！！

とは言われても、旦那が仕事のためその日は来られないので、結局は次の日に退院することに。

その日は10時くらいには点滴が外れて晴れて自由の身！

もう手術した人とは思えないくらい元気！！


その日は私の父母が来てくれたので、父母に息子を任せて少しゆっくり過ごした。

夜ご飯の前に父母は帰って行った。

息子は熱が上がることもなく、傷が化膿することもなく、全快！という感じだった。


次の日、先生の回診。
「バッチリです！退院オッケーです！」
とのこと！

旦那も来てくれたので、午前中のうちに退院になった。

家に帰り荷物片付けて、父母と５人でランチを食べて父母は帰宅。

首の筋がなくなったよ！左側にも向けるようになった！！

リハビリとしては、本人は今まで左側を向くときに身体ごと向くようにしていたので、首だけで左を向くように練習するようにとのこと。

パパが一生懸命リハビリしてくれています。

筋性斜頸の手術４〜手術と術後。

いよいよ手術当日。


１番の心配は、絶食。

息子の口癖といえば「お腹すいた」「何か食べたい」

そんないつでも食べている息子にとって…
食べられない環境というのは！！！！！(；ω；)

というわけで、まずは朝起きて支度ができたらお散歩。病院内を徘徊。笑

その後、プレイルームへ。
しばらく仲良くなったお友だちやお兄さんたちと話をして、９時前に術着に着替えて点滴開始。
ちなみに斜頸の部分はこの矢印のところ。
筋が不自然に出ているのがハッキリわかる。

パパ、義母、母も到着し…
なんとか紛らわしながら、手術まで待つ。


そして、10時20分。
パパに抱っこされて部屋を出発。
パパママと看護師さん２人。

前日に手術室見たけどどうかな…と心配してたけど。。。

入り口でパパの抱っこを降りて、サンダルを履き、看護師さんと手を繋いで、とことこ。
後ろを振り向かず。
ドア閉まる。

あれ？？？
去って行った、、、、笑
あまりのあっさり具合に…拍子抜けする夫婦。笑

息子よ。強すぎるよ。。


その後、前日お風呂に入ってない私は
近くのお風呂やさんへ。

パパが送ってくれて、迎えにきてくれた。

そして、病院に戻ろうと車で走ってる時。
11時40分。
母からの電話。

「戻ってきたよ！すごく泣いてる！！！」


な、な、な、、、に〜〜！！！((((；ﾟДﾟ)))))))



手術終わりに父母いないという事態！！！
しかもぎゃんぎゃんぎゃん泣き！！！笑

麻酔から覚めるまで時間かかると思っていた
父母、祖母たち。
余裕かましていたのでした……

到着後、車から飛び降り、走って病室まで！！

義母がベッドに座り、看護師さん２人になだめられ、母と先生に見守られながら…。。

今までで１番暴れて泣いている息子発見‼︎‼︎

私ベッドに飛び乗り、息子を抱っこ！

「痛い痛い」と首のテープをはがそうと暴れていたみたいで、私が抱っこしたまま新しいテープに張り替えてもらう息子。

先生と看護師さん去る。

息子は私に抱っこされ、落ち着き…
夢の中へ……時折泣いてむにゃむにゃ…夢の中へ…

と、そのままベッドで１時間ほど眠りました。


眠ってる間…

義母、母、旦那と４人で苦笑い！笑

息子のあんなに泣いてる姿は初めて見たよねぇという話題で持ちきり！

大変大変申し訳ないことをしたと反省する父母でした。。。。大反省です。
（前代未聞だろうなぁぁぁ）


その後起きてからは、スッキリ元気！
いつも通りの息子です。

感染症予防のため、部屋で過ごして欲しいと言われたので…、持ってきていたポケットWi-Fi繋いで、iPadで動画三昧。

なんとかしのげました。

飲み物を飲んで、吐かなければ食べ物もオッケーと言われた。
調子悪くならなかったので、やっと絶食終わり！

夕方、パパと義母は帰宅。
夜ご飯後、母はホテルへ。

点滴は繋がれたままなので、寝てる時寝返りで絡まったらどうしよう。。
寝られるかな。。。

と心配してましたが…。
息子ぐっすり！！！
夜泣き等もありませんでした。

ホッと一安心です。
（私はなぜか眠れず。。）

イチゴも食べちゃったよ♡

筋性斜頸の手術３〜術前検査と手術前日。

手術の日が決まり、検査の日を迎えた。


担当の先生が医大は毎週水曜だけ通ってるとのことで、手術はその担当の先生がいつもいる病院でやることになった。

市外の病院。
初めての病院。検査。
どきどき。


術前検査は、心電図、血液検査、尿検査。

息子も緊張していたのか…
すごくおりこうに。

心電図も動かないでゴロンしてね。という約束を守り。

尿検査はオムツなので、オムツの中でおしっこを取れるものを装着！笑

血液検査もなんなくクリア。
（注射というもので泣いたことがない息子。）
看護師さんと先生がかなり驚いていて。
そして、パパも「話には聞いてたけど本当に全然泣かないんだね(^^;;」と驚いていた。

