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あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

そしてまたもや

2015-12-12 20:06:57 | 楽して生活
足の裏が痛いー。

何もしていなくて、きのうなんて、もう少し歩かなきゃ、と前向きだったのに、

イスからたったら、またぽきっとかなった。
歩いているときにもこうしてガクッと来ることはあるので気にしていなかったが、
そのあと

右足のふともものうらからが、
なんか鈍痛風。

ううむ、どうなる。

とりあえず、床に置いたものなどをとるのはつらく
両足をまっすぐそろえようとすると、右が伸びきらないのかいたい。


変化の時か

2015-12-12 06:00:00 | 楽して生活
まさかの50歳記念じゃないのでしょうが、
薬を替えることになった!
死ぬまでのおつきあいのつもりでいたのでびっくり。
久しぶりのことで
ちょっとびびってもいる。

調べてみたら日本で開発された生ものらしい。
2週に1度だったのが毎週になる。
いいのか悪いのかわからないが、
無駄な時間をたゆらせず
ちゃんと一週間という時間を大事にせよ、ということかもしれない。

あと一本手持ちのがのこっているので、使い切ってからにしよう。

足がぽきっといったあと、
階段ふみはずしてこけたりもした。
いたかった。
(でも壊れてなかった。)

もうちょっと注意せい、ということだったのかもしれない。


替えるという話になったのは、
最新の結果がめずらしく炎症血が高くなっていたことと、
私がぼやくことが増えたから。

薬使った後の3日間調子が悪い。だるい。寝ていたい。
今日は2週間たっていないが、
なんだか熱があるときのように体の中からの震えを感じる。
実は手を挙げるのも面倒くさい。

一応薬の効き目があるような気もするのだが・・・

などなどぐちったのは、今回が初めてではない。


前の薬、もう10年くらい使っているのではなかろうか。
それを一分で、あ、替えましょう、という話になったので、
私以外にも同じように愚痴った患者がいるのかも。


ついでに、骨密度、肺と手足のレントゲン、毎月の血液検査を予約セット。
2016年、見直しの時なのかしらん。

手術はしたくないので、できるだけ効き目がありますよう・・・。
判断の速い先生に感謝、というしかない。
冒険であったとしても。

失敗とこれからの希望

2015-11-09 23:04:31 | 楽して生活
失敗。
なんか変なことやらかしたらしい。

太ももの裏が、
ぽきっと音をたてた。

筋がちょっとさけたのかしら?
そんなに痛くはないけれど歩きにくいな。
それにもっと下の膝や足首になぜか変な影響を感じるし、
その右足を守るために変に歩いていたら

左足が
おかしくなってしまう・・・

そろりそろりと様子見。

希望、というか、あらためて、あ、よかったともったネタは

今歌っている人たちのあったらしい楽譜を
私ように自分の中で再生中なのだけど

このもとうた、男声合唱のもの。
4声部ある。
多くは、ソリストがメロディを歌うので、私はそのメロディを歌い、
伴奏を考える。

使える指で。

しばらく忘れていたのだけど、
今後、指がつかれた場合、
今でも指がつかれた場合や
言うことを聞いてくれない場合、

よかったな、と思うのは、

もとが4声部なのだから、
最悪の場合、
右手と左手、合計4本の指でもなんとかなる曲も多いってこと。

片手2本ずつ。

最近は込み入った曲も増えてる気がするけれど、
それよりも、なんとかできる曲も多い。

感謝感謝。

そんな日でした。

障害は比べられるのか?

2015-10-26 17:58:30 | 楽して生活
あなたより障害が重い・・・
と言うことを聞くと、
どういう意味だろうな、とおもってしまう。
あなたはまだましよ、

まっしーさん、か。

スーパーのレジで見かけた男性。
薄汚く、しかし、上半身ががっつりした感じ。

指が全滅している。

が、親指と人差し指の間の隙間は生き残ったので、
そこを使ってお金のやりとりをしていた。

手首はあるだろう。
力もあるだろう。

助けたいくらいの気持ちが一瞬走った。
が、こちらは指が5本あっても、
箸やら薬やらをぽとりぽとりととりこぼし、
手首をひねることも、ひねられることもない。

赤子の手をひねるように、なんていうっけ。
あれは、手首、だろうなあ・・・

右手の、親指の付け根が少しずつ怪しくなっているのを感じる。
手がつることもある。(これが痛いんだよね)
右手は、健生手術をしたから指は動かせるが、
グーを握れなくなった。
左手は右寄りは丸く握れるが、
いずれにしても、握力はない。

