悲しいな～。

今日は、いいお天気

でも、午前中はたまってた家事をかたずけて終了
午後からは福島の姉のおうちへ泊まりに行ってきます


ところで、先日の通園施設でのこと。

Tくんという子のママとお話してました。Ｔくんは、soraとほとんど変わらない３月生まれ。（soraは２月）
その子はほぼお話ができません。
でもね、話はできなくてもいろんなこと、soraよりもできることが
いっぱいあって、いつも二人でないものねだりしてます（笑）

Tくんのおうちは分譲マンションでマンションに同じ歳の子が
沢山住んでるんだって。この時点で私はいいな～と
思ってしまったけど、マンションに住んでる子達はみんな
お受験するような幼稚園に通ってたりこれから進もうとしていたり。
ま、仙台でそんな幼稚園はあんまりないんだけど、それでも
みんな有名な幼稚園に行かせたくて習い事も沢山してるらしいし
だからＴくんママも居心地悪いよ～と言ってました。

ここまでは、まだいいんだけど、ある日近所の公園で
遊ばせてたら、他の子のママに
「あの子変だから一緒に遊んじゃダメ」
って聞こえるように言われたんだって

それ以外にも結構いろいろ言われてるみたいでさ
でも、マンションを購入しちゃったからなかなか引越しもできないし。。
悩んでました

Tくん以外のママとお話してもそういう経験されてる人多くて
正直ビックリしました。

ある子は、社宅に住んでていつもうるさい（多動だから）から
下の階の人に一応、「うちの子障害があっていつもうるさくて
すみません」と言いにいったんだって。
そしたら「やっぱりね」と言われたって

正直私はまだそういう経験してないのですごく恵まれてるんだな～
と感じました。

私の住んでるマンションは自分の親の世代から上しかほとんど
住んでなくてsoraが多少うるさくしてても暖かい目で見守っていてくれます。
（中にはよく思ってない人もいるかもしれなけどね。気が付かないだけで）
近所に住んでるお友達たちには、soraの障害のこと
話してますが、みんな、自然に受け入れてくれていて、
変わらなく接してくれてでも、困ってたら助けてくれて・・。

そんなとってもよい環境に住んでいるので、いまどきそんな
「あの子へんだから～」なんていう人がいるんだなと
逆にビックリしてしまいましたが、きっと私のいる環境の方が
恵まれてて珍しいのかな？なんていろいろ考えさせられました。

ほんと、悲しいな。少しでも分かって欲しいな。なんて
思うけど実際は、みんな、自分と自分の子で精一杯。
とてもじゃないけど人のことなんて構ってる余裕ないんだよね

うちも、そのうち引越しを考えてるけど、なんだか、このすごく
居心地のいいところを離れたくないな～なんて
思っちゃいます。

Tくんママといつでも言ってるのが子供がもう少し遅く生まれてれば
また１年母子通園に通うことができるのにね。と話しています。

私は最初は母子通園は保育園に通うまでのつなぎだ。みたいに
軽く考えてましたが、ここで学ぶこと。soraもいっぱいいっぱい
成長してきて、なんだか、この居心地のよい空間から離れてしまいたくないな
と思うようになりました

ただでさえ発育がのんびりなのに早生まれだからなおさら思っちゃうんだよね
でも、そんなこと言っても仕方ないって思うし
いつかはここから旅立たなければいけないんだよね
分かってるんだけどお友達の話を聞いて現実は
厳しいなと改めて感じました。

少しでもいいからもっともっと理解してもらえたらいいな。
と言ってもそれは、自閉症児の親のエゴなのかもね。

母子通園も残り４ヶ月とちょっとになってしまいました。
今以上にもっともっとこの居心地のよい空間をかみしめて
そして、笑顔で卒業できればいいなと思います。

勉強と３歳７ヶ月検診へ

今日は午前中「お母さんのための勉強会」へ。

勉強会と行っても半分はお茶のみながら世間話してるんですが、
先輩ママや先生からいろんなお話を聞けるので私にとって楽しみな
場になりつつあります。
今日は「褒める」ことについて。

