あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

今更知る事実・・・

2010-04-26 00:11:16 | 関節リウマチ
25日、大阪の会場へ無駄足を運ばれた方がないとよいのですが・・・

共演予定だった西薗さんが出られるミニコンサートはこちらから。
http://homepage3.nifty.com/musikschule/tiisana.html
同じ会場で27日。

さて。
なにをしているかというと、普通の人の生活に少しでも近づくべくリハビリ中。
いやもう、さぼり過ぎ。

そして誘われて先週デビューしたこと。

ルーブル美術館に初めて入りました。

住んで18年。

イタリアルネサンス絵画、フランス19世紀、ドラクロワを見て、「出口」に向かってすでに一時間。つかれた。首にも痛みが走ってしまい・・・天井が高くて、たて3mもありそうな絵も2段に展示してあるんですもん。

障害者カード獲得して一年にして知る事実。障
害者カード見せると・・・付添含めて無料だった。

水、金は18時から22時まで開いており18歳以下は無料。
これから少しは努力します・・・・

障害者認定おりて一年がたったが、おりるまでに半年もかかり、何度も書類を送りなおしたり窓口で最初から嫌なこと言われたり、最後は医者と面接など、とにかくしんどかった思い出ばかりで、思い出すとストレスでリウマチがひどくなる。


日本へ帰れない、いや、行けない。

2010-04-19 07:15:17 | 日々のぶつくさ
公演中止のお知らせです。<(_ _)>

今頃日本のはずだったのに、その日、空港はアイスランドの火山灰のため、閉鎖。
同じ内容なのに、一日中テレビニュースにかじりつき、ネットニュースを見て・・・
昨日注射したばかりかもしれませんが、どっと疲れています。

何度かけても、日本へかけてもつながらなかった航空会社から、今日、振替の提案がきました。来週の週末です。でも、その日だって飛べる保証はありません。家族会議でこの日までに出られるのであったら決行、と決めたタイムリミットより、遠い日にちでした。

結果、キャンセルを決心しました。

公演成功のため力を尽くしてくださった方々には本当に申しわけありません。
必ずや、次の公演で・・・・

まずは「日本へ帰れない」、言葉の通じにくい国で不安に思っているみなさんが、一日でも早く帰られますことを祈ります。


なお、東京公演につきましてすでに振り込みをすまされた方々には徐々にご連絡差し上げますのでお待ちくださいませ。

もうすぐ日本です

2010-04-15 07:29:58 | Weblog
パリが寒いのですが、それなりに桜やなんやらが見事だわ~・・・日本へ着くころにはもう終わってますね・・・日本の桜は完全に葉桜でしょうね・・・

リ無が予定している25日の大阪公演、今日の時点でほぼ満席かも、という連絡がありました。まだ10日あり、キャンセルもあるかもしれませんので、当日直お出かけになる場合は、会場へお電話入れてみてくださいませ。
06-6945-7776

ご案内はこちらから

こちらは、リム単独公演の、東京公演の予定です。

29日15時 +懇談会
経堂 カルラホール

東京公演のお申し込み先 carolkana@msn.com


「びょうき」と言う名前

2010-04-06 02:39:48 | 関節リウマチ
病気、というのがいやで、違う書き方をする人もいる。

友人が関節リウマチの一種である重病患者に出会ったことを語った。しかしこの患者さんは、ボディワークを行って元気であり、病気には見えない、という。また、本人は「自分のことを病気持ちだと認めたくない」というのだそうだ。

もちろん、それはわかる。認めたとたんに、病気が広がりそうな気さするもの。

私はある程度の関節リウマチのことしか知らないが、この病気に関しては
「治る人も何パーセントかはいる」のだそうだ。
「一過性」と言うやつである。

それはそれで大変めでたいこと。
私だって、最初に?異変を感じた時期の一つ、急に手が痛くて字が書けなくなった1992年の夏だって、少しあとに普通の生活に戻っていたのだから、あれが一過性のひとつでなかった、と、誰が言えようか。

数字には注意したい。妊娠すると症状が軽くなるというが、「4分の3は・・・」だそうであり、私の場合、妊娠中にどんどんひどくなっていったのだから。

で、私の場合、そういえば「病気と言う名前は与えていないぞ」と言うことを思い出した。
10年前はまだ一生懸命であれこれ必死だったけど、いまは「眼鏡をかける必要がある」程度に思っているようだ。「自分の個性」「背の高さ」みたいなものである。よって、治療はしているが、そんなに大事なものでもない、ということになる。

治療がうまくいっているからそうも思えるのだろうけれど・・・・

癌も、体を守るためのシステムの結果、なんて話も読んでしまって、ふーん・・・
ではあるが。

でも、我が体内で起きていることを「敵」とは思いにくいのである。

免疫は「外からの異物」を「敵」とみなして攻撃する。
関節リウマチは、そのシステムがどこかで一般的ではなく、自分自身のことを「敵」とみなして攻撃してしまう。らしい。

こうなると、「どうどう」となだめながら付き合っていった方が楽な気がする・・・

4がつ・かぜ・まんげつ・あめ

2010-04-02 21:53:58 | 日々のぶつくさ
いま一つである。先月は満月、まわりには「眠れなかった」という人が、日本でもフランスでも多かった。「まわり」と書いてしまう、バーチャルのおつきあいではあるが。

フランスでの友人も、私のお尻があまりに重いために、たまにしか会わないのだ。で、ブログを書いている。しみじみ、手がおしゃべりなのである。

体調がいまいちなのは、治療日でもあるから。きのうは晴天だったのが、今日は雲って雨も降るから。などなど・・・・いろんな理由がつけられて便利。

でもやっぱり、天候は体調を圧迫する・・・・・・・・・・



「親子ユニット リム」
ピアノディミトリ、歌昭子、クラリネットさつき(もうすぐ12歳)

■25日14時大阪ムジークシューレ「まり&リム」
 共演 西薗真理 ヴィオラ奏者
 ☆西薗和泉さんの、フランスを舞台とした絵画の展示も同時に行われます。
 ムジークシューレ 谷町四丁目 近く
 入場料1500円 ペア券2000円

ブラームス、ライネッケなど、さつきによるクラリネット演奏、ハーンの歌曲など
クラシック中心のプログラムです。


■29日15時 東京経堂カルラホール「リム・イン・ワンダーランド」
 リム単独公演です。
 大阪と同じくクラシックプログラム(ブラームスは除く)に、ジャズ、シャンソン など、リムのおなじみのレパートリーを予定しています。
 2500円 中学生以下1000円 親子券3000円 未就学児無料
 知的障害児、未就学児入場可です。

チケット発券はございませんので、予約式となります。
もし興味のある方がいらしたら、お知らせ頂けると嬉しく存じます。

◆チケットお申し込みフォームhttp://form1.fc2.com/form/?id=528025

またはメールよりどうぞ zakkayamusic@live.jp

詳細は雑歌屋http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp/ 「コンサート」のページでどうぞ。

Youtubeにも歌の演奏をいくつかアップいたしました。
サイト雑歌屋の入り口からリンクしております。 お時間のあるときにお楽しみください。