引っ越しをして主治医が変わったから、
説明してさしあげなくてはならない。



さあ、レジの男性と私、あるいは、車いすを動かせる手の力がある、足の不自由な方、

まっしーは、誰だ。


もらった状況で楽しく生きて行ける人が、
まっしーかもしれない。

たのしみまっしー・・・



なんか、のりが昭和。

ときどきやっぱり

2015-10-22 21:27:13 | 楽して生活
腹がたつ。
楽に手をつかえないことに。
指が言うことを聞いてくれないことに。

だからピアノを教えるとき、絶対、
指が動かない生徒に向かってなげかないよ。

もちろん向き不向きもあり、運動能力は、体の隅まで、どこか、限度があるものだと思っている。
限度がなく、伸びそうなことをみつけて、伸ばすのがいい。

ほんでもま、コードはまとめておさえればよいので、簡単なバッハのものより、
まだなんとかそれっぽくなる。

しかし日々の動作。

病院へ行って、消毒のポンプを押したかったが、これが高い位置についていた。
・・・下に置く手を、地面と水平に広げることができない。

本を手に取る、大きいものは、重い。
しまう場所も、自分が出し入れしやすいように、考える。
しかし狭かったりして、どっこいしょ、と立ち上がらなくてはならないときは、
腰を上げる動作に時間がかかったりして、
どんくさい。
世間様のスピードには、ついていかないことにしている。

でも、家の中ではどうだろう。
この状態で慣れてきたはずの子供も、私より背が高くなり、動きがダイナミックで・・・
私は、ひとり仲間外れ。
30センチ目線がちがうと動作も違うであろう、と、
あまり低い位置に物を置きすぎないようにしているつもりなのだが、

その、気苦労、わかってもらえてない気がするこの頃。


その一方で、気苦労を
あまり家々のすみずみに漂わせたくないな、なんて思うのは、
思いやりなのか、はたまたプライドか。

秋?

2015-09-15 09:36:44 | 楽して生活
空は、なんとなく秋だ。

しかし、外が涼しくなっているのに相変わらず冷房ががんがんの仕事場。
13度だ、という人もいる。

で、ユニクロのあったかズボンや、フリースがうらになっている毛糸の帽子を置いてきた。
行くときに、さらに「手首」袋、マフラー持参。

荷物が重い!!!!

でも風邪をひくのが怖いから。
関節リウマチなんだけど、一番困るのは、風邪をひくこと!
って、これまた回り道して説明が必要なのだなあ・・・

呼吸系の病気、肺の病気などをすると、今の治療ができなくなる。
もはや、関節の変形で障害なのではなく、そっちで障害がある、と理解してもらう方がいいくらい。

寒かったり、換気された空気が信用できずに、マスクして歌っている。

ゆっくり眠りたいよう

2015-08-16 12:00:00 | 楽して生活
更年期のほてりで、暑い。
外も、暑い。
なのに、ちょっと涼しいところにいると、そのうち、寒気みたいに感じてしまう・・・
それは体の中の問題なので仕方ないかな。

それにしても、寝心地よいベッドを買ったはずが、なかなか、おさまらない。
左にテーブルがあるので、右手でものを操作できないという不便。
トイレに近い方をとったら、こうなってしまった。
→両側使いたいわ・・・