今日は自分のことをチェック！

①朝起きてから子供の行動を褒めましたか？

②視線を合わせて褒めましたか？

③子供に近づいたり触れたり抱きしめて褒めましたか？

④心から喜んで褒めましたか？

⑤暖かい言葉をかけましたか？

⑥何がよかったか簡潔に伝えられましたか？

⑦２５％ルールを守りましたか？
（１００％までいってなくても、要所要所で褒めるということ。）
例えばトイレトレだったら、パンツを自分で脱げたこと。
トイレに座れたこと。おしっこが出た事。自分でふけたことなどのように。

⑧あなたのお子さんが一番しっくり来る方法で褒めましたか？


褒めるポイントとして課題が終わってから褒めるのではない
ことを知りましょう！

「してほしい行動を始めたとき」
「してほしい行動をしようとしているとき」
「してほしい行動をしているとき」
「自分からはじめている時」
「指示にすぐ従っているとき」
「他の子とうまく遊んでいる時」
「してほしくないと思うことをしていない時」



ちなみに。私は初めのチェックでは、一日を通して
本日は「視線を合わせてほめた」くらいかな～
正直いって２５％で褒めるということは今まで
きっとやってなかった
誰だって褒められたらもっとやってみよう
という気持ちになるもんね。

余裕があるときしかおそらくできないと思うけど
やってみよう。

これって、障がいある。なしに関係ないような気がするけどね。


そして。午後から３歳７ヶ月検診へ

てか、何で中途半端な３歳７ヶ月？？
３歳半でいいじゃんね～

障がいが分かってから初めての集団検診なので、ちょっと
大勢だし心配だったのであらかじめ電話で事情を話し、
少し時間とか考慮してもらいました

というか、すでに行った友人から聞いていたんだけど
視力検査や聴力検査もあるんだよね

視力検査は家でやるようにあらかじめ送られてくるんだけど
sora、全く理解できず・・

そのことをお話し、再度検査をしてもらったけど、やはり
理解できず、測定不可能でした

友人に聞いたけど、健常の子でもイマイチ分かってるんだか分かってないんだか
と行ってたので、きっとsoraには無理だと予想してたんで
仕方ないか～

しかし、今までsoraは、こちらが言うことはほとんど理解をしていると
思ってましたが（日常で言葉のみで伝わらずに困ることは
ほとんどないので）ちょっと言い方を変えたり、視力検査を
説明しても、理解できなかったので完全にこちらの
言ってることが理解できてるわけじゃないんだ～という
発見にもなりました

やはり、ちょっといつもやらないようなことや、
長い文章は難しいみたいですね
うん、勉強になりました。


聴力検査も、耳に当てることはできるんですが、音が鳴ると
嫌がってはずしちゃって結局測定不可能

後日再検査の通知が来るそうなのですが、「音が苦手なのかもしれません」
と言ったら、「じゃあ、今特別困ってるということがなければ
もう少し大きくなってからでいいよ」と言われたので
一安心です
実際音が苦手かは分かんないんですが、機械音で「キーン」
と鳴るそうだし、音が鳴り始めると取ってたので
ほんとに苦手なのかも～

そして、驚いたことに（笑）今日来ていた（mintoが見た限りでは
１５名ほどですが）みんなきちんとパンツマンでした
soraだけオムツしてて恥ずかしかったのでズボンは脱ぎませんでした
あはは。。

ま、これは仕方ないにしても、やはり一目瞭然soraは
遅れているな～と分かりました。
みんながし～んと保健師さんの話を聞いてるのに
一人で走り回ったり突然「飛行機乗る～」
とか、言ってたのできっと変な子だと思われたでしょう

