かねてからお願いしていた発達検査、そして特児の審査。。
先日やってきましたが、やって思ったこと。
本当にやるべきだったのか、、改めて考えてしまいました
発達検査の結果自体は思ってもみなかった結果となり、愕然とはしましたが
ま～、あまり気にしてません。
だっていつもはできること、いっぱいあるしたまたまできなかっただけ。
しかしそれにより、soraには思ったよりも重い診断名が付いてしまったし
特児も対象になりました。
もらえるものはもらっとけ
最初はそんな軽い気持ちでしたが結果が出てから、そして徐々に
soraに対してそしてもっともっと障害や病気等で苦しんでいたり大変な方に
申し訳ない。。
そんな気持ちになってしまい、とてもやりきれない気持ちになっています。
発達検査は、結果的には今現在３歳半に対して１歳１０ヶ月の発達
しかしてない。。とのこと。
検査は半分もできなかったんじゃないかな？？
というのも、子供を遊ばせつつ検査をしている状況なので、例えばsoraは絵本を
読んでいたとします。
そんな状態で心理の先生が、横でカードを見せながら、
「これは何？」と聞いて答えさせるというものが
あったのですが、soraは集中して本を読みたいのに先生が話しかけるので
「先生、あっち行って～」などと言ってほとんど検査に
ならないような感じだったみたいです。
あとでそのカードを見せてもらったらいつもだったら
全然言えるようなカードばかりでした。
でも、その検査をできなかった＝まだ検査をできるレベルじゃない＝
こちらの言うことは通じてない
みたいな感じで「できない」ってことになるんですね。
そういうのが多く、結局結果には結びつかなかったみたいです。
でも、いつもだったらできることだし、こちらの言うことも１００％
分かってます。
言葉も遅いけどsoraなりのペースで増えてきてはいます。
なので正直、もう少し検査できる状態なのかとは思ってましたが
仕方ないのかな？って思います。そして
この結果により、soraは特児の対象になりました。
特別児童扶養手当・・心身に障害がある児童を養育している保護者に手当てを支給されます。
主に私が聞いたのは年齢の７０％以下の発達だと支給されるって聞きました。
２年ごとに発達検査をしまだ追いついてなかったらまた２年更新で
発達が追いついてくればもらえなくなります。一応。所得制限はありますがうちは高給取りじゃないので問題ありませんでした
こども病院の先生は早く申請をしなさいってずっと言ってました。
多分年齢が小さいうちはやはり発達が遅いのが目立つっていうか、soraみたいに
いつもはできても結果がでないってことはよくあるみたいで、
だから、小さいうちに早く申請したほうがもらえる確率が高くなる。。
のかな？？
正直な話。。soraは言葉もまあまあ出てきたし、比較的軽い自閉症なのかと思っていました。
だって、先生にも高機能自閉症の確立が高いと言われていたし薄い自閉症とか言われてたしさ。。
でも、実際の診断名は「中度の精神遅延を伴う自閉症」でした。
まあ、今回のちょっと納得がいかない検査で付いた診断名だし、
診断名ってそのときそのときで変わるというのでそこもあまり
気にしてないんですが、でも、最初に書いた「もらえるものはもらっとこう」みたいな軽い気持ちで申請してしまった私には、
soraや、もっともっと苦しんでいたり大変な人たちに本当に
申し訳なく思ってしまって、本当は療育手帳もそのとき
一緒に申請しようと思ってたんですが一旦保留にして帰ってきました
療育手帳も特児をもらえるレベルなのでもちろん
申請できます。
でも、今の時点で手帳はやはりもらうのをやめようか。。と考えています。
特児はもう申請してしまったんですが手帳は診断書が半年有効とのこと。
ちょっと考えてきますといって出直すことにしました。
以前、母子通園で一緒のママと話をしたことがありました。
手帳をもらうかもらわないかで。。
そのママは将来、子供が自閉症と分からないくらいに成長してくれた時に、
昔手帳を持っていたということが子供に知れたら傷付くんじゃないかと思って
考えてる。。とのことでした。
私とダンナの意見は、違うもので、別に昔手帳を持っていたからといって
ムスコにそれを言わないつもりはないし、逆にだからこそ、大切なsoraを
パパとママは大切に育てたんだよって言ってあげたいと思ってました
でもね、どちらも子供が大事だからこそ、子供を想ってるからこその意見なんですよね。
なので少し手帳については考えようと思います
そんなこんなで、、ちょっと考えることができました。
☆余談☆
１ヶ月ぶりに訪れた発達相談支援センター
ムスコは久しぶりだったけどテンション高めで入っていき、
お世話になった保健師さんや、相談員の先生を見つけた瞬間
