2/26

◎2/26金曜日　雨
①10:30～11:30　訪問ＳＴ
②14:30～16　訪問看護

【様　子】
また同じパターン。深夜に起きちゃうね。深夜キラキラ組は18tっ子に限らず多いみたいやから、皆さん寝不足してるんやろなぁ…
今日の摂食指導は先生が２人。今まで指導してくれてた先生はお辞めになるそうで、引き継がれる先生が一緒でした。そのせいかな、ゆみは終始浮かない顔。いつもなら反応のいい鈴も牛さんのパペットにもイマイチな態度です。せっかく先生に慣れてきたのになぁ…また１から頑張らなきゃね。
ゆみ妹の熱は下がり、夕方には平熱に。ただ咳はまだまだ悪い音。ゆみがこんな咳と鼻水の色だとヒヤヒヤと心配するんだけど、ゆみ妹はその点、基礎疾患のない子だからあまり心配じゃない。こういう時につくづく、基礎疾患がないってのは私の心持ちが違うなぁと思います。風邪ひいても余裕がある。。
昨日は春一番が吹いたようです。ツラい季節がやってきました。

うちの市の保育課

あ～ びっくりしたし、久々に腹が立ちました。
先日の午後、市の保育課Ｏさんから電話。
「希望されていた保育園には入れませんので他の保育園をご案内します。」

聞いたことのない地名と保育園名。他の近所の保育園２つはと聞くと
「募集は終わりましたから入れません。本来なら入れませんでしたとだけご連絡するところを、他の保育園をお勧めするお電話を私はしてるんですよ。」

第一希望の保育園はあの対応で行きたくないと考えてたし、今回の事で尚更未練はないけど

その保育課のＯさんのわざわざかけてきてやったんや的な話し方に最初はムカッときてましたが、審査基準の内容が知りたくて怒りを抑えて聞いてみました。

障害のある子供のいる家庭は優先順位は低いんですか？

「いえ、
　各家庭の状況を審査し加算していきますので…やはり共働きの方が…」


共働きは優先順位が高いんですか？


「はぁ… そうですね…」


障害のある家庭より上？


「はい。そうなりますね…」


…　母子や父子家庭は？


「あー、そんなに、はい…加算には…」


えーっ？！
思わず大きな声が出てしまいました。審査上、母子・父子家庭より共働きが上～？！


「あー、もちろん各家庭を見てですが、（母子・父子家庭は）そんな上じゃないです」



開いた口が塞がらない…
うち、お迎えはタクシーなんで、その保育園だとお金がかかり過ぎるんです。
だから片道１０００円位で行ける範囲を希望してたんです。


「あー、そうですか…タクシー…　あっ、それは加味してませんでした…」


…書類に書いてますけど…


「はぁ…そうですね…」


そして粘って聞き出しました。
結局、うちは第二、第三希望を書いていたとしても、今回はどこにも入れなかったとの事。
今年は全く無理だったと聞き、力が抜けました。

今回保育園申請する際、事前に保育課へ相談に行けば
事情を加味してもらえるはずだと希望する保育園より助言を受けたので
出かけて行き、
ゆみのこと、頼れる人は近くにはいない事などを告げたけど
受け付けた職員からはただ、
書類提出の段階では特に必要なものはないと言われ
書類の説明をされただけでした。

後日聞き取りの電話なり、あるのかと思っていたら・・・何もないまま、
決まりましたとだけ、連絡してくるやり方って、おかしくない？
なんなんだ、福祉事務所、保育課って…

入れると紹介されたところを
早速ゆみ父に帰りに見てきてもらいましたが片道６km以上はあるよう。
ゆみ父出勤途中に送るにはかなり遠回りで毎日は無理らしい。
しかもタクシーを考えているうちにはイタイ話。片道２５００円位かかりそう。
やはり車購入して私が送迎？とも考えたが
毎日ゆみを乗せ、片道20～30分はやはり無理。寝不足で目や頭が痛い中、運転も怖い。

ＨＰを見るとその保育園は２才以上の子どもに一部の地域にだけ送迎バスが出てるので、
ダメもとで聞いてみたら、担当の方は年齢やルート延長など一生懸命検討してくれましたが
２才に満たないのはやはり不安という結論から断られました。

裸足教育やのどかな環境がゆみ妹には合いそうな保育園なんですけどね、何しろ遠すぎます。残念。

結果、今年はキャンセル待ち、来年また申請し直しです。
しかし、今回よくわかりました。

福祉は　ひたすら現場が頑張って、保たれてるんだということ。
お給料も雇用条件も、環境も、絶対、お役所の方が安定してるし、いいはずなのに。
もっとちゃんと、想像力働かせて仕事しようよ。

年収とか、そりゃ、色々条件はあるとは思うけど
せめて共働きと同じランクに
母子・父子家庭を入れてから、決めて下さい。
じゃないと、ほんとおかしいって。

2/24～25

◎2/24水曜日　晴れ
①13～15　ヘルパーさん
【様　子】
昨夜は眠ってくれました。ゆみ、毎日鼻づまりで目が覚めるなんて、イヤよね。なんとかならないかな…
◎2/25木曜日 晴れ曇り
①11～12　訪問ＯＴ
【様　子】
ゆみは2時に眠って5時起き。そしてかなりのハイテンション。ひゃーひゃー叫び、両足を振り下ろしてドンドン床を鳴らします。こんなに激しいと心配になるんだけど…ＯＴの時間もハイで陽気なゆみ。思わず先生をキックしてました。先生ごめんね。
さてゆみ妹、風邪が治りきらない為今朝ゆみ父と病院へ。気管支炎だって。ＲＳウィルスにかかった後はなりやすいそう。お薬がクラリスに変わりました。そして15:30ゆみ父から電話が。ゆみ妹が発熱したからお迎えをとの電話が託児所からあったとの事。ゆみにアイツが帰ってくるよと言うと目の色が変わり下を向いて考え込んでしまいました。すぐ子育てタクシーを手配、ゆみ妹がちょっとぽおっとした顔で帰宅。今日は暑かったからかな…勢いよくお白湯をゴクゴク飲みます。ゆみはそれから１時間後にふて寝…本当にイヤなのよね… ゆみ妹はひとしきり遊んで寝ました。食欲もあるし心配ないかな。あとはゆみにうつらないよう願うだけ…