軽く恥ずかしかったんですが、きっとsoraも苦手な大勢の空間で
自分を保とうとしてたのでしょう（と思いたい）

今通ってる母子通園でできてること、何一つできてませんでしたもん。

仕方ないことですし、これから保育園に入るとこういう場が増えてくると思うので
慣れないとね～。私もsoraもさ

とりあえず、あとは就学前にしか、こういう検診はないんで、
その頃までに視力や聴力検査をできるようになってれば
いいんだけど

そうそう、soraは歯科検診は好きなんですよ。なぜか
すごくおりこうに診てもらってました
でもでも、、虫歯になりかけてる歯があるって言われて
歯医者に行かねばならなくなり、やだな～

今回は疲れた検診だったけど、事前に
いろいろ言っておいたので保健師さんにも
「しんどくなったりお子さんが限界だったりしたら
すぐに言ってくださいね」と言われていろいろ
気にかけてもらっていたのでとても助かりました

久しぶりに身長・体重を計ったら
９３ｃｍ、１３，１キロでした。
身長がチビだチビだと思ってたらちょっとだけ伸びてた
でもね、友達の子が明らかにsoraより５cmは大きいんじゃないっていうのに、
９２cmって言われたらしく明らかにどちらかが間違ってるよね

なんでぇ。。

母子通園施設で来月からクラス替えがあると先日言われました。
せっかく慣れたのになんでぇ～？と思ったけど、
人数が増えて、今現在、自閉症や広汎性発達障害、アスペなどの子の
クラスが２クラス。他にダウン症や病気で障害を持ってしまったりした
子たちのクラスが２クラスあったんですが、後者の方のクラスが人数も少ないのに２クラスありそこを１クラスにまとめるとのこと。
そんで前者のクラスを３クラスにするらしい。

今までは前者の方が一クラス１１人くらいいたし、まだあと定員までは
５人入るらしく見学希望者がたくさんいて、仕方なくそうしたみたいだけど。

でもね、そのクラス替えは仕方ない。でもね、分けられた子を見ていたら
せっかくsoraが仲良くなったＮくんもいないし、mintoも個人的に仲良くなった
ママたちもみんな離れてしまった。。
うぅ。。また一からやり直しだよ。。
しかも曜日も変わるからきっと会えなくなってしまう。

ま、同じクラスになった子でもお話できるママはいるし、仕方ないか。

とはいえ、このクラス、どんな基準で選んだのかは分からないけど
比較的みんなおっとりおとなしい子たちが集まってるんだよね。
soraはうるさいのに（笑）
でも、たしかにsoraは人数が多かったり自分より積極的な子がいると
どうしても今一歩前に出れないんだけど少人数でおとなしい子たちの中では
多分ほんとの自分を発揮できるんだと思う。（笑）

先生もsoraちゃんはきっとこのクラスではもっとのびのびできると
思うよと言って下さったので来月からまた新たに頑張ろうと思います


話は変わるけど、ここ最近もともとのママ友達と遊ぶこと多くて
（みんないわゆる定型発達ね。）
前は同じくらいの子と比べても仕方ないなと分かりつつ
どうしても比べてしまってた自分がいたんだけど
最近はもうなくなりましたねぇ

仲良しママが来年から働きたいんだけど保育園か幼稚園を迷ってて
子供も「ここの幼稚園に行きたい」とか、「制服着たい」とか
言うんだって。
もちろん保育園と幼稚園の違いも分かってるみたいでさ。
それを聞いて、
「あ～そんなことも分かるんだ～」と
ただ驚いたり逆にすごいな～とその子たちとのおしゃべりを私が楽しんでいたり（笑）
たしかに子供が幼稚園に行きたいって言ったら親として
行かせてあげたいって気持ちになりますよね。
その子のママもできれば幼稚園に行かせたく、幼稚園に入れなきゃって
変なこだわりがあったんだって。


私もそんなときあったんだよね～（笑）
どうしても自分の卒園した幼稚園に入れたいっていう
子供には迷惑なこだわりがさっ。そこから抜け出して
保育園って決めるまで本当に悩んだんだ。
でも、吹っ切れた。逆に考えたんだ。私は。
保育園に入れて時間ができる。
そしたら今までの自分を一度リセットして子供に振り回されずに
自分の為に２年間使ってみても
いいんじゃないかって。