マットの高さを高めにセットしたが、高すぎた。
うっかり足をおろすと、足の長さが足りず、足首を痛めかねない。
→おちついて行動しなはれ。

ナイトテーブルはつくりつけではなく、手持ちの折り畳みを使っている。
邪魔である。
→なんとかしなはれ。

一番困るのが、ベッドの上での移動。

ベッドに座ってちんたら本を読んだりするのが大好きなのだが
そのためによっこいしょ、っとベッドの上の方に腰掛けるのが、
テーブルが邪魔で横からはできない。

一度ベッドに上がってから、少しずつ、上の方へ体をずらさなくてはならない。

が、手首がないと、これが結構面倒なのだ。




義足の子供が立ち仕事の手を使うについたり

車いすのひとが、ベッドや車から、よっこらしょ、と移動するのをTVで見ては




こころもちは複雑。

わかりにくいよね

2015-08-15 12:08:59 | 楽して生活
ときどき、すねる。

お盆とは無関係だが親戚が泊まりに来るので
いそいそとお掃除していた。
しようとおもった。

でも、手首が曲がらないという場合、拭き掃除が全面的にあぶないことになる。
テーブルを拭くのはまだ、腕も全体をテーブル面に近づけてのんびり拭くならできる。
床は、かなり苦しい。( ゜Д゜)
大げさでも、機械を使うことになる。

落とし穴が、壁。

お風呂の浴槽の向こうの壁とか、湯桶にはいりたくないからぐいんと腕をのばしたり、
近くの壁でも不自然にななめってたり、工夫したら多少できるけれど、
カルキの跡は、薬品を使い、そのあと、スポンジでごしごししたい!!
その、ごしごしができない。



自分でもどう説明したらよいのかわからない、でも不便、ということは、他にもあった。

わかりにくい患者

2015-08-06 18:10:02 | 楽して生活
病状の話ではなく、普段の生活の中での話なんだけど・・・。
手が普通の人より使いにくいので、助けてほしい場面は、ある。

まず、手がどう悪いかというと、手首がほとんどまっすぐなので、腕立て伏せなどできない状態。これは意外に困ることがあるんだけど・・・
ひねることができない。
力が足りない。
重いものはもてない。

でも、裁縫、する。(編み物はだめ)

でも、家具の組み立てとか、やっちゃう。
いい道具と、気の長さと忍耐があれば、力がなくても、これが意外といける。

↑これはきっと、大変理解してもらいにくいことだろう。

じゃあ助けてほしいのはどういうときか、というと、

財布をあけられない

回すタイプのふたをあけられない

窓をあけられない

鍵を回せない

重い本は持てない、しかも落とす

荷物をたくさんもっているときは重いので持ってほしい←50肩が理由だが、それでなくても強い部品ではないの。
ひとつにまとめればいいじゃないか、と笑われるくらいもっているのだが、
一つが重いともつのがつらいので分散してるだけなの。
→なくす。

たくさん荷物をもって、鞄から鍵を出そうとしたり、荷物の確認をしているときというのは、
ななめがけした小さなカバンの口をあけるのがむつかしくて、本当は、鞄を全部、地面におろしたい。

お風呂から立ち上がるときには、やっぱり、補助バーがある方が便利だ。足首の力が足りない。
こうなるともう、何が原因で何を助けてもらったらよいのか、本人にもわからない。

空間がありすぎたら転ぶかもしれないが、
地面にモノが多いと、まっすぐ歩けなくてバランスを崩す。
だからすっきりしておいてほしい。


まー、病気に関係ないのか年なのか....



わかりにくい患者なのである。

血沈

2013-07-03 19:43:34 | 楽して生活
久し振りに、血沈が23とな。
ずっと一桁だったんだけど。

一か月以上前からメトトレクサートを中止。
注射は、一度一か月あけ、その後注射したが、咳がおわまらないので、
また中断している。

前回の注射をしなかったなら、咳はおさまっていたかしら?

こういうとき、薬の効き方には個人差があるし、いろんな要因があるから、人の意見は参考にできない、って思う。自分の体の中でしか、実験・体験できないように思えて。

目覚めは固いわ、直射日光で頭痛は激しく出るわ、歩くのが大儀になってきた感じだわ・・・
というところで出た数字、23。
見たら、痛くなってきた気がするなあ!

まだメトトレクサートをとっていい、と言い切れない感触。炎症止めと痛み止めを追加してみようかな。

出ないときは全くでないのに、出出すととことん、っていう妙な咳。
(つかれる)
乾いているような、多少湿っているような咳。

明日、胸のスキャン。

ひさしぶりにややこしいことになってるなあ。