進路

またもや久しぶり。。
って、誰も待っててくれてないと思うけど（笑）

ちなみに。。最近自分のブログを開く余裕すらなくて
久しぶりに開いたら意外にもこんなに放置しているブログにも関わらず
前よりも訪問者が増えててびっくり


「自閉症」「保育園」「進路」などで検索してくれてる方が多いので、
今回は真面目に（笑）いこうと思います。うちも保育園か幼稚園かなどで
迷ってた時もあったなぁ・・。過去ログを参照してくださいね
ちょっとでも参考になれば・・


soraは今は年長さん。今、まさに来年の小学校の進路についての
話し合いの真っ最中です

今までは、soraは、お友達と一緒という思いが強く、そこで伸びている部分が
大きく、今後も健常のお友達と一緒に。。という風に考えていました。
普通学級に入れたいと思っていました。もしかして、私が支援学級に入れるという事について、受容ができきってなかったという部分もあると思います。

ちなみに、発達検査の結果はＤＱ７０＋α（検査ではやる気がなくできなかったが
きっとできるというもので、＋αを付けて頂きました　笑）

簡単に説明すると１００がいわゆる健常の子の発達という風に考え、それに対しどれくらい発達しているかという指数になります。

７０以上は、普通学級を勧められます。soraは７０以上ありましたが、
ちょっと前から気になることがあり、かかりつけのこども病院の先生、発達相談センターの相談員、
セカンドオピニオンとして、違う発達障害専門の先生、
保育園の担任、園長、そして、大好きな（私が）母子通園でお世話になったS先生などに相談し（相談しすぎ　笑）、意見を聞いてきた結果、

「soraは、発達は追いついてきていて、おそらく知的な遅れは
なさそう。ただ、自閉症が強い。稀にみる過敏なタイプであり、
こういうタイプは不登校になりやすいらしく、発達が追いつき、自閉症の
ピークが過ぎるまでは、個別に配慮してもらえる支援学級がよい」
という結果になりました

ただ、本人はお友達が大好きであり、集団生活もできるので、
沢山交流をしていくという形にしたいと思ってます。
自閉症のピークって４，５歳から始まって小学校高学年まで
続くんだって


そう、気になることって、去年あたりから徐々にこだわりが強く
なってきてるんだよねぇ・・
別に人に迷惑をかけないのだったらいいんだけど、
保育園のおもちゃとかもだから（お気に入りのおもちゃがあり、
それがあれば、一日スムーズに園生活を送れるんだけど）

あとは、過敏。過敏といってもね、さわり心地がダメとかじゃなくて、
お花を怖いと言ったり、人の言葉（たとえば、私がなにげなく
言った一言にすごく傷付く）などに敏感なんだよねぇ

だから、お友達になにげなく（悪気なくね）言われた言葉にも
傷付き、そういう事がきっかけで不登校になりやすいんだってぇ

発達障害専門の医師は「感覚の障害」と言っていてまさにって感じ。
私たちが普通と思ってる感覚が彼には普通じゃないんだよね・・
分かっていても難しいなぁ


そういうことで、希望は「特別支援学級」で、発達が追いついて自閉がピークがすぎたら普通学級に、そして、交流は沢山してほしいという内容で
今、進めてます。
しかし、今の住んでいる学区の学校は正直言って、
全然、やる気なしイマドキめずらしくほとんど
交流を行っておらず、窓口の教頭先生もなんだかなぁという
反応だったため、隣の学区希望です

そして、３月までにその学区に引っ越すことになり・・

忙しい～～～～～


また、詳しい話が決まったら報告しますね

問題点。。

前回アップしてからあっという間に１ヶ月たっていました（笑）


夏休みは、全国各地にお嫁に行ったり、引っ越した友人たちが
続々と帰ってきてて遊んだり語ったり・・あとは、旦那の実家へ帰ったり結局は
なんだかんだで、あっという間に終了

そして、前期の試験が１週間あり、見事に追試なしでクリア（笑）
でも、テスト終わってもレポートや宿題などなどに追われてて・・
つかの間の４日間しかないけど休み中です
（追試の子達はこの休み期間に追試なので休みはないんだよね）


テスト前、テスト中は、私もsoraも問題だらけで、
かなり精神面で追い込まれてしまい、毎日泣きながら夜中に勉強しました

自分で決めたこと、つらいと言っちゃいけない。でもやっぱり
つらいもんはつらかったです。
今までの人生で一番必死に勉強したかも（笑）


実はsoraは、ちょっと他傷行為と言うのでしょうか。
が、去年の暮れからあって、最近までは（夏前くらい）
私にのみ、怒られたり気にくわなかったりすると、叩いたり、噛み付いたり
してました。
が、それがだんだん、広がって行き、今は私以外誰にでもやるように
なってしまいました

