減量

ステロイドを服用しているので、食べすぎには注意しているつもりであった。
夏場の入院や暑さで、お腹周りがわりとスッキリして服のサイズを気にしなくてもいいはずだった。

ところが・・・
思い当たるフシはあった。
９月から１０月にかけて、少しすごしやすくなってくると、とたんに食欲増進
３食じゃ、なんか口が物足りなくて、ちょっとだけちょっとだけと言い訳しつつ、お菓子をつまんだりしてたり、３食もご飯の量が多くなったり、おかずの量も多くなったり・・・

寒くなったので、暖かめのパンツをはいたら・・・
く・く・くるしいぃ
体重は入院時から２キロしか増加してなかったのに、ウエストサイズは・・・　書けない・・・

というわけで、体重は別にいいけど、お腹が苦しいとどうしようもないので、ふたたびロングブレスを始めた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

昨日、脳神経外科のクリニックへ行ってきた。
経過観察と薬の処方のため。
10月にはいってからのフラフラ感をはじめ、出てきた症状を全て話した。
でも、気持ち悪いとか食欲がないとか、視野に異常が出てきたとかということはないので、同じ場所を２度手術（しかも悪い部分を取っているもん）した影響じゃないかとのこと。
今まで、小脳をこれだけいじって何もなかった方が不思議がられたくらいだし・・・
というわけで、プレドニンが減量となった。
１日10ミリグラム。

ダンナは、検査もしないで減量することに不満があるようだが、今まで悪さしていた壊死は取ったし、その部分の腫れは明らかに縮小していたものね。
それに、今までのいろんな経験から、患者が生半可な知識で医師の考えを無視した判断を下すのは、結果患者本人の体にとってはかえってマイナスであることを知っているので、私としては、主治医の考えを尊重したいし、そういう私の意見を尊重してほしい。
主治医はちゃんと、私の話を聞き、顔を見て判断してくれているんだから・・・
ダンナがもし医師だったら、最近よくありがちな患者の顔を見ない、パソコンの画面と数字だけ見るタイプなんだろうな・・・とそんなこと思ってしまった。

減量して腫れによる症状がでてきたときは、大学病院へ連絡してもらっていいとまでおっしゃってくれた。
ちょっと心強い

気を引き締めて・・・

テレビでは、金子哲雄さんの話題がほとんどだ。
私も思うところがいっぱいあるが、明日以降、ブログに投稿しようと思う。

で、昨日は、脳神経外科のクリニックへ行ってきた。
サイバーナイフをやってちょうど１か月。
そのフォローＭＲＩ検査を行ってきた。

以前は、そうでもなかったのだが、
このクリニックの玄関を入った途端、血圧が上がり、脈も増大してしまうようになってきた。
今回は、最悪、○日後に入院・手術ね！　って言われる覚悟もあり、余計に自律神経がおかしくなっていたようだ。

検査そのものは順調に終わり、診察室に呼ばれた。
主治医とダンナと私で、パソコン上の私の脳の断面図を見た。

サイバーナイフの効果が出ていた。
小脳の手術跡、周囲の病変は縮小していた。
そのせいなのか、髄液の流れも悪くないらしい。
後頭葉のは、よくわからなかった。
って、もともと放射線壊死で白くなっていたから、それそのものは変化なかった。

頭重とか、流れが悪い感じだとか、たまにフワッとするようになってきたとかの話もしたけど、脳の中は順調だったから、やっぱり「コリ」とか「疲れ」とかの方が原因となっているのかもしれない。
とはいえ、春先、よく似た状態検査したときは、何ともなくて、その後、急に悪化してきたんだよなぁ・・・
と思うと、楽観的にもなっていられない。
放射線壊死はこれから出てくるんだから。

ついでにいうなら、新しい腫瘍、再発はなかった。
ステロイドも少しだけど減量になった。
気を引き締めながら、少し喜ぼうっと。

心配性な人たち

というわけで、29日よりサイバーナイフ治療を開始した。

私がお世話になっている脳神経外科のクリニックは、サイバーナイフによる治療ができる。
未だに日本海側唯一だっていってるけど、ほんとなのかしらね？

この春に、体幹部の治療も可能な装置に一新された。
その動きのため、このクリニックも体制が変わった。
クリニック自体は「脳神経外科」の看板をあげているから、もともとは、脳神経外科の医師が常勤していた。
なのに、この春から、常勤は「放射線医」のみ。
体幹部も可能になったせいなのか、非常勤ではあるが「内科」の診察も行うようになった。
「脳神経外科」は？というと、これも非常勤になってしまった。
たまたま私が去年と今回お世話になった医師が非常勤でいてくれているので、私は、今までと変わらず通院しているのである・・・
ほんとは「○○サイバーナイフセンター」という看板をあげたいらしいのだが（その方が普通だとおもうけどね）規則でダメなんだそうだ。
で、非常勤医しかいないのに「○○脳神経外科」と中味とちょっとズレている看板で営業しているわけだ。