ひとまず検査はクリア。


手術前日午前10時入院。
パパは休みが取れず…（３月激務過ぎる。
義父に自宅まで来てもらい、病院まで送ってもらう。（移動距離３時間弱…お義父さんありがとう(；ω；)

診察をして、部屋に通される。
実は手術の１週間前に鼻水が若干出てて、耳鼻科で薬を出してもらっていた。治りが甘い感じだったから、、手術できるか心配していたけど…大丈夫そうとのこと。

部屋は個室。
もともと入院施設ではなく、脳性マヒの子などが生活し、そこから養護学校等に通う入所施設のため、息子のような短期の入院の子は１人の部屋を使うようになっている。

部屋には、電気ポット、電子レンジ、冷蔵庫、テレビが使い放題。
決して広くはなかったけど、なんだかホテルにでも泊まりに来た気分だった。

息子はプレイルームで遊びたくて、ひとまず荷物を降ろして片付けたらプレイルームへ。

おもちゃはいろいろ置いてあって、息子の大好きなトミカのおもちゃも！

お昼を食べて、午後からは手術室を見せてくれるという予定になっていて、看護師さんからお話を聞いて手術室を見学。


私も息子も、心の準備をすることができてありがたかった。
（手術室の扉を開けて通路にはぬいぐるみとキャラクターの写真がたくさん貼ってあって、子どもへの配慮が行き届いていた）

息子に「明日は看護師さんと一緒に行ってね。ママはいないよ」と言うと「うんわかったよ〜」と軽く言ってた。笑

大丈夫かな。


夕飯食べてゆっくり過ごして、その日はそのまま就寝。

病室のベッドで遊んでて楽しそうでした！♡
先生がジバニャン書いてくれたよ！

筋性斜頸の手術２〜定期検診から手術へ。

その後も、３ヶ月後、半年後、と定期的に病院に通った。


総合病院なので、その間に先生は2、3人変わった。
「筋性斜頸」である。ということは、ハッキリと言われたかな？という感じのままではあったけど、私の中では斜頸なんだと思っていたので、生活の中での動きはよく見るようにしていた。

１歳、２歳過ぎて、成長とともに体の自由がきくようになってきて、首だけ回しても見えないときは、身体ごと左に向くようにしていたので特に不便を感じてる様子はなかった。


「筋性斜頸」と診断されるのは、やはり生後１ヶ月頃らしい。
ただ４ヶ月頃股関節を診てもらう時に言われる子もいるようだ。
赤ちゃんの頃、診断されても結局は様子を見るしかない。９割の子が１歳までに自然に治ると言われているので、定期的に病院に通うしかない。
１歳過ぎても自然に治らず、明らかに傾きや回旋が難しい場合は手術となるみたい。
とは言っても、手術自体は１歳半から２歳前後に実施することが多いようです。


息子の場合は、赤ちゃんの頃から首に見えている筋の様子は変わりなかった。
（どんな文献を読んでも「しこり」と書いてあることが多い。でも、息子のそれを見ても「しこり」という表現が似合わないので、私は筋と言っている。）

昨年10月頃の定期検診の日。
「もう終わりにしていいでしょう」
と先生から言われた。

定期的にみなくてもいい、
何か変わった様子があれば来てもらっていい、とのこと。


その時の私は
「生活する上で支障はないから大丈夫ということなのかな？(^^;;」
くらいにしか思わなくて。

でもいつか息子が何かのスポーツをする時に不利になるのなら、かわいそう、、
と、それを心配していた。

家に帰り、とりあえず気にも留めてなかったんだけど、
家に電話がかかってきて。

「３ヶ月後、また診せてほしい」と先生から。
なぜ。。。笑

そして、今年１月某日。
病院に。

「２歳半だもんね。
……医大の小児整形外科で診てもらいましょう」

え？急展開。

そのままあれよあれよと言う間に、レントゲンを撮って、紹介状をもらい、２月に医大に行くことになった。

医大の待ち時間はすごくてぐったりしちゃったけど。

医大の診察室に入ってすぐに先生から…
傾いてる。筋が出てる。手術した方がいいと思う。
と話をされて。
（すーっごい親しみやすい先生で、話す表現がおもしろかった。笑）

