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あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

どうしたいんだ新薬

2018-04-08 02:28:15 | 楽して生活
プラケニル使用のため
眼科の検査もした。

眼科で症状の名前を聞かれても、とっさに言えない。知らない。

それに、「リウマチから来ました」といっても、「は?「皮膚のせいで出来ました」
は?なんで?

ってしつこく聞かれて

ワタシもお、専門医じゃないので~よくワカリマセーン。

と元気に答えてきた。

さて1月中盤から始めたらしいプラケニル(もう忘れた)

効き目ないでしょ、これ。
「うんともすんとも言わない」と言う感じ。
丸い皮膚の症状が消える気配はない。
ばかばかしくなって、しばらくやめていた食べ物を食べ始めたら

赤丸が増えた。

ドーナツは、きっと効き目があるだろうな。

小麦粉
砂糖
牛乳

その辺だと思うの。

次の検診で「やめたい」というだけ言ってみる。

皮膚エリトマトーデス?の治療して、増えたら意味ない。

リウマチのご縁と言ってよいのか?

2018-03-12 07:00:49 | 楽して生活
以前は、

「私は関節リウマチです、という話をすると
「うちの家族にもいます」という方が多くて驚いたものだった。

それも親がとか、子供が、と、近い家族の方である。


それがどうだろう、この頃は、

出会った本人が「あら、私もリウマチ!」という人が増えてきている。


厳密に言えば、「リウマチ」にもいろいろあるし、
「関節リウマチ」であっても症状や困っている個所は様々だし、
違う名称があって、リウマチのグループに入れられている症状もある。
だから私と同じ問題を抱えているとは限らない。




それにしても。


全く別のことで出会った人がそうだと、


やっぱり、驚いてしまう。








これって、引き寄せの術かなんか??


新薬

2018-01-26 22:05:00 | 楽して生活
4mgを5mgにして、また4mgでなんとかなってきた。

皮膚科へ昨年から通っており、1月に診察があった。
前回、2回目の肌ぶったぎりをしている。
培養して「こいつはいったいなんなのか」を調べないと、決定的な病気名を出せなかったらしい。

結果的には、肌のエリトマトーデスかな?と言う感じ。
聞いても、よくわからないので、検査結果を読んで考えている。

病名よりも、「で?」なのは、治療法だ。

昨年から使っているクリームは、きいているのかいないのか、よくわからない。
ぬらなくても、今まですでに固まっているところは、だんだん薄くなっていくんじゃないか、と思うのだ。
本当は、自分で徹底的に観察するほか、ない。

食べものには病院は関心がなさそうだが、個人的には、しばらくパンなどを減らしている。
砂糖も、よくはないから減らす。肌に無関係に。

重病でもないし癌でもないし、映るものでもない。
「問題は見た目だけだよね」といいつつ、新薬を飲むことになった。それは

「プラケニル」

なぜこの名前を知っているのか記憶にないが、とてもなつかしい。久しぶりに聞いた。
だから関節リウマチの治療にあったかな?と一瞬思ったが、調べてみるとそうでもなさそうだ。
??

ともかく手に入れて飲んでみている。
今週、突然体調が悪くなった。だりい。仕事場で一時間たったら、なんだか急に手足の力が抜けてきた。
帰りにはマクドにでもよって、のんびり帰ろう、なんて考えていた罰であろうか。
たまたま生徒が来なかったので、しばらく横になってみたが、なんとも気持ち悪く、
「空腹のせいかもしれない」と力をふりしぼって、みかんとチョコを買ってきた。
チョコを食べると声にからまるので普段はこんなことはしないが、
声を出す力もないので、ぼりぼりやりながら短めにレッスンをした。
そして最後の力をふりしぼってしまった。

最寄りの駅には歩かねばならない。いやだ。

というわけで、家人に車で迎えに来てもらった。

こんなことは初めてだ。
手足の力が抜けるというのは、25年前に、中華をたべて、なったことがある。それに似ている。
ただ、手がチリチリする感じは、関節リウマチのようでもあるし
今日は、なんだか、全身が痛い感じがする。

一般かかりつけ医に言ってみたら「プラケニルのせいかもしれませんね」と言われた。
私も、他に思い当たる原因がないので、「そうかもしれませんね」と言ってみた。
「始めたばかりだから、慣れたら大丈夫」とも言われた。

しかもこの薬、目に異常がでないかどうか、検査が必要になってくる。
しばらく目の検査をしていないのでちょうどよいとは思ったが、そっちの方が怖いのだ。
しかも筋肉弛緩(!)なんて副作用だったら、怖いな。やめたいな。