そのママ友達とは事情がぜんぜん違うし、その子のうちは家庭の事情で
どうしても働きに出ないといけないんだけど下の子もいるから
相当迷ってた。
でも、私の話を聞いて少し考えが変わったって
言ってくれてなんか嬉しいんだけどほんとにいいのか？
という自分もいたりしてさっ。
健常の子だとどうしても保育園は待機もいるし入りづらいもんね。
でも、私はいつでも応援してるよ。


そして、最近２歳前半くらいの子と接するのが多くて思ったこと。
レベルが大体一緒なんだよね～（笑）soraとさ。
だから、８月にやった発達検査もまんざら信用できないわけじゃないな
と思ったよ。
言葉も早い子だと２歳前半でペラペラお話してるしやっぱり、
人へのコミュニケーションの仕方とかが見てると勝手に習得していくんだよね。
そういう面ではsoraのほうがまだまだ下だなと思うし、不思議と
これも全然ショックじゃなかった。
むしろいろんな発見ができて感動してしまったよ

２歳前半くらいの子だと、ほんと遊びのレベルが一緒でさ。
すっごい一緒に関わって遊んでるの
歳下の子だから、ほんとは遊んであげるんだけどね。

お友達にぎゅーっと抱きつかれても今は
「困ったな～でもうれしいよ」
という感じでsoraもぎゅーっと返しててさ。

私は逆に嬉しかった。

障がいがあるって告知されて約半年。
疑いだしてからもう少しで１年。

ほんっといろいろ悩んだり落ち込んだりしてたけど
自分がここまで変わってくるとは思わなかった。

これからもへこんだり嬉しいことが沢山あると思うけど
子育てってやっぱり楽しいね。
今ならそう思えます。

スエットパンツ

久しぶりのハンドメイドです。
通園施設や来年からの保育園に沢山パンツを作っておこう
と思ってちょこちょこ作ってます。

右のパンツはドットの生地でプレゼントにしようかと（女の子）
思ってましたが、別にsoraに履かせてもいいかなと思い（笑）
悩んでます。

ポイントにウエストに木のボタンを付けました。

ハンドメイド、やりたい気持ちとは裏腹になかなか
進みません・・

今は、soraの長袖Tを製作中です
いつできるのか分かりませんが乞うご期待を

ミッフィー弁当

ちょっと前の手抜きのお弁当です。しかも
ミッフィー似てないし（笑）

ちょうどミッフィーのカマボコをスーパーで見つけて
かわいく即買いしました

明日は何をつくろうかな～。

大体２回に１回は見た目かわいいお弁当を心がけていますが
なかなか難しい・・。

三陸おさかな倶楽部へ

ブログをリンクしていただいている「ココロの陽だまり」のcranberryさんの
ご実家のお魚屋さんの分店が、１年間仙台中央郵便局内に出店されています。
お店の名前は三陸おさかな倶楽部
です。

郵便局はわりと家から近めだし、うちの父が一番長く勤めた局でもあり
小さい頃よく日曜日とかになると仕事に一緒に連れて行ってもらって
局内を散策したり遊んでました
今はどうか分からないけど、郵便局内の局員が使用する自販機が
普通の自販機よりもジュース類が激安でしかも
当たりはずれが付いてて当時私はそこでココアを買うのが
楽しみだった・・という記憶が中央郵便局にあります
もうかれこれ２０年くらい前の記憶だと思いますが。。

ちなみに今は父は青森県の局へ単身赴任してます。


ささっ。話は戻り。
cranberryさんはお子さんもいらっしゃいますしお仕事もされていますが、
時間ができると（かは分かりませんが。）おさかな倶楽部で
お手伝いをされてるという話です。

何度かブログにコメントもいただいて、そのたびにとても
優しい言葉をかけていただき何度も私は救われました。
なので、どうしても一目お会いしたい！と思い本当は
感謝の気持ちを伝えるはずが舞い上がりすっかり忘れていた
おばかな私でした

