ゆみのこと（生後３ヵ月まで）

〈9/25～10/24〉


2006. 9.25　安定している。
　　　　　　主治医から退院しては？と勧められる。
　　　　　　口からミルクを飲みたいので嚥下検査をお願いする
　　　　　　検査の危険性をたっぷり聞かされ、しても無駄と言われる

　　　9.26　9:20　お風呂は好きなよう。
　　　　　　昨日からミルク量が50mlに増えたが吐いては無いよう。
　　　　　　今日からおしゃぶりの練習をお願いした
　　　　　　ガラガラを振ると後追いするようになった
　　　　　　SpO2 96～100 HR 120～157
　　　　　　
9.27 今日は心拍数が高い、150～170近く
　　　　　　やたら動く　ダンスしてるよう
　　　　　　主治医から嚥下検査は10/3と言われた。
　　　　　　再び検査の危険性をおどすようにまた言われる、
　　　　　　腹が立つが主治医のおどしに慣れてきた。
　　　　　　
9.28　今日も心拍が高い。37.4℃。
　　　　　　注入中酸素が78まで下がりとても苦しそう。
　　　　　　胸のあたりがゴロゴロしている。

9.29 熱は下がっているが心拍は高い。酸素も低く93辺り。
　　　　　　体重はギブス込みで2710g
　　　　　　自分でうんちをしているそうだ。
　　　　　　このまま順調に育って欲しい。

9.30 昨日吐いたらしい
　　　　　　ゆみ父の腕の中だとぐっすり眠っていられるようでいい顔をして寝ている

10. 1 注入はしんどいみたい。
　　　　　　でも他は安定しているのでホッとする

抱っこしたら　にんまり　　　　　　


10. 2 ギブス巻き直しで入室を一時間待たされる
　　　　　　主治医から心臓は拡大していて肺も大きくなっていると聞く。
　　　　　　でも心不全はない、状態はいいと言う。よくわからない説明。
　　　　　　聞いても同じことを繰り返すので
　　　　　　「『状態はいい』でいいんですね?!」と念押し。
　　　　　　
10. 3 微熱。暑いのかなぁ。
　　　　　　注入の時に泣いたりして何かを訴えてるのだけど分かってあげられない・・
　　　　　　ごめんね
　　　　　　マーゲンチューブを何度も抜きそうになったり舌で出したりする
　　　　　　これかなぁ、気持ち悪いんやろなぁ
嚥下検査は15時から。

10. 4 検査結果は誤嚥ありで口からの摂取は禁止された
　　　　　　ゆみは落ち着いていた、良かった。

10. 5 行くといきなり主治医からNICU窓口で母子入院→退院を言われる
　　　　　　即答を促されるかのようだったが断る
　　　　　　早く追い出したいようなので
　　　　　　明日からマーゲンチューブの入れ替え等の練習をさせてもらうことにした
　　　　　　助産師をしている友人に嚥下について聞いてみた
　　　　　　とても分かりやすい答えが返ってきた

10. 6 風邪をひいたよう。とても苦しそう。
　　　　　　口にはチューブが入っているのでさらに苦しいらしくオエオエをえづいている。
　　　　　　今のところ肺炎にはなってないよう
　　　　　　転院するか、ここで母子入院して退院、帰宅してから転院先を受診するか
　　　　　　悩む

10. 7 中央病院NICUにここに転院するのは可能かどうか直接聞きに行く
　　　　　　紹介状がないと個人で来てもダメだとかなり迷惑そうに言われる
　　　　　　それにNICUからNICUへの転院は基本的にはないそうだ
　　　　　　転院なら小児科になるとのこと
　　　　　　ゆみの風邪は治っていない、37.4℃、数値も悪くない
　　　　　　でも息はしんどそう

なんか眠たいんだよな・・・

　　　　　　
10. 8 まだ治ってないが息の感じは少しよくなっている
　　　　　　ゆみのいい表情が見れてホッとする
　　　　　　暴言が目立つ主治医対策の為に録音用の小さなレコーダーを買う

10. 9 鼻水はまだ出ていて吸引の際に出血。痛そう・・
　　　　　　チューブが外れていたので入れてもらったらど真ん中に差し込み
　　　　　　口の真下にテープで止めた
　　　　　　あまりにゆみがえづき苦しそうなので私達で再び抜いた

