あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

2月3日コンサートのお知らせ

2008-01-30 23:40:47 | 日々のぶつくさ
名古屋でのコンサートのお知らせです。

日本にいたときの歌仲間の演奏会です。
コールコラーレは1966年にできた声楽アンサンブルで、
各国のルネサンス、バロック作品も多く演奏して来ました。

最近は各声1名ずつの編成で活動していましたが、
このコンサートの準備中に、創立メンバーである
バスの内田淳さんが12月に急逝のため、プログラムを変更し
後半をオルフェオの抜粋に変更しての演奏会です。


「コール・コラーレ演奏会」

■日時 2008年2月3日13:30開演
■場所 しらかわホール 名古屋・伏見
■入場料は、当日3000円 前売り2500円
詳細は、リータ 052-931-9023     090-4087-5536



私自身は行けませんので、追悼のかわりに
せめてできるだけ宣伝したいと思います。
お近くの方に、足を運んでいただければ幸いです。

雑歌屋にも詳細、ちらしがあります。

関節リウマチ患者の皆様

2008-01-25 02:36:47 | 日々のぶつくさ
関節リウマチサイト
モンマルトルのあいあい
更新できませんので、こちらのブログだけ動いています。

これを書いてからちょっと月日がたちました。話しの通じる仲間ができたという安心感があります。でも、今もなお、次々に患者さんが出てきます。
みなさんに、よりよい治療が得られますように。

しばらく調子が悪いので、手のギブスをつけて出かけています。
ついでに、リウマチキャンペーンにいそしんでおります。
病気をだまって活動を続けられ、劇的に引退する方もいらっしゃいますが、
私は、じわじわと、「関節リウマチ」の名を広めていきたい
と思っております。


こちらもよろしく。
音楽サイト
雑歌屋


ゆっくりレストラン

2008-01-20 21:52:55 | 日々のぶつくさ
ネット上で出会う人の中に、たまたまパリにいらっしゃるという方がある。
時間と体調さえ都合がつけば、会うこともある。

レストランは喫煙になったことだし、久しぶりにお気に入りのところへ
その旅行のかたをさそって出向いた。

いつもなら、すぐおなかいっぱいになり、早々に出てきたのだが、
清潔な空気の中、
笑い転げながらゆっくりいただく料理はたいへんおいしかった。

なので、アントレ、メイン、デザート、
の簡略フルコース24Eなりを
全部たべることができた。

いつも途中でギブアップするのに。
ゆっくり食べるのは大事なんだなあ。
夜8時頃から行って、11時近くに出てきたもの。

つまり私たちのテーブルは、回転しなかったに等しい。
もっとも11時に客が来ても、受け付けると思うけどね。

クリームがたくさん入っているみたいで、いつもちょっとおなかがごろごろする。
でもそれ以外は、げっぷもなく、おなかがこわれることもない。
うーむ。安物のソーセージじゃだめってこと・・・???


おもしろかったのは「カボチャのスープ、イチゴ入り」

イチゴの薄いスライスがういてる。
もちろんきれいだけど
うーむ。ちょっと微妙だった。

これは逆流性食道炎?

2008-01-19 09:25:58 | 日々のぶつくさ
いきなり体重が55キロ近い?この間まで60キロ近かったのにおかしいよ。
夜はかったら、やっぱり60の方が近い。体重計かわなくちゃね。
池屋の安物じゃ駄目ね。

ストレス源が減った。正確に言うと去った。
しかし、もっと早く処理できていたかもしれないものであった。
去ってみると、それがどれほど重荷だったのかがよくわかる。

胃にもきてたのかどうか、逆流性食道炎か?
しばらく声ががらがらだった。

コーヒーを止める決心。
これじゃ歌の練習もできないので。

しごとのあと、夜遅くならないうちに食べようと、
夜9時ごろ、ソーセージパイを食べた。
家でげっぷをしたら、すっぱい液が思いきり戻ってきて、むせてしまった。
お昼御飯のあと、そのパイしか食べていないのに・・・

あーあ、どうしてやせないんだ?

それはともかく、本格的に食事療法に入らないとよくないようだ。
ソ-セージも、パイも、胃にこたえるのかな?
リウマチの薬のため、逆流性食道炎の薬、ひいては胃潰瘍の治療にも使う薬も
すでに飲んでいるというのに・・・・


これはストレスのせい?

ストレス源が去った。
しかし、もっと早く処理できていたかもしれないものであった。
去ってみると、それがどれほど重荷だったのかがよくわかる。


そしてその間にも関節リウマチはひどくなっており、ひさしぶりに
昼間用ギブスをつけている。
養成ギブスとかではなくて、ぶつかったら怖い時にも便利だし
いまやばいんです、というサインにもなる。

こわいの。

左手の指の件が切れそうな気がして。


両肩は、姿勢によって、つりそうです。
いつ、つってもおかしくない。

ああ、アレクサンダーテクニック、偉大さがわかる。

忙しくなってくると・・・

2008-01-17 21:30:05 | 日々のぶつくさ
忙しくなってくると、何もかもがいそがしくなるって、なんなんだろう~

ティム・バートンのよろこびも一夜明けたらおちつきました。

ところで、まだ何か疲れてるな、と思ったら
MTX、メトトレクサートはまだ完全に再開していないからかもしれない。

なんとなく一気に元に戻すのも気になる・・・気分の悪くなる日もあったし。
ということで、3錠の代わり、ちょうど箱に残っていた2つを思い出したように飲む。いつもは、2,5mgを6錠飲む・・・・

どうしよう。

ティム・バートンに会えた!

