姉妹でシャボン玉

また少し前の、９月のお話ですが・・・

実現しました。ゆみとシャボン玉。
最初は「なんで外に出されないかんのや」と不機嫌だったゆみですが

ヘムのシャボン玉に少し反応。この笑顔を頂きました


上手に飛ばせてるね～、でもおねーちゃんは後ろですよぉ～
一生懸命になればなるほど、私に近づいてきて吹き続けるヘム、わかる、それ。そうなるよね。

また一緒に遊ぼうね。

11月いろいろ 定期受診他

◎11/13月曜日　晴れ曇り
いつものようにヘルパーさんと一緒に小児科へ。今日は血液検査のみ！早く帰れるかなと期待してたら・・・
出発9:30、帰宅14時・・・・・いつもと変わらないわ。

毎日吐いているのでラコール濃度を日によっては６０%にしたり注入をOS-1に変えてたから
体重は減っただろうなと思っていたら
体重8420g、身長93cm。体重の減少はなくホッとしました。
血液検査結果も前回より少し改善。
取りあえず、どんどん数値が上がっていくことは一度止められたので良かったです。
次は12/19。この時は皮膚科と歯科もくっつけようかな・・いや、別の日にしようかな・・・悩む。

11/9水曜日はデイを少し早めに退出してインフルエンザの予防接種の為、県の療育センターへ。
一年ぶりのセンター。１人で行くのでちょっと不安でしたが受付近くにベビーベッドが置いてあったので助かりました。
そこにゆみを置いて事務手続きやオムツ替えも。まだここに寝られるうちは１人で来れるかな～。
受付後１０分したら呼ばれて診察室へ。アレルギーはないけど今回１回目は昨年と同じ、接種量を半分でいくことに。
刺された瞬間「」としかめっ面をしたゆみ。やっぱりインフルエンザは痛いみたいですよ。
次は11/30。元気でいないとね。


「ヘムちゃんもっ！！」と、カメラを見つけるとヘムはすかさず寄ってくる。

「がーーーーーーっっっ！！！」
変顔ばかりして、自分でウケて、ゲラゲラ笑うヘムに近頃はゆみも笑顔で見つめるようになってきたのです。
多少、「困った。。。」って感じですけど。
まぁ、無理にとは言わないけど仲良くしてくれたら嬉しいよ。

１０月いろいろ ・・・ヘムと海

日々、凶暴さが増すヘム。
これは普段、私がゆみを抱っこしていてゆっくりと遊んであげられないからかと思い
私の父母に協力してもらうことに。
日曜日、ゆみはおじいちゃん達とお留守番で、ヘムと３人で出かけました。

前回は動物園に行きましたが反応イマイチ。
動物に興味は今のところ無さそうです。
じゃ、今日は「海」に行こうか。

着いた！

「うみよ～～っっ！！」ヘム、お喜び。

子どもと海は絵になりますなぁ・・・

とても疲れた１日だったけどヘムが喜んでくれたから良かったです。
でも、あとで写真を見てみたらゆみが居ないのがどうにも寂しい。
やっぱり一緒に出かけたかったなぁ・・・・


そしておまけ。
一昨年の写真が見つかりました。

ヘム、初めての海でした。
髪の毛ないなぁ

ゆみも初めて
足先をちょびっとだけ、波につけてみたけど拒否反応がすごくてすぐ中止。
曇り空だったけどゆみに海は、、、過酷でした。
でもまた行きたいと母は目論んでるから・・・ゆみ、頑張れ

１０月いろいろ ・・・スペシャルな１日

◎10/22土曜日　曇り

憂鬱な毎日の中、とびきりのお楽しみがやってきました。

ゆみが繋げてくれた縁で知り合えたお友達が遠路はるばる来てくれました。

大歓迎の方々は
はるひちゃんファミリーとゆいちゃんママ、弟くん、あーちゃんとあーちゃんママです。

この日、ゆみは昼夜逆転中で１０時に寝たばかり。起きれるかどうか心配してましたが


起きました！お隣はあーちゃん
寝不足でちょっと顔がむくんでるゆみ・・・せっかくの記念写真なのに残念～。

そしてそして、憧れのはるひちゃん！
抱っこしたら想像以上にしっかりとした体幹に、顔立ち。ヘムくらいの重さだけど身長があるのでバランスよく抱っこ出来ました。
しみじみ、『お姉さん』ですなぁ・・・。