前置きがながくなってしまったが、今まで私は常勤の脳神経外科医にサイバーナイフ治療をしてもらっていた。
正確にいえば、どこにどのくらいの放射線をどうあてるか？というプラニングをこの医師にやってもらっていた。
それが、今回から今春きたばかりの放射線医が担当することになったのだ。
そりゃ、専門分野だから、それに関しては、問題ない。
ただ、以前の医師は、割と「大丈夫大丈夫！」という人だったのだが、
この放射線医は、うちのダンナと甲乙つけがたいくらいの心配性のようで・・・　
もちろん私の今までの様子だとかご存知ないからかもしれないけれども・・・ねぇ。

治療前の説明もものすごく丁寧。
それは、いいんだけど私もこれが最初ではないから、わかっていることもある。
しかもデメリットというか、最悪おこりうるようなことも丁寧に説明されるから、それじゃ患者は不安にさせられるよなぁ・・・と思いながら聞いていた。
同席していたダンナは、その説明をのめりこむように（？）聞いていた。
波長が合うんだろうか？　

今まで、治療は、自分一人で車で来てそのまま帰っていた。
今回、過去に照射したところを再度照射するのだが、今までもそういうことがあった。
だから、自分ではあまり心配はしていなかったのだが、この医師は、「何もないという保障がない」を強調して、誰か付き添いがいた方がいい！というオーラを出しまくっていた。
ダンナも同調しているわ～～。

当の本人は、いたって元気で、食欲もありぃの、家の事も同じようにこなしているし、車の運転も大丈夫である。
今回放射線をあてている場所は、急に意識を失ってしまうような場所ではない。
せいぜいで「ふらつき」がでるような場所である。
「ふらつき」は必ず小さな前兆がある。
私には、それがわかるよ。
もうちょっと患者を信用してほしいなぁ・・・

この放射線医は、あまりに自覚症状というのか、症状が全くでていない「私」が少しばかり不思議なようである。
いろんな人がいるよ

治療は、全５回。休日もはさむので、９月４日終了予定。
無事に終わるといいし、その後の副作用もあまり出ないといいな。

これが現実～入院中のメモより(最終回) 長いです

★　おことわり　★
これが現実～入院中のメモより・・・
このタイトルのお話は、入院中のにいろいろ思ったこととかの方が主な内容だけど、このブログは私自身の記録にもなっているので、ちょっと厳しい現実なんかも書き留めている。だから、適当に流していただけるとありがたいですわ。人によっては、キツイ部分もあるかもしれないので・・・

毎日書いているメモなのだが、読み返したりすると同じことを書いているもんだ。
ブログに載せるときは、同じことを繰り返さないように直しているが、それでも同じことばかり繰り返している部分はスルーしていただきたい。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

８月６日（月）
主治医のＮ先生、ご出勤。
昨晩、頭の置き場所（枕）が、あまり気にならず、前日の寝不足もあり、久々に寝つきがよく、ぐっすりと眠れた。
今朝、チェックしてもらったら、随分よくなったと言われ、明日の教授回診の後、今後のことを決めて説明するとのこと。
この病院は、こういう説明をすると退院という流れなのだが、私としても今後の治療があるにせよ、緊急性があるのかどうかもわからないし、どの方法かもわからないし、一旦は退院させてほしい。

この日、急にＣＴを撮ることになった。
たぶん、水漏れがどうなったかのチェックだろう。
医師の夏休みのおかげで、私も入院生活が長引いているが、それだけ時間が必要だったのかもしれない。

８月７日（火）
今朝、包帯がとれた。
教授回診があり、例によって専門用語が飛び交って、何の話だかわからなかったが、教授自ら一両日中に方針が決めます！ということを言われた。
包帯をとって水が出なければＯＫなんだろう。もう少し傷の様子をみさせてくれと言われた。
どうも話しぶりだと後頭葉の壊死が気になっているようだ。

昼、ＭＲＩの画像を見せてもらった。
腫瘍というのではなく、壊死の部分にいるガンだから、少し多めにとる。そりゃそうだ。なんでもすぐ近くに太い静脈があるから、大変難しいんだそうだ。視野欠損はまぬがれないとのこと。このままほっておけば、命にかかわるということも言われた。
ほっておくつもりはないけど、やっぱり泣けてきた。
９月ならいいなと思っていたけど、早めにやって８月中に退院の可能性もあるのならそれも一考か・・・どちらにせよ家で準備はしたい。

