2004-2012

このＨＰが最初だった。

モンマルトルのあいあい
http://montaiai.web.fc2.com/

関節リウマチとわかり、さらにインターネットっちゅうものがあるということを知り
(若い人にはわかんないか～）
さらに先輩が日本にたくさんおられると知って。

第一稿は暗く落ち込んでうらみます、の雰囲気がたっぷりだったので没とした。
嫌味っぽいところは変わらないが、多少余裕が出てきてアップしたのが↑のＨＰ。

あれから8年だった。

先輩方は、人生も先輩の方が多い。
（年齢は下でも病歴の先輩はたくさんおられる）

中にはすでにパソコンを始めＨＰをたちあげることがすごいかもしれない、
という年齢の方もおられる。
いまや、こういうのは失礼な書き方のような気がするのだが、
同じような年で機械だけ買ってタンスの肥やしにしている人も知っている。
久しぶりにサイトを覗くと、暮らしがまた、変化している。
その年齢とともに・・・

親を亡くされた方もいる。
年齢的には、一般的なこと、と言えるかもしれない。
でも、おつらいことだろう。

子育て真っ盛りの年代もある。
子育てと、自分の仕事の確保に、冷や汗をかきながら。

家族が亡くなった人もいる。
自分より若い家族を失うというのは、おつらいことだろう。


あれからずっと、子供ができない人もいる。

子供ができた人もいる。



そうして、それぞれの夢は、かなったのだろうか。








私は、自分の夢をかなえているのだろうか。

サイト新アドレスです。

モンマルトルのあいあい

http://montaiai.web.fc2.com/index.htm少なくとも、もくじから各ページへはいけるはず。
写真だけあきらめました。
すでに行方不明になってるし、なにをしたんだろ？？

雑歌屋　も移動中。
もう締め切り迫る！というやつです。
こちらも写真あきらめムード。

ブログができてずいぶん簡単になったってことだわねえ。
でもこうやってまとめてあるのも、流れていかないからいやじゃなかったけどなあ。

サイトお引越し中「モンマルトルのあいあい」

http://montaiai.web.fc2.com/

モンマルトルのあいあい

お引っ越し中なのです！！

ともかくわけわからぬままに作って、「とりあえず」移しています。
しかし「モンマルトルのあいあい」は、考えていたより順調です（これでも）。

雑歌屋の方は

やたら不要なファイルが多くて、リンクもむちゃくちゃだし、やり直さなくてはならないところが多すぎ！
ですが、とりあえずやはり、うつしていきます・・・・・・・。

ということは、初期につくったサイトの方が、ヴィジョンもあって、整頓されているというこの事実。
音楽の方も病気も日常なのだけれど、サイトを作ったころは手術や、医者替えなど、節目が多かったからでしょうか、
一期から3期にわけることかできたようです。

サイト保存用（リウマチの診断）

HP「モンマルトルのあいあい」http://montaiai.hp.infoseek.co.jp/
引っ越し中につきこちらでちょっと保存中です。


妊娠中にすでに手が使えなくなっており、４月に出産。７月初めて行った検査の結果はこれ。

血沈：１時間目９７ｍｍ（通常値０－１０）、２時間目１２２ｍｍ　（通常値５－１６）
CRP：５６ｍｇ/Ｌ　（通常値・・・この頃は、４ｍｇ以下）

かなり高い数値です。コルチゾン５mgが効いてこの時にはだいぶ腫れも痛みもおさまりました。
が・・・

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リウマチの診断　　

・・・あいあいの見方・・・私の診断が出るまで物語　　　初期の検査値

関節リウマチの診断は、簡単にはいかないようです。

左右対称に炎症があるなど、関節リウマチ特有の症状があります。知られているものでは、血沈速度、CRP値、リウマチ因子の数値などが参考にされます。ただし、リウマチ因子がなくても、関節リウマチの診断はおりる場合があります。この３項目だけではなく、他にも目安にされる項目は多くあります。

リウマチ「みたい」なんだけど、という症状になやんでいられる方も、これといって決め手がなく、なかなか診断されないケースもあるようです。はっきりしないまま長引いて、その間に症状が進んでしまうこともあります。医者としても、はっきり決められないことがあるようです。

また、違う病気だったり、いろんな症状が重なっていた、というケースもあります。節々が痛いのにも、リウマチではなく、節炎（軟骨がやられる）もあります。


なかなか診断がつけてもらえなく不安に感じる場合、治療に不満な場合は、別の病院へ行くなど、さまざまな医師の目で見てもらうことをお勧めします。ただし、抗リウマチ剤が処方されるなど、いったん治療方針がきまったのなら、医者ジプシーになってはなりません。３ヶ月は続けましょう。が、不満、不信があるときは、積極的に動かれることも大切です。必要以上に焦る必要はありませんが、時間を失わない方がいいでしょう。初診料があったり、紹介状の必要、また、今までの医師に遠慮があるなど、決め難いかもしれませんが、迷って立ち止まるよりは、前向きに行動される方がよいと思うのです。ただ、それまでの過程をきちんと記録しておく必要があります。



まだ医者へ診せていない方へ
「病気かもしれない、関節リウマチかもしれない」と悩んでいる間に、時間はたちます。しかも悩んで日々を送っていたらストレスが溜まります。リウマチは喜びます。病気でもそうでなくても、どのみち快方へは向かいません。結果が怖い、真実がこわいという臆病なところは誰にでもあることでしょう。結果を知りたくないということもありましょう。それだけ、治療開始の時期を逃すことになります。でも、迷って人に相談してさらに惑わされるより、勇気を出して専門家に相談に行きましょう。

共通の症状はあれど、本当に、一人一人の顔が違うように症状が違います。よって、薬も違います。あいあいのサイトでは、あんまり詳しいことには触れないことにしてありますので、ぜひ、上手に説明してある他のリウマチサイトを探してみてください。あせって掲示板でいきなり質問する前に、きっと、たくさん答えが見つかります。

