あ～びっくりした！

実は月曜日から大変なことになっていた。
ちゃんと歩けないのである。
前兆は・・・そうね、９日か10日ぐらいだったかしらね。
変な格好。
こたつに足をつっこんだまま、部屋の隅っこにあるパソコンに手をのばして、パソコンをいじっていたときに、右の股関節に違和感を感じたのね。
変な格好で筋を軽く痛めてしまうってのは、私にはしょっちゅうあることなので、「またやってしまったか・・・」ぐらいにしか思っていなかったのだけど・・・。
痛みが少ーしずつ増していったのね。
で、月曜日、まるで臨月の妊婦のような歩き方しかできなくなってしまった。
痛くて痛くて歩けないのだ。
お尻から足の付け根、足の腿にいたるまで。
さほど痛くないときに、痛いほうの足で片足立ちもできたし、じっとしていれば何も痛みは感じないから「骨じゃないだろうな」と思っていたけど、こう痛みがひどいと、筋が痛んでいるのか骨がどうかなっちゃったのか、もうわからない状態。

こりゃまずいわと主治医に「整形ｏｒブレスト？」と電話したら、ブレストへきてもらってＭＲＩ撮ろうってことになった。
骨転移の疑いもあるの？？？　やだぁ～ん

で、昨日ＭＲＩ撮りに行ってきた。

診察室に入ったら、「痛いのってどっち？」って聞かれた。
今までの主治医の言動から「こりゃヤバイのかな？」って。だって、何ともなかったらまずは「こんにちは」だろ？

確かに痛い右側の大腿骨の付け根付近に２cmぐらいの丸くて薄黒いものが写ってたよ。
でもね、アクティブなものじゃないって。
それに左にもそれらしいものがあるような感じだし、方向を変えた写真には、何かあるっていう先入観でみれば両方なにかあるような感じ。
念のためにフツーのレントゲンを撮ったら、こちらは何にも写っていない。
ＭＲＩだけのときは、ＰＥＴ撮らないといけないかな・・・という空気だったけど、とりあえず、ブレストの系列のＹ病院（系列の本体となっている総合病院）の放射線科の先生にも写真を見てもらおうということになった。
で、骨転移のときは白く写るらしくて、結局のところ「骨転移ではないでしょう」ってことになった。

じゃぁ、あの影は何なの？
どっかのＯ幹事長よりは、シロに近いんだろうけど。
主治医はカルテにちゃんと「骨転移ではない」と入力したから、それを信じよう。

診察が終ったら、主治医は思わず「あ～びっくりした！」って。
私もだよ。

痛み止めをもらって帰って来たのだけど、改善しなければ「整形行き」。
でも、整形へ行って、一から病歴を話ししなければならないのは、面倒だなぁ。

おそるべしステロイド～0.5mgの差は大きかった・・・

先週の金曜日はブレストの診察日。
８クール目突入に向けて、２週間分のお薬フルセットをもらってくるのと、２週前に採った血液検査の結果を聞くのが目的。

７クールに入る前にゼローダをだいぶ休薬した成果がでたのか、今回はさほどひどい手足症候群の症状はでなかった。
まぁ季節がら指先の手荒れはしかたないわね。

血液検査がびっくりだった。
自分が感じていたステロイドの副作用の症状があまり変わらなかったのだけど、血液は正直者。
肝機能はほとんど復活していたよ。
LDHだけが高かったけど、これだけステロイド続ければ肝臓そのものや副腎皮質ホルモンに関わる臓器も傷んでいるんでしょ。
あとは、白血球、中性脂肪、コレステロールは相変わらず高いけど、これもステロイドを続けるとどうしても高値になるって。でも何が作用してこんな高い値になるのかは明確にはなっていないらしいわ。

ついでに再発していようが、あまり数値が動かない腫瘍マーカーも、私の中では低値でじっとしてくれているので、まぁ今のとこ大丈夫なんだろうな。

それから、先日書いてたこと。
鼻血や涙よりも心臓の方が心配だったので、脈が速いことと動きが小さい（だから動悸とまで感じないんだな）ことを伝えた。
タイケルブの副作用に心障害（心室の駆動率低下）があるのでね。
結局ステロイドの作用が落ち着いたら「心エコー」とることになった。