2/23

◎2/23火曜日　晴れ
①10:30～12:30　訪問看護
②13～14　訪問保育
③13:30～15　ヘルパーさん
【様　子】
昨夜も2時に鼻づまりで起きて吸入、吸引、寝ない。放っておいたら泣く…鼻水が溢れる→オエッとなる→吸引…ゆみもしんどいね。　で、訪問看護時、おもちゃで遊んでるとゆみ妹がやらせろと邪魔しに行く…が繰り返されゆみはお怒りモード。摂食もあまり進まず。保育時も午前中の怒りを先生に訴えて、少し気が済んだら落ち着き遊んでました。先生と遊んでるところを写真とビデオに撮ろうと思ってたんだけど、保育課から保育所の事で電話があり、話し込んで、撮れなかったのが残念。 保育課との電話は久々にヒートアップしました。障害児のいる家庭って、共働きよりランクが低いらしい。働きたくても働けない実情は加味されない。ほんとに福祉事業をしてる気があるのかなぁ…
ゆみ妹の風邪はなんとか薬で抑えた感じです。ゆみ父もギリギリ抑えてるし、風邪ひき組は今後も要注意。

臓器移植

少し前に夕方のテレビでアメリカで心臓移植を受けた男の子を取り上げていました。

手術は成功、現在その男の子は普通に暮らしています。
走って遊んだり出来ます。　但し、その体を維持する為に
11種類もの薬を服用し続けなければならない…たぶん一生。
今のゆみより多い薬の量です。

彼と母親は心臓をくれた名も知らない子供を天使ちゃんと呼び、毎晩眠る前に
「天使ちゃん今日もありがとう」と言葉にして感謝を伝えています。
また、彼は「自分の心臓は天使ちゃんの心臓」と言ってるそうです。
　
じぃっと画面を見ながら、こんな風につながっていくのが臓器移植の理想かもなぁと思いました。　

今回問題提起されてる子供の臓器移植。

興味があるけど、なかなか調べる時間もなく、
先日病院で臓器移植についてのしおり（大人用）を見つけたので
持ち帰り、改めて、まじまじと読んでみました。

移植できる臓器について・・これは現在大人対象の基準ですが、

肺・心臓・肝臓・小腸が
脳死からのみ提供出来ます。

心臓停止後も提供出来るのは眼球・膵臓・腎臓。
あと、臓器ではないけど
皮膚、血管、心臓弁、耳小骨などの組織も提供できるそうです。

そして意思表示カードを持っていないなど、本人の意思が不明な場合でも
心臓が停止した後であれば、ご家族の承認だけで
腎臓、眼球、組織を提供できます。
この場合、提供できる年齢の下限はないそうです。

知ってました？
私は初耳な情報が多くて。
腎臓、眼球、組織は年齢制限なしなんて、知らなかったです。

特に注目されてるのは子供の、脳死からのみ提供出来る臓器…
その際の脳死判定の条件が大問題。

子供の脳は大人と違って往々にして予想以上の働きをするそうです。
だから脳死判定は極めて困難、
大人の場合と同じように扱って判断しては絶対！にいけないそうです。
ここが一番の難関、でもじゃあどうするの？？
小児医療の救急体制も危うい今、臓器移植法改正って…、
困難な問題をいくつも抱えたまま決まった時、私は空恐ろしくなりました。

でも、もっと怖いと思ったのは、


知らないと選択出来ないのに、みんな知ってるのかってこと。


脳死状態と言われて、

人によって、その考え方は違うんだろうけど、

家族から愛され育ってる子どもはたくさんいます。

たぶん皆さんの想像よりずっと多く、

ずっと深く、愛されて生きてる。


だから、どういう状態が臓器移植可能な脳死なのか。


知らないと、選択できないのに。


それと、もう一つ、

臓器提供をするかしないかは、
子供の場合、そのほとんどが、本人の意思ではなく、親が決めることになるだろうから、


親は、知らないと、いけないと思う。


地域や、教育の場、職場などで　
勉強会とか、説明会とか、
各家庭に冊子配布とか
情報提供して、

クラス会で親子で考えてみるとか、

家庭で話題にするとか

わざわざ考える時間を作ってすべきなくらいに、
ものすごく、大切な法案だと思います。


そして、最後は

拒否しても、提供しても、

どちらも　正解なんだと言える社会に。


考えた末の結論なら、　それは正解です、

（もちろん、犯罪絡みは論外ですよ）


どちらを選んでも、間違いじゃないよって言える、

そしてその判断に対して

決して、まわりが批判することない、

そういう社会になって欲しい。


７月まで、半年切った今、

脳死と判定され生きる子ども達も

移植を待つ、そして移植を受けた子ども達も

施行後には、どちらも生きやすい世の中になって欲しくて、


少しでも力になればと思い、記事にしました。




拙い意見だけど、　心にひっかかってもらえたら嬉しいです。