10.10 またチューブを外していた
　　　　　　お風呂の後の注入前に初挑戦、私がチューブを入れた
　　　　　　うまくいきホッとした
　　　　　　風邪は継続中

10.11 今日はミルク途中で咳き込む
　　　　　　中断して再開、無事終わる

10.12 風邪をひいてから体調はイマイチ。
　　　　　　注入途中の咳き込みが目立つ、チューブのせいのような感じ
　　　　　　整形の先生からアキレス腱手術の説明をされた
　　　　　　これは事前に説明されていたことなので納得
　　　　　　10/16 14時に決まる

10.13 今日も注入途中で咳き込み自分でチューブを少し引っ張った
　　　　　　看護師さんに直してもらうと
　　　　　　ミルクを吐きだしみるみる赤黒くなる
　　　　　　酸素も68～70で上がらない
　　　　　　処置後はなんとか落ち着いたがその後の注入も苦しそう

10.14 鼻からチューブを入れていた、口だと引き抜くかららしい。
　　　　　　鼻水はまだ出ているようでつらそうだ。
　　　　　　

10.15 鼻からのチューブは外されていた
　　　　　　酸素も着けられていて驚く
　　　　　　今日はゆみ父がチューブ交換練習
　　　　　　とても苦しみ口から唾の泡を出す

10.16 アキレス腱の手術は中止。ゆみが泣いて数値を落としたかららしい。
　　　　　　主治医は数値が低いのは風邪ではないかもと言う
　　　　　　肺高血圧があるらしく状態はよくないらしい
　　　　　　だから口からのミルクはダメ、家で勝手にやってくれという
　　　　　　転院の話を勧めてもらいたいと申し出る
　　　　　　主治医は相変わらず数値も何も見せてくれない
　　　　　　口でこんな説明ばかり、分かりにくい

10.17 今日も気持ち良さそにのびをしながら入浴。
　　　　　　マーゲンチューブを鼻から入れる練習。右はうまくいかず左に。
　　　　　　嫌がり泣いて泣いて・・・辛かったね

10.19 お風呂はぬる目が好きなんやね、今日は昨日より元気そう
　　　　　　そばに誰かいると甘えるようになっているよう
　　　　　　抱っこをしてないとむずがります
　　　　　　でも途中で咳したり息がふっと止まるのかと思えば
　　　　　　大きく呼吸してみたり、怖い

　　　　　　今日主治医から転院の話があった
　　　　　　転院先は、母子入院をして退院じゃないと受け入れてくれないようだ

10.20 風邪はよくなってきた
　　　　　　注入時、眠る時は酸素がグッと下がる時があるし息が不安定に思える時もある
　　　　　　在宅になったらどうなるんだろう
　　　　　　不安でいっぱい・・でも一緒に暮らしたいね、ゆみちゃん

10.22 今日は助産師をしている友人宅へ伺った
　　　　　　転院について相談、愚痴る、スッキリ。
　　　　　　やはり母子入院は松山でした方がいいとの答え、ありがとう。
　　　　　　今日のゆみはとても元気よくいた
　　　　　　早く一緒に暮らしたい、最近ずっとそう思う
　　　　　　そう思わせてくれるゆみちゃん、ありがとう

10.23 体重はギブスなしで3092g
　　　　　　主治医に転院の仕方ことを具体的に聞いてみたら自分たちで好きに行ってくれと言う
　　　　　　今日は主治医に症状をきちんと話せと強く迫った
　　　　　　心臓の穴は6.2mm、肺高血圧症、重篤だと繰り返す
　　　　　　空いている場所は膜様部
　　　　　　ほんとにこんな状態でいきなりNICUから外に連れ出して
　　　　　　２時間かけて自家用車で行けるのか？
　　　　　　嚥下検査結果の説明をゆみ父に再度してもらう
　　　　　　私一人で聞いた時と全く態度が違うｋ医師
　　　　　　主治医もそうだ
　　　　　　結局バカにされているのだ、母親の私は

10.24 昨日は遅くまで起きていたらしく注入後すぐ眠ってしまった
　　　　　　最近は抱っこして欲しい時は泣いたりして甘えるようになっている
　　　　　　早くそばに置かないと表情の無い子になってしまいそうで怖い