2008-01-17 07:46:17 | 日々のぶつくさ
テンプレートの気まぐれが続いております、見苦しくてごめんなさい。
なかなか気にいるのが出ない。

忙しい、いやなことの処理は、まだ完全には終わらない。
知人の肺のことも心配。
だから、ストレス満載で当たり前なのですが


今日はこれに

ティム・バートンに会える


が重なって興奮してしました。

新作ミュージカル映画
ジョニーデップが歌います!

スウイニートッド



楽しいことも、あかんのだわ

手は腫れっぱなし。

はれてるはれてる

2008-01-16 23:40:48 | 日々のぶつくさ
スゴイ状態。いままでなったことないくらいの関節リウマチの状態。
両ひじ、肩がきっちりいたい。
いつは疲れが多いが、関節のいたみ、というのはあまりなかったのだ。
手も痛いので、ピアノがひけない。
指がつるんだもんな・・・

言われて気がついた「天気悪いしね」


ストレスが大元なんだけど。
ついでに食道逆流も参加して、声もでにくかったりして。

なんか、43歳を目前にすごい年だなあ~


繊維症の知人のことも心配だ。
咳をしている生徒にはしつこく理由を聴き、医者へ行って来い、という私。
けっこう、食道逆流の人が多いということがわかった。
自分がやってみて、なおかつ、事情がよくわかる。

ステロイドだから、骨がもろくな症状も、頭に入れておかねばならぬ。

なるほど、動けるうちにあれこれやっとかなくちゃ。と思い始める。
しかしそれであわくってストレスにしていたら矛盾する。


ううむ。不便じゃのう。


スイニートッド封切り、来週の楽しみを目標に、今週せいぜいがんばろう。

どっちなの

2008-01-13 21:35:40 | 日々のぶつくさ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%96%93%E8%B3%AA%E6%80%A7%E8%82%BA%E7%82%8E

気になって繊維症でさがしてみた。
100パーセント信じないとしても・・・
どっちなのよ!!!

繊維症でひいたら「間質性肺炎」が一緒に出てきた。
関節リウマチの人の死因、と騒がれるやつである。
その戦いの跡が!?繊維症になるという。

それでその繊維症のまたは間質性肺炎治療法であるが

抗生物質
ステロイド

はともかく



>免疫抑制剤が使用されるが、奏功しない場合も多い。


免疫抗生剤ですかっ!?

メトトレクサートとか、この間、使用していて間質性肺炎になったという薬は、全部この免疫抗生剤である!!!!


それと、風邪でも気管支炎でも私もたまに「抗生剤」を飲むが、そのときにはあきらかに「免疫抗生剤」は使用しない。中止する。

>また、感染が原因である場合これらは増悪を招くおそれがある。

だからである。


この繊維症も間質性肺炎も、あんまり研究が進んでいないらしい。このサイトが間違っているのかどうかは、知らない。しかし治療法に矛盾がある。

まさか、この間の発表の担当医たちが、これらの薬を使い続けていたということはあるまいな。
死亡者数を発表するときに、このことも一緒に知りたかったな。


なんとかしてよ・・・人の命がかかってるんだよ。

モンマルトルのあいあい

音楽サイト雑歌屋


来てるな21世紀

2008-01-13 03:23:44 | 日々のぶつくさ
http://www.bms.co.jp/news/2006/1113.html

オレンシアか。
新しい薬は次々とできているようす。
頼むぜ。
しかしアメリカに21世紀は来ても、日本にくるまで、歩きでくるらしくて、ものすごく年月がかかるんだよね。21世紀まだじゃん。

・・・・・・・・・・・・・・・
日曜にできなかった注射を、金曜日の夜にする。なごむね~っていうことはないのだけど、いつもとは違う感覚、無感動でした。

さて、一夜明けてなにがおきたかというと


うちの中で10歩移動しただけなのに、息切れがあ・・・

耳鼻科では「息切れ」の話は「運動不足かもしれないし」と言われたが、これは、
可成り確実に注射のせいだと思うよ。


また、外出したら、足が重いのなんの。遠出はあきらめました。


まあ、あらためて様子がわかってよかったかなあ。

久しぶりです

2008-01-12 19:40:19 | 日々のぶつくさ
閲覧者吸うと訪問者数、ががうんだけど、どういうしくみなのかな?
いまだによくわからないここの使い方。

2週間に一回の注射。鼻炎だったり、のどが痛たかったりと不安だったのでひきのばしていた。しかし・・・眠かったり、疲れたり。
左ひざ、ひじに痛みを感じたり、ついには、手もいたくなってきた。

というところで、日曜の予定をずらしてずらして、金曜夜に注射して寝た。
ほんとうは、注射後は反応が怖いので、できるだけ昼間や、とにかく誰かがいる時にしようと思っているのだが、今回も、無事にアナフィキシラシーとかなんとかの
過反応は出ずに、無事に生きている。

合間に、リウマチ医の診察もあった。これまたをうっかり忘れるところで、ぎりぎりに時間に間に合った。

前回、血沈が37であわてた、と言ったら、2時間後の数値はあまり重要ではないそうだ。(フランスは、数値が二つ出る。)なーんだ。MTXとって、ほんとに無駄したのかな?また勉強になった。
MTXをとっていないときは、私は毎日葉酸をとっている。葉酸のタイミングが悪いとMTXの働きを阻害するわけだけど、当日翌日を待ってからとればよいわけだ。で、MTXをとっていないあいだ、ビタミン剤をとっていた、ということになる。

ビタミンCものんどこ。

こんどは2月のコンサートに向けて体調を整えておかなくては。
まだまだ油断のならない、「冬」のフランス。