術後１年の定期検診。

長男、2017年3月に筋性斜頸の手術をしました。当時２歳。

あれから１年。

本当は１月頃に定期検診だったのですが、私の入院と重なってしまったため…延期をして４月に。

病院は大学病院なので、妊婦健診と同じ場所なのですが、息子は水曜日しか主治医が来ていなく、私は火曜の先生に診てもらってるため、同じ日にはできず。。。

先日、父に付き添ってもらい連日の大学病院。

なんとも疲れました…、、、


息子の経過。

○手術は滞りなく終了。

○術後１ヶ月くらいで、再度、筋の出っ張りが見られる。
→主治医によると、左に向く回旋の問題はない。
筋肉なので戻ろうとする力があり、切ったけど筋が出てしまっているのかもしれないとのこと。

○半年後の定期検診も筋は出てるが特に問題はなし。


それから、さらに半年後の検診でした。


私たち大人が近くて見てる感じだと、筋は出てるけど、特別問題はなく、術前みたいな状態ではないので心配はしていなかったんだけど。。

主治医からも、「筋は出てるけど、首の回旋は問題ない」との話。
あとは、「若干、頭が左に傾いてる」と言われました。
左に傾いてるのは全然気にならなかったから、え？嘘？という感じではあったけど…。。

これで定期検診終わりにしていいと言われました！

個人的にはもっと長いスパンで診ていくものと思っていたので、拍子抜け。。

でもいろいろ話していくうちに、１年後にもう一回見ようかということになり、１年後に予約。

とはいえ、もともと大学病院の先生ではなく、市外の別な総合病院の先生なので、もし気になることや、また後ろを向けないとか傾いてくることがあれば、そちらの病院に直接来てくださいと言われて安心しました。

幼稚園に入ると、またさらに動きが激しくなると思うので、園の様子も見てもらいつつ、経過を見て行きたいと思います！


手術から１年経ったのか〜早いなぁ。

術後の経過。

息子が手術をしてから半年。

６月に定期検診に行って、そこからまた３ヶ月経ちました。


手術して１ヶ月経った頃。
術後なくなったはずの首の筋が出てる！？


術後、顎を肩につける（横を向く）練習してねって言われていて、それがなかなか難しくてやったりやらなかったり……だったのだけど、、、

もしやそれのせい？？
私がサボっていたから？？？？

と不安になってしまって、次は６月ねって言われていたのだけど、再度病院に行ったのが４月。


事情を説明したら、先生も「うーん」という感じ。
（うーんというのは、これはおかしいねという意味だと思われる。）

手術の時はきちんと切り離しているし、私もそれは確認したので、切り忘れたわけではない。
（切り忘れたなんてありえないけどさ）

顎は肩につくし、臨床的には問題ない。
けど、気になるな〜と、先生も。

とりあえずは不具合はないので（見た目だけの問題）様子見。

次は６月、と６月にも診てもらい…

筋はやはり出ているけど、今のところは大丈夫。
との判断。



県内で、その疾患に関しては大体その先生が手術しているとのことなので…、
先生の様子からして、息子みたいな症状が出ている子は他にいないんだろうな。。



どちらにしてもまた向きづらさがあったり、頭が傾いてくるようなら再度手術もあり得るというのは前々から言われているので、手術したからぜーんぶ安心というわけではない。

それはわかってたけど、こんなに早くそんな心配をしなければならないなんて〜〜(*_*)


とはいえ。

どれもそれも、考えたって仕方ない。


今元気なんだから、大丈夫！
今大丈夫だから大丈夫！！！

と、言い聞かせております(^^;;


未来の不安を、先取りするのやめたんだから！

今を大切に。
これは私のテーマだった！


病院とつながりながら様子を見ていくしかないもんね。

自分のために、息子と同じ疾患で心配している方のために、何か役に立てるように記していきたいと思います！

入院の準備物。（長男筋性斜頸）

結局３泊で済んだ入院でしたが…


家から病院までが１時間くらいかかるので
（高速使えば40分）そんなに頻繁に行ったり来たりできる距離感ではなかったし、荷物はいろいろと持って行きました！

病院で用意するように言われたものが、手術の時のオムツとバスタオル１枚だったので、あとはもう調べたり、シミュレーションしたり…‼︎


ちなみに、部屋には電気ポット、冷蔵庫、電子レンジがついていて、食事は息子のもののみ。
（一食670円で私の分もプラスできましたが、高過ぎたのでやめました。。）

病院に売店はなく、食事ができるところもありません。近くに（徒歩圏内）コンビニはなく、車で行けば何かしらありますが、息子を置いて１人では行けないので、予め持ち込んでおくことだけ考えました！