そんなことより、髪が伸び放題で暑苦しいから、切りたい！


８月８日（水）
昨日、眼科検診があった。
おそらく後頭葉の影響を調べたいんだろう。てっきり、視野検査かと思いきや、視力測定、眼圧、目標物を目でおいかけるというもの。
もともとド近視。裸眼で、めずらしく0.1あり、レンズをはめて1.5だった。
矯正すれば誰だって視力はあがるのに、すばらしい！だって。当たり前じゃないの？

明日も眼科の検査がある。これは、どうも視野検査らしい。
そして、今日はこれからまたまたＭＲＩ。目から入った情報が脳の何処へいくのか追いかけるんだそうだ。そんなことがわかるのか？？
Ｎ先生は、非常勤で私がいつも行っている脳神経外科のクリニックへ行く日である。そこで、サイバーの可能性があるかどうかを放射線医と相談してくるとのこと。


８月９日（木）
Ｎ先生曰く、サイバー可だそうだ。
にわかには信じがたかった。だって、ただでさえ放射線に弱い脳。それに過去に照射しているところをまた照射する。
リスク大きすぎじゃないのかな？
傷は大丈夫だとのこと。
いろんな検査をして、明日か明後日には、説明できるようにするとのこと。
自分にとってどっちがいいのかわからない。

☆サイバー
私自身、家族の負担は少ない。壊死の可能性は大。
それに確実にガンをやっつけられるのか？　
今の自覚症状なしの状態が続けられる。

☆手術
せっかくブラッドパッチをやってうまくいきそうなのに、また同じところにメスをいれるのか？　
壊死による腫れの心配がない。確実に後遺症が出る。

どーせ、いずれ手術の可能性があるのなら、先延ばしにしたい。来るべき手術がくるまでにいろいろ準備しておきたい。
どっちになるんだろう？

Ｎ先生に「家へ帰れ！」と言ったら帰れるか？　と聞かれた。
私は、「はい」と答えた。
光が見えた一言であった。

教授との話で結論がでたんだろう。
サイバーでいくそうだ。ということは、近々の検査とサイバーナイフセンターでの話でＧＯサインが出たんだ。
説明したら「退院」だという言葉がやっと聞けた。ダンナの都合で、土曜日に話を聞いて、退院することにした。
もう流れにまかすしかない。

家に帰ったら・・・まずはトイレ掃除と風呂掃除だな。


８月10日（金）
慌しい午前。
明日の話のあと、退院決まる。
ブレストのクリニックや脳神経外科のクリニックに予約のこととかで電話しまくる。今回の手術に関する資料をもっていかないといけないからだ。
だから週明けの13日は、病院めぐり。14日～16日が盆休みだから仕方がない。
車を運転する気持ちは十分あるのだが、心配性な人が約１名。


８月11日（土）
予想通りというのか？　
サイバーの決め手は、現在自覚症状が全くないことと、放射線医との話でＯＫがでたことらしい。
ただ、早めに、今、なりをひそめているガン細胞が暴走し出す前に治療してくれと言われた。
というわけで、明後日、サイバーナイフセンター（＝いつもいっている脳神経外科がそうである）へ行かないといけない。
ともかく退院できてよかった。
なにより、娘の安心しきった顔をみて、私もがんばらなきゃと思えた。

次のステージどうなるか？

今現在、普通にすごせているけれども、心のどこかでは、また腫れがひどくなるんじゃないかという不安がつきまとっている。
今度、目まいがおきたとき、今までのように命の保障があるわけでもない。
覚悟決めて、すごすことになるんだな。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

というわけで、長い長い入院中のお話でした。
昨日から、サイバーナイフの治療を開始しております。
この話は、また明日以降に・・・

これが現実～入院中のメモより(５)

★　おことわり　★
これが現実～入院中のメモより・・・
このタイトルのお話は、入院中のにいろいろ思ったこととかの方が主な内容だけど、このブログは私自身の記録にもなっているので、ちょっと厳しい現実なんかも書き留めている。だから、適当に流していただけるとありがたいですわ。人によっては、キツイ部分もあるかもしれないので・・・

毎日書いているメモなのだが、読み返したりすると同じことを書いているもんだ。
ブログに載せるときは、同じことを繰り返さないように直しているが、それでも同じことばかり繰り返している部分はスルーしていただきたい。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

８月１日（水）
手術なんてコリゴリとは思ったが、サイバーは、その後の壊死がこわい。
リスクはものすごく高いだろう。
今後がどうであれ、このブラッドパッチがうまくいけば、退院は可能らしい。
この後の治療しだいでは、後遺症とのつきあいになるだろう。
どの程度でどうなるのかはわからないけれども。
今わかっているのは、後頭葉と小脳の摘出によって、視野欠損（右側の視野が欠ける）と運動機能（バランス）に影響でるようだ。
退院できたら、かなりの断捨離を実行しないと、先の生活を安心してすごすのは難しくなるなぁ。
なんていったって、自分自身が思うように動けなくなるもの。