では、お時間のある方は次へどうぞ。


私の診断が出るまでものがたり
出産後、まず必要になった薬は、精神安定剤だった。なにせ、手が痛くて何もできない。私は主婦も母も失格だわ、とおちこむならかわいいものであるが、私はすっかりヒステリーになっていた。連れ合いがやってくれる家事では満足できないからだ。慣れないことをやってくれているので、文句を言うわけにもいかない。マタニティブルーでは決してない。世話ができない分、かわいがった。（赤ん坊って寝てるだけじゃん）

私はすっかりやせこけていた。妊娠中、体重がほとんど横ばいだったのだ。妊娠前はたぶん４７キロくらい、出産近くに５０キロを少し越しただけ。つわりらしいつわりもなかった。赤子が出てきたら母親は幸せそうな顔してよろしいものだが、写真の私は頬がこけ、不安げな顔である。

精神科医に会いに行った。友人の間では、困ったときの大明神と人気である。予想はしていたが、断乳して薬を飲め、と言われた。わかるが、気もちは引いた。体がしんどいのと、仕事に戻りたいので、授乳は3ヶ月くらいで切り上げるつもりでいたが、他人に言われるとなあ。

出産入院から自宅へ戻り、割と間もなくのことだったと思う。早朝の授乳を終えると、決まって寒気がするようになった。わずかな熱があった。育児雑誌を読んでいると、そういうこともあるそうなので、そういうことか、と思ってたいして気にしていなかった。それに、５月とは言え、その年はまだ寒くて、外へ行くときは冬のコートだった。布団にもぐりこみ、湯を飲んでガタガタし、ひと汗かくと落ち着く日が続いた。

ある日、冷えると痛い、と思った。突然、子供の頃読んだ、小公女セーラの終幕あたりを思い出していた。「公園のりんご売りのおばあさんには、小さいストーブを贈ろう。寒いとリウマチが痛いと言っていたから」再びお金持ちになったセーラが立ち去る時、言ったのだ。

ああ、私はリウマチだ。リウマチがどんな病気か知らないが、確信していた。

本当にセーラの話だったかどうか、もとの本は実家にあるが、交通費が高いので確かめには行っていない。テレビアニメではこの場面はなかった。（フランスでもやっているのだ。ＤＶＤもある。プランセス・サラ、主題歌がなかなかすごい）

近所のリウマチ科に予約を入れたら、１ヶ月先だった。泣いた。高級そうな医者にすれば、もっと早く予約がとれたかもしれないが、そんなことを考える余裕はなかった。その間待ちきれず、ひとに勧められた一般医にも行ってみた。すぐ「リウマチです。」と言われた。ただし、この医者の出した薬は、ぜーんぜん効かなかった。そして、食事療法の話までされ、ついその気になった私は、時間と体重を失った。

やっと専門医にたどり着く。陽気なじいさんそのものの先生は「おお、これは、立派な関節リウマチじゃよ、おほほ」と、にこやかにすぐさま判断を下された。それくらい、手が腫れていたのだ。本人はいたいことばかり気になって、腫れているとは思っていなかったらしい。毎日腫れているから、気がつかないのだ。普通気付く。

血液検査を追加すると、リウマチ反応はないのだ。その代わり、抗核抗体が反応した。めでたく私も正式なリウマチ患者となった。

リウマチ用語の日仏辞典というものは持ってないので、おそらく、抗核抗体だと思う。アンチは抗であろうし、「核」爆弾に出てくる単語が入っているので、核、という意味だろう・・・。



１９９８年７月　フランスでの検査、平均値

初めての検査

７月

血沈：１時間目９７ｍｍ（通常値０－１０）、２時間目１２２ｍｍ　（通常値５－１６）
CRP：５６ｍｇ/Ｌ　（通常値・・・この頃は、４ｍｇ以下）

薬：ステロイド５ｍｇ。（すぐ効いた！）プラス痛み止め。
サラゾピリン２錠から始め、４錠へ。尿は黄色くなるが、副作用なし。

８月
血沈：１時間目４９ｍｍ，２時間目７３ｍｍ
CRP：２１ｍｇ

９月
血沈：１時間目１３ｍｍ，２時間目３７ｍｍ
anti-SSA　あり（ＳＳＡとは？知らぬ・・・）

順調に値がおちついている。出産後２ヵ月半で断乳。

で、精神安定剤は飲まなかった。飲めばよかった。

あの頃のヒステリーで、リウマチが加速したかもしれない。



もっと詳しく知りたい方は、他のサイトも尋ねてみてくださいね。
ＲＡ　ＣＩＴＹなどいかがですか？


蛇足ながら、２００４年９月現在の状況


血沈速度・・・通常値
薬・・・　ステロイド１０ｍｇ・メトトレクサート　１５ｍｇ

カフェイン系痛み止め随時（一日２－３）・Humira（抗TNF）


気付くこと・・・生理前や、排卵期頃に、なんとなく疲れる気がする、痛みが増す気がする。こわばりはないが、朝早くに出歩くのはやっぱりしんどい。（たんに年かな？）ちょっと、膝がへんです。でも階段で痛いのではなく、横になっていても突然つるような感覚なので、よくわかりません　　　　　　　

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引用終わり

なお、「小公女セーラ」とあるが、どうも「小公子」だったもよう。いまだ確認しておらず・・・
抗TNFを使って長いことたっていた。使用済みの注射もたくさんたまています。

サイト保存用（病気について～リウマチって？）

http://montaiai.hp.infoseek.co.jp/　から引っ越し準備の反省会中です。2004年に書いたものより。このページはたぶんちょっと怒りにも燃えておりますね。文章が中途半端なのは文章力がない部分と、その先にリンクがある二つの理由が考えられます。

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☆リウマチって？・・・あいあいの見方・・・

正式には関節リウマチと呼ばれています。少し前まで、慢性関節リウマチと呼ばれていました。

本当は、他所で上手に詳しく説明されておられる方が多いので省略しようかと思いましたが、省略したらわけがわからないという、リウマチ初心者、素人さんもおられましょう。では、そういう方に大いにリウマチファンになっていただき、味方となって応援していただきたく、できるだけ私の見方で、簡単に記述を試みます。無理だよ