「あ、先生～
」とちょっと照れくさい感じでした。
ちゃ～んとここに通ったこと、そしてお世話になった先生方のこと
覚えてます。
そして、我が家のようにくつろぎだしたりダッシュしたり。。
お世話になった保健師さんたちに遊んでもらってました。
まだまだここに来ることはあると思うけどいつか、なにかの形で
恩返しができるといいね。sora。ママと一緒にがんばろ
先日やってきましたが、やって思ったこと。
本当にやるべきだったのか、、改めて考えてしまいました
発達検査の結果自体は思ってもみなかった結果となり、愕然とはしましたが
ま～、あまり気にしてません。
だっていつもはできること、いっぱいあるしたまたまできなかっただけ。
しかしそれにより、soraには思ったよりも重い診断名が付いてしまったし
特児も対象になりました。
もらえるものはもらっとけ
最初はそんな軽い気持ちでしたが結果が出てから、そして徐々に
soraに対してそしてもっともっと障害や病気等で苦しんでいたり大変な方に
申し訳ない。。
そんな気持ちになってしまい、とてもやりきれない気持ちになっています。
発達検査は、結果的には今現在３歳半に対して１歳１０ヶ月の発達
しかしてない。。とのこと。
検査は半分もできなかったんじゃないかな？？
というのも、子供を遊ばせつつ検査をしている状況なので、例えばsoraは絵本を
読んでいたとします。
そんな状態で心理の先生が、横でカードを見せながら、
「これは何？」と聞いて答えさせるというものが
あったのですが、soraは集中して本を読みたいのに先生が話しかけるので
「先生、あっち行って～」などと言ってほとんど検査に
ならないような感じだったみたいです。
あとでそのカードを見せてもらったらいつもだったら
全然言えるようなカードばかりでした。
でも、その検査をできなかった＝まだ検査をできるレベルじゃない＝
こちらの言うことは通じてない
みたいな感じで「できない」ってことになるんですね。
そういうのが多く、結局結果には結びつかなかったみたいです。
でも、いつもだったらできることだし、こちらの言うことも１００％
分かってます。
言葉も遅いけどsoraなりのペースで増えてきてはいます。
なので正直、もう少し検査できる状態なのかとは思ってましたが
仕方ないのかな？って思います。そして
この結果により、soraは特児の対象になりました。
特別児童扶養手当・・心身に障害がある児童を養育している保護者に手当てを支給されます。
主に私が聞いたのは年齢の７０％以下の発達だと支給されるって聞きました。
２年ごとに発達検査をしまだ追いついてなかったらまた２年更新で
発達が追いついてくればもらえなくなります。一応。所得制限はありますがうちは高給取りじゃないので問題ありませんでした
こども病院の先生は早く申請をしなさいってずっと言ってました。
多分年齢が小さいうちはやはり発達が遅いのが目立つっていうか、soraみたいに
いつもはできても結果がでないってことはよくあるみたいで、
だから、小さいうちに早く申請したほうがもらえる確率が高くなる。。
のかな？？
正直な話。。soraは言葉もまあまあ出てきたし、比較的軽い自閉症なのかと思っていました。
だって、先生にも高機能自閉症の確立が高いと言われていたし薄い自閉症とか言われてたしさ。。でも、実際の診断名は「中度の精神遅延を伴う自閉症」でした。
まあ、今回のちょっと納得がいかない検査で付いた診断名だし、
診断名ってそのときそのときで変わるというのでそこもあまり
気にしてないんですが、でも、最初に書いた「もらえるものはもらっとこう」みたいな軽い気持ちで申請してしまった私には、
soraや、もっともっと苦しんでいたり大変な人たちに本当に
申し訳なく思ってしまって、本当は療育手帳もそのとき
一緒に申請しようと思ってたんですが一旦保留にして帰ってきました
療育手帳も特児をもらえるレベルなのでもちろん申請できます。
でも、今の時点で手帳はやはりもらうのをやめようか。。と考えています。
特児はもう申請してしまったんですが手帳は診断書が半年有効とのこと。
ちょっと考えてきますといって出直すことにしました。
以前、母子通園で一緒のママと話をしたことがありました。
手帳をもらうかもらわないかで。。
そのママは将来、子供が自閉症と分からないくらいに成長してくれた時に、
昔手帳を持っていたということが子供に知れたら傷付くんじゃないかと思って
考えてる。。とのことでした。
私とダンナの意見は、違うもので、別に昔手帳を持っていたからといって
ムスコにそれを言わないつもりはないし、逆にだからこそ、大切なsoraを
パパとママは大切に育てたんだよって言ってあげたいと思ってました