□息子の洋服。

オムツ一袋。
パジャマ３組。もこもこのスリーパー。
下着５枚。
普段着１組。（着ていった服とは別に）

（汗をかいて着替えたので、洗濯機を使いましたが、それでもパジャマ３組持っていって正解でした）

□息子の洗面用品

シャンプー、ボディソープ（旅行に持ってくように小さい入れ物に入れ替えたもの）
歯ブラシ、ボディ乳液。

病院ではシャワーの日が月水金しかなくて、息子は金曜が術日だったので、シャワーはなしだったんだけど、念のために持って行きました。

（歯ブラシしか使わず）

□息子のおもちゃ

新たな小さめのおもちゃを買いました。
小さいレールとゼンマイ式の新幹線のおもちゃ。
トミカ道路と磁石の車のおもちゃ。

トミカトーマス何台か。
折り紙、シール。

（全体的にたくさん使って遊んだ）

□息子の食べ物

おやつ、ジュース、ゼリー。
（そんなに食べるタイミングはなかった）

ペットボトル麦茶500ml２本。

ご飯用のごま塩。

□息子の食事道具。

スプーン、フォーク、コップ、お皿１枚。
病院で用意してくれるとのことだったけど、念のために持って行きました。
（何回か使用！）


□私の洋服

これがかさばる要因だったな〜(^^;;

私服２組。（病院で過ごす洋服なので、動きやすくて疲れないモノにしました。）
パジャマ１組。
下着。
暖かめのパーカー１枚。
大きめのストール。（息子にかけたり、自分にかけたり）

□私の洗面用品。

シャンプー、コンディショナー、ボディソープ、メイク落とし、洗顔フォーム、化粧水、美容液、コンタクト洗浄液、コンタクトケース、めがね、化粧ポーチ。

近くの銭湯に行こうと思ってたので一式持って行きました(^ ^)

（役に立ちました。）

□私の食べるもの

レンジでできるご飯、レトルトカレー、カップ麺、カップスープ、日持ちするパン、インスタントみそ汁など。
みかん。

などなど大量に！！！笑
それだけでカバン１つ使っちゃったくらい！

お茶、紅茶、スティックミルクティ、ゆずはちみつ。

□私の食事道具。

ハシ、スプーン、フォーク。
コップ、お皿（プラスチック）、味噌汁茶碗。
ミニ水筒。

紙コップ、紙コップカバー。
（どっちの両親も来る予定だったから、飲めるように持って行きました。役立った！）

□衛生用品。

洗濯洗剤、柔軟剤、台所洗剤、スポンジ。
ハンドソープ。
小さい物干し竿。

息子の爪切り。

息子のサンダル。私のスリッパ。

ティッシュ（箱）、ウエットティッシュ。

ハンドタオル３枚、タオル２枚、バスタオル３枚。

ハンドクリーム、消毒液。

□他。

iPad。充電器。

ポケットWiFi。充電器。
iPhone充電器。
延長コード。
イヤフォン。

S字フック（３本）←めちゃ役立った！ゴミ袋かけたり、息子のリュックをベッドの頭の部分にかけたり…！

はさみ、セロテープ

ビニール袋（100枚入りの小さいやつと大きめのレジパック）
ラップ。（小さめの１つ）

メモするノート、ペン。
病院からもらう紙とかを挟むファイル。


あれもこれもといろいろ持っていってしまいましたが…これで、布のスーツケース１つ、一泊できそうな大きさのバック×３。

すごい量で…恥ずかしかった〜(^^;;、、、


持って行った私の食べ物に関しては、ほぼ食べませんでした。。

なぜなら、息子の食事が量が多くて残したから。
私が食べることになるわけです。

もう１つは、両実家の母たちが、大量に食べ物を持ってきてくれたのです！！
旦那母は手作り品もたくさんだし、カップスープ類、果物、ヨーグルト、おやつ…と、たくさん！！
（私がレトルト食べたくないと散々言ってたからだと思われる。。）

実母は駅弁とか、笹かま、ジュース。

済んでる家並みに冷蔵庫充実してました…笑


ありがたいんですけどね…食べきれず。。
申し訳ないことになってしまいました(^^;;

そんな感じで、準備万端で行きましたので、特に足りないものはなかったのですが…唯一、ひとつだけ足りなかったのは…充電器関係のコンセント。コンセントの部分。USBメモリの先をコンセントにさすためのコンセント！！（伝わっているのだろうか）１つしか持っていってなかったので、WiFi充電しながら、iPad、iPhoneと全部一緒に充電できなかった…、、、(；ω；)

