ネットワークビジネス

親しくしている友人にネットワークビジネスの商品を勧められた。そして先日、そのエグゼクティブなる女性と我家で会った。元来私は「マルチ商法」と聞くだけで受け付けない性格、方針なのだが、今回はその取扱商品が私のニーズにあっていたので興味深く（あくまでも商品に）話を聞くことにしたのだ。
私は既に人生半ばを過ぎているけれど（笑）、これからの子供達の健康のため、オーガニックの野菜やミルクやら、食品添加物等少々こだわっているのだが、生活用品については無頓着であった。よって身体に良くない化学物質を排除したそこの商品はとても魅力的で使ってみたかったのだ。
しかし、私が甘かった。そのかっ幅のいいおばさん（失礼）は、どんなに数ヶ月でこれだけ稼げるとか、このサプリメントでがんが治ったとか．．．。数ヶ月で大金を稼ぎ出した勢いで、間髪いれずにしゃべり続ける。やっと口をはさめてサプリメントについて質問をしてみた。私のように西洋医学の薬を服用しているものにはあるサプリメントはとってはいけないと思うのですが．．．。おばさん、「大丈夫です！これはサプリメントですからっ！！」と言い切った！おーい、だいじょうぶかー。何でも訴訟の国アメリカでそんないい加減なことを言ってしまって！
挙句の果てに抗がん剤はベトナム戦争で使われた枯葉剤といっしょだと。「じゃあ私は枯葉剤を毎週自分で打っているのですね．．．。」おばさん、私が病気もちと知ってるはず。なんだってこんなにずかずかと人の心に踏み入るんだー。おばさん自身もがんを患ったという。だったらもっとそういった話題には繊細になれるのじゃないかなあ。
その後私の耳と口は閉ざされてしまった。

友人も私の落胆した様子を察したのか、帰路にさっそく電話をしてきた。彼女とは正直に話せる関係なので、「違う人から話を聞きたかった。」と話した。マルチって、人によってアプローチの仕方を変えたほうがいいよね。でも、勢いに乗せてしまわないといけないのかも。私のようにクールな人間には売りにくいだろう。

おばさんと会った日はMTXの自己注射をする日だった。おかげでその日も、その次の日も、全く注射をする気になれなかった。おばさん、わかるかなあ。自分がどんなことをいったのか。

病気の人に健康食品等の話をするってもっと繊細であって欲しい。いろいろ悩んで悩みながらもそれを信じて治療を受けつづけている人にきっぱり否定してしまう残酷さ。ま、でも私が甘かったのですよね。

あんなに魅力的にうつったカタログの商品。なんだか色褪せて見えてしまったのは云うまでもない。

抗サイトカイン療法を受けていると術後感染のリスクが高くなる。

TNF-alpha Inhibitors Increase Postop Infection Risk in RA Patients　　　　　

購読しているArthritisニュースからこんな記事を発見！なんとタイムリー。 2倍から4倍感染のリスクが高かったそう。抗サイトカイン治療を受けている患者は手術前に中止をする、とかいてあった。うーん。そうか。これでインプラントの希望もなくなった（あっさり）。でも右手首はどうする？

右手首人工関節置換手術

先週木曜日は8週ぶりのUCSD Medical CenterのDr.の診察日でした。その朝、すべって転んで左足が痛かったので、その日のRAのペインスケールは「２」。他が痛くってRAの痛みが感じられないってやつです。Dr.は右手首を人工関節にするという話を「Optional」という言葉に変えた。やっても良いしやらなくても良いということ。うーん。最近はコントロールされているように感じるけれど、痛いときは痛いし、固まって動かなくなった手首に慣れはしたものの、やはり不自由だし．．．。でもリハビリなど「手術」となるとやっぱり大変かもと不安はあるし。それに今我が家は問題をかかえていて、それによっては手術をするなら早くやったほうが良いかもしれないのだ。我が家の問題とは、うちのダンナが21年間勤めた軍をリタイアするという大問題。そろそろ、とは話し合ってはいたのだが、この10月またイラクへ派遣されるらしいので、今が良いタイミングというわけだ。（ダンナは決してイラクに行きたくないというタイプの軍人ではなく、リタイア後の就職の準備が整ったので。）先月帰ってきたばかりなのに、この基地にいるかぎり毎年派遣されそうだ。そこでダンナがリタイアすると、医療保険を変更したほうが良い状況になるかも、というのが問題なのだ。アメリカは医療費が高い。今私は診察費、治療費（Remicade一回で4,300ドル！びっくり！）薬等、全て保険でカバーされている。UCSDで診てもらえるなんてとっても幸運だと思う。ただリタイア後、私の場合保険のタイプを変更したほうが良い状況になる場合もある。だから今のうちにお高い手術などやっておいたほうが良いにきまっている（よね。）うーん。悩むなあ。
しかし、手首の人工関節なんて、日本ではまだまだらしい。アメリカでも新しいし、それも不安だ。いずれにしろ手首を検査した後、決めなくてはならない。次の診察は10週後。それまでに決断しなくては．．．。