紅白で見た、あれ、

「僕は嫌だ!」

が、頭をよぎる。


もう少し様子を見てみようとは思うが、(最低一か月くらいは)

「見た目がね・・・」といわれて飲む薬。
いや、私、しみがあろうが、ぜんぜん気にしないタイプなんですが。
ただ、サウナにははいりたいから、周囲の人をおどろかせるのは申し訳ない、それだけが理由。

薬が増えるのはいやだな、と、20年薬を飲み続けてきて、やっと思うこの頃。

吐き気もするし→コーヒーを減らしなさい

食生活を本格的に変えるべき時期にきているのだろうな。
ホットフラッシュも最近きつくなってきている。

薬のせいで疲れて、水を飲んだり薬をのんだりする気力もなく、数日寝込んでいた。
少し元気になったので、ホルモン剤を再び、塗り始めた。
婦人科にも予約を入れてみた。
今年は無料のマンモがないので、私費で行ってみようかと。


長文になってしまった。副作用は滅多に出ない人で通してきたが、今回のは、新薬、やだなー。
目的がはっきりしないのも、ちょっと、いやではある。

4mgにしたものの

2018-01-06 11:08:48 | 楽して生活
謹賀新年。

久しぶりの日本のお正月でした。

食欲は普通、食べ過ぎる傾向あり、ただし精神的に疲れても食べることができる。(食欲が落ちる方がいいなああ)
現在若干時差ボケ中にもかかわらず、マツモトクラブさんにほれこんでしまい
一生懸命見ている。

そんなことより薬の話。ステロイドを5mgから4mgにしてはみたが、

ひだり足のつけねの関節、骨粗鬆症きてますねーといわれたところ、痛むわ・・・

そこが痛むと、右足の膝も痛むと思う。かばっているのかな。

年を取っていくのに調子がよくなった、とずっと思ってきているが、
そろそろまた、おとなしくした方がいいのかもしれない。

飛行機の帰りに補助をたのんでいたが、なぜかビジネスクラス2列目に変更されたため、楽に降りることができた。

それにしても、車いすは不要っていうの・・・・
階段はおりられても、荷物もって長距離を歩けるのとは、またちがう。
もっとも一番気になるのは係員の態度。その英語わかりませんのでフランス語で言ってください。
座れ=シットダウンのシットが、◎◎に聞こえてしまうのは、態度といらついた声色のせい。

何をそんなにきりきりしているのだろう。

9月すっ飛んで10月

2017-10-04 17:52:42 | 楽して生活
痛みというより

うごかなーい


をかかえつつ
ここ、
10月までほったらかしでした。

朝のこわばりが、やっぱり、こだわっているようで
徐々にまた

一時間待ちになりつつあるのと

いつなんどきであろうと、
「おかあさん、ちょっとお願い」といわれる、その

一寸

には、動けません。

どんな行動であっても

一秒は5秒、
一分は5分、
一時間は5時間

5倍はかかるってこと、頭にいれといてー。
家族ってホント、覚えんなー・・・

あわてたらいたいし、どっちにしても、朝は全身がのたりくたり、
さらに日中は動かないのがまず手先。

あわてても、自分がどこかで痛い目にあうだけだから、あわてないんですよー。

外出のときも、30分前から用意しておいて

とんとん

になってきました。
発症の頃も、痛みでこんな感じだったけれど、
今はそんなに痛くなくても
時間がかかる。

そりゃ、ブラつけたり
おしゃれしたり
ひも靴わざわざはいてたら時間がかかるなあ。

だから30分から45分を確保すれば、よいのではないでしょうか・・・

と自分に呼びかけるこの頃。

血液検査しても異常がない自信があるから、うまくつきあっていくことしかできないの。

しばらくぶりなので・・・

2017-08-21 05:02:47 | 楽して生活

久しぶりにここへきて
最初にしたのは、
壁紙を替えること。

ずっとアジサイのままだった・・・

夏の間は体調もなんとか。

蚊の跡をのぞいて。
かゆみが後からやってきて、
しかもぼこんと腫れた。

あれから一か月以上たつはずなのが
やっぱ、まだかゆいのか・・・

あるいは最近食われたところが、
とってもかゆいとか・・・。


食べるものを替えるのも難航している。
得に、白パンを避けたいのだが、
フランスの黒パンは黄土色程度で、
まだおいしいのを見つけていない。
フィンランドなら、
100パーセントでなくっても
真っ黒なのに。
それにとってもおいしいのに・・・。

子供の好物には、
「白い物」がつきもの。
サンドイッチ。
カレー。

玄米はだめ、
茶色いパンもだめ。

子供が幼かった時に、いろいろ作ってあげられなかった結果か??
チャーハンもゴハンだ。

こちらの食パンがまずいのか、
食べると体がしびれるような「気がする」し、
数時間すると
体がどっと疲れるような気がする。
血糖値の関係だろうか。

さらに、
甘いと、もしや、蚊に好かれるのでは?