３人ならぶと・・壮観だわぁ・・・
あーちゃんも抱っこさせてもらったら、なんとも懐かしい気持ちが蘇ってきました。
ゆみもこんなんだった。ちっちゃくて、ちっちゃくて、腕から転がり落ちそうだった。
守りたいと、心から思った。
ゆみ父も、泣いてるあーちゃんを抱っこした時に、同じように懐かしく感じたって。


みんなでワイワイ撮影会をしている足元でトーマスを走らせてるのが弟くん人懐っこい、可愛い男の子でした。


「みんな忙しそうだね・・・食べちゃうぞ」
仲良く着席のゆみ父とヘム。似過ぎやで、君たち

なんだかんだと忙しくてゆっくりとお話出来なかったのが残念だったけど
大好きな人たちと同じ空間に居られ、幸せでした
これでまた元気になれるかな

そして皆様へお詫び・・・
お惣菜オンパレードのお昼ご飯しか出せなくてほんっっとにすみませんでした。
はるひちゃん、あーちゃん、居心地はいかがでしたか？弟くんも楽しめたかな？
今日来られなかった、aちゃん、kくん、dくんママさん。またぜひ、会いたいです。

みんな、みんな、
懲りずにまた来て下さいね。

・・・来てくれてありがとう。

ゆみの心臓・肺の現在（2011.10）

2011.10.31の受診を終えて

肺高血圧は変わらず重度。

心臓の腫れ等はないが、両心室の腔が狭くなっている為（特に右室）、右心室が以前ほど膨らまず負担がかかり血液をうまく送れない。
簡単に言えば心臓の収縮に問題が発生していて効率が下がっているのだ。でも腔の肥厚ではないと思うとの事。

その為、心拍数の上昇、酸素飽和度の低下につながる。
（覚醒時　HR120～140、SpO2は70～80、常時酸素流量2.5L)

低酸素状態は慣れるだろうけど、脈の速さに慣れるという訳にはいかないので
処方されたのは『インデラル』
血圧を下げたり頻脈や狭心症の症状を改善するお薬。心配な副作用は低血糖になりやすいこと。

もう一つの改善策。
たぶんこの収縮が悪くなっている原因は心臓の水分不足からくるものだろうから
水分摂取量を１日1200cc目標（現在160cc×６）になりました。
ポカリでもなんでもいいから注入の合間でプラスさせていきます。
水分増量で心臓を潤わせを腔を柔らかくさせて右室を動かしやすくさせるという対処。

肝臓の悪化にはトラクリア減量で対処。
心肺機能を積極的に治療することは一旦休止になりました


なんか変・・・これから始まった今回の事。
胸に手を当てるとこれまでより脈が早くドキドキが大きくなった。
時々鼻の穴をふくらませている。爪の色が半分紫色になってしまった（胃ろう手術後はピンク色に改善していた）
毎日えづく。吐く。興奮する。変な口の形や舌の動きをする。
こうやって書くと「それがどうした？」な些細なことだけど検査をしたら『悪化』が見つかった。

新しいお薬、水分の増量、
「何か対処出来るうちはいい」そう思って泣きたい気持ちを抑えてきた。泣いたところでどうにもならない。
でも変わらぬ爪の色を見ると、えづくのを見ると、毎日吐くのをみると
溢れる涙を止められなくなる。

どうかどうか、お薬が効いて、改善されますように。心臓が力強く血液を送り出せるようになりますように。
肺がもっと膨らむようになりますように。
少しでも楽に生きていけますように

どうかどうか、、、
どうか、、、