だいたい、なにを指してリウマチと読んでいるのでしょう？体の節々が痛いってことですか？筋肉痛ではないはずですね。リウマチは、誤解の多い“ぼんやりした病気”です。これは、関節リウマチをはじめ、いろんな種類の関節痛の病気を「リウマチ」という名の中にまとめて呼んでいるからみたいです。やっぱり「おばあちゃんがリウマチで」、というのがしっくり来ますね。おじいちゃんがリウマチで、より、何故か似合います。だから、女性のお年寄りの病気かと思います。が、「うちの３歳の子供が若年性関節リウマチで」という場合があるのです。中学生、高校生、「私は関節リウマチだから、体育ができない」というケースがあるのです。担任の先生、しっかり勉強なさってくださいな！

リウマチの中の「関節リウマチ」は、膠原病です。免疫異常です。だそうです。関節に炎症が出ますが、要は、炎症は全身の症状です。体中が燃えていて、外へ症状をあらわせる弱い関節を狙って、噴火のごとく吹き出てくる、とでも言いましょうか。（いいのかな、こんなこと書いて）全ての関節がやられるわけではありませんが、可能性はあります。数箇所の関節に症状があっても、全身の炎症が隠れているのですから、漠然と言う「リウマチ」も痛いでしょうが、「関節リウマチ」は治療内容がちがうのです。では膠原病の説明をせよ、と言われても、できんのですが・・・えーネットでお探し下さい・・・

では

関節リウマチと、関節炎は違う・・・関節リウマチは「滑膜」の炎症、関節炎は「軟骨」がやられる

関節リウマチ・・・免疫異常の膠原病

炎症・骨の変形・・・滑膜の炎症が、軟骨を壊す


ちょっとご注意・・・正しい治療　医者へ行けばいいのか？　

関節リウマチと、関節炎は違う。・・・関節リウマチは「滑膜」に炎症が出る。

温泉行っても治らんよ～。私の場合、温泉に行ったら、熱かったせいか、手が痛くなってしまった。くやしい。温泉入ってのんびりしたい。幸か不幸か、フランスでは入りたくなるような温泉もないから・・・ちょうどいいやあ・・・ぐすん。

リウマチ科へ行くと、痛風の患者さんと、関節炎のある患者さんと、隣り合うかもしれない。そりゃ、痛いのは一緒だからねえ。まとめてリウマチって呼ばれてしまうが、その先の分類の仕方は、病気の出方、ということらしい。

繰り返すが、関節炎は、軟骨の問題で、関節リウマチの場合、「滑膜に炎症」だ。で、滑膜って何なんだ。それは、骨と骨のつなぎ目（つまり関節ですね）の動きをよくするための潤滑油の役目をしているもの。だそうだ。袋に入っているのだが、関節リウマチの場合そいつが炎症を起こし、腫れる。そのしくみはわかっているが、原因は・・・わからない。

（ところで筒井康隆氏の、関節話法という小説があります。痛くない患者さん、怖いもの知らずの患者さんは、読んでみましょう。痛い話です。気が弱っている方には、絶対お勧めしません。）


原因はわからずとも、炎症を起こすしくみは多少わかってきている。免疫の働きが、狂うからのだ。そうである。

患者さんにも、患者ではない方にも、リウマチと関節リウマチ、ぜひ区別を付けていただきたい。



リウマチという名は、体の節々が痛い症状にまとめて使われてきたそうで、そのため、２１世紀の今も関節炎とかとごっちゃになって、誤解があるのだ。そういえば、昔の偉人で「晩年はリウマチに悩まされた」と言う記述を見かけるのは、たいてい老年の男性である。実際には関節リウマチではなく、節々が痛かったのかもしれない、と私は勝手に想像している。昔の偉人の女性は少ないですからね。（いたとしても、男性に負けるけん、話に残らん）

本当に関節リウマチだったのは、画家のルノワールである。



「リウマチに効く湯」が効かないのは、子宝の湯が妊娠させてくれないようなものである。失礼。そんなものがあったらたいへんだ。



まとめてみよう。



関節炎　　　　　　　「軟骨」が、年や、過度の使用の為（スポーツなど）、磨り減る。

骨どおしが触って、痛みを感じる。

関節リウマチ　　　関節を囲む潤滑液「滑膜」が、炎症をおこし、異常に増殖する。



関節リウマチは膠原病のひとつで、薬で調節する必要がある。薬ってのはたいてい「よくなるまでのむ」ものだが、関節リウマチの場合、常にできるだけ症状を押さえ込むのが目的なので、たいてい一生の付き合いだ。関節リウマチではない「リウマチ」（関節が痛む）の患者さんも、お互いにがんばりましょう。



やっぱりつけたしておくと、朝の全身のこわばり、左右対称に腫れ（とも限らないが、複数の関節が痛い）、痛みがある、疲れを感じる・・・などが、関節リウマチの症状すなわち注意信号です。





関節リウマチは治らない

不治の病である。不死の病ではない。いや、基本的に、直接死に至る病気ではない。美人が多いという噂が聞かれる。もちろん男性にも出る病気である。ただ、治る少数派の患者さんもある。オメデトー！！

治ることもないではない、という方があっている。つまりは「一過性」だったからだ。とはいえ、５年後に再発ということもあるので、言い切るのはどうしたものか。見張りは必要である。



全く嫌な事を言い切るもんだ、あいあいは。私は治してみせる、という方もあるでしょう。

私は治るとは思わない。でも、治す薬ができる日は、きっと来る、と思いたい。思っている。といいな。

ただ、治らないもの、と思って治療を始める方が、とりあえずの将来のためだと思う。切れば治る？盲腸や、菌が勢いを失えばおさまる病気ではない、ということなのである。リウマチが、切ってなくなるもんだったらなあ・・・・。