でもね、どちらも子供が大事だからこそ、子供を想ってるからこその意見なんですよね。
なので少し手帳については考えようと思います
そんなこんなで、、ちょっと考えることができました。
☆余談☆
１ヶ月ぶりに訪れた発達相談支援センター
ムスコは久しぶりだったけどテンション高めで入っていき、
お世話になった保健師さんや、相談員の先生を見つけた瞬間
「あ、先生～
」とちょっと照れくさい感じでした。ちゃ～んとここに通ったこと、そしてお世話になった先生方のこと
覚えてます。
そして、我が家のようにくつろぎだしたりダッシュしたり。。
お世話になった保健師さんたちに遊んでもらってました。
まだまだここに来ることはあると思うけどいつか、なにかの形で
恩返しができるといいね。sora。ママと一緒にがんばろ
以前からブログ拝見させていただいてましたが、コメントははじめてさせていただきます。よろしくお願いします。
mintoさんの愛情とパワーとポジティブシンキングにいつも心地よさを感じていました。soraくんはホント幸せなママのもとに生まれてこられてよかったねって思ってます。
soraくんの検査、なんだか納得いきませんよね。自閉っこの特徴を考慮に入れての検査とは思えないですね。
手帳のコトで悩んでいらっしゃるようですね。ポイントは大きくなってから手帳をもらっていたことをsoraくんがどう思うか…なのでしょうか？
ウチの息子は現在高校１年生で、たぶん言わなければ自閉っこだとは気付かれないだろうと思います。でも、自閉っこはやっぱりずっと自閉っこの様です。息子にはあなたには障害があるんだよ、と伝えています。そして自分の特徴を知っていくことが周囲との違和感を埋めていくものであると思うし、周りにも話をして理解をもらうこと、それを繰り返していくことが大切かな…と思ってます。
まだまだきちんと自閉っこの理解が行き届いていなくて、話すと変な顔されたり、触れちゃいけない部分…のように扱われたりします。でもそれだと理解が進まないよなあと思ったりもして。一人でも多くの自閉っこが手帳をもらい、身近なところから理解を広めていって欲しいなと思います。そして、soraくんが大きくなった時、自分をしっかり知っていることは大きな力になると思います。
一人で勝手なことバーッ書いちゃってゴメンナサイ…。
「もらえないかも」とい気持ちが強かったのかしら？
それだと、複雑ですよね。
ピヨくんも、初めての手帳の判定のとき、出来ることも出来ないってことがありました。
「出来る」、「出来ない」でチェックするのではなくて、「相手の意図を汲み取ろうとする気があるか」を見ているようですよ。
定型の子は、何かしてて、相手に話し掛けられても、「面倒だけど、やってやるか」みたいな気持ちになるけど、ピヨくんには、それがないと言われました。
その通りでしたけどね。
うちは、通園施設に入る時に、手帳を持っていることが条件だったので、判定に行きました。
もちろん、すんなり、もらえましたけどね
手帳は、上に行くほど、もらえるものが増えますよね。
それで、わざと判定の日にパニックを起こさせたり、親の問診では、出来ることも「出来ない」と答える人もいるようです。
そんなアドバイスをする保健婦さんもいるようで、驚きましたけどね・・・
うちは、軽度なので、ほとんど何も付きません。
水族館の駐車場が無料だったり、近くのバラ園の入場料が無料だったりするくらいですね。
前に住んでいた市では、バスカードとタクシーの割引券がもらえたので、助かりましたけど。
大きくなったら、子供は手帳のこと、どう思うんでしょうね。
ショックを受けるくらい、物事を理解できるようになっているかも分からないので、考えたことなかったなぁ
いつもmintoさんはすっごく頑張ってますね（＾＾）
愛がいっぱい！っていうのが伝わってきます。
確かにこの検査の仕方には納得いきませんね。もっと自閉症の特性を考慮すべきだと思う！
私のまわりの保護者の方を見ても、やっぱり手帳をもらうことについては、すごく迷ったり悩んだりしているようです。将来、子供がどう思うか・・・ということや、障害の重さを認めたくない気持ちや、いろんな思いが交錯して・・・。
でも、障害を持った子供達って、親が思う以上にタフなんですよ！私の周りの障害児はみんな、自分の障害を受け入れ、手帳だって使いこなしている。「私、障害があるから、交通費安くなるんだよ！」なんてサラリと言ってのける子もいる。
mintoさん、今はすごく辛いかもしれませんね。きっと私にはmintoさんの本当の辛さ、わかってあげられないと思います。でも、sora君にはきっといろんなことをクリアできる力があると思います。sora君に申し訳ないって思わず、将来的に必要になるかもしれないから、というくらいの気持ちでもいいのではないでしょうか？