決して自分から無差別にやるのではなく、何かやられたり、自分のテリトリーに
入られたり怒られたりしたときにであり、何か理由はあるんです。
ただ、いくら理由があってもやってはいけないこと。

実は本人も、やってはいけないことと分かっています。
でも、とっさには止められないみたいなんだよね・・
いつもやったあとに、
「かぷってしたら（噛み付いたら）ダメだね。痛いね。ゴメンナサイ」
と言ってます

それが、ここ2週間すごくて、保育園でひどかったみたいで、（家でもすごかったけど）保育園から面談されました。

噛み付く前って大体が機嫌悪めのときが多くて、
「あ、来るな」てのが分かるんです。
だから、私はそうなる前に大抵気分を変えてしまうんですが、
それだと結局は解決になってないと言われ（たしかに、それじゃ
いつまでたっても、噛み付きは治まらないよなぁ・・）
対策を考えていこうとのこと。
保育園ではお友達にやってしまったら、やり返されるともうそこで
止まるので、お友達には「soraくんにやられたら、やり返していいよ」と
教えてると言われました。

もちろん、やり返してもらって構わないんだけど（そうしてもらったほうが
気が楽だし）でもそれも解決にはなってないような
気がするんだけど。。


あと、もう一つ、保育園の中で以前、お友達が泣いていたらしいのですが、
soraは、もちろん、泣く、笑う、怒るなどの感情は分かってると思うんですが
そのお友達を見て
「泣いてるね～」
と言いながら、笑っていたらしいのです。
（soraが泣かした訳じゃないですよ。）

それを見た先生が、soraくんは、
悲しいから泣く、悔しいから泣く、寂しいから泣くなどの
感情はまだ分かってないのかな？と言われました

自閉症なので、やっぱり場の空気を読んだり、感情を読み取るのが
苦手なんですよね。きっと。
でも、それを、問題だみたいな感じで言われてしまい（涙）
とりあえず、そういった感情も（お友達が悲しくて泣いてるのに
笑ってたりしたら）その度に説明して教えていってくれると
言われました。。

それが、悪いという事ではないんだけど（だって、そういう障がいだしさ）
でも、なんか他のことも結構、怖がってるのに強引だったりするときが
あるんですよね・・。。
soraのためを思ってやってくださってるんだけど、
もう少しゆっくりペースで見守って欲しいなぁとかいろいろ
最近思います

でも、先生は２人ともいい先生なんだけどなぁ・・
集団ってほんとに難しいです

まぁ、他害は一刻も早くなくなってもらいたいんだけどさ。


ちょうど私が試験中にそんな感じだったし、私も学校でかなり
いっぱいいっぱいになってしまっていて、家族全員でイライラ
雰囲気最悪でした。。

やっぱり私が余裕ができたら、他害も落ち着いてきたので
私の責任もかなりあるんだよなぁ。。
そう考えると私の今やってる事って、
こんなに家族を犠牲にしてまでやることなのか・・。
しまいには、学校やめようか。。

などなど落ち込みながらの試験でした（苦笑）

まぁ、追試０だったので私も一安心。
そして、これからこのいろいろ出てきた問題点の解決法を
考えて行かねば。。

私一人じゃ正直言って分からないこともあるので、いろんな
人の知恵を借りて、解決できればいいなぁ。。

今、考えてることは、発達支援センターの人に保育園に来てもらい、
担任の先生と私と３人で話ができればいいなと思って
明日にでも電話してみようかと（早っ）思っています。

久しぶりの更新だったのに楽しい話題じゃなくて

今度は楽しい話題を提供できればいいな

実習にて・・

またまたご無沙汰です
もう、ブログも放置しすぎてしまっていました。。

書きたいことたっくさんあるのにぃ

今は学校の初実習中
まだあと１週間あるんだけど、来週はちょっと
余裕ができそう・・かな？

実習は２年間で全部で５回あります。
今回は施設の観察実習で、いろんな施設を回って施設の機能や
役割を知ろう！というものです


とはいえ、先週は私は知的障害児通園施設に２日間、実際に保育に
入ってきました。


知的障害児通園施設とは・・
まぁ、ほとんどの方が知ってるかと思いますが、
「発達に遅れを持つ児童が月から金曜日まで保護者のもとから、
通園し障害特性に応じた発達支援、生活指導（療育）
を行い、地域で豊かに暮らせるようになることを目的とした
施設であります。」

