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RATで奏でる日々。

何気ない毎日を紡ぐものがたり。

筋性斜頸手術から7年半。

2024-07-30 07:50:00 | 長男筋性斜頸。
長男、筋性斜頸の手術から7年半になります。
気づけばそんなに時間が経ってしまったんだなぁ…早いです。

前回の更新は術後3年半の頃でした。↓↓

長男手術から3年半。 - RATで奏でる日々。

長男、筋性斜頸の手術からまもなく3年半経ちます。手術時、2歳8ヶ月。現在、6歳0ヶ月です。術後2年の定期検診。↑こちら、昨年の記事です。昨年、定期検診を終え、今も...

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この後、小1で側弯症の疑いでまた整形外科と繋がりました。
側湾症に関しては半年毎の定期検診に行ってます。
斜頸関係あるのかな、と思ったけど医者的には関係ないだろうとのことでした。


筋性斜頸関連で今現在困ってることはないようです。
現在の長男の首の様子。↓↓


斜頸だったのは左側。
見た目はこんな感じです。
そして矢印部位が手術跡ですが、ほぼ目立ちません。
日常的に気にしたこともなく。

運動神経は本当に悪くて本人も運動嫌いです。
やりたがることもないのでスポーツ的に不利なこととかあるのかないのかわからず😂
唯一習ってるスイミングでは何も困ることもなく本人のペースでレベルが上がっていってます笑

不器用さ、というのは何に置いても発揮していて…
ピアノもなかなか上達しない
字も汚い…など心配はありますが、、それを斜頸のせいにするのは違うよね笑
本人のもってる資質かな!?😂

そんなわけで特に大して進展もないのですがだいぶ時間が空いてしまったので更新しておきます!

長男、脊柱側弯症疑い。

2021-06-14 23:44:00 | 長男筋性斜頸。
4月5月で、健康診断がありまして。

長男は眼鏡をかけているので、要受診の用紙をもらってきたのですが。

なんと、、、脊柱側弯症の検査でも引っかかりました。

まず…脊柱側弯症って何!?
教えてGoogle先生!!!

【脊椎が左右に弯曲する脊柱の変形です。
生まれつき変形してるもの、幼少期や青年期に発症して進行していくもの特発性側弯症、腰痛や左右の足の長さが違うなどの原因によって変形するものがあります。
このうち最も多いのは、特発性側弯症で、原因は明らかになっていません。
左右の弯曲だけでなく、脊柱のねじれを合併することもあり、重症例では助肩の変形を伴って肺などの内臓機能に影響することもあります。】
 

とのこと。
初めて知りました。
そんなこともあるのかと。

1番に考えたのは、斜頸…関係ある…?
斜頸の影響で、そうなってしまっているのか…?

と、めちゃめちゃ調べました。
(夫にいつも調べすぎると怒られる)

とにかく、整形外科に行こう!ということで、土曜日に夫と長男で近所の整形外科へ。

無事1番に着き、診察室。
立って足を伸ばしたまま、床に手をつくように言われ、その様子を見た後、レントゲン室→再度診察。

結果!
異常なしとのことでした。

多少曲がっているように見えなくもないけど、それはこれから成長していく間に伸びてくるだろうと。
もし、また来年引っ掛かったらきてくださいとのことでした。

良かった〜( ;  ; )
ひと安心です。


医師に側弯症と斜頸のことを聞きましたが、関係ないのではないかという話でした。

長男は、運動神経があまり良くなくて。
それは、斜頸のせい?と思うのを拭うことができない部分があって。
だから今回引っかかったのも、斜頸のせい!?となってしまったのでした。

人の身体だから、因果関係があるのかないのか、確実にわかることはないのかもしれないけど…斜頸のことで、長男が生きづらくなることがあるのは、、、心配不安。

まだまだ様子を見守らないといけないなぁと思います。

ちなみに、立って、足を伸ばしたまま手を前につく動きをした時に、医師から「身体硬い」と言われたようで…。
私も身体が硬すぎるので、、、一緒にストレッチやろうと誘いました😂

私は最近毎日運動をしていて、時々長男も一緒にやろうとしている時もあります。
少しずついろんなことに挑戦していけるといいな!

長男手術から3年半。

2020-08-25 12:33:00 | 長男筋性斜頸。
長男、筋性斜頸の手術からまもなく3年半経ちます。

手術時、2歳8ヶ月。
現在、6歳0ヶ月です。
↑こちら、昨年の記事です。


昨年、定期検診を終え、今も特に問題があるようなこともなく。
昨年診てもらった時と変わらない感じです。

首の回旋も、左右同じような感じだし
本人の違和感もない模様。
幼稚園生活も特に問題なさそうです!

ただ、まっすぐを見てる時は気にならないけど、右を向くと左の首に筋があるのがわかる。
術後すぐからなんだけどね。
医師的にも、回旋の問題がないから、今すぐどうこうすると感じではないと。

こちらが右を向いた時の左首の筋。↓↓



思ったより結構、筋!って感じですよね。
今のところ様子見です。

まっすぐ見た時はこんな感じです。↓↓



そして、うっすら見えてますかね?
3年半前の手術跡。(赤丸の中)
白い線がうっすら残ってます。


誰かに気づかれて言われたことはほぼ無く(隠れる部分だということもあるか…)
一度だけ、耳鼻科で「これなんの跡?」って聞かれたことがありますが。
事情話したら特に言及なく。

長男自身も、手術のことは全く覚えてません!
何かで全身麻酔の話になった時に、「ママしたことある!?」と聞かれて、私も手術したことあるので「あるよー!でも、長男もあるよ!」と言ったら「え!?あー手術したことあったんだっけー?」って感じで。
全く1ミリも覚えてません〜。

とはいえ、うちの子、病院への恐怖心もともとほとんどなくて、注射とかで泣いたことがなかった子だったから特殊かな…?
どうなんだろう…
(今は予防接種時、逃走するタイプです😂)


今の現状、でした。


筋性斜頸の記事は、本当にたくさんの方に読んでいただいています。
お子さんや自分が筋性斜頸だという方や、手術を控えている、経過観察中という方から、たくさんのコメントを頂いています。

今回の記事もコメントいただいて、そういえば更新してなかった!!と、慌てて作成しました…!