何を言ってるかよくわからーん、と、不満、不安のある方は、

治らないということ・・・にお立ち寄り下さい。



関節リウマチは年に関係ない。データでは、３０－４０代の女性に発病多しとある。キャリアの途中だったり、主婦、子育て中。女ざかり、真っ盛り。ショックは大きい。

そして、幼児もなる。これは、若年性リウマチと呼ばれている。苦しみは私たちと同じだろうか。学校生活で苦しんだ方は多いだろう。親御さんのきもちも忘れないでおきたい。

整形外科の医者が「リウマチなんて、若いのに」と発言するのは、とんでもないことである。顔を洗ってでも、ふんどしを締めなおしてでも出直していただきたいものだ。しても仕方ないけど。だって、普通の人ならともかく。



なぜか、「若くして」病気になると、「年でもないのに」怠けているのか、恥ずかしい、といわれる傾向があるようだ。なぜ若くて病気になってはいけないのだろうか。若者は働いて、年金をまかなえ、ということだろうか。年なら病気のひとつふたつもして仕事しないのも当たり前だが、若いとそれが許されないのはどういうことだろうか。独身だったら結婚はどうするの、などと、さらに焦ったりする。婚約破棄にでもなりかねない勢いだ。なんでやねん。人間誰だって、いつだって、病気になるもんだ。



関節リウマチは膠原病である。

私は膠原病の説明ができない。ウイルスが原因で体調をくずすのではなく、体の中が不調である。もともと病気のもとが体のどこかに隠れていて、何かの条件がそろったとき、吹き出て病気になってしまう、といっていいのかな？きっかけがなければ、無事に一生を平和に過ごしたかもしれない。「どこが」「どう」原因なのかわかっていないため、昔からいまだに解決法がみつからない病気？駄目かな。さらに、つまりは、



関節リウマチは自分をいぢめる。

人間には、外から入ってくるウイルスをやっつける為、抗体という働くおじさんがいる。関節リウマチになると、この働くおじさんたちは、自分が住み込んでいる私たちのことを敵だと思い込み、私に攻撃を仕掛けるのである。他人にはうつらないからサドではないが、マゾな病気である。免疫異常という。



この自身への攻撃が進むと、炎症という形で体に反応が出る。炎症と腫れが、滑膜に・・・。もういい？





炎症・骨の変形

腫れが進むと、その間に骨が変形していくかもしれない。

骨自体が腫れるわけではない。と思ったが・・・



滑膜（またか）についてであるが、関節のすべりをよくするための、この骨の周りの潤滑液が入った袋（滑膜）というのを私、実は見たことがない。まあ、２本の骨（指の関節など）のつなぎ目にこれがあるわけだ。関節は体のいたるところにあるから、これもそこらじゅうにあるわけだ。

炎症が起きると、その滑膜の細胞がやたら増殖する。すると、すべりが悪くなり、関節の動きは悪くなる。その液の中の働く抗体おじさんたちは、おじさんらしいカン違いの大活躍を続け、軟骨の隙間に入り込み、軟骨をエサにし始める。そうして、骨が蝕まれて、変形していく。その影響で、腱がずれたり、変形した骨にこすれて、腱が切れたりする。

私の場合、手首の動きをつかさどっているという多くの小骨たちが、こうして音もなくくっついていったのだった。

サイテ～



関節の数だけ、病気は出所を狙っている。かもしれない。指、手、手首、膝、股関節、肘、肩、足のほか、あごや首もやられる可能性があるという。不死の病と書いたが、もし首の骨がずれてきたら、神経を圧迫し、それで脳に影響を与える可能性はあるので、真面目に治療をせねばならない。また、他の膠原病を併発している場合もあり、治療がややこしくなる。悪性関節リウマチと呼ばれる深刻なものは、これのみ、難病指定されている。名前が似ているものの、関節リウマチとは、また格段に症状の重い、ややこしい違った病気・・・と思っておいてもいいかもしれない。間違ったことを書いてはいけないので、詳しくは、難病についてのサイトをご覧下さい。



治療の目的・寛解　



治らない病気なので、治療は病気の進行を遅らせる、ブレーキをかける。というのが目的である。



１．症状「炎症」を抑えて、（炎症止め、同時に痛み止めに通じる）

２．進行を出来るだけ、抑える（抗リウマチ剤）



詳しい続きは、治療と副作用、および寛解へどうぞ。



どの医者へ行けばいいのか？



まずは、専門病院へお出かけ下さい。「リウマチ認定医」が、関節リウマチの知識ある専門家。「リウマチ登録医」は必ずしも専門家ではない、ということです。本を写しました。ただ、内科の場合と整形外科の場合があり、関西、関東でも傾向が違うという噂です。（フランスでは、きっちりリウマチ科という名です。）リウマチネットでまず研究されるのもいいと思います。



さて、初期症状が出て、リウマチかもしれない、と思う方は、何はともあれ、病院へでかけ、治療を始め、ある期間は治療を続けてください。すぐに効き目が感じられないということも多いようです。１ヶ月で改良できるものではないし、３ヶ月たたないと効き目が出ているかどうかわからない薬（抗リウマチ剤）が多いのです。月日がたっても改良されない場合、薬が合わない、その薬に病気のタイプが反応しない、薬と病気の相性が悪い、薬にきらわれている、薬の根性が悪い、と言うことも考えられますから、違う薬を試す必要もあります。菌が原因ではありませんから、風邪薬のようなわけにはいきません。ただし、痛み止めがいうことを聞かないという場合は、早めに薬を変えてもらうことをお勧めします。炎症が原因で痛いのですから、痛みを我慢するのは、炎症を放っておくことにつながります。すると、炎症が進む可能性が出てきます。我慢は日本の美徳ですが、この際我慢してはなりません。日本人離れしましょう。最初の2－3年の間に病状が進む、というデータもありますので、お気をつけて。



民間の「リウマチが治った」食べ物に心いかれることもあるでしょう。治った、と言う人の噂も聞くでしょう。でも、何食べてても、治るものはひとりでに治るし、治らないものは治らない。（つまり一過性だった）関節リウマチは今のところ、そういう病気のようです。