３～６歳位の未就学児が通っています。

soraが通っててもおかしくない場所だけに、やはり他の施設よりも
思い入れはちがく実習に行ってきました。


私が入ったのは、自閉症児が多いクラスで、自閉症児は８人、
ダウンや染色体異常の子が３人、肢体不自由の子が１人いました。（全部で１２人、一番
多いクラスでした）

障害児は３人に付き保育士が１人付くことになっています。
なので、担任の先生は４人で、それぞれに、担当の子が決まっていました。

いやね、結論から言うと・・
全然４人じゃ保育士さん、足りないよ
食事の時間は補助で３人の先生が入るけどそれでも足りないくらい。
私は実習生だけど、ず～～っと走り回っていて気が付いたら７時間
ほとんど走りっぱなし
お昼も１０分くらいでかっ込んで食べました

最後に、入ったクラスのベテランの保育士さんと、反省会のようなものを
３０分くらいやり、保育士は体力勝負ですよ～と言われたけど
まさに、その通りでした（苦笑）

そして、そのときに、「ここに来てる自閉症の子達は統合保育も
できないくらい、どちらかと言うと重い障害の子達なんです。」
と言われ、たしかに言葉が出てる子も少ない感じだし、
あちらこちらでパニックなってる子がいたし、そうなのかもしれないけど、
でも、保育士さんがそんなこと言うのってなんだかなぁ・・
とちょっと考えさせられました

私は通園施設に見学に行かなかったため、今回初めて行ったのですが、
実際に、我が子以外の自閉症の子やダウン症、肢体不自由の子達と
直接的に触れ合うのは初めてだったのでドキドキしましたが、
み～んなかわいかったです

当たり前だけど、一人一人症状が違うわけなので、その子の事をたった
2日間で分かるのは時間がなさすぎたけど、それでも、
ひとりづつ、この子はこんなことができるんだぁ
と思ったり、最後の最後にやっと私を向いて笑ってくれたり・・
ほんとに嬉しくてかわいかったですね


ただ、soraって自傷行為はなかったし、母子通園でもする子は
見たことはなかったんですが、目の前でされると
その子の母親じゃないのに悲しくなりました・・
その子は意味があってやってることなのかもしれないけど、
怪我をしたら大変なので必死で止めたり。
パニックになってる子も、先生方は必死なんだけど、
もう少しこうすればいいのになぁ。。とか生意気だけど思ってしまうことは
多々ありました。

通園施設だけに、先生方も慣れてるのか人手が足りないのか
パニックになっててもほっとかれていたり、子供への対応は当たり前だけどうまいけど
時々、自分の子だったら・・なんて考えるとどうだろう、ここに
入れたいかなぁとかいろんなことを考えさせられる実習でした。

設定遊びなんかも３～６歳の子が同じクラスに入ってるためどうしても
一緒にはできずに、個々に、絵を描いてる子、ブロックをしてる子、
運動遊びをしてる子みたいな感じでした。
どうしても、手のかかる子にばっかりで手のかからない子は
放置されてる印象が残りました

どこも同じような感じなんでしょうかね・・

親は必死の覚悟で通園施設にお願いしてるのになぁ。。
人手がもっとあればこんな風にはならないんだろうけどね～

でも、保育士の先生方は、一人一人のこととってもかわいがってるし
真剣になって考えてる
保育が終ったあとの反省会では、
今日はどうしてこの子はパニックになったんだろう。。
とかみんなで話し合ってたし、一クラスの人数が多いんだよねって
保育士さんも言ってたしそのとおりなんだろう。

もっともっと施設が増えればいいのに・・


そうそう、実習を終えて、自分の無力さに失望でした
もっと動けると思ったけどそうでもなかった。。
きっと足手まといの何者でもなかっただろうに・・
受け入れていただき２日間勉強させていただいた施設には
感謝感謝ですね。。

何事も経験、そして勉強しなくてはっ。

ガンバロ・・（笑）





自閉症関係で最近読んだ本ですごく分かりやすい本でした。
学校の障害の授業で、先生に勧められて買ってみました。
あまりにも有名なので紹介するのも・・って思ったけど一応（笑）

自閉症の僕が跳びはねる理由　東田　直樹

現役中学生で自閉症児自身が書いた本です。
読んでて胸が痛くなったりもしたんだけど（苦笑）
なるほどなぁ・・とちょっと思いました

そして、この子は絵本なども出版していてビックリ
何も知らずに買った絵本、１冊うちにありました

きかんしゃかんすけ
シリーズで２冊出てるみたいでsoraも大好きな絵本です。
すごいね～～
素敵な才能があるんだね。

興味がある方は読んでみてくださいね

お友達？？

おかげさまで風邪は治りました～！
（正確には無理やり治した（笑））
この間の勉強会も含め、近いうちに（といつも言ってるけど）
アップできたらな～なんて思います。

ちなみに、この間の勉強会は、仙台の５つの通園施設が合同で
京都の「池添素」先生という方が来て、公演というか勉強会を
してきました。結構有名な方みたいで知ってる人はいるかな？