もし何かもっと聞きたいことなどありましたら、ぜひコメントください。
わかる範囲で答えさせていただきます☺️

また、前にコメントくださった方も、そうでない方も、手術のことや、経過など、もし良かったら教えてください!
私もお聞きしたいし、他の方もきっと参考になることと思います。
ぜひ、情報交換しましょう!!

【コメントの中に、
こんな情報知りたい!
ぜひ教えて欲しい!
という内容も出てきているので、わかる方や、わからなくてもご自分の経験でも、ぜひ参考に教えてください☺️】

術後2年の定期検診。

2019-04-15 18:13:00 | 長男筋性斜頸。
4月の頭に、筋性斜頸術後の2年の定期検診に行ってきました。
 
去年の記事です。
 
 
1年前は、診察室に入ったら医師から
「少し頭傾いてるなー」って言われて、1年後にもう一度診せてねということに。
 
次男もまだお腹にいたし、私も退院して間もなくて父に付き添ってもらったんだった〜懐かしい…!
あの時、1年後と言われて、お腹の子が8ヶ月頃か…1人で連れて来られるかなって、、思ってたけど、1人で連れて行ってきました!
(とはいえみんな風邪ひいてて酷かったんだけどね…)
 
1年ぶりの主治医!!
相変わらず明るく優しい先生でした。
 
開口一番に頭の傾きはなくなったね!と。
見える部分での筋はある。それは私たちも心配していて。
でも、医師的にもそこは今のところすぐに問題になってくるようには思えないし、再手術となるようなレベルではないと。
 
幼稚園でも先生に様子を見てもらってきて、特に気になる姿はないとのこと。
そのことも合わせて伝えました。
 
 
明らかにおかしいとか、少しでも気になることがあれば、また来てねということを言われ、定期検診無事卒業となりました。
 
 
 
もしかしたら将来また…という可能性はないわけではないのだろうけど、それまたその時に考えればいいかなと思う。
 
その時できる最善は今までもしてきたからね。
なにも心配することはないと思っています!!
 
長男とにかく元気!なのが、すべて。
今しても仕方ない心配は今しない、それは長男のことに限らず、次男のことも、私のことも、家族のことも。
 
 
産まれてから、ずっと心配してきて
手術、となるまで本当にモヤモヤしてた。
多分はっきりしなかったからだと思う。
はっきりして、手術もして、機能的に問題がなくなったことですごく安心した。
 
 
これからも、長男の姿を見つつ過ごしていきたいと思います。
 
 
筋性斜頸については、実際斜頸で1歳までに良くなった子、手術をした子、という情報がとても少なくて…
私自身本当に困惑ばかり。。。
 
なので、長男のこと以上のことはわからないけど、長男のことは全て隠さず書き記してきました。
 
私と同じように、悩んで情報を求めている人に届きますように。何かの役に立てますように。
 
 
 

母親のカン。

2018-08-14 12:01:30 | 長男筋性斜頸。
長男、2017年3月、2歳の時に筋性斜頸の手術をしました。


今も経過観察しているところです。


産後退院してから、この子…おかしくないか?
と気付くまでは1週間くらいだった。
そこから筋性斜頸だ!と思うまで1週間。

1ヶ月健診で、それは整形外科に行けと言われたが、里帰り中だったので自宅に戻ってから医療に繋がろうと思った。

大学病院に繋がりたくて紹介状を書いてもらおうと、小児科で相談。紹介状書くほどの感じでもないし、違うんじゃない?と言われ、新規でなんとか診てもらった総合病院に「1ヶ月健診でそう言われて〜」と嘘ついて、やっと繋がった。
(整形外科に行けと言われたし、全くの嘘ではない)

そして、2歳7ヶ月で大学病院に繋がり、すぐに手術となった。


この経過もしつこいくらい書いているから、過去記事読んでる人には「また同じこと…」と言われると思いますが。。


「母親のカン」
母親が子どもに対して、何かおかしい、と思うことは的中すると思う。


私は子どもを相手にする仕事をしてきたから、多少の知識は他の人より多いかもしれない。
でも、子育ては初めてだったから、スタートは同じで。

でもそれでも、何かおかしいと感じて、半ば強引に医療と繋がって。


自分のカンを信じて良かった。


そうじゃなかったら、今もそのままだったと思う。(乳児、幼児健診では言われたこと一度もなかった)


今回、次男が産まれる前から
次男も斜頸になる確率も高いのか?というのはすごく考えていた。

原因はわからないけど、同じように私のお腹の中で育ったのだからもしかして、と思っていた。

でも、産まれて、お世話をしていく中で
首は座ってなくても、こんなに左右向くんだ、、ということにとても驚いた。

長男は、ほぼ右見てた。

右側に丸めたタオル、手離せなくて。

やっぱり私が感じた違和感、間違ってなかったんだなぁ、、、と次男を見て思う。


心配しすぎるのは良くないし、ちょっとしたことで悩んでも仕方ないけど…

何か変、と思ったら、納得いくまで調べたり、相談したりした方が、精神衛生上良いなとすごく思う。


次男も、病気ではないけど、心配が多少あるので、健診で相談してこようと思ってます。
解決できることは都度解決!!

いろんなことに惑わされず…自分を信じて子育てしていきたいな。