その日に、手術の日も決めて、診察日も決めた。

（主人に話して納得いかないときはまた説明しますよ、と言ってくれていた）

私自身も、長々考えてからまた手術の日を予約して…となるよりもその場で決めちゃう方が息子のためになるよな、、、と決断。

このまま手術をしないでいると顔面の非対称など、別な部分に弊害が起こるらしい…

手術前日の記事にも載せたけど、主人はたまたま斜頸の手術をした親子さんから話を聞いていたので、手術をすることには前向きな様子だった。

ただやはり、心配。
代われるものなら代わってあげたい。

やっぱりそれが親心なんだね。


傷跡は首のあたりに３cm。
男の子だし、そこまで気にしてないけど…。

痛いかな。
苦しいかな。
怖いかな。

考え出すときりがないけど…
そんな不安はうつっちゃうからね。

これで良くなるんだ。治るんだ。と思って、手術の日を迎えようと思った。

筋性斜頸の手術１〜気づきから診断。

先日、２歳７ヶ月の息子が「斜頸」の手術をしました。

診断から手術に至るまで。
諸々のことを、残したいと思います。

長くなりそうなので、いくつかに分けてつらつら書きます。




息子が産まれて、生後１週間を過ぎた頃。
息子がいつも右ばかりみていることに気がついた。

新生児とかかわるのが初めてだった私は、心配なことはすぐに検索しては一喜一憂していた。
検索したところで、正しい判断ができるわけではないけど…人の書いてる記事や、質問サイトなどはとても参考になった。

息子が右ばかり見ていることも、様々なサイトで「わりとありがち」な「向きグセ」ということばかり書いてあった。
なんとなく、納得がいかなった。

左を向くように授乳したり。
左側に眠るようにしたり。
右側の身体の下にタオルを入れてみたり。

いろんなことを実践しながら過ごしていた。

そんなある日、息子の左側の耳の下の筋が出っ張っていることに気づいた。
もちろんすぐに検索！

「斜頸」という言葉にはすぐにたどり着いた。

※正しくは「筋性斜頸」
なんらかの原因で、首にある胸鎖乳突筋が短縮しているため、頭がそちら側に傾き、横に向きにくくなる。
息子の場合は左の筋肉が短縮のため、頭は左に傾き、左に向けなかったので、右ばかり見ていた模様。

でも検索した画像を見て、どこか息子のモノとは違う気がしたので、その時は「違うだろう」「何か別なもの」と思っていた。

１ヶ月検診の日。
助産師さんに聞くことができず
先生にもギリギリまで聞くことができなかったけど、最後の最後にようやく口に出せた。

「斜頸」という単語がなぜかとても怖くて。口に出すまで時間がかかった。

先生の答えは…
「それは整形外科に行ってください」
なんとも冷たい答え。

入院中も散々な病院だったから心底がっかり。
泣きたい気持ちを抑えながらの帰宅となる。

整形外科受診については、生後３ヶ月は実家にいるつもりだったし、新生児連れて激混みの整形外科は行きたくなかったから…自宅に帰るまで保留にしようと決めた。

いつまでも気にしてるとずっと気になるので、ひとまず物理的に左を向けるようにしよう！日常的に続けていこうと！

寝せてる間は、右身体下に丸めたタオル（後に専用のクッションを購入。）を入れたり、左から声をかけたり、授乳をしたり……とにかく左を向かせることだけを考えていた。

一向に変化のないことには気づかないふりをして。頭が右側だけぺちゃんこなことも気づかないふりをして。
里帰りから自宅に戻る日を迎えた。


自宅に戻った後、大きな病院に行くことに。
総合病院か医大。悩んだけど、３ヶ月の子を連れて医大での待ち時間耐えられない。。(；ω；)
仕方なく総合病院に行くことにしました。
（本当は小児科から紹介状出してもらえたらスムーズかなと思ったけど、小児科で診てもらったら違う、斜頸じゃない、と言いやがった。←口悪くてすみません(^^;;）

ちょうどその頃、Mっぺが仕事していない期間で病院に付き合ってもらった。
あれ本当に助かった。。(；ω；)

その時のお医者さんも、
「うーん、、、違うような？
うーん、、、」
みたいな感じではっきりしない。
ひとまず経過観察、ということで医療と繋がることができた。

生後４ヶ月になる頃だった。

上が生後１日。本人から見て右側に倒れる首。
下が生後３ヶ月になる頃。頭が左側に傾いている。
（斜頸の特徴）