ご自身もやはり自閉症のお子さんをお持ちで本を沢山出されてるみたいで
ちゃっかり宣伝してました

とはいえ、１時間半位の公演のうち半分は聞いてませんでした
だって眠くて・・
初めての施設外での分離でそれも心配だったし・・

でもね、soraは、もう分離完璧です
もちろん通ってる施設だけでだけどね。
先生にも「soraちゃんはもう分離は完璧だね」
と太鼓判を押されました。

見てくれていた先生に聞いても、一回もママって言わなかったよ。
あとは、ず～っとこだわりなのか通園施設にいるときは
お茶が飲めなかったんだけどこれも私が知らないうちに克服

あとは、最後の難関。トイレだけです
これが一番大変だよね～。幸い？soraは背が小さいので
オムツが取れてなくてもあまり目立たない・・

ちなみに、今は家でおまるではおしっこができるけど、
全裸じゃないとだめなの。。
しかも布パンツを履くのを嫌がるからオムツ着用です。
当然外では一度も成功したことがなく（全裸になりたがるからさ～）
４歳になるまでには取れればなと思ってるけどどうなることか・・

このおまるでおしっこまでの道のりはいづれ書くことがあると思います。


そして、話は変わりますが、最近のsora。
言葉は相変わらず２～３語分をうろうろ・・。
ちょっとづつ増えてはいるけどまだまだ遅れてます。

前にもちらっと書いたけど、今日の出来事とか
夜に一生懸命つたない言葉で話してくれますが、どうしても
「～が」とか「～に」とか教えてもあまり覚えてくれなく
「ママ行って」を「ママ行く」とかいつになったら
きちんとお話できるようになるのかしら？と思いますが
面白いのでしばらく楽しみます

これは以前聞いたんだけど難しいんだってね。
立場が変わると変わってしまう言葉って沢山ありますよね。
それがなかなか・・って先生もおっしゃってました。

そんなこんなで最近よくお友達の名前が出てきます。
もちろん発音はよくないのでわかんないこともあるんだけど

最近結構お友達との関わりも見れてきて、私としても嬉しいし
そんな中でＮくんというお友達がどうもsoraとウマがあうらしい。。

みんなマイペースなんだけどよくその子と関わってるのを
私も見ていた。
Ｎくんはsoraと同じ歳だけど、soraが２月生まれでその子は６月なので
体格が全然違う。soraはお兄ちゃんだと思ってるみたい

その子のことを見て最初はなんでここにいるんだろう・・と
ずっと思ってた。言葉はぺらぺらしゃべるし、全部きちんと参加できてるし
で、ある日、その子のママと話していたらその子はどうやらアスペルガーなんだって。それで納得

アスペって、ほんとにわかんないと思う。
身近にいる子を週２、３回見ててもわかんないもん。私は。
それだけにほんとに障害って軽いからいいってものでも
やはりないな。と改めて思いました。

言葉の遅れはないけど、自閉的特徴をもつのがアスペルガー。
知能も遅れはないんだよね。
Ｎくんの場合は、自閉的特長と言っても、相手の意図が汲み取れないとか
普通なら心の中で思ってることをそのまま口に出して言ってしまう。
その程度なんですよ。

Ｎくんのママに聞いた話。ある日エレベーターに乗っていてとっても
混んでたんだって。普通ならそこで心の中で混んでるから
乗って欲しくないな～と思うだけだよね。
でもＮくんはそれを口に出してしまう。
ママが「そういうこと言わないでちゃんと詰めて乗るんだよ」と
教えてもそしたら
「混んでるからほんとは乗って欲しくないけどママがそんなこといわないで
詰めて乗るんだよって言うから乗ってもいいよ」って
今度は言うんだって。

あとは、すごい太ってる人に「太ってるね」とか
すべて口に出して言ってしまうのよね。

でも、これって子供なら誰でもありそうだけどやっぱり
ないのかな～。

ママは悩んでるって言うかいつもこんな調子だからむかつくよ～なんて
言ってたけど、そんな障害に気が付いたＮ君ママが私はすごいな～
ちゃんと子供のこと見てるな～と思います。