今週中には、さらにステロイド0.5mg減量予定。
だんだん復活できるかと思うと、とっても楽しみ
とりあえず、まだまだパワー継続中ですわよ～ん

がんばれタイケルブ（８）～副作用とはいえない副作用？

タイケルブはゼローダとコンビで服用することで承認が得られている。
私は、どっちかというとゼローダの副作用対策の薬を追加処方されている始末。

タイケルブの服用記録にのっている副作用もタイケルブ単体のものじゃなく、ゼローダを含めた副作用の記述がされている。
『下痢、吐き気、嘔吐、食欲不振、口内炎、全身の疲労感、発疹、手足の皮膚炎、皮膚の乾燥、爪・爪周囲の変化・・・』
副作用の欄には、「これ書いてないじゃない!!」ってクレームがでないようにありとあらゆることは書いてある。
これだけ見たら、タイケルブの記述というよりは、術後の治療に使うような薬全体の副作用とたいして変わりないじゃない！と思ってしまう。

タイケルブを服用して７ヵ月半。
おかげさまで、ゼローダの副作用で休薬があったり、リンデロンの副作用であたふたしていることがあってもコントロールし続けることができている。

でもね、タイケルブを飲む前と後でちょっと違うなぁと感じることがあるのよね。

頭がスッキリしていると感じることがなくなったなぁ・・・って。
それにちょっと前に言われたことを忘れたりってことが増えたし、ダンナから「呆けているんじゃないか」とまで言われたくらい。
だってハーセプチンのときは、少なくとも頭はスッキリしてたんだから。
そういえば、飲み始めたときは、しばらく眠くて眠くてたまらなかった。
主治医にいってもメーカーの資料にそういう副作用は載ってなかったから無視されてしまったけど、タイケルブの安全性情報のページに「傾眠」を訴えている人がいるのを私は見つけたぜ。

家にずーーっといるから？　頭を働かせることがあまりないから？
家事のほうがよほど段取りが必要だから、意外と頭使うと思うけど、ねぇ。

脳神経外科の先生に言わせれば、脳血流関門を通過するから、脳に何か作用しても不思議じゃないって。だから放射線壊死の原因の一つじゃないかって疑われたりしたくらいだったから。（そういう症例や報告がないってことで疑いは晴れたが・・・。）

ステロイドの副作用が落ち着いたら、自分で自由にできるお金が欲しいなぁと思って、少し仕事もしたいと思ってたけど、自信がない。

今年に入って、朝しばらく涙がとまらなくなってきた。
朝だけってのが不思議。
これは何だろう？

それから、ここ２週間ほど、鼻血が止まりにくい。
といっても子供の鼻血のようにタラーッとでるのではなく、鼻がムズムズして鼻をかむとティッシュに血が混じっているという感じ。
こういうとき鼻をかまないほうがいいんだけど、ついついねっ。
ステロイドのせいで、感染もしやすいし血もとまりにくいって、勝手に決めつけてたら、ネットで調べたタイケルブの副作用のなかに『鼻出血』ってのもあったわ！

それからそれから、脈が速いなぁと感じることがしばしば。
動悸とまではいかないんだけどね。

明日、ブレストの診察日。
涙と鼻血の件は、主治医に伝えとかなきゃね。
脈の話は前にもしたけど、もう一回言っとくか。

がんばれタイケルブ（７）～パワー継続中！

脳神経外科で造影ＭＲＩを撮った。

お天気はだったけど、足元が思ってた以上によかったので通院もストレスなく時間通りに到着できて、まずはよかったよかった。

この先生もブレストの主治医と一緒で、表情とかで結果がわかる。
良くない結果のときは、口が重い。

名前を呼ばれて診察室に入ると、表情は明るい（ヤッタゼ）
パソコンの画面でスライスされた脳の写真を見ながら、「少しよくなったね。新しいのもでてないし。」

よかったよかった

リンデロンもタイケルブもがんばってるよ
もともと壊死が治るのに２年はかかると聞いていたから、劇的な変化は期待はしていない。
それでも今回は素人目に頭蓋骨方向の腫れが少し小さくなっているように感じた。ただ延髄付近がどうなっているか確認できなかったけど、自覚症状もないからよしとしよう。