今週の月曜日。この日は母子通園の日でした。
２時頃終わり急いで郵便局へと向かいました

その途中、何かおみやげでも。。と思っていて
ちょうど通り道だった若林区の「えくぼや」でおやつに
食べてもらえたら・・とロールケーキなど調達。

急いで向かいました

駐車場に車を停めて、いざお店へ近づくものの、お顔も分からないし
ましてやお名前も分からなかった（笑）
ちょっとだけ周りをウロウロ。。
軽く怪しい私＆sora。

そして、狙いを定めて（爆）勇気を出してお声をかけてみました。

ピンポーン当たり～

またまたブログをリンクさせていただいているムーコさんの
情報どおり（笑）お顔が小さくスゥイートスゥイート
ぱっちりお目目。
ブログ同様あたたかい陽だまりのようなそんな
お方でした

少しでしたがお話できて、ほんと～に嬉しかったです
軽く営業妨害してましたが。。

soraがほんとウロチョロしてるしうるさいしだからいつか
お時間が取れればまたゆっくりお話したいです。

郵便局のイベントスペース内には他にネルソンコーヒー、八百屋さん、ケーキ屋さん、あとはアイスなど出店しており、おさかな倶楽部では
秋刀魚のお刺身、cranberryさんのお母さんお手製のお惣菜を
購入しました

もちろんその晩の夕食にいただきました。
お刺身はもちろん！おいしかったのですが、なによりも
お惣菜のおいしいこと
私は、大根とイカの煮物を買ってきましたが
うぅ～味がしっかりとしみていて深い味わい
おいしい以外に言葉が見つかりません

もっと買ってくればよかった～と思いつつ次回の
お楽しみにしました
私は煮汁まで飲み干してしまいましたよ

他のお惣菜も次は絶対買います。というか、私は料理が
苦手なのでお魚の調理は焼く・煮るくらいしかできません
せっかくお魚を買っても私の下手な料理でせっかくのおいしいものを
台無しにしかねないので、私はお刺身とお惣菜ONRYで行きますね（笑）

あとは、八百屋さんのかぼちゃときゅうり、そしてsoraが
アイスが欲しいというのでアイスを２個買ってきました。

このアイスは若林区の知的障害者の施設で作ってるもので、以前も食べたことがあります。その頃は自分の子が障がいがあるって分からず食べてましたが、
今はなんかちょっとだけ感慨深いものがありますね

お味はおいしかったですよ～

ケーキも気になって次回はケーキも食べたいと思いました。

そして、帰り道。
cranberryさんとお会いできて興奮してウキウキそわそわしながら
運転していて家の駐車場に着いたら、車庫入れで
車をど～んとぶつけてしまいました～


反省・・


運転はきちんと集中しなくてはいけませんね（笑）
当たり前です。

ちなみに。。３月に買ったばかりの新車
素直にダンナに謝り許してもらえました

でも、あんまり目立たないので大丈夫（爆）

ひとときの時間と週末のお出かけ

先週金曜日、ずっと楽しみにしていたＥＬＴのコンサートがありました
mintoは持田香織が大好きなの
もちろん歌も大好き

ちなみに多分似てないけど、１ヶ月ほど前に髪型を変えたとき
友達に「もっちーみたいだよ」
とちょっと褒められて浮かれてほんとーは
髪型失敗した～と思ってたけど一気にこの髪型がお気に入りになりました（単純～）

あ、生mintoを知ってる方々、ぷぷっと笑ってますね！！
いいのよ、思い込みも大切な時ってあるし（笑）

今回は２年ぶりのツアー
ほんと～に楽しみに待ってました
なのに、風邪を引き、、もう無理やり治りましたよ
でも奇跡的に直った（爆）

soraはダンナともちろんお留守番～
ちゃ～んとご飯作っといたし文句は言わせないわ！

もちろんアルバムも完璧に覚えたし。。
独身友人といざ

うぅ～もっちーかわゆぃ
ほんとあのかわいさと細さ。
私が男だったら守ってあげたい

それよりも何よりも雰囲気がすきなの～。
ひと時だったけどほんとにダンナやsoraを忘れてた（笑）

そして終了後、他の友人も彼氏と来ていたので合流。
ほんとはその後一緒に飲みにでも行きたいところだけど
ダンナが翌日も仕事だったため早く帰らなければ行けなく
３０分ほど立ち話して帰ってきたよ