でもこれって、障害が言わせてるから仕方ないことなんだけど
やっぱり理解のない人からみたら、しつけがなってない
って思われてしまうんだよね・・。。悲しいけど。。

ちなみに、soraは言葉が遅いので確実にアスペではないと
言われました。

そんなこんなで最近はＮくんと先生と３人で遊ぶのが
soraは楽しみなようです

それにしても母子通園施設に入って３ヶ月。
随分と成長したものです

特別児童扶養手当のこと

かねてからお願いしていた発達検査、そして特児の審査。。
先日やってきましたが、やって思ったこと。
本当にやるべきだったのか、、改めて考えてしまいました

発達検査の結果自体は思ってもみなかった結果となり、愕然とはしましたが
ま～、あまり気にしてません。
だっていつもはできること、いっぱいあるしたまたまできなかっただけ。

しかしそれにより、soraには思ったよりも重い診断名が付いてしまったし
特児も対象になりました。

もらえるものはもらっとけ
最初はそんな軽い気持ちでしたが結果が出てから、そして徐々に
soraに対してそしてもっともっと障害や病気等で苦しんでいたり大変な方に
申し訳ない。。
そんな気持ちになってしまい、とてもやりきれない気持ちになっています。

発達検査は、結果的には今現在３歳半に対して１歳１０ヶ月の発達
しかしてない。。とのこと。
検査は半分もできなかったんじゃないかな？？

というのも、子供を遊ばせつつ検査をしている状況なので、例えばsoraは絵本を
読んでいたとします。
そんな状態で心理の先生が、横でカードを見せながら、
「これは何？」と聞いて答えさせるというものが
あったのですが、soraは集中して本を読みたいのに先生が話しかけるので
「先生、あっち行って～」などと言ってほとんど検査に
ならないような感じだったみたいです。
あとでそのカードを見せてもらったらいつもだったら
全然言えるようなカードばかりでした。

でも、その検査をできなかった＝まだ検査をできるレベルじゃない＝
こちらの言うことは通じてない

みたいな感じで「できない」ってことになるんですね。

そういうのが多く、結局結果には結びつかなかったみたいです。

でも、いつもだったらできることだし、こちらの言うことも１００％
分かってます。
言葉も遅いけどsoraなりのペースで増えてきてはいます。

なので正直、もう少し検査できる状態なのかとは思ってましたが
仕方ないのかな？って思います。そして
この結果により、soraは特児の対象になりました。

特別児童扶養手当・・心身に障害がある児童を養育している保護者に手当てを支給されます。

主に私が聞いたのは年齢の７０％以下の発達だと支給されるって聞きました。
２年ごとに発達検査をしまだ追いついてなかったらまた２年更新で
発達が追いついてくればもらえなくなります。一応。所得制限はありますがうちは高給取りじゃないので問題ありませんでした

こども病院の先生は早く申請をしなさいってずっと言ってました。
多分年齢が小さいうちはやはり発達が遅いのが目立つっていうか、soraみたいに
いつもはできても結果がでないってことはよくあるみたいで、
だから、小さいうちに早く申請したほうがもらえる確率が高くなる。。
のかな？？

正直な話。。soraは言葉もまあまあ出てきたし、比較的軽い自閉症なのかと思っていました。だって、先生にも高機能自閉症の確立が高いと言われていたし薄い自閉症とか言われてたしさ。。


でも、実際の診断名は「中度の精神遅延を伴う自閉症」でした。
まあ、今回のちょっと納得がいかない検査で付いた診断名だし、
診断名ってそのときそのときで変わるというのでそこもあまり
気にしてないんですが、でも、最初に書いた「もらえるものはもらっとこう」みたいな軽い気持ちで申請してしまった私には、
soraや、もっともっと苦しんでいたり大変な人たちに本当に
申し訳なく思ってしまって、本当は療育手帳もそのとき
一緒に申請しようと思ってたんですが一旦保留にして帰ってきました療育手帳も特児をもらえるレベルなのでもちろん
申請できます。

でも、今の時点で手帳はやはりもらうのをやめようか。。と考えています。
特児はもう申請してしまったんですが手帳は診断書が半年有効とのこと。
ちょっと考えてきますといって出直すことにしました。

以前、母子通園で一緒のママと話をしたことがありました。
手帳をもらうかもらわないかで。。
そのママは将来、子供が自閉症と分からないくらいに成長してくれた時に、
昔手帳を持っていたということが子供に知れたら傷付くんじゃないかと思って
考えてる。。とのことでした。
私とダンナの意見は、違うもので、別に昔手帳を持っていたからといって
ムスコにそれを言わないつもりはないし、逆にだからこそ、大切なsoraを
パパとママは大切に育てたんだよって言ってあげたいと思ってました

でもね、どちらも子供が大事だからこそ、子供を想ってるからこその意見なんですよね。
なので少し手帳については考えようと思います

そんなこんなで、、ちょっと考えることができました。


☆余談☆
１ヶ月ぶりに訪れた発達相談支援センター
ムスコは久しぶりだったけどテンション高めで入っていき、
お世話になった保健師さんや、相談員の先生を見つけた瞬間
「あ、先生～」とちょっと照れくさい感じでした。

