goo blog サービス終了のお知らせ 

リウマチャーふーこのカリフォルニア暮らし

RAのこと。子育て。アメリカ生活。
そして日々の小さな発見。

3連休

2006-05-30 15:59:25 | 暮らし
今日29日は「Memorial Day」で休日だったので、土曜日から3連休でした。

土曜日はMemorial Dayお決まりのBBQを知人宅で。皆ビール飲んで楽しそうだったけれど、ウチは私もダンナも飲まないので、早々に引き上げてきてしまった。こういうときつまらないよなー。でも、お酒を飲んでHappyになる人ばかりでないから、まあトラブルを目の辺りにしなくて済むので良いのかもね。

日曜日はUCSDでRemicadeの点滴。ちょうど前回から8週目だけれど、薬がきれたー、とかいう感じは全くないので、Remicadeは私に効いているのかと考えてしまう。前回なんか10週も空いたのに、調子は同じだった。
ホントに効いているのかRemicade!?
最近薬離れに傾向している私。ステロイドは4.5mgに減量が成功(随分と慎重だが)。明日から4mgを1日おきにやってみるつもり。いくつまで減らせるか?

今日月曜は家の片づけをやっていたのだけれど、なかなかはかどらないので(子供達とダンナがいると掃除にならない!)出かけることにした。
家からそう遠くないところにStrawberry Fieldがあって、自分達でイチゴ狩りができる。案の定、初めてイチゴがなっているところを見た子供達は大喜び!大きなバケツにいっぱいとって$10。山盛りに採ってきてしまった。6月中旬位までやっているのかなあ。もう1度採りにきたいなあ。今度は子供達も今日ほどコーフンせずに上手く採れるだろう。

明日からは学校があるので通常のスケジュールに。
最近予定外のことをすると疲れるので、平日の子供達の学校が中心の生活が楽でイチバンだと思ってしまう。なんだか私って出不精だし、お祭りごとが苦手だし、地味だなー。いや、日々の普通の生活を丁寧に送っていることが「しあわせ」だと感じる体質なのです。

まったく

2006-05-28 00:25:00 | 暮らし

心臓のバクバクがあってERに行ったのが15日。フォーローアップで受診する予定で病院から電話待ち状態に絶えかね、金曜日にこちらから電話してみた。
メッセージを残したのに電話がかかってこない、といっているのにやはり「ゴメン」の一言もなく、フォローアップのアポはここでは取れないからこの番号へかけて、と。そしてその番号に電話すると、通常のアポイントデスク。アポのおねえちゃんに事情を話すとまた私のプライマリーケア(内科)に転送してくれたが、出たのはさっきのおばちゃん。これこれしかじかとまた初めから説明して早く診て欲しい旨を訴えたのだが、Same day appointmentしか手はないとか言う。これは当日の朝6時から電話をしてキャンセルのあったところに予約できるシステム。しかし現状は6時から電話をかけても、電話の順番待ちを知らせるメッセージを1時間半位聞いて、ようやく電話が繋がったと思いきやすでに予約は埋まっている、という状態。
軍の病院はいつもこれだ。電話をたらい回しにされる、システムに統一性がない...、などなど。普通に予約をとると約1ヵ月後だ。
ほんとに大丈夫なのだろうか、この病院。

アメリカでは普通に請求書の件で電話を入れたりしても、用件を伝えて解決するまでに相当の時間をかけることもよくある。クレームなんかをいれたときでも、「本当にご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。」と、日本ではよく聞くこの言葉など聞いたためしがない。
今では慣れて驚きはしないが、それでもいろんな電話を入れる時には「さあて、かけるか。」って感じだ。とにかく時間がかかる。

というわけで、私の心臓バクバクはいまだ原因もわからず、検査もその後されていない。自分で簡易血圧計で測ってみているのだが、平常時に血圧がかなり低い。上が75下が38とかだ。リウマチャーは血圧が低い人が多いような気がするがどうだろう。

明日日曜はRemicadeを受ける日。こんな状態で受けて大丈夫かなあ。まあ、RemicadeはUCSDで受けるので、少し安心ではあるのだが。

注:予約を取りにくいのはUCSDも同じだが、UCSDはとってもシステムが出来ていて、患者は直接Arthritis Centerへ電話を入れてナースに質問が出来るし、こちらが忘れて薬の処方箋をDr.に頼み忘れても郵送してくれる。24時間対応の緊急電話もあって、私などステロイドを切らし、週末慌てて緊急へ電話したら、すぐ近くの薬局へ手配をしてくれて、2時間後には手に入れることができた。大きい病院はやっぱりきちんとしている。


Friday

2006-05-27 17:46:07 | 暮らし
金曜の夜は楽しい。
子供の宿題がない。次の日学校がないわけだから、時計をいつも気にして「夕食だー。」「おふろだー。」と慌てなくてもいい。気持ちに余裕がある。

夜8時からはTVで「オールイン」が観れる(笑)。食事の後片付けが終わっていなくても気にしなくていい。子供達に「早く寝なさいー!」と急かせなくても今日位大目に見て上げられる。寝る前のお決まりの読み聞かせも2,3話読んであげる余裕もある。

子供達が寝た後の「ひとりの時間」が嬉しい。今日はいつもより夜更かしできる。
お風呂もいつもよりゆっくり湯船に浸かって、髪を乾かしながら日本のTVドラマのDVDを観る。
極楽極楽。
以前だったらこれにビールがあったらサイコー!
しかしお酒はRAになって、きっぱり止めた。
ぐいっと一杯やりたいなあー。

極楽の時間も夜中の2時くらいになると、明日の朝が大変だからと、切り上げることになる。
わずかな楽しみ。
あーあ、今日もあっという間に終わっちゃった!