症状の出始めの軽いうちに、重い薬を避けたいと東洋医学を試すこともあるかもしれません。何か変化があるかもしれませんが、その間に、根本に働きかける薬の出番がないために、病状がどんどん進む可能性も大きいのです。

ちょっとご注意民間療法

フランスでのリウマチの分類が日本と同じかどうかは、わかりません。

関節リウマチにあたるのは　Polyarthrite Rhumatoideです。日本ではRAですが、こちらはPRです。Ａは、artheriteでしょうか？（英語にチンぷんかんぷーん）

詳しく？は、リウマチ仏語無駄知識へどうぞ。

サイト保存用（病気について１．～痛い話）

よく考えなくても、保存してあるワープロパソコンから送ればいいんじゃん！とは思ったのですが、せっかくなので惰性で続けます、リウマチサイトからのコピーです。

「病気について」から　 いたいはなし　リウマチって？　リウマチの診断　 寛解・かんかい


痛い話　2004年10月記

リウマチは痛いので、痛い話をしよう。以下は、治療を始める前に身を持って実験した関節リウマチ痛みのレポートである。痛みを説明するといっても難しいもので、「できないこと」の羅列になるであろうが、その「できないこと」から少し想像の翼を広げていただければ幸いである。

私は、症状が手にしか出ていない。関節リウマチは全身病なのだが、出る関節、症状はまったく人それぞれであり、私よりひどい症状の方は多くおられることを、前もって断っておく。

この痛みは説明しようもなく、想像もしがたい。それは、症状が比較的安定している今の私にも言えることで、初期の痛みは思い出せない。ただ、精神的な痛みがリアルに思い出されるのみである。（でも、脳細胞が痛みを覚えてるんだって。あーあ、忘れて欲しいのに）

妊娠中、出産後の話
まだ病気を知らない、治療前の話である。いたいいたいいたい。なにもしなくても、じんじんする。やけどした時とか、手を派手にぶつけると、そのあとしびれるが、そんな感じが始終している。始終と書いたが、終わりはない。さらに悪いもので、こういうときは手の感覚が鈍り、どこまで自分の体なのか忘れるのだろうか、不必要にぶつけたりする。そのショックは、泣くほど痛い拷問であった。全身が、いや、手が、弁慶の泣き所になっていると言うか。使ったら、もちろん痛い。

一般的に巷では、関節リウマチは、妊娠中は症状がおさまる、のだそうだ。私の場合は、妊娠中も、はでに手が痛く、おにぎりの３個も重かった。今思えば、いったいどうして握ることができたのか、かなり謎である。節約への主婦の情熱か。

外出先のトイレは怖かった。鍵をかけたはいいが、再び無事に出られる保証はなかった。鍵をかけずに用を足すか、閉じ込められる覚悟で用を足すか、スリルは二つに一つ。いや二つ。

下着をおろすのも痛い。指に力も入らないし、それをやると痛みが走るので、ぱんつをはさんでおろすのが、小学生が高校数Ⅰの教科書を読む以上に困難である。親指と人差し指の間で下ろすのがコツです。この頃、おなかの張り止めの座薬をもらっていた。ひとりで使っていた。謎である。

郊外へ仕事で行ったら、電車のドアは手動であける。普通でも力がいる。自分ひとりが乗っているのに気付いて青くなった。他の車両とは通じていない。仕事なのに、ドアを開けられなくて電車から降りられず行けませんでした、とは言えないではないか。根性で降りたようだ。

出産台には、力むのに握るバーがあるが、握れないし力を入れたら痛くて力が抜けるので、使いませんから、と宣言しておいた。あかんぼには、フランスとはいえ、お湯をつかわすことにかわりはない。しかし、誰が乳児の首を支え、湯に入れるなどという器用なことができるか。よって、これは、入院中から連れ合いの仕事だった。オムツ替えは、痛いイベントである。赤ん坊は親を蹴飛ばす。紙おむつで洗濯の手間は省けるが、これは、ぺりぺりとシールを剥がすのが痛い。それ以前に、病院で与えられるコットというやつ、深すぎて子供を取り出せないではないか。目の前のわが子を、いかにして手中にゲットするかが、入院中の大課題であった。子供を襲うかのように、かがみこんで、腕全体を背中に入れて、手をできるだけ使わないで支えるようにしていた。でも痛い。

自宅に帰ってからは、たまには、子供を抱いて外出したかったが、鍵の開閉ができない。いたくて「ひねる」という当たり前の動作ができないのと、どのみち必要な力がないのだ。だから、閉じこもっていた。こういう状態をヒッキーと言うことを知ったのは、数年のちであった。浦島太郎。

でも外出に挑んだこともある。自分の着替え、子供の着替え、抱っこ紐。これは、もらいものを最初使っていたのだが、古いデザインだからか、子供が落ちそうになっているのに気付かなかったことがあったので奮発して新しいのを買った。日本でも知られているメーカーで、大きなパッチンボタンが頼もしい。が、これは普通のお母さんように作られている。いかに有名メーカーといえ、手首の動かないおかあさん用に生産はしていない。もう外は暖かくなっている時期、高めのベビーベッドの上で、とりあえず子供を包み込むことに成功したが、そのまま私は上半身を子供の上にしたまま、１５分ほど格闘していた。子供は嫌がっていた。ボタンがもちろん恨めしい。

乳児にとっては優れた設計で、お勧めである。首が安定する。しかし、手に問題のないおかあさんでも、胸の上のほうでボタンを操作するのは難しいということを発見してしまった。まして、手首がないに等しいものには・・・・

地下鉄の中は妙に暑くて、子供はむずがっていた。がんばってくれ、もうひと駅でうちだから、というところで、親切なおばちゃんが注意してくれたね、「暑がってますよ、出したら」って。ありがとう、でも、外すと、私が地下鉄降りられないんですよ、とにっこり笑って言う余裕はなかったあの頃。そこまでバカにすることはないでしょうよ。(と怒り出す気力でもあったら、ストレス発散できて、まだましだったかもしれない。)