ちゃ～んとここに通ったこと、そしてお世話になった先生方のこと
覚えてます。
そして、我が家のようにくつろぎだしたりダッシュしたり。。
お世話になった保健師さんたちに遊んでもらってました。
まだまだここに来ることはあると思うけどいつか、なにかの形で
恩返しができるといいね。sora。ママと一緒にがんばろ

多動。。？？

最近のsora。。

ここ１ヶ月くらい最強にひどい

いろんなことひっくるめて鬼悪魔

３歳のお誕生日前後からちょっと変わってきたんだよね。
悪い意味で。。

それまでは、ほんと最強人見知り、場所見知りが激しいお方で
外に買い物やランチなど行ってもmintoからほぼ離れないか、気になることがあるとmintoの手を引き行ってた。
ベビーカーやカート、抱っこ紐など大好きだったから外出もほぼ苦にならず、お菓子とか食べさせてれば（行儀悪いですね。）
完璧

なのに、なのに、、
何でそんなに変わってしまったの～～～


出かけたり、旅行やランチ行ったり大好きだったのに。。
もう行くのが嫌。。

って先日ランチ行ったんだけどその様子はまたアップしますね。

どこに行ってもすぐにどっかいなくなって何してるかと思えば
ねっころがってくつろいでるか「ママ～抱っこ～」って言ってる。
あんた何いってんの？勝手にどっかいったんじゃんってつっこみたくなります

やっとこさ捕獲成功してもレジとかで並んでるとまたどっか行って
ねっころがってるかレジの中とかに勝手に入ってやがる。。

この子、多動？？って最近思っちゃいます。
でも自己判断はよくないですね。
今度療育と病院で相談してみよう。。

あとは家では１時間おきくらいに突然「痛い～」と言い出します。
最初は焦りましたよ。
ほんと喉とか押さえたり耳とか押さえて「痛い」っていうからさ
でもどうやら違うみたい。
構ってってことかなと思います

ってか、しょっちゅう遊んであげたり外に連れて行ったりmintoなりにだけど
いろいろやってるつもりだけどそれでも足りないのかい？って感じ。

前も言ったmintoに怒られたり注意されたりすると相変わらず
mintoの見えない部屋に行きmintoが迎えに行くまでず～っと怒って
泣いてるし、イヤイヤばっかりだし

ほんと、ストレスでもたまってんのかな？って思うくらい
最近ひどいです。
ほんとストレスたまってるのかな？

でも何が嫌なのかとか言ってくれないからよく分からず
mintoも体調が悪いのもありここ最近毎日イライラ

mintoがイライラだからsoraもイライラしてるんだよね。
悪循環

明日は久しぶりにどっかsoraが十分ってくらい動き回れるところに
連れて行ってあげよ。
ここ１週間くらいまともに公園連れて行ってあげてなかったしな。

あ、でもmintoは今縄跳びダイエットしてるから夕方３０分くらいは
毎日公園行ってるんですがね～

いや～まいったまいった

そういや、１ヶ月くらい前にsoraが１歳半から寝るときはず～っと
抱きしめて寝ていた愛用のTシャツがあったんですが急に要らないって
卒業したんです。
それと何か関係あるのかな～
でも寝るときもって行く？って聞いても要らないって言うしな。

わが子ながら、、わかんないよ

お願いだからもう少しだけでいいよ。
落ち着いてくれ～～

だって外出大好きなmintoが、外に出たくないって思うくらいだもん。
重症です。

自閉症への気付き②

こども病院当日・・
その日は母に付き合ってもらって朝８時前には出発

前の日はほとんど眠れなかった

こども病院とは、、つい１，２年前にオープンした子供のためだけの総合病院で
普通の総合病院にはない科が沢山あり専門的な医療を必要とした子たちの病院。
お医者さんの紹介状がないと受診できないシステムです。
さすがこども病院とだけあり、入り口を入った瞬間メルヘンの世界
子供のプレイルームがいたるところにあり３歩くらい歩くたびに（ちょっと言いすぎ）絵本棚があってメインの待合室？には大きいポストのすべり台、噴水がありsoraは「公園～」と喜んでいた


そしてついに受診・・soraはその日の１番でした。
リハビリテーション科。。聞きなれない科だよね。
ここは主に言葉の遅れている子や自閉症その他いろいろな体のリハビリじゃなく中身？のリハビリが必要な子達の受診するところ。