転んでしまった！

今日は午前中にＵＣＳＤメディカルセンターのアポのある日。子供達を学校へ送るのに、お弁当を作ったりいつもよりバタバタしていたら、すってーん！とすべって転んでしまった。悲しいかな、リウマチャー。手をつくと激痛が走るのを身体がわかっているので、肘と背中で着地．．．。まさにすってーん、という感じ。その時左足を思い切り捻って床にぶつけてしまった。あまりの痛さに暫く起き上がれず、子供達に助けてもらったのだが、左足人差し指（といっていいのか？）が異常に痛い。車の運転は右足だから出来たのだが、歩くと痛い。主治医に転んだことを話すと診てくれた。「うーん、われてるかなあ。」明日も痛かったらＸ線とった方が良いとのこと。なんてこった。今は朝より赤く腫れている。痛いよー。やっぱり骨折してしまったのだろうか。皆さん、リウマチャーは普通の人より転ぶと危険です。気をつけましょう。
というわけで、今日の診察のご報告は後日

リウマチャーの皆様遊びに来てくれてありがとう！

コメント嬉しいです。しかしっ！このブログは少々読み手には使いにくいですよね。コメント欄をクリックした後の別窓が小さい！（ボルボさんのところで慣れてしまったからかなあ。まあ、ボルボさんの所はコメント数が多くてスクロールするのが大変だったけれど（笑）。）
そこで、わたくし、色々なところをクリックして読み易い方法を見つけました。
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そらいろさん
あの先生は私が既にMTX20mgをとっているので出すのだといっていました。保険は国保使用でした。あの頃米軍基地の病院から「うちではTreatmentできないからアメリカへ帰れ」といわれ続けていたので、沖縄の病院で私を診てくれる先生がいると言うことを軍側に説明したくて診察を受けたのです。（結果はご存知のとおり、アメリカへ返されましたが。）
私の主な問題は今は右手首です。上下左右全く動きません。でも発病当時は全身の関節が痛くて寝返りも、薄いブランケットすらも引き上げることが出来ませんでした。SED Rate（炎症をみる数値）もその頃は2桁でした。左手首は2箇所、ネズミに食べられたように破壊されていますが、朝のこわばりもなく普通にしていれば痛みもありません。でも不意にぶつけたりすると激痛が走ります。両足指もかなり腫れて痛かったのですが、今は朝のこわばり程度で普通に歩けます。
私の抗サイトカイン剤暦は、Humiraが最初です。2週に１度の痛ーい注射でした！（看護婦に打ってもらっていた。）沖縄に赴任になりHumiraはなかったのでRemicadeに変更しました。これも事前に調べていて、UCSDの主治医のOKもあってです。確かにRemicadeは1度中止すると抗体ができやすく、効果がなくなるようです。なので、去年あまりコントロールできていない頃、私がEnbrelを試したいと主治医に頼んだとき、こういったことがあるからもう少しRemicadeでいったほうがよいだろうとなったわけです。あの時アメリカにとどまっていられたらHumiraで今頃寛解していたかも！！ボルボさんのところでも以前書き込みましたが、３つの抗サイトカイン剤のなかでHumiraの寛解率が高いのです。
そらいろさん、あの先生はいいと思いますよ。頑張ってくださいね。

あいあいさん、
お久しぶりです。寄ってくださって嬉しいです。というのは、私のPCはOSが英語版のため、あいあいさんのホームページが文字化けしてしまい見ることが出来ないのです。（他は結構大丈夫なのに、なぜか）これからもフランスの情報を宜しくお願いします。それから息子さんの8歳のお誕生日おめでとうございます。まだまだ一緒に時間を共有できる年代ですよね。スキンシップをいっぱいしてくださいね。きっと男の子の方が女の子より早くお母さんから離れてしまうのでしょうから。

こひめさん、
はじめまして。フルタイムでお仕事されているのですね。私はそういうリウマチャーをとても尊敬しているのです。エライ！
リウマチ治療はアメリカの方が進んでいます。でも最近は抗サイトカイン治療もRemicadeとEnbrelが認可されているし、しいていえばMTXの保険適用の量の少なさがイカン、治療への積極性（私の感じたところですが）、というところでしょうか。ただアメリカではRAの患者が人口の１％もいて、だから製薬会社も新薬を作りやすい状況にあるようです。そして患者の割りに専門医が足りないのが現状。だからほんとに痛くて寝たきりになるんじゃないかって大変だった発病当初、専門医のアポが取れたのが2ヵ月後でその間どんどん酷くなっていって辛かったです。