人生の転機

2006-05-24 11:08:36 | 暮らし

とうとうダンナが最後の日を決めてきた。
8月31日。
この日で22年勤めた軍を除隊する。

正直、もうすぐのことなので不安だらけ。ダンナは職がすぐ決まるのか、住むところはどうするのか...、子供達の学校は...。

結婚して以来、ここが7つ目の家。5つ目の基地。ほとんど3年毎に引越ししてきた(沖縄はわずか10ヶ月だったが)。除隊するわけだからもう移動に振り回されることがなくなる。ただダンナはやりたい仕事があるので、その仕事が出来るところに住むことになる。アメリカにいることになるのならこの土地に住みたい。私の場合まず「病院」探しが重要だからだ。今のDr.とナースとは発病依頼診て貰っていて、とても良い関係だ。引き続きUCSDに通いたいがどうなることやら。とにかくここは家が高い!ものすごく高い。60万ドル払っても小さな家が買えるかどうか...。
職もなく、住む場所もない...という状態にもなりかねない。とにかくダンナに頑張ってもらわなくては!

相当なストレスだ。でもリウマチャーにとってストレスは大敵。だからこの転機を上手く乗り越えた後の、清々しく落ち着いた生活を楽しみにポジティブに考えることにしている。

しかしっ、ダンナも大変なストレスだろう。小さな子供2人と病気持ちの妻が背中にずっしりと乗っかっているのだものなあ。まあ、ダンナならきっと上手く頑張ってくれると思うが。

もしかしたらこのブログのタイトルを変える事になるのかもしれない。
「リウマチャーふーこのカルフォルニア暮らし」
さあ、どうなることやら。


ER

2006-05-17 06:47:26 | RA

先週の土曜日の午前中、洗濯をしていたら急に心臓の鼓動が早くなった。
どどどど...と、すごい速さで、心臓が飛び出してしまいそうなくらい。息苦しかったのか(本能的に)「息を吸わなくちゃ」と裏庭へのドアを開けてみたが苦しい。床に座り込んでしまった。数分その状態が続いたのだろうと思う。手足が汗ばんでいた。
怖かった。死にたくないって思った。
日曜まで様子をみていたが、なんだか胸に圧迫感があった。
月曜朝いちでFamily Doctorにアポの電話を入れたら、「そういう状態だったらすぐAcute Care(Emergency Room)へいきなさい。」とのことで、子供を学校へ送ったその足でERへ。身体中コードをつけられ血流を検査したり、胸部X線、血液検査をしたが、すべて正常。若干血糖値が高かったようだが。
あのものすごい動悸はなんだったのだろう。3日たった今でも「また起こるのじゃないだろうか。」ととても不安。ERではまた起こったらすぐ911しなさいといわれたが。
考えてみたら、RAになってから不整脈というか動悸がするようになっていた。発病当時はそれをDr.に訴えたが(悪性リウマチではないかと思ったので)、その後この状態に慣れてしまっていた。でも、なにかおかしいのだろう。あんなの初めてだった。とりあえずまた来週Dr.にアポを入れないといけないのだが、RAの主治医に行ったほうが良いような気がする。今まで鉄の肝臓と自負しているのだが、薬の影響が他に、たとえば心臓にきてしまっていたら大変だ。

ほんとに「死にたくない!」と思った。子供達をのこしていきたくない。今もし私に何かあったらきっと思いが残ってしまって化けてでるだろうなー。


Mother's Day

2006-05-15 16:14:02 | Kids

今日5月14日は母の日。朝、ゆっくり寝坊をさせてもらってから起きると、子供達が待ってましたとばかりに寄ってきてプレゼントをくれた。上の子桃花からは手作りのお花と“Mom's Coupon Card”。クーポンにはGood for“Hug”、“Cleaning the window”、“Listening my mom”など。下の子美衣紗からは手作りのカードとハンドプリント。ハンドプリントには、
Sometimes you get discouraged
Because I am so small
And always leave my fingerprints
on furniture and walls.

But everyday I'm grawing-
I'll be grow up someday
And all those tiny handprints
will surely fade away.

So here's a final handprint
Just so you can recall
Exactly how my fingers looked
When I was very small.