でもその立ち話も夜に寒い寒い言いながら外で缶コーヒーのみながらで
なんだか懐かしかった（笑）
昔はよくこんなことあったな～とかダンナと付き合う前も
外で寒かったけど座り込んで話してたな～とか。
今じゃなかなかありえないよね。

そしてひととき楽しい時間を過ごして帰ってきたのでした。

いつか、大好きなＥＬＴの曲も紹介でき
たらいいなと思います
他には、大塚愛やaiko、AI、あゆも好きです。
またコンサート行きたいな～
いまどきの人はあまり分かりませんが

そして、日曜日は、家族で亘理まではらこめしを食べに行きました

はらこめしってこちらでは誰でも知ってるけど全国区では
ないのかな～。
いくらと鮭のご飯（ちょっと違う？）で、こちらでは、
今の時期旬なのです。

大きい声では言えませんが（笑）昔、亘理に住んでる人と付き合ってたことがあり
実は私、大抵の有名どころのはらこめしやは食べたことがあります（内緒）

ダンナは知りませんが（爆）なんか行ったことあるとこもな～と
思っていて有名どころだけど行ったことがなかった「田園」へ
行ってきました。

ちょうどお昼時だったので混んでて（１０組以上は待ってた）名前だけ書き
１時間以上はかかるかな～と思って、狙ってた亘理のパン屋さんに
先に行ってみました。
そしたらお休みでした（涙）

そしてまた田園に戻ったらもう呼ばれていました
その時間わずか１５分くらい。
混んでるけどお店は広いし頼んですぐに出てくるので回転率は
いいみたいです。
なので、お店を見て混んでると思っても諦めないで待っていたほうが
よさそう

そして、はらこめしとご対面～
ご飯にうまく味がしみていてただただおいしぃ～よ
表現力が乏しくうまく説明できませんがほんとおいしいです。

soraはいくらが大好きなのでミニいくら丼を頼みましたが
私のを食べられました

子供メニューも豊富ではらこ飯以外も天ぷらとかおいしそうでした。
おすし屋さんではなく子連れにはよさそうなお店です。

そのあと、雑誌で見て気になっていた亘理郵便局のお向かいの
「豆達人」という豆腐屋さん（豆乳のお菓子類も沢山）に寄り、
豆乳、豆乳のパウンドケーキ、豆乳のパンナコッタ等をお買い上げ

パウンドケーキはまだ食べてませんがパンナコッタは豆乳の味がしっかりして
おいしいです。
ここも結構混んでいました。

亘理はまだまだ行って見たいところが沢山あるのでまたお出かけしたら
アップしま～す。

そうそう、今週の月曜日にブログをリンクしてもらってる
「ココロの陽だまり」のcranberryさんに少しですがお会いしてきました
そのときのことはまた明日アップします。

お友達？？

おかげさまで風邪は治りました～！
（正確には無理やり治した（笑））
この間の勉強会も含め、近いうちに（といつも言ってるけど）
アップできたらな～なんて思います。

ちなみに、この間の勉強会は、仙台の５つの通園施設が合同で
京都の「池添素」先生という方が来て、公演というか勉強会を
してきました。結構有名な方みたいで知ってる人はいるかな？

ご自身もやはり自閉症のお子さんをお持ちで本を沢山出されてるみたいで
ちゃっかり宣伝してました

とはいえ、１時間半位の公演のうち半分は聞いてませんでした
だって眠くて・・
初めての施設外での分離でそれも心配だったし・・

でもね、soraは、もう分離完璧です
もちろん通ってる施設だけでだけどね。
先生にも「soraちゃんはもう分離は完璧だね」
と太鼓判を押されました。

見てくれていた先生に聞いても、一回もママって言わなかったよ。
あとは、ず～っとこだわりなのか通園施設にいるときは
お茶が飲めなかったんだけどこれも私が知らないうちに克服