手帳を持っていること、手当てが支給されることは特別なことではなく、その人がより良く生きるために必要なものの一つなんだという認識を、世間のみんなが持てたらいいのにね。
長々と勝手なことを書いてしまってごめんなさいね。あまりマメにコメント残せませんが、応援しています（＾＾）
僕の4歳になる一人息子は自閉症です。
記事をよませていただき、mintoさんの考え、痛いほど分かりました。
息子が春に受けた発達検査では、実年齢3歳8ヶ月に対して、発達年齢は1歳11ヶ月でした。
この数字、はっきり言ってショックでしたし、納得いかないものでした。
言葉の遅れはあるものの、そこまで遅れているという認識はありませんでしたから。
でも、確かに言葉の指示が主体の検査では、そのくらいの数字になるかなと、今は納得しています。
僕が思っているほどには、息子は言葉を理解できていなかったと、今になってやっと気づくことができました。
ある一定の条件下での検査によっては、こういう数字が出ることもあるという認識はやっぱり必要だと思うし、そのことを理解して初めて、子供にちゃんとした支援ができるんだと思うんです。
はじめてのコメントで長々と書いてしまい失礼しました。
うちは手帳はもらっています。
保育園で加配保育士をつけていただくのに必要だと、保育園から言われましたから。
別に今どうしても必要じゃないようなら、あわてて手帳を取る必要もないと思います。
サチコさんは高校生のお兄ちゃんのママなんですね
手帳をもらおうか悩んでるポイントは将来うんぬん・・よりも、うちなんかがいただいてしまっていいのだろうか。。（税金とかも少し免除になったりするので）もっともっと苦しんでたり大変な方々に申し訳ない気持ちになってしまいました
今すぐ手帳が必要ってわけではないので、もう少し夫婦で考えてみようかと思ってます。
でも、サチコさんのアドバイスはとても参考にさせてもらえたしありがたく受け止めさせていただきました
それで納得しました
たしかに、soraは絵本を読んでいて先生に話しかけられて何個かは答えてたんですがあとはうざそうに「先生あっち行って～」ですもん
それじゃ～結果は出ませんよね。
複雑な気持ちは、たしかにダンナともらえてももらえなくてもちょっと複雑だよね～とは最初に話してました。。って、ちょっともらえたらいいなとは思ってなかったわけじゃないんです。。でもそこではなく、
結果もらえるようになり、初めの軽い気持ちで受けてしまったのを後悔し、うちよりも大変な方、苦しんでいる方々、特児を本当に必要としてたのにもらえなかった方々などに本当に申し訳なく思ってしまいました
手帳はこちらだと、市の施設が無料になったり地下鉄やJRが半額になったりあとは税金が少し免除されたりするみたいですが、正直今、soraをそこまで大変と思ってないのでそれなら特児のこともあるので申請しないほうがいいのかななんて思ってましたが、少し夫婦で考えてみようと思います
まおさん、いつもいろいろなアドバイス等ありがとうございます～。ほんと、助かってます
cranberryさんの立場の方から言われるとあ～なるほど。そうか～みたいに受け止められました
でも、生徒さんたちの話を聞けて嬉しかったです。
そうですよね～。子供は無限の可能性を持っているしその可能性は誰にも分からない
これからもいろいろアドバイス宜しくお願いします。
実は私もいろいろな方のブログで名前をお見かけし、たまに遊びに行き盗み見しておりました。。失礼しました
検査結果は正直納得行ってなかったんですが、時間がたつにつれ、受け入れられてきました。
というか、考えないようにしてるだけかもしれません。（現実逃避ぎみ。。
ごめんなさい。。
でも、↑のまおさんのコメントで教えていただき改めてだんだん納得してきましたし、結局は自閉症には変わりはないわけで。。
ムスコはムスコ。今できることをこなし、これからの無限の可能性を信じてあげるしかないのかなって思います。私にできることは全部してあげたいなって思います。
手帳ももう少し考えて結論を出そうかと思ってます
あ、政道さんのお子さんとうちのは同学年ですね。うちは２月生まれですので
検査お疲れ様でした。
うちは診断名にこだわりたくないってことでちゃんとした診断は受けてないんだけど、正直なところ、私がショックをうけたくないのかもしれないです。
ある意味逃げです…。
うちの☆あお☆も確かにすごく成長してくれているけど、かなりの人見知り（発達障害ゆえの）が段々強くなってきてるから検査する人の指示なんかまったくきけないだろうし、きっと結果は私自身が納得できないような気がしてるから。
例えその結果が現実でも。
どんな結果、障害でも「この子はこの子！」って強い母親になりたいなぁ。
子どもと一緒に頑張らなくちゃね