無理するなといわれるけど

何かやろうとすると必ず家族にいわれるのが
「無理しないでくれ」とか「無理してやるな」とか

後で不都合なことになったらどうするんだとか、がん患者にそんなことさせて・・・と思われるのが負担なのか・・・
まあ、いろんな思いを含みながらも心配してくれるのはわかるし、ありがたいし、申し訳ないとも思う。

でもね、やってみたいのよ。
自分がどこまでできるのか試したいという気持ちと無理してでもやってのけた「達成感」は、自己満足であっても希望につながる。

患者もバカじゃないから、無茶はしない。
これ以上やると、だめだっていうのが自覚できるだけでも本人が納得できることなんだからやらせてよね。

無茶と無理は違うんだから、何かやろうとしているときは、黙って見守ってほしい。

今ならこういえるけど、気持ちが不安定なときは、無理するなといわれてばかりいると、
「私は何もせず、じっとしてればいいんだ」
「私はもう何の役にもたたないんだ」
「気をつかわせてばかりで、申し訳ない。申し訳ない。いない方がいいのかも・・・」
なんて考えてしまうことも正直あった。

だから「無茶するなよ」の方がいい。

きっかけ

気持ちが追い込まれたときに、何が一番大事なのかわかると思うんだけど
乳がんを告知されたときに何を思ったか。
それは娘のことだった。

その当時は、年中児。
手術前には、遺書じゃないけど10年後に読んでもらおうとメッセージを便箋で十数枚書いておいたりした。
今から思うと手術そのものは、どーってことなく、それ以降が大事であり、大変なんてことはその当時わからなかったのよね。

現在、娘は小学４年生。

ブログのサブタイトルにあるように、わたしは「娘を守ること」を使命にしている。親ならば、子を守る、見守ることはあたりまえのことだから、わざわざ書かなくても・・・と思うかもしれないけど。
だけどね、再発を繰り返すとさすがに自分の「死」が近いんじゃないかと恐怖を感じるようになってしまい、自分の不安感を消すために精神的な自立を強要してしまったんです。

・・・結果として娘の気持ちを追い詰めてしまい、不安感や恐怖感を感じやすくなり、わたしへの依存が大きくなり、年相応の自立ができなくなってしまった・・・。

これはわたしの責任。

だから、わたしは娘の不安を一つ一つとりのぞき、自分の考えをもち、自分の判断で問題を解決できるように、自信をもってチャレンジできるように時間をかけてサポートしなければならない。
しかるべき時期がきたら、しっかり自分の力で、自立できるように・・・。

もちろん女の子なので、近い将来、心身ともに大きな変化がある。その時に対応できるのはやっぱり母しかいない・・・。

というわけで、わたしはまだ生きていないといけないんです。

娘は自分のことがブログにのると、きっと嫌がるでしょう。
でも、このブログはわたしの気持ちの整理をつけるためのワガママブログ。
したがって、内緒。

ドラッグラグ～鳩山さんはどうするつもりなの？

ありがたいことに、私は今春に承認されたタイケルブの恩恵を受けることができています。
でもホントかウソかどうかわからないけど、それまでアジアで承認されていなかったのが日本と北朝鮮だとか・・・。

今年度補正予算の執行停止ってことで、『未承認薬等の開発支援』に関する補正予算を削減するとのこと。がんや小児用など海外で承認されているけど、国内で開発が進んでいない未承認薬、未承認適応の治験実施費用を助成することなどが目的なのに、これを削るってことは、使える薬があるのがわかっているのに使えない。使いたかったら自費でどうぞ。お金がないんだったらあきらめなさい！ってことでしょ？

「金の切れ目が命の切れ目」って笑えない言葉も患者の中にはあります。
議員さんはお金持っているから、自分がそういう立場になってもどーってことないのかもしれないですね。

鳩山首相の所信表明で
「友愛」の原点は弱い立場、少数の人々の視点の尊重だとして、国民の命と生命を守る政治を実現する！！　
なんていうけど、いうこととやっていることがズレているような気がするのは私だけ？

お金がないんだったら、議員さんの給与カットとかもありじゃないのかな？
新人議員の仕事は選挙だ！っていっている民主党の方々は、党のために働くしかないんだから、国からもらわずに党から給与をもらえばいいと思うんだけど。それだけでもかなりの金額になるんじゃないのかしら？

舛添さんがともした希望の光を年金しか頭のない長妻さんは消してしまうような、そんな感覚でいます。

いっておきますが、私は特定の党を支持しているわけではありません。
新しい政治がどうなるのかみているだけです。

おそるべしステロイド～お腹が重い～

脳の放射線壊死の浮腫を抑えるために服用しているステロイド。
もちろん効いてもらわないと困る。
じゃないと、「手術だよ～」といわれているし、腫れのスピードがアップするといろんなところを圧迫するわけで、急に意識がなくなりパタンってこともゼロではないと脅されている。

いろんな薬の中には副作用が強すぎて、泣く泣く中止せざるをえないものがある中で、日常生活を普通に送れるんだから文句いうとパチがあたりそうだけど、このステロイドは、私にとっては、あちこち細かく気になることが出てくるシロモノで副作用対策の薬を必ず追加しなければならないのである。

私が服用しているのは、「リンデロン」というまことにリズミカル♪なかわいい名前の薬で、飲み始めて２週間あまり。前回同様、腸の動きが悪くなってきた。いわゆる便秘である。

でも正直、今回は便秘はないだろう・・・と思っていたのである。
なぜなら、現在「タイケルブ＆ゼローダ」を服用中だからだ。
この薬はもちろん下剤ではない。れっきとした「がん治療薬」で、しかも分子標的治療薬＆抗がん剤なのである。
その副作用に「下痢」っていうのがあるんだけど、私には、かえって便通がよく、実に快適な日々をおくっていたのである。
だから、この副作用にかけようと思っていたのだが、リンデロンのパワーの方が強かったようで。

水漏れ事件のその後のこともあり、病院へ行ってきた。
冗談半分で「今日からゼローダ再開だから、副作用でうまくいくかも・・・」と言ったら、主治医は、ニタッと笑った後、酸化マグネシウム、ラックビー、プルセニドを処方された。
やっぱりね。
これで少しは身軽になるかな？

もう２週間ほどすると、顔も足もむくんでくるだろうし、食欲も大増進してくるだろうな・・・。


副作用に文句いっているけど、本心は「副作用がでるってことは薬が効いていることだ！」って思っているんですよ。
じゃないとやってられない！

久しぶりに

今は休んでいるのだが、草月いけばなを長いことやっていた。
地元にいなかったり、出産や治療等で休んだ期間を除けば、四半世紀ぐらいにはなるのかな？
先生からチケットを送っていただき、かつて一緒に活動していた友人を誘って花展にいってきた。


花展は、広い会場をパーテーションでわけ、花席と呼ばれる台に作品がならべられおり、それを見て歩くというのが昔からよくあるパターンなのだが、ここの花展はそれとは違う。
会場に入ったとたんに、異空間に飛び込んだ感覚にとらわれる。
毎年、テーマを掲げ、それにあわせた作品が展示されているのだが、今回はテーマがなかった。
だから今回はなおさら出品者の力量が問われる花展だったと思う。
その空間の中で感じたことを作品にしないと空間の中で異質のものになってしまうからだ。


写真はＭさんの作品。around eighties ぐらいじゃないかな？
本部へ勉強しに行かれるほど熱心な方で、この方の作品はいつも刺激的で,今回もなんかうれしくなってしまった。

久しぶりになつかしい方たちにもお会いできて、やっぱり人のつながりっていいなと思いながら会場をあとにしてきた。