あとは、最後の難関。トイレだけです
これが一番大変だよね～。幸い？soraは背が小さいので
オムツが取れてなくてもあまり目立たない・・

ちなみに、今は家でおまるではおしっこができるけど、
全裸じゃないとだめなの。。
しかも布パンツを履くのを嫌がるからオムツ着用です。
当然外では一度も成功したことがなく（全裸になりたがるからさ～）
４歳になるまでには取れればなと思ってるけどどうなることか・・

このおまるでおしっこまでの道のりはいづれ書くことがあると思います。


そして、話は変わりますが、最近のsora。
言葉は相変わらず２～３語分をうろうろ・・。
ちょっとづつ増えてはいるけどまだまだ遅れてます。

前にもちらっと書いたけど、今日の出来事とか
夜に一生懸命つたない言葉で話してくれますが、どうしても
「～が」とか「～に」とか教えてもあまり覚えてくれなく
「ママ行って」を「ママ行く」とかいつになったら
きちんとお話できるようになるのかしら？と思いますが
面白いのでしばらく楽しみます

これは以前聞いたんだけど難しいんだってね。
立場が変わると変わってしまう言葉って沢山ありますよね。
それがなかなか・・って先生もおっしゃってました。

そんなこんなで最近よくお友達の名前が出てきます。
もちろん発音はよくないのでわかんないこともあるんだけど

最近結構お友達との関わりも見れてきて、私としても嬉しいし
そんな中でＮくんというお友達がどうもsoraとウマがあうらしい。。

みんなマイペースなんだけどよくその子と関わってるのを
私も見ていた。
Ｎくんはsoraと同じ歳だけど、soraが２月生まれでその子は６月なので
体格が全然違う。soraはお兄ちゃんだと思ってるみたい

その子のことを見て最初はなんでここにいるんだろう・・と
ずっと思ってた。言葉はぺらぺらしゃべるし、全部きちんと参加できてるし
で、ある日、その子のママと話していたらその子はどうやらアスペルガーなんだって。それで納得

アスペって、ほんとにわかんないと思う。
身近にいる子を週２、３回見ててもわかんないもん。私は。
それだけにほんとに障害って軽いからいいってものでも
やはりないな。と改めて思いました。

言葉の遅れはないけど、自閉的特徴をもつのがアスペルガー。
知能も遅れはないんだよね。
Ｎくんの場合は、自閉的特長と言っても、相手の意図が汲み取れないとか
普通なら心の中で思ってることをそのまま口に出して言ってしまう。
その程度なんですよ。

Ｎくんのママに聞いた話。ある日エレベーターに乗っていてとっても
混んでたんだって。普通ならそこで心の中で混んでるから
乗って欲しくないな～と思うだけだよね。
でもＮくんはそれを口に出してしまう。
ママが「そういうこと言わないでちゃんと詰めて乗るんだよ」と
教えてもそしたら
「混んでるからほんとは乗って欲しくないけどママがそんなこといわないで
詰めて乗るんだよって言うから乗ってもいいよ」って
今度は言うんだって。

あとは、すごい太ってる人に「太ってるね」とか
すべて口に出して言ってしまうのよね。

でも、これって子供なら誰でもありそうだけどやっぱり
ないのかな～。

ママは悩んでるって言うかいつもこんな調子だからむかつくよ～なんて
言ってたけど、そんな障害に気が付いたＮ君ママが私はすごいな～
ちゃんと子供のこと見てるな～と思います。