子供達はにこにこして私の顔を覗き込む。思わず涙ぐんでしまった。
嬉しい。ほんとに母でいることが嬉しい。
どれも子供達が学校で作ったものだ。アメリカではこういった行事をとても大切にして授業に取り入れている。ちなみに下の子のハンドプリントは、私が子供達と一緒に手形をとったものだ。毎週月曜日下の子の幼稚園のクラスをボランティアで手伝っている。先週子供達とペイントだらけになって手形をとった。それを先生方がこんなにきれいにラミネートして仕上げてくださった。これは大切に額にでもいれて飾っておこう。
その後は皆でMother's Day Blunch。先週ラスベガスへ行ったばかりだったので、これは値段ばかりでいまいちでした。

でもやっぱり「母」は一日中お休みなんて無理なこと。Mother will never have Mother's Day..


まぬけな顔

2006-05-11 15:57:09 | 暮らし

2週間程前から前歯の差し歯がなんだかゆるくなったような気がして、「歯医者に行かないと。」と思っていたのだが、月曜の夜、ダンナが残したチョコレートを食べたらポロリと取れた。すごいまぬけな顔!とりあえず元の場所に突き刺して食事はできたのだが。

昨日、「さわっちゃだめー!!」っと子供達に叫んだらまた取れた。床を這いつくばって探したが、ない。何となく喉が詰まるような気がする...。どうやら飲み込んでしまったらしい...。

今日はまぬけ(歯抜け)な顔で1日過ごした。

 何が「さわっちゃだめ」なのかは、子供達とジュースでシャーベットを作る実験をしていて、ボウルに氷と塩を入れてジュースを入れた容器を浮かべるってヤツで、子供達がその氷をさわろうとしたからだ。指がくっついちゃうよ。

でも、あんなに叫ばなければよかった...。ウチの子達は実験好き。そして工作も好き。だから片づけが大変です。

歯医者のアポは明日。また出費だー!(アメリカは歯の治療が高いのです。)


ラスベガス

2006-05-09 15:43:13 | 暮らし
先週1泊でラスベガスへ行ってきた。
ダンナの仕事Marineは毎年11月にMarine Corps Ballで誕生を祝っている。MarineはBlue Uniformで正装し、WivesやGirlfriendsたちはドレスアップして着飾る。去年の11月はダンナはイラクだったので、イラクから帰還したMarineや家族のために今回ラスベガスにて行われたのである。
このMarine Corps Ball、結婚前から出席しているのでもう10回目位かなあ。途中子育てで2、3年位行かなかったが。リウマチャーになってPartyが苦手になった。ハイヒールが辛いからだ。でもドレスにスニーカーじゃあねー。長い間立っていなければ大丈夫な低めの靴を選んだが、それでも痛かった!
今回は子供達も一緒だったので、ギャンブルはほんの少しだけ。(残念!)Partyの間、ウチの子供達は友達の子供に見ててもらったのだが、子供を連れていたのは日本人の奥さんの家だけだったように思う。アメリカ人はすごいなー。小さな子供を他人に預けられて。特に今回は他州にいったのに。私はこれがなかなか出来なくてダンナとよく衝突する。こちらでは子供が小さかろうが人に預けて夫婦で外出するのが当たり前らしい。
食事もギャンブルもイマイチだったが、翌日のホテルのバッフェスタイルのブランチはまあまあ良かった。9年程前にいったサー○スサーカ○のバッフェの方が良かったが、とにかく種類が豊富で特にデザートがいっぱい!もっと食べたかったが砂糖の取りすぎが気になってケーキ2個で我慢(笑)。
ラスベガスは今回で4度目。初めて行ったのは今から21年前。その頃と比べると今は昼も楽しめる観光地になっている。ショッピングもしたかったが、子供達を連れて歩き回るのは辛いので、帰路砂漠のど真ん中にあるOutlet Mallへ。そこでも買ったのは子供達の洋服ばっかり!買い物に行くとついつい買ってしまって、ウチの子達は私より服を持っている。まあ、着せて私が満足しているのかも。そのうちママが選んだ洋服なんて着なくなるのだろうから。

しかし、リウマチャーになってから外出が楽しめなくなったなあ...。スケジュールびっしりで動き回ったり、炎天下を歩き回ったりするととたんに具合が悪くなる。頭痛がして吐き気がし始めるのだ。これはリウマチのせいか?それとも既に
更年期障害が始まったのか...?

(写真はひたすら砂漠を行くFreeway15)

ダルダル...。

2006-05-03 15:51:54 | 暮らし

ここのところ、すごく眠い。眠いしやる気が起きない。ダルダルです。先日8時間も寝たのにすっきりしない...。こんなときは思いっきりゴロゴロとしていたーい!でも、それができない!

子供達に「母の日はママでいることをお休みさせてもらえる?」とお願いしたら、下の子に泣かれちゃった!「ママはハム太郎の『ねてるくん』になりたいの。」といったら大泣き!理由は「ねてるくんはソックスの中で寝ているから、ママのお腹にさわれないから」って。6歳になっても添い寝でママのお腹に足を突っ込んでいる下の子。大きなソックスの中に入って寝ているママを想像したのだろう(笑)。

しかしっ!だるい...。

天気も関係あるのかもしれない。ここのところカルフォルニアは曇りばかり。今日は湿度もある。(家の中で60)右手首もいつもより腫れて痛い。そういえば沖縄にいるときは毎日だるかったなあ。