とんとんみーさん、
ボルボ親分ももうすぐ復活ですね！ホント、皆でまた盛り上がりましょう！プラセンタのその後の情報も楽しみにしています。

りうちゃんさん、
お待たせしました！ほんとに「ようやく」です。ここのリウマチャー仲間はすごいぞ！あいあいさんとりうちゃんさんところをブックマークさせてくださいね。これで「日本、アメリカ、フランス、カナダ」と、国際色豊かなリウマチャーの集まりになります。これからもカナダの情報待っていますね。

皆さん、これからもよろしく！
（うわー、コメントだけで疲れてしまった。ボルボ親分の気持ちが少しわかったよ．．．。）

プレドニゾン減量計画

今日はファーマシーに薬を取りに行くつもりだったのだけれど、何だか行く気がおきなかった。だからプレドニゾン５ｍｇの錠剤がない！そうだ、これを機会に減量を試してみよう！１ｍｇの錠剤があるから、まずは明日の朝4.5mgに挑戦！他の薬が効いているのならステロイドはなくてもいいはずなのだから。
今日はホントはMTX自己注射をする日。でもやりたくない。いつまでたっても慣れない注射。最近はさらに針を刺すときの痛みが増したような気がする。20日に診察があるからMTXを持っていって、看護婦さんにやってもらうことにしよう。２日位遅れても大丈夫でしょう。ほんとに私は注射が嫌いです。（注）自分でするのが、です。

子供達に感謝！

昨日の記事のコメントにも書いたのだけれど、ＲＡになって一番辛かったことは、子供達の成長過程の貴重な時間をきちんと共有できなかったことだ。私が発病した当時、上の子が３歳、下が２歳のときだった。まだ２人ともオムツ。オムツを替えるのが辛くて辛くて．．．。ソックスを履かせたり靴を履かせたりなんてホントに辛くて、それでついつい家にこもってばっかりだった。これじゃいかん！と毎日思ってた。２歳と３歳なんて外遊びをしたいさかりで、他の子供達と遊んで社会性が育まれるとき。家の中は片づけがしんどくて荒れ放題だったけれども、とにかく身体が少し楽になる午後から子供達と公園に出かけて友達の子供達と交流を持つようにした。このまま家にこもっていたら、本当に寝たきりになって精神的にもおかしくなりそうだったので、「負けてたまるか！」と無理やり外出して人と交流をもった。その当時のDiaryを見るとよく出かけている。だけれど当然出来ないことがいっぱいあって、たとえばブランコに乗せて上げられないので友達に頼んだり、とにかく子供の身体を持ち上げることが出来なかった。やってやって！とせがまれても「ごめんね。ママ痛くて出来ないの。」ばっかりだった。「うちのママは他のママとは違う」と、子供達も学んだのだと思う。そのせいか、親バカかもしれないが、子供達は優しい子に育っているように感じる。重たいものは「ママはおててが痛いから。」と持ってくれるし、先月Remicadeを受けた時のこと。その日はベッドに寝て点滴を受けられたのだが、迎えに来た子供達がベッドに横たわる私をみて、「ママ、そうやってベッドにいるとなんだか病気みたい。大丈夫？」と上の子。下の子は立ち上がろうとする私に「ママ、美衣紗がバッグを持ってあげる。」と、その後トイレにまで心配だからと付いてきてくれた。優しい子に育ってくれてホントに子供達には感謝。ありがとう。これからもいろいろと迷惑（？）かけると思うけれど、出来る限りやれることは頑張ってやってあげるからよろしくね。

Misa's 6th Birthday Party

４月９日は２番目の娘美衣紗の６歳の誕生日。アメリカでは子供のBirthday　Partyをハデに行います。親は準備で大忙し。９日は主人が帰ってきたばかりで準備に充分な時間がとれなかったので、昨日４月１５日に自宅でPartyを開きました。子供１５人プラス親達。今年はメインの料理を手巻き寿司にしました。といってもアメリカ人の子供も招待したのでおなじみのPizzaと大人にはBBQも用意しました。天気がイマイチだったけれど、子供達が楽しんでくれたようなので大成功としよう！終わってぐったりでした。（だからブログを開設したまではいいけれど、コメントを書き込む体力が残っていなかった．．．。）だけど娘の「あー、今日は楽しかった！」の一言と笑顔で、「がんばって良かった！」と満足できる。もうこんなPartyを開けるのもあと数年だろうから、出来るだけ楽しい時間を提供してあげたいなあ。

ようやく。

やっとブログを開く余裕ができた。ＲＡの治療や薬のこと、日々の身体の状態など、書きとめておいた方が良いのに、日々の生活に追われて発病１年間のメモ程度しかない。それに子供達の成長の過程も、写真だけでなくて、「その日にあったこと」や「おもしろ語録」などもとっておきたかった。今からでも遅くない。主人がイラクから無事帰還し、以前の生活も戻り、ようやく「ブログを開こう！」と決心。でも昨日は開いただけで何も書き込めず、今日初めてのコメントです。これから無理なくやっていきたいな。