でもこれって、障害が言わせてるから仕方ないことなんだけど
やっぱり理解のない人からみたら、しつけがなってない
って思われてしまうんだよね・・。。悲しいけど。。

ちなみに、soraは言葉が遅いので確実にアスペではないと
言われました。

そんなこんなで最近はＮくんと先生と３人で遊ぶのが
soraは楽しみなようです

それにしても母子通園施設に入って３ヶ月。
随分と成長したものです

久しぶりに・・

久しぶりに風邪を引きました
昨日、おとといは寝込んでてやっとちょっとだけ復活

このところ、ず～っと慌しくしてたので落ち着いたと思ったら
風邪っぴき。。
ほんと、気を張ってるときって風邪ひかないよね

soraは元気だけど通園施設を２回もお休みしてしまって
申し訳ない

明日は勉強会。ここんとこしょっちゅうだな～。
頭がパンパンだよ。。
ほとんどは今の通園施設で受けてるものだけど（講師や先生をよんでとかね。）
明日は施設に子供を預けて福祉プラザまで行かなきゃいけないんだよね。
（こういうときは、預かってくれるんだよね。）

ダンナが久しぶりに（笑）具合悪くしてたら優しかった。
寝てる間に洗い物してくれた。
soraと買い物に行ってちょっとだけ遊んでてくれた。それだけだけど、
ありがたかった。

復活したら皆さんのところにもお邪魔させていただきますね

ネタもまだまだたまってますので。。

ドラマ

久しぶりにドラマを見ました
見た方も多分多いと思いますが
「僕の歩く道」。

知的障害を伴う自閉症の役を草なぎ剛が演じてます。
私はこのシリーズ（といってもイマイチ繋がってるわけじゃないんだよね）
好きで見ていたので今回の役どころを聞いたときは迷わず
見なきゃ！と思いました

自分の子供はまだ小さくこれからどういう風に成長するのか
全然分からないけど、自閉症の大人の人ってこういう風に
生活してるのねとかいろいろ思うことはありました。

私はこういうドラマ、すごくいいと思いますよ。
やっぱり「自閉症」ってまだまだ知られていないし
名前だけは知っていてもこういう特性があるとかこういうときは
こう対処するとかなかなか自閉症児の親や専門家などでなければ
知ることって難しいもんね。

ただ、ドラマでも言ってたけど「自閉症」は
ひとりひとり症状が全く違ったりするのでドラマを見ても
やっぱりピンと来ない人も多いだろうな。

ドラマでは幼馴染の女の子がすごく理解してお世話？を
してくれていて、正直soraもそういう出会いがあればいいなとか
勝手に思っちゃいました

もちろん最終目標は「自立」
自分でご飯を食べていくぶんだけでいい。
でも、もしかして、誰かの手を借りないと生きていけないかもしれない。
そんなときの為に、やっぱり親ができる限りフォローをして
少しでも子供が生きていきやすいように少しの「輪」でもいいので
広げていってあげるのが理想だよね。

ダンナはsoraを置いて先に死ねないよね～なんて言ってるけど
私は、親じゃなくてもいいと思うんだ。
だって、絶対に親は先に死んでしまうんだから。。
だからもしも、soraが誰かの手を借りないと生きていけない
状況だったとしても大丈夫。。
私が死ぬ前にちゃ～んとsoraが生きていけるように
「輪」を作っておいてあげるからね。

って、何十年後の話をしてるんだよ。おいっ！って感じよね

soraは、知的障害はないだろうと言われているけど（でも
実際はまだ小さくて分からないんだけど）
なので草なぎ剛とはまたちょっと違うと思うんだけど
それでも少しでも参考になるんではないかな？と
思います。

soraの「精神遅滞を伴う自閉症」ってのは、
遅れということで発展途上なんだって。
精神遅滞って知的障害のこともそう呼ぶお医者さんとかも
あるみたいなんだけど。。
この遅れは追いつくかもしれない希望があるみたい。
と、先日お医者さんから言われました。

とはいえ、知的に遅れがないからいいってのも
言えないし（これは、先日お勉強会で学んできたので
時間があるときにまた記事にします）
う～ん。難しいし奥が深いぞっ

って、話が大幅に反れてしまったけど都古ちゃん（漢字あってるかな？）
かわいかった
今後もこのドラマ見ようっと。