全体的に多いなと思ったけど、どれもこれも必要なもばかりでした！！

筋性斜頸の手術７〜現在。

手術をして10日ほど経ちました。

昨日、退院後２回目の病院へ。

傷口に貼っていたテープと、上に貼っていた大きいテープをはがしてもらいました。

病院で貼ってもらった大きいテープは、防水なので、お風呂に入ってもその後、拭けばそのままで大丈夫というものだったのですが、前回の病院の後、夜中に寝ぼけてはがしてしまった息子。。

市販のテープを買って貼っていたのですが、市販のものは防水と書いてあってもなんか心配。。

なのでお風呂の後はがして貼ってをくりかえしてたんですが…それのせいもあるのか、テープかぶれがすごくて(^^;;

テープ貼ってた部分が真っ赤にかぶれて痛々しい…(；ω；)
でも、傷口が良くなるまでの我慢と、なんとかがんばっていて。

昨日の病院で、傷口のテープも、周りの大きなテープもはがしてもらい、もう大丈夫ということになりました。

本当は傷口にもうしばらく大きいテープを貼っていた方が傷跡がキレイになる、という話をされたんだけど…（紫外線は良くないらしい）

先生もテープかぶれが痛々しいから、テープ貼るのはやめようね、と言ってくれました。

診察時、息子はテープをはがすときに頭を固定されたのが、すごくイヤだったのと、手術のことを思い出したのか…

めずらしく大号泣！！(；ω；)(；ω；)

響き渡る泣き声。

付き添いのじーじも待合室でびっくりしてました。。

がんばって偉かったので、ぶどうジュースを買ってあげて飲ませたんだけど…、、、飲みながら泣くというビックリ事態。

本当に泣くことが少ない息子なので、相当恐怖だったんだろうな（術後、父母いなかったし。。汗笑）


ひとまず、手術した病院への通院は終わり。

あとは、３ヶ月後に私の住んでいる市内の医大へ行くことになりました。

そこだと、私１人の運転でも通えるので助かるわ。。(；ω；)


手術から、10日でもうほぼ完治。
リハビリをがんばるだけ！

子どもの回復って早すぎる。
（自分の時は、１週間入院、１週間安静にしてたな。。）


傷口は３cm。
今は、傷口よりも周りのかぶれが酷くて、ぜんぜーん目立たない感じ。

写真載せようと思ったけど、さすがにかぶれ具合がひどいので断念。

紫外線を当てない方が良いと言われたので、スタイではないけど、スカーフ？みたいな首を隠せるモノを急遽作ってみました！スタイみたいに首の部分丸くくりぬかず…つけた時に少しボリュームが出る感じにしました！
（丸くくり抜いちゃうと本当のスタイみたいになっちゃうからね。。）

こんな感じになります。裏は無地でリバーシブル♡

筋性斜頸の手術６〜まとめ。

実際、入院して手術して退院するまで４日。

病院に３泊。


本当に短い期間だったけど、すごくすごく長く感じた…。


病院が子ども専門だったので、先生も看護師さんもすごく優しくて温かくて、私も息子も安心して手術を受けられたし、入院生活を過ごすことができました。


振り返れば、手術は急に決まったから、本当にいろんなこと考える時間もなかったんだけど…逆にそれが良かったのかなと。。。

私の場合考え出すとずーっと考えているので、、、笑


退院後、病院に行って来ましたが、先生に対する恐怖とかトラウマとかもないみたいで、嬉しそうに先生のところに寄って行く息子の姿に、今の年齢でやって良かったなとすごく思った。
（息子の場合は、もともと病院への嫌悪感がなかったので、これで病院嫌いになっちゃったらやだな〜と思ってた）

まぁ小さすぎてわかんない、というほど小さくはないけど、ずっと覚えているような年齢でもないからね。


でもきっと！

斜頸で産まれてきたことにも意味があるし
手術をしたことも意味がある。

息子にとって必要なことだったのだと！


そう素直に思っています。


そして、息子のことを心配してくれる人がたくさんいて、私のことも心配してくれていて、人の愛をたくさん感じました。


私も息子もそうやって、周りの人に愛を注げる人になりたいなと思います。



あ、まとめの余談ですが…
息子の血液型が発覚しました。

予想通りだったので、みんなで笑っています。
くすくす。

血液型で人を判断したくないですが…、、、
私も、息子とかかわる時に良い意味であきらめがつきそうです…笑笑♩

今度時間ある時に入院するのに持って行った物まとめます(^ ^)