　　




　

ゆみのこと（生後２ヵ月まで）

〈8/26～9/24〉


2006. 8.26　昨日の輸血のおかげ、顔色が良くなっていてほっとした

　　　8.27　SpO2 96、HR 140前後
　　　　　　しんどそう。力がない。でも顔色はいい。
　　　　　　いっぱいビデオを撮った。ゆみ父が抱っこすると口をもぐもぐさせる

8.28 SpO2 94、HR 140前後
　　　　　　主治医と週１回の面談、この先生はゆみの心臓の経過をロクに見てないのがわかった。
　　　　　　目で見る症状と心拍数等で心不全（慢性）が起きている等と話す。
　　　　　　終始『命の無い子』として扱う、話の途中で大あくびもする。
　　　　　　ゆみは元気ない。顔色も白い。
8.29　今日も元気なく変則な呼吸。今日は「あ」と短くよく泣いた。
　　　　　　おむつを替える、初めてで慣れない
8.30 SpO2 90、HR 150前後
　　　　　　ゆみを出産した病院に私だけで１ヵ月検診に行く。今まで診てくれた先生ではない人が診察。
　　　　　　「逃げたな」と直感。受診後ゆみのところへ。
　　　　　　今日もしんどそう、抱っこ１時間２０分、よく寝ていた。朝夜浣腸をするらしい。
8.31 SpO2 95、HR 145前後
　　　　　　ゆみ、初お風呂の日。私は見学・・ゆみは生まれた時と同じように大きな声で泣き、
　　　　　　真っ赤な顔で手をバタつかせてる。ハラハラしたがお湯に入ると気持ち良さそうでホッとした。
　　　9. 1　初めて私がお風呂に入れる。落としそうな感じがして手に力が入る。
　　　　　　今日はあまり泣かないが顔は真っ赤になるので心配になる。
　　　　　　この後のミルクで眠り始めたので今日は抱っこなし。
9. 2 今日も良く寝ている。服を持ってきてもいいと言うので嬉しくなる。
　　　　　　ミルクの１回量40mlはしんどそう。

　　　9. 3 やはりミルクをしんどそうに飲む。今日は手の表情が可愛らしく、またいっぱい写真を撮る。
　　　9. 4 面談内容「特に変わりなし」との事。ゆみの胸元にミルクを吐いているのに気付き看護師さんに伝える。
　　　9. 5 ゆみをお風呂に入れる。足を浸けると急に真っ赤になり力を入れ手を大きく伸ばしバタつく。
　　　　　　今日もあまり元気ではない。今日から服はゆみのものを着る。
　　　　　　2084gになる。
9. 6　やはり元気ない。昨日からお風呂の温度が熱い気がする。お風呂の時にすごくしんどそうに思えた。
　　　　　　ミルクはわりと順調に入るが酸素が低い、90前後。
　　　　　　今日から左足の内反足治療でギブスを。

　　　　　　太もも付け根からグルグル巻き。
　　　　　　これをほぼ毎日巻き替え、ゆっくりゆっくりと治していく。
9. 7　元気ない。今日もお風呂は熱めの温度、ゆみ真っ赤になる。ギブスをしているので入れにくい
　　　　　　酸素はミルク注入時が低いようだ。
　　　9. 8　行くとミルクを注入していて聞くとお風呂を忘れていたらしい。途中で止めてお風呂に。
　　　　　　今日はちょうどいい温度でゆみも楽そう。
　　　　　　注入中、胃へのチューブ（マーゲンチューブ）を抜きそうで困った。毎週火曜日交換との事。
　　　　　　今までに自分でチューブを抜いたことがあるそう・・こわっ
　　　9. 9　ミルク前ゆみが大泣き、泣き止まないまま注入するが吐きそうで心配になる。