やさしそうな男の先生でした。それとお付の研修生と思われる青年が一人。受診は１時間半くらいかかったかな？診察室っていうよりプレイルーム。
soraと研修生が一緒に遊び始めてその間いままでの経緯を聞かれて（聞いてる間も先生はつねにsoraを観察）そしてsoraを抱っこしたりsoraに話しかけたりPCを開いてアンパンマン見せたり・・（子供が好きそうな画像がいっぱいあるんです）
最後の３０分くらいはsora部屋から逃亡・・

でも先生は彼（研修生）に任せておけば大丈夫だから・・と言う事で放置してましたが。。

そして、
先生「自閉症って言葉知ってる？」
minto「言葉は知ってますが詳しくは分かりません」

先生「彼はね（sora)コミュニケーション能力が低いように思います。コミュニケーションを他の人とうまく取ることが彼にはとても難しいの。」
「他の人とお話したい・・って思いがあるから言葉って徐々に覚えていくんだけど今のsoraにはママ以外の人はあまり必要がないから他の人とは話したいって思ってないのね。だから言葉が遅いんだよ」と。
「そしてこういう状態も今は薄いけど自閉症って言います」と。

私はそのときは何を先生が言ってるのかよく分からなかった。

そして先生「ノーベル賞取った田中さんも自閉症なんだよ。でもあれだけの賞を取って大勢のマスコミの前でニコニコとしゃべれてさ。自閉症だったから研究にも打ち込めたのかもしれない。大丈夫！　ノーベル賞目指してこれから頑張りましょう」とおっしゃった。

ノーベル賞は目指さなくてもいいが（笑）たしかにあれだけのマスコミの前でニコニコと話してる田中さんを思い出して、あ～そうなんだあ・・とそのときは思いました。
私が今まで甘やかしてきたせいではないか？との問いに先生は
「お母さんの育て方は間違ってませんよ。むしろこの子にはそれがよかったんだよ。だからママには安心して目ももちろん合わせるし信頼関係はばっちりだよ」と言われそして少しだけ心が軽くなりました
そういや、託児はもうやらないほうがいいみたいです
どうやら自閉症のsoraには預けて泣いてたのはパニックになってたみたいで。
やり続けたらmintoとの信頼関係も崩れてたかもしれないっていわれちゃいました。早く気が付いてよかったです。
幼稚園も３年か２年か迷ったけどsoraには私の選択２年保育でよかったみたいです。今無理に幼稚園に行かせてもお友達の作りかたが分からないからママ～って一日中泣いてただけだよって言われちゃいました。

そしてこれから発達支援センターに週１回通ってみてって言われて、
それが今通ってる週１回の「療育」です。
療育の様子はいずれ書きます。今の療育は週１回だけど３ヶ月でそれ以降は週２回で場所も変わるそうです。

それからというもの、、本当に今でも復活したのかは定かじゃないんですが。。
こども病院で診断を受けた１週間くらいは正直落ち込んでました
ちょっとした場面ですぐに泣いてしまったり精神的に安定してなかった。
夢見てた子供との楽しいおしゃべり、ショッピング、そして将来は普通に幸せな結婚してかわいい孫を見て・・そんなのがど～んと崩れてどうしてこんなことに・・と自分を責め続けてました。
障害者・・自分が一番差別しているんじゃないか。そして本当にそうなんだろうか。なんかの間違いじゃないのかとそのときもまだ思っていました。
でもそれじゃだめだって自分に言い聞かせて持ち前のプラス思考でなんとか乗り越えられそうです。　

人って同じ人はこの世の中に１人としていない。
怒りんぼの子、おとなしい子、落ち着きのない子、やさしい子、前向きな子、etc..そんな感じでsoraは人とちょっと接するのが苦手な内弁慶な自閉症という個性を持って産まれた子。
こんな風に考えてたらだんだん暗いトンネルの出口が見つかった気がした

これからやるべきことは沢山ある。まだ自閉症児のママとして始まったばかり。勉強しないといけないこともいっぱい。

これからまだまだ長い人生。頑張ってればいつか報われる時が来る。
そう信じて今はがむしゃらに頑張ろうと思います。

自閉症への気付き①

そもそもsoraは１歳半位までは特に何の遅れもなく順調だった（と思う。）

１歳半検診のときは大泣きして大変だったけど特にこれと言って指摘されなかったし指差しも単語も少し言えていたので私自身も全然気が付かなかった。
２歳で任意で病院で検診したときも言葉は少なめだったけど様子を見ましょうで終わったし２歳半の区の検診も単語は結構出てたので様子を見ましょうだった。（このころは偏食が激しかったので（今も激しいが）そっちの方に気を取られていたのかも。）
でもこの頃から少しずつ心配になってきた。２歳半過ぎなのに単語だけで２語文以降進まない。周りの同じくらいの子達はどんどんおしゃべりが上手になっているのに。
そして自分でスプーンやフォークで食べようとしない。　外で遊んでてもなかなかmintoから離れて遊べない。お友達と関わろうとしない。　soraはとっても人見知りが激しい子で６ヶ月くらいから２歳半位までは相当ひどかった。
家族で外に出かけてもダンナにsoraを預けてトイレも行けない。ダンナにすら最近まであまりいかなかった。　mintoも昔は人見知りが相当激しい子だったらしいと母から聞いていたので私に似たのね。なんて思って最初はあんまり気にしてなかった。　