あっちの水は甘いぞ・・・
あれは、蛍か・・・


車いすも経験したし変形もしてしまったが
(これは気が付いて動かしていたらある程度避けられたはずと思うのだ)

ま、以前よりずっと元気である。

治ったわけではない。


そして一週間

2017-05-07 06:14:25 | 楽して生活
次の注射はというと

肌には影響がないが、

えらく疲れる。

一日なくなった・・・。

最近、やっとかかりつけの医者の予約もネットでできるようになったので、さっそく予約。結果的には30分遅れたけど、それでも、お仕事を邪魔して予約をとるのはきらいなのでこっちのほうがいい。(ある医者たちは、事務仕事のためにまとめて秘書を雇っている様子ですが。)

肌の方が、一考によくならないばかりか、よくないところが増えているのを相談してみた。
リウマチ医と同じ病院にいい皮膚科の医者がいるからなんとか予約しなさい、とのこと。

とってみるけれど、9月になるような気がするな。
根拠はある。


次回のリウマチ医の予約日に邪魔が入ったので、メールで変更を頼んだら、無理、とだけ返事が来た。
そこで電話してみたらやはり無理そう。

じゃあいつなら取れますか、と尋ねると、候補は
9月
11月。


とりあえず、次回はそのままにし、12月の予約をキープした。

ちかいうちに来年の夏前の予約もとろう。


のんびりすることも必要だが、こういうのにつきあうのも疲れる。
日本のペースは忙しいとは思う。
が、あまりに日常的に長く先の予定をいれるのが
なんだかつらいのはなぜだろう。


まあ、その時どうなってるかわからない、
からだろうなあ。

生きているとは思うが。





もっともこれ、まじめに公立病院が患者を
減らそうとしているのではないかと思っています。

公立病院の医者は、他の私立クリニックにも勤めているもの。
妊娠出産もそうだった。医者本人のところへいったり、勤め先のふたつの病院へいったり。
日本では考えられないだろうな。

なぜこういうことを書いてしまうかというと、
予約変更を尋ねたメールへの返事が
「先生はあなたの診察のあと、○○病院へ行きます」
と書いてあったから。

いかにも○○病院で予約をとれ、
みたいに受け止めた。

その医者がお仕事の後何をしようが、
患者は知ったこっちゃないのだけどなあ・・・


あらら、こっちもフランス的思考になってしまっているようだ。



公立は音楽学校も病院も、どんどん小さくなっていくと見た。
もっとも不快になるような📞対応しかできないのなら、
それでもいいかもね。

なんか失敗したかしら

2017-04-29 02:52:56 | 楽して生活
ももに注射したら、
注射したところがほっこりもりあがった。

ぬぬ、よくない角度で打ったかしら?

そのあと全身にめぐった!感は強い。

今朝から右ひざが痛かったのが
おさまるといいな。

うん、痛み止めというのは
痛みを本当に止めるのではなくて

痛みを感じる機能を紛らわせるようなもんだと思ってるから・・・



おお、診断された

2017-04-01 23:28:17 | 楽して生活
前回のつづき、皮膚の問題。
書かないが、答えを用意してくれていた。

この医者、
いつも一時間くらい遅くなっても不思議はないので
夜ではなく
昼の時間帯にしてもらった。
でも13時の約束にまにあうかどうかと念をおすと、時間は取らないから12時で、ということに。

「あなたはいつも遅れるが
ちゃんと時間通りにしてくれるか」
と、正面からぶつけるような質問は、
日本人堅気であったら絶対言わないと思うんだが。

早めにいったら誰もおらずすぐに開始。
お友達の皮膚科専門医と話あわれたらしく
病名も薬の処方箋も
さっさと(スマホを見ながら)出てきた。

コレステロールが高いのだが
「野菜たくさんとってる?こっちも高い」
と言われたのはDHLという方。
こんな名前のサプリ、なかったっけ?

で、帳消しなのかしら???



さて、塗り薬が効きそうだ気がしたため、
また暴食に走りそうだ・・・

日本へ行ったらどのみち節食は無理だから、よしとするか・・・???