　　　　　　ゆみ父と交互に抱っこ。ゆみ父は初めて聞く泣き声に感激しビデオを撮る・・おいおい。
　　　　　　泣きの原因、たぶんうんちをしたかったよう。普通のことでホッとした。
　　　9.10　行くとミルクを吐いていた。またずっと泣いていたらしい。
　　　　　　抱っこすると泣き止んだが、今日の原因はうんちではないらしい。
　　　　　　
　　　9.11　面談内容「特に変わりなし」との事。
　　　　　　今日もミルクの時に苦しがっていたので交互に抱っこすると泣き止んだ。
　　　　　　可愛い。
　　　9.12　お風呂を入れに行くと眠っている。話しかけると大きく伸びをした。
　　　　　　オムツにはたくさんのうんち。機嫌良く入浴する。
　　　　　　コットの中に酸素のホースが入っているので何かと聞くと昨夜１時の注入時に吐きその時に使用したそう。
　　　　　　それからは使用してないとの事。

この頃は特に大きな変化なく、しんどそうだったり機嫌良かったり。
　　　ほぼ毎日、１回は吐いてるらしい。
　　　よく泣くことも。綿棒浣腸でうんちをしたり自分でしたり。

　　　9.24　今日は心臓の根治術を終えて退院したｓちゃんのところへお邪魔する。
　　　　　　お話を聞くとやはり大変な毎日らしい。入院中よりも表情が豊かになってるｓちゃんにほっとする。
　　　　　　ここでｄちゃんパパママとも会う。すごく参考になった。


　　　　　　
　　　　　　

ゆみのこと（妊娠から生後一カ月まで）

ゆみが生まれてからの事を書き溜めてました。
今日でブログ開設1111日目。キリがいいのでアップします。


2005.11.10　隣県（実家のある県）の個人病院で１回目の人工授精
　　　　　　16日後受精卵確認
12.24　心拍確認。母子手帳申請書をもらう（28日に母子手帳をもらう）
2006. 1. 7　10w3　「小さな心臓が動いている」
　　　　　　この後、後頭部から襟足にかけて膜が張っていると言われるが２週間後には消える
　　　　　　今から思えば浮腫だと思うが、これが消えない場合は中絶を勧められていた。
　　　　　　標準よりは小さめの赤ちゃんだけど、私の体型から言えば心配ないと言われていた。
　　　　　　ずっと流産の恐れがあったので羊水検査は選択しなかった。
　　　　　　羊水過多も言われなかった。
7.22　38w4　検診。推定2040g。7/24に入院し、26日に帝王切開手術で出産することに。
　　　　　　
　　　　　　21時過ぎにお腹の張りが５分毎に、２～３分続き解けるというのが１時間３０分程続く。
　　　　　　病院に電話したら張り止めの薬を飲み様子見と言われる
　　　　　　翌日も張りは残ったが昨夜ほどではない。この後は無事に。
　
2006. 7.24　午後に入院（予定帝王切開の為）
　　　　　 21時の心音検査で０数値が２度出る。仮死状態の危険がある為、
　　　　　　22:40、緊急帝王切開で生まれる。産声は「ノラ猫か？」な声でけっこうしっかり聞こえた。
　　　　　 近くにある子ども病院（ＮＩＣＵ完備）に搬送
　　　　　　体重1586g　身長39.5cm　胸囲29.5cm 頭囲25.5cm


.26 命名。私は麻酔の副作用で苦しみゆみの面会に行けず。
.31　ゆみの心臓はよくない、小脳が小さい等とだけゆみ父から知らされる
8. 1　外出扱いで初めてゆみに会いにいく
　　　　　　保育器の中、いっぱいのチューブや包帯を巻かれてる
　　　　　　『ゆみに初めて触れる。小さくてかよわくて、どうしたらいいのかわからない。
　　　　　　　頭をなでると慣れない顔をしていた』
. 2　ゆみに会いに行く
　　　　　　『今日は昨日より元気そうに思う。ゆみは触られるのに慣れていないのか、とまどう表情。
　　　　　　　母の声はわかるはずとのことなので声をかけ続けた。早く普通の親子のように触れ合いたいと思った』
. 3　私、退院。ゆみ、今日も元気そう。カンガルーケアをした。
　　　　　　『初めてゆみをじかに抱く。お互いにぎこちない』
. 4　ゆみ、今日はまぁまぁ。主治医より両親そろって話したいことがあると言われ明日にしてもらう（ゆみ父は隣県に居る為）
　　　　　　『嫌な予感がする。染色体異常でもあるのかなとふと思う』
. 5　主治医から１８トリソミーと宣告され、染色体の検査結果を見せてもらう。１８と書いているところに３本あるのを見て正直、これが何か？って感じだった。