こんな状態でも病気とは気付かず（だって、日本の雑誌には、出産後あちこち痛いって話が載ってたもん）、のんきに自動車に乗せてもらったら、ドアの開閉ができない。この世には、あんな重いものがあるのか。手にショックが来るドアは、怖かった。高級車ではなかったのは確かだが。

こどもに夜中のミルクも与えねばならない。乳首を拭いてー、消毒してーなどとマニュアルどおりしていると腹を空かせた赤ん坊というのは泣くことに集中度を増し、ボリュームも増す。ビン入りのミルクを用意していたが、開ける力もない。開けようとしても、自分が痛い目に合うだけで目的は達成できない。よって、これは連れ合いの仕事となった。

痛みの説明になってない。書きようがないものだ。

できないことは多い。要は。信じられないほど普通のことができない。他でも多くの方が書かれておられるであろう。

そうだ、この間、私の出費は減ったはずだ。かばんをあける、さいふをだす、さいふをあける、かねをだす、つりをもらう（おとさぬよう）、つりをさいふにしまう、さいふをかばんにしまう、かばんをしめる、しなものをふくろにいれる、しなものをもつ、という文章を、３歳児が書き写しているくらいの時間をかけてしていたはずである。（読んでくださった方ありがとう。）あと、シェック（小切手）、という、紙一枚で支払いができるシステムがあるが、これも、かばんをあける、シェック帳をだす、一枚ちぎる、以下省略、ねだんを自分で書き込むのだが、最後に、サインをしなければならない。私は、日本語の自分の名前をそのまま使っているが、このときは日本人であることを後悔した。日本語というのは、画数が多く、腕の運動が多いのである。さらに、銀行へ現金を下ろしに行くと、カウンターが自分の胸の辺りまで来て、そこまで腕を上げる力がなくなっていた私は、我が財産にめぐり合うのにも泣いた。

カードはないのだ。もっていたら、暗証番号を打つのが怖いだろう。

自分の名前もかけない。ボタンかけも痛い。着替えが長い。食べていると、フォークがぽろりと意思に無関係に落ちる。コーヒー飲むのも、つらい。カウンターでカフェというのが生意気にも習慣になっていたが、このカウンターも高い。あの小さなエスプレッソのカップは、何故かがっしりして重い上、取っ手も小さく、指一本で支える。拷問である。カウンターにおいたまま、ずるずるすする手もある。

出産してから、ずいぶん節約に身が入るようになったようだ。

どんな動作も、普通の時間の、少なくみつもって、１０倍はかかる。

手が、手が、痛かった。仲間には怒られるかもしれないが、足に症状が出なかったので、「歩く役立たず」だと思った。人間の動作に占める手の働きの割合は、異常に大きいのである。石を投げられ、掲示板に悪口を書かれるかもしれないが、足が動かなくてもいいから、手を自由に使えた方が良い、と本気で思った。思っただけであるが、それくらい手が使えないと言うのは不便で切ない。今でも思う。

この頃、事故で失った両手を、移植をした患者があった。世界初だという。フランスのことなので、手術にあたって、サインをしろといわれたそうだ。他人事ながら、心底腹が立った。・・・ああ、私は手がちゃんとついてるんだ、でも、あまりかわらないな・・・なんて思った。でも彼の希望に燃える姿に感動した。この先、何が起こるかわからないのに。体に合わなくて、異変があるかも知れないのに。実際、アメリカで同様の手術をした人は、再び切断してしまったそうだ。

どちらも切ない身近なニュースだった。

以前のトラブル
今覚えば、妊娠する前にトラブルがあった。

９２年、突然手が痛くて、字が書けなくなった。慌てて左手で練習しようとしたら、同じように痛くなった。フランスへ来たばかり、語学学校に通っているときだった。ストレス満載のころ。

９３年、思い荷物が持てず、ごろごろ引いて行くことにした。

９５－６年、あれこれ忙しかった。突然手に痛みが走ることがあった。９４年からの作文もどきを仕上げなくてはならなかったが、手が痛いのを理由に、ぎりぎりまで延ばしてもらった。でも、自転車には乗ってたな。だから疲れか、と思っていた。肩上がらず、下着を付けられない。ばんざいをして寝ていたので、冷えたらしい。自業自得。

９７年、人に手をとられると（女性にだが）、それが痛いこといたいこと・・・・むかつく。拍手できず。握手したくない。普通の挨拶なんだが、手を握った上に、ぶんっと振る人がいるんだな。これはいたい。

そして、たいてい疲れていた。

私は、昔から字を書くのが好きだから、腱鞘炎にでもなったか、と思っていた。９２年前にだって、トラブルはあった。もちろん過去のことだから何だったのかはわからない。しかし上記の時点でリウマチ医にかかっていたら、変形は避けられたかもしれない。９６年あたりは、確実にリウマチが出ていたと思うからだ。

全く、我ながら、気がつけよ、オイ・・・と思うが、リウマチなんて病気知らなかったんだから仕方ないよー。周りの医者だって、何も言ってくれなかったもんね。私だって聞かなかったけど。

最初は怖い
だれでも、あんたは一生の重病だといわれたら、怖い。と思う。私は怖いというより、ひたすら暗くなったが、似たような反応でしょう。


「病気宣言」
「ショック」
「落ち込み、悲しみ」
「怒り・・・なんで私が？何か悪いことをしたというの？」

という経過を経て、おちついて「病気と共存」することを覚える、というパターンがあるそうだ。

癌を宣告された場合も同じで、もし悲しみにどぼーんとはまっていたら、命が終わるまで、愕然として死に向かうしかなくなってしまう。しかも、ショックのあまり、治療を始めても、精神と体が受け付けないことも考えられる。それでは、できるはずのことまで、できなくなってしまう。関節リウマチなら命は脅かされないが、落ち込んだまま何年も過ごすことは可能だ。