去年の１２月～３月くらいsoraが２歳10ヶ月から３歳1ヶ月くらいの間、（本当につい最近まで）この位にさすがにかなり心配になってきてネットなどでいろいろ調べ始めた。　「自閉症」って言葉は聞いたことがあったけど実際は全然分からなかった。　でも当てはまらないことも沢山あるけど当てはまるものも結構ある。
そして極めつけはたまたま立ち読みした「こっこくらぶ」　少し問題のある子や障害のある子などのページを見てたら　「気が付いたのは３歳でした」の記事が。
「単語しか言わない」「お着替えなど自分でやろうとしない」「自分で食べない」などなど当時のsoraとほとんどいっしょ。その子は発達障害で１、２歳くらいの遅れとのことで今は小学校１年生だけど周りの危険が分からないから送り迎えは毎日してる。１，２歳前の４，５歳の子を育ててると今は思ってます。そして少しでもあれ？と思ったら迷わずに保健士さんや病院へ行き相談してみる。何もなかったらそれでいいし何かあっても少しでも早く分かって療育したほうがいいのだから・・と。。当時の私はほんとに目から鱗でした。すぐさまこっこくらぶを購入し、３歳検診の予約を入れたのでした。　

その当時、私はまだ何の障害であるか、また、ただの遅れか分からない状態だったのに周りの子とのあきらかな違いについて見ることも嫌になり（２人とか個人的に遊ぶのはOKなんだけど大人数で遊ぶと一目瞭然なので）大人数で遊ぼうと誘われても「いや・・ごめん」と断ったり、わざと小さい子と遊ばせて遅れを目立たせなくしてみたり（実際はそんなこともないんだけど）子供のいない独身の友達とばっか遊んだり、、、いつもなら予定をいっぱい入れて毎日忙しいながらも遊んでるのに気付くと１週間ダンナと実家以外の人と関わらなかったこともあった。正直今考えるとなにやってんの？と思うような行動ばかりしていた。

そのときはほんとに心に病んでいた。ちょうどそのとき２人目を欲しくてなかなかできないという現実もあったので２重に苦しかった。soraの学年だと２人目がいる人がほとんどでみんなお姉ちゃん、お兄ちゃんになってるんだけどsoraにはまた兄弟がいない。兄弟がいないからなのか・・とも考えて。でも子供もできない。なんか暗い迷路に一人で入ってしまったようだった。。

そんなこんなしているうちに３歳検診の日。
行きつけの小児科で検診してもらい私は「言葉がとても遅いんです。まだ単語しか言いません」正直なことを全部先生に言った。
「目は合うよね？」「いろんなことに興味もあるよね」「聞かれた簡単な問いかけにも答えるよね？」（何歳ですか？とか）
「う～～ん」と先生はしばらくsoraを観察して一言。
「専門のこども病院の先生にみてもらおうか。とってもいい先生で一人の子に２，３時間かけてじっくり向き合ってくれる先生だから。」
と。私は愕然としてしまった。正直、この先生が問題ありません。様子を見ましょうって言ってくれることを心のどこかで期待していたのかもしれない。

そして紹介状を書いてもらい帰宅。soraは４月の頭に大きい病院で診てもらうことになった。それを母に相談したら、「お母さんも協力するから。まずは突き放すじゃないけどちょっとsoraと距離を持ってみたら？うちに一人で泊まらせるとか」
たしかに前に友達に一人で実家にお泊りとかさせてみたら意外と大人になって帰ってくるかもよ～と言われたのを思い出し、そうか～と思いなんか急に吹っ切れて
今まで人見知りがひどくて託児も未経験だったが託児をさせてみようかと思いすぐさま一時保育に予約を入れた。

子供病院で診てもらうまでの１ヶ月。。私はちょっと努力をしてみようと思った。
２回の託児もしてみた。託児は２回とも１時間半ずつだったけどどっちも「２０分間は遊んでたんですけどあとはママ～ってずっと泣いてました」
とのこと。やっぱりと思ったけどそれもsoraだし今までダンナとばあば以外預けたこともなかったので「頑張ったね～」とほめてあげた。

そして・・こども病院当日。。
（自閉症への気付き②へつづく・・）