　　　　　　これが染色体異常を調べた検査結果表。臍帯血から取り３回検査してます。

　　　　　　下から２列目、右端に１８の数字があるのが分かりますか？ここだけ３本あります。これがトリソミー１８の所以です。
　　　　　　ちなみに、染色体は１番から２４番まであり、番号が若いほど大きな染色体で大切な情報を持つそうです。
　　　　　　なので若い番号に異常があるほど、重篤な疾患を持ちやすい。

　　　　　　現在ある症状として・・・
　　　　　　心室中隔欠損症で穴は決して小さくない大きさ（10～13mm）、動脈管開存症、小脳低形成、ゆりかご状足、内反足、耳の位置が低い、指の握りが違うなど言われる。
　　　　　　他にも、この子は笑わない、感情はない、親とは認識出来ない、もちろんしゃべれないし、歩けない。動きはぎこちなく、ロボットみたいだろう。
　　　　　　口から食事は出来ない、成長し大きくなることはない等とも。
　　　　　　生存率はかなり低い、今も心不全の状態。でも絶妙のバランスで保っている。普通は手術はしない、積極的治療は普通はしない。しない方が幸せ。
　　　　　　そして、もしもの時に延命治療をするかどうか、次の面談時までに決めといて下さいと言われる。その時は近いかも知れないのでなるべくなら早めにと。
　　　　　　医師の説明が終わり病院を出る。どうしたらいいのか分からなくなる。何も考えられず、泣きたいはずなのに泣けずにいた。
　　　　　　ショックでか、多量の出血。お腹も痛くなりふらつく。車を海に走らせる中、偶然、津嶋神社（三豊市）のお祭りに出遭う。
　　　　　　『子どもの神様』と聞き、海に浮かぶ神社まで橋を渡り参拝。すれ違う元気な子ども、赤ちゃん。幸せそうな人たち。切ない想いでいっぱい。正直、何をお願いしたらいいのか分からなかった。元気で、も、健康に、も、長生きも、違うように思った。幸せで、も、ゆみにとっての幸せは苦しみのない処へ行く事に思えて願えなかった。何を願う事も出来ない子なのかと頭の中が熱くなり目の奥が痛くなった。そしてはっと目を開けた。ある言葉が浮かんだ。あとは精一杯祈った。
　　　　　　この後ネットカフェに行き18トリソミーについて調べる。
　　　　　　１歳までの生存率10％、余後絶対不良・・・医師の言葉以上の情報ばかりが入ってくる。ここで泣いた。ゆみ父と２人で声を押し殺して泣いた。　　　　　
. 6　午前中ゆみに会い、一度松山に帰る。
　　　　　　『昨日先生から聞いた話を受け入れるのがつらい。なぜゆみにそんなつらい運命が。今日ゆみを見ていても信じられなかった』
. 7　15時からの医師との面談に合わせて松山から病院に。
　　　　　　

　　　　　　これから毎週、ゆみ父とこの生活になる。
　　　　　　（土曜日に病院で待ち合わせ、実家に１泊、日曜はゆみ面会後、松山に帰り、月曜日、医師との面談に合わせてゆみ父と病院に。ゆみ父は夕方松山に私は実家に帰る）
　　　　　　この後の日々、ゆみは吐いたり落ち着いたりを繰り返す。体重も増えたり減ったり。一時は1300g台にも。
　　　　　　医師からは廊下ですれ違いざまに「今もどうなるか」とささやかれることも。まるでわざと気弱にさせるようだった。

　　　 .15　初めてはっきりと目を開けたのを見た

　　　　　　か、可愛いっ

　　　　　　8/23に保育器から出る
　　　　　　8/24はゆいちゃんママさんパパさんに会う。光が見えた気がした。
.25　赤血球が減っているとの事。輸血が必要なのでゆみ父に電話し話し、私がサインする。最近元気なく感じたのはそうだったのかと思う。
　　　　　　ゆみを40分抱っこする。力ない顔。眠る顔。涙が出た。『まだ、居て。ゆみちゃん。ここに居て下さい。』
この後、輸血が効いて回復。顔色も良くなる。
ゆみはまた一つ、山を越えた。