だから、なんとか病気と共存することを考えよう。背後霊がとりついても、殺しに来たわけじゃないんだ。

なんかいいことがあるかもしれない。

サイト保存用（リンク）

http://montaiai.hp.infoseek.co.jp/　より保存用。一度に、目次の一行分はアップしたいと思いますので、今回は完全にメモの、リンクページです。もう数年モノなので、リンク先へ行けないところも多いと思われ(^_^;)ますが今調べられるところは書きなおしましょ。

http://montaiai.hp.infoseek.co.jp/link%20ring.htm


本文・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
あいあいのリンク～みーんなリウマチだよ　　だから、書ききれないよ～
ここからとんで、さらに遠くへとんでください


リウマチと歩んで　(2005年夏現在ちょっとお休み中)

あいあいが最初にカキコしてみた、つうさんのページ、痛いときの駆け込み寺、痛い掲示板にもいっちゃおう。
パソコンのお悩みも解決。
http://www5.ocn.ne.jp/~tsuupage/index.html

Haltaro日記　　　　　　　
誰が主役か？コミックス犬haltaroか、リウマチのhalかあしゃんか？
手指及び、足の手術についてのページもあります。
http://members.goo.ne.jp/home/haltaro

↓
”With HAL"http://haltaro.syuriken.jp/


Kaya-mode　　　　　　　　
時々リウマチ、でも元気、なkayaさんのおいしいお弁当食べたい！
http://www16.ocn.ne.jp/~kaya0429/MyPage/menu0.html

http://page.cafe.ocn.ne.jp/profile/kaya0429rocknrol

私のリウマチ白書　　　　
リウマチHP第一人者　にこさん　心の広い掲示板にはいろんな人がいっぱい。http://www.mc.ccnw.ne.jp/niko/

Yoshioko‘ｓ　Salon 　　　
いろいろお薬の情報があります。リウマチでも、エレクトーンを続けてらっしゃるよしこさんです。
http://www.asahi-net.or.jp/~dt4y-nsi/index_001.htm



リウマチシティ★★RA CITY★★　　　

わからないことがあったら、まずここで資料を拝見、そして、次には管理人の三毛子さんちへ飛びましょう
治療しながら妊娠を望む方、子育て中の方への心強い常設掲示板もあります。ここに、おーきなリウマチリンクもあります。
http://racity.web.fc2.com/


Travola Calda　http://pachi-moe.gotohp.jp/
あたたかい食卓を囲む、こころやさしいモエさんとパチくんとぱちくんち。リウマチと、心の病気のことも扱っています。



リウマチRING
みんな集合しています。でも、ここに入っていないHPもたくさんあるのですよ！


雑歌屋～あいあいのお仕事の音楽についてのおしゃべり
http://www.geocities.jp/zakkayamusique/一応読めますが、古い版です。
http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp/→もうすぐここもひっこします・・・


ほぼ日刊イトイ新聞 - 『言いまつがい』http://www.1101.com/iimatugai/index.html

あ、リウマチじゃないです。でもほぼ毎日読んで、ニホンゴを忘れないようにお勉強してます。うそです。
笑うと、痛みに良いそうです。



穂坂クリニック　―　リウマチ・膠原病・痛風・アレルギー専門内科クリニック
http://www.hosaka-clinic.com/index.html
お薬について調べていて、こんなところを見つけました。特定のお医者さんを推薦するつもりではありませんが、
サイトではいい感じだな～と思って読んでいます

☆今日ついでに期になったページを貼っておきます。http://www.hosaka-clinic.com/anticcp.htm



||| 日本リウマチ友の会 |||　　
http://www.nrat.or.jp/
私は加入していないのですが、日本の皆さんには役に立つことも多いのではないでしょうか。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
読み直すうちに、飛んで行った先が面白いところもありました。
ただ、病院サイトなのに「関節リウマチ」「膠原病」ということばが的確に使われていない気がいたしましたので、
一人で楽しむことにいたします。

リウマチ＞関節リウマチ

膠原病＞関節リウマチ

という付属だそうですから。

サイト保存用２（もくじ、だけ）

モンマルトルのあいあい　aiai montmartre　ながーいもくじ

ジョニー・デップの部屋　　写真部屋

あいあいリウマチページ→第一期　　第二期　　第三期（２００６年）

アレクサンダーテクニックについて

★画像BBS ★ リウマチ愚痴編ＢＢＳ★ときどきにっき　★雑歌屋　★雑歌屋ブログ

　第一期

何はともあれ
　ごあいさつ
もくじ（ここ）
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リンク

病気について
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リウマチって？
リウマチの診断
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副作用　２
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手術
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手術体験談２　(腱)
手術前後余談 　
リハビリ後日談２００５

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フランスの医療　　
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メッセージ
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だれのせいでもない 　　
これから


治らないということ

おたよりください


あそんで
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愚痴編ＢＢＳ
ときどきにっき　
音楽の話・雑歌屋


241002・début2005

第二期

100の質問と回答
入り口
女性
薬
最近の薬

リラックス
自分の体を知る
本
フランスの写真
巴里の写真

リウマチサロン
サロン中継
アトリエ
友の会
写真

日本へ2005
オフ会
からだの状態
飛行機で
戦う掲示板

あいあいの・・・
新薬HUMIRA
白状
欝について
結婚・離婚

メッセージ2
ひとりのあなたへ
ふたりのあなたへ
子供が主役
とつぜんですが

縦長シリーズ
幻の湯治場
外国での治療
日記のようなもの
手術について一考

リハビリと手術
リハビリ後日談２
リハビリ雑話
手術前後の写真
ギブスの写真


Eté2005



第三期　２００６年より

若年性リウマチ
若年性リウマチについて
フランスでの見方
フランスの若い子の呟き


薬について
葉酸について




リウマチ幸せ教
メッセージ




写真集
写真部屋もくじ
フランス田舎の夏
巴里の写真２００５年前


リウマチ関係の写真
リウマチサロンの写真
ギブスの写真
手術前後の写真


ジョニー・デップ
ジョニー・デップの部屋

慣れなくて、いつも工事中みたいなもんでしょうから、余分なページやら重複、出ないページなどあると予想されます。
ご勘弁あれ～ありがとう

zakkayapapy@hotmail.com

カウンターは2005年11月１２日より

リウマチサイトコピー１(表紙・ごあいさつ）

”モンマルトルのあいあい”http://montaiai.hp.infoseek.co.jp/
今月中におひっこししなくてはならなくなりました。とりあえず、こちらへコペピしてしまいます。実に6年前の私のひとりごとですから、ひっこしといっても、改造するかもしれませんねえ。