体調は変わりないけど、肝機能障害を起こしているので、リンデロンは２mgから1.5mgに減量。１か月後にはさらに１mgに減量となる予定。
ほんとは半年ぐらい飲んだほうがいいんだそうで、たぶん最低量はしばらく飲み続けることになるんだろうな。
減量して少し肝臓が元に戻れますように
「幸せ」＆「大吉」パワーの伝染病は、まだまだ継続中

がんばれタイケルブ（６）～こりゃぁ春から縁起がいいわい！

昨日は今年お初のブレストケアの診察日。

っていうか、昨年末に「肝機能障害起こしているわ」と主治医に言われ、腫瘍マーカーに出ないタイプの私は、血液検査での肝臓に関係する数値が動くと「また肝転移かい？」ってことになるので、造影ＭＲＩを撮るのが目的だった。
ついでに、肺とか骨とかのチェックもやってもらったので、１時間ぐらいかかっちゃった。
技師さんは、長時間だったので「大丈夫？」って気遣いしてくれたけど、脳のＭＲＩって結構時間かかるから、なんてことはなかった。
前夜、風の音がうるさくて熟睡できてなかったから、半分寝てたってのもあるけどね。

ＭＲＩ撮った後って、画像処理に時間か20分ぐらいはかかるから、診察室前で待っているのが結構しんどかった。結果待ちってドキドキするものね。
だって、これで首から下に腫瘍が見つかったら、「がんばれタイケルブ」が「さよならタイケルブ」になって、たぶんハーセプチン＋タキソールとかナベルビンになる可能性があるもの。
そうなるとまた脳が野放しになってしまうわけで・・・今までコントロールできてたものが、どうなっちゃうかわからない。

・・・と、いろいろ考えてたら名前を呼ばれた。

主治医の表情みたら、大丈夫だなって思ったよ。
私の主治医は、本当に正直な人なんだと思う。表情とか、とっかかりの話で結果がだいたいわかる。
結果が悪かったら、挨拶もなしにパソコンの画面を見るようにうながすのだが、今回は「こんにちわ！　どうぞすわってください！　体調は（肝機能が悪いので）変わりない？」から始まったから「よっしゃぁ」と心の中でガッツポーズやっちゃった。

肝臓は萎縮はあるものの（多発性肝転移の腫瘍の跡、腫瘍があったところが抜けて、正常な肝臓が穴埋めしているような感じ）新たな腫瘍はなし。
ってことは、肝機能障害は、やっぱり薬の副作用ってこと。（私はリンデロンだと思うわよ）
自覚症状がないので、脳神経外科の先生の判断でどうするかってことになる。

首から下も新しい転移はなく異常はなし。よかった。よかった。

今まで金属付のエキスパンダーが入ってたからできなかったけど、今回初めて首から骨盤あたりまで一気に撮るナントか??（忘れちゃった）っていう撮り方でやってもらったのだけど、画面上に映っていた写真は骨シンチみたいな感じの写真。
たぶん、黒く写ったら腫瘍なんだと思うけど、聞き忘れちゃった。
今度、また聞いておこっと。

休薬していたゼローダも手足症候群の症状が少しおさまってきたので、来週より復活！　ようやく通常どおりで７クール目がスタートすることになった。

ちょうど一年前、ＰＥＴを撮って、脳にサイバーで消えなかった腫瘍があるって診断され（ホントは壊死だったのだけど）結局一年以上その治療がついてまわった。
でも今年は、いい結果からスタートできた　　こりゃぁ春から縁起がいいわい