モンマルトルのあいあいリウマチと同居中　
いらっしゃいませ　関節リウマチの皆様　健康な皆様　医療関係の皆様
歌う関節リウマチ患者、モンマルトルのあいあいです


～第3期突入～09fev06
up 　ジョニー・デップの部屋　up 若年性リウマチについて up
up 　メッセージ 　up 葉酸について up

zakkayapapy@hotmail.com

200４ねん９がつ２５にちより

訪問　９６９４　ありがとうございます（2010年10月一日現在）

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こんなに日にちがたっていたんですね。
9月スタート。
そして、ごあいさつ。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

関節リウマチの皆様　健康な皆様　医療関係の皆様　ごあいさつ

関節リウマチのない方へ　興味本位の方へ
あら、間違ってこんな所へ来てしまった、という方、歓迎です。テレビでこわーいリウマチのレポートをご覧になったんですか？新聞で変形した手の写真をご覧になったんですか？お暇でしたら読んでいって下さいね。

私は関節リウマチもちです。患者には、病気ではない人の理解が必要です。あなたにもいつかこの病気が出るかもしれないし、あなたの周りになる人がいるかもしれない。そんなとき、もしかしたら、これは、関節リウマチじゃない？と、治療を急いで欲しいのです。むやみに怖がらせるわけではありません。早く治療を始めれば、その後の変形や、増える一方の薬の量を避けたりできるからなんです。予防はできません。

これから関節リウマチになるかもしれない方へ
そんな予定を立てている人はありません。でも、親御さんに関節リウマチのある女性は気になるかもしれません。正しい知識を持って、兆候があればすぐさま病院へ出かけてください。軽いうちに、症状を抑えてください。

関節リウマチの家族のある方へ
よろしくお願いします。何故か私たちは関節リウマチを持ってしまいました。びっくりされたことでしょう。手には５本指がついているように、私たちは関節リウマチと付き合って生きていきます。病気を誤解しないで下さい。これは膠原病です。これは「リウマチ」ではありません。関節炎ではありません。朝、布団の中でかたまって動かないでいるのは、怠けているわけではありません。本当に固まって動けないからなんです。助けてください。ご支援ご協力をお願いします。これは、選挙演説ではありません。



医療関係の方へ
私は医学の勉強はしていません。でも病人ですから、患者としては経験があります。
リウマチを専門になさっているお医者様、よろしくお願いいたします。看護人、リハビリ師の皆様、お世話になります。
私はフランスで治療しています。日本のリウマチ治療についての知識は、日本の出版物及びインターネットを通じて得たものです。私のできる範囲で、フランスの治療や、リウマチへの取り組み方を紹介して行きたいと思います。参考になるか、どうかわかりませんし、システムが違いますから必要ないかもしれません。でも、もし興味を持って下さったら幸いですし、興味のある方には、さらに情報をお送りできれば幸いです。



仲間へ
こんにちは。はじめまして。またお会いします。お加減いかがですか。
先輩の皆様、私より変形の多い方、手術の経験の多い方、病歴の長い方。私よりもちろん若い先輩もおられます。若くして発病された方は、現在のような薬の開発されていない時代をご存知です。頭が下がります。
同輩の皆様。同じ手術された方、同じような症状の方、同じ年、環境の方、なんとなく同輩とお呼びしてもかまわないでしょうか。
私も波ある病状を送っています。調子が悪くなったら、気分の波も大いに落ちます。そんなときの自分がこのＨＰを見て、少しは安心できるようなものにしたいと願っています。（自分で怒るようなものになったらどうしよう）

後輩の皆様
本当は先も後もありません。が、ひとつ私が望むのは、皆さんが薬を上手に利用して、できるだけ早く症状を落ち着かせ、その良好状態を保つことです。現在では、西洋医学の薬が一番有効のようです。なりはじめだから、と、薬を飲まないでいたら、違う分野の薬を求めていたら、その間に確実に症状は進むんです。

応援しあいましょう。

そして。
関節リウマチは決定的な治療法はみつかっておらず、今の所、医学の力では治りません。でも、病気と症状を抑える治療法の研究は進んでいます。日本での新薬の許可は、欧米より遅れますが、許可が出ています。日本から世界に先駆けてなされる発見も多いと思われます。

そして、そして、
世の中には、研究さえ無視されている病気もあります。病人があまりにも少なく、採算が合わないからです。命に関わる病気もあります。私は忘れないでおこうと思います。何もできません。それだけです。


おことわり
きれいなＨＰが多い。多い。たいへん多い。きれいなＨＰばかりだ。しかし、私はあきらめた。書きたいことがいっぱいあるんだから、活字いっぱいのにするしかない、と。エッセイ風にしようと。（要はソフトを選ぶ元気と、購入する予算がないのである。）これは恐怖の縦長式ＨＰになるであろう。ページがかわっても、しつこく同じことを繰り返すことだろう。字だらけにするなら、書くときは、できるだけ努力してみじかくまとめようと思うが、うまくできない。「今忙しくて、短い手紙が書けない」と書いた、某文豪のようである。しがない私のしがないぶつぶつを述べさせていただく。

長々しきはなんとかの、しつこい読みにくいものになるのは間違いない。文才もないので、続けて読まれると、途中飽きが来るであろう。でも、字は大きめにしておく。

私は毒舌が好きである。自分にそういう文才はないが、真似はする。ブラックユーモアも大好きである。モンティパイソンのような台本が書けたらうれしいが、書けるわけがない。もし気分の悪くなった方がいらしたら、その旨メールで苦情をお送りなどなされず、このページは見なかったものとして、お通り抜け下さい。

出口はありませんが。

　　　　かえすがえすもおしゃべりな私。すべて読破された方はご一報あれ・・・２２０２０５



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