考えてみたら、ブレストの薬は半月飲んでいないことになる。
だけど不思議と不安がない。むしろ、ブランクがあることで、再開したときに効き目を期待できたりして・・・


８月２日（木）
お蔭様でブラッドパッチがうまくいく可能性が大きい。
もう少し、固まりきれない部分があるらしいが・・・　落ち着けば土曜日の外出も夢ではない。
土曜日は、娘が所属しているコーラス部が、あるイベントに参加して歌を歌うとのこと。是非ともそれを観にいきたいのだ。

今朝、医師にとりあえず退院はできるのか？と聞いたら、この流れで治療を続行するかもしれないし、一旦退院して、仕切りなおしすることも考えられるとなんとも煮え切らない返事。
どうなるんだろ？
サイバーのほうが私自身や家族の負担は少ない。
副作用の放射線壊死の心配のみだ。
今なら、線量もさほど多くなくてもすむだろうと考えられるしな。
手術は、壊死の心配はいらないにしても、せっかくブラッドパッチして傷が治まったというのに、また同じところを切るのか？
後遺症のリスクも大きい。
仮にサイバーやったとして、放射線壊死を取り除かないといけない状態になってから手術ということもありえる。そりゃ、生きてれば・・・の話だが。
いずれ後遺症とつきあわなければならないのなら、少しでも後の方がいいなぁ・・・と思うが。

夕方。
どうしてこうも・・・　今朝は、ブラッドパッチのところも調子いいような話だったのに・・・　Ｈ先生に包帯を巻きなおししてもらったのだが、少し水がたまっているらしい。これ以上増えなければいいという話ではあったが・・・　願うばかりである。
金曜日に包帯から解放！というわけにはいかないのかな？　となると土曜日の外出はどうなんだろう？
良いことは続かないものね。泣けてくるわ。

夜勤の看護師さんにも「ブヨブヨしている」と言われた。
急激に落ち込んでしまった。またまた泣けてきた。そんなこと言われると、急に傷の辺りが気になりだした。水漏れが始まったのだろうか？　このまま再手術ってことになるんだろうか？　希望を持たせてもらうことは、私にはもうないのかな？
これ以上、水がたまらなければいいと言われたけど、どうなるんだろう？
なんかつらいなぁ。


８月３日（金）
水は増えてないようでよかった。このまま吸収していってほしい。
とりあえず、包帯巻いたままという条件で、外出許可がでた。よかった。油断せずに圧迫しよう。

今回の入院は一喜一憂が多すぎる。しかもその振れ幅が大きすぎる。
皆に迷惑をかけているのは心苦しいが、せめてダンナや娘に恩返しできるチャンスがほしい。
私としては今さら社会に貢献するようなことができるのかどうかもわからない。せめて一緒に住んでいる家族に少しでもフォローができれば・・・と思う。
身勝手かもしれないが、生きて家にいて、少しなりとも家のこと（食事のこと）ができれば、それだけでもいいのではないかと思う。
この後、どうなるのだろう？　せめてそういうことが一日でも長く出来ればと願う。
とにかくもっとシンプルにしよう。次のステージが始まるまで。
できればサイバーのほうがいいけれども、虫のいい話なんだろうな。


８月４日（土）
今日も水は増えてはいなかった。よかったよかった。ホントにこのまま治まってほしいな。
午後から外出予定。暑いのは大丈夫かな？
Ｈ先生から「おいしいもの食べてこられ」と言われた。こういう普通の会話がうれしくありがたい。

外出させてもらって、楽しい時間をすごせたのがありがたかった。
でも・・・夜勤の看護師さんの「ちょっとブヨブヨしてます」という一言が気になる。水が増えたのかな？　お願いだからおさまってもらえないだろうか？

明日はともかく、明後日から主治医が戻る。
最後通告されるんじゃないかとちょっと怖い。
私は人のことをあれこれ言う余裕なんてない。っていうか自分の事、自分の周りの人に対する想いだけ大事にしないとな。
ホントにこの先どうなっていくんだろう？
調子悪くても、生きて、娘が自立するまで、大人になるまで最低限のアドバイスをしてやりたいが、叶うことなんだろうか？


８月５日（日）
昨日の外出で、もしや・・・と不安であったが、ブラッドパッチのところは変化がないようだ。
となりの芝生は、まさに真っ青であった。
外出してみて、実にあたりまえの生活が楽しいものなのか、実感させられ、病室に戻ると一気に現実に引き戻されてしまった。普通に仕事をし、普通に生活を営んでいることがいかに幸せなことなのか。当たり前のことでもないことなんだ。実に羨ましいことなのであるか、現実に目を向けなければならない。
私だけならまだしも、家族もそうだ。だからなおさらつらいんだよな。

明日がチョット怖い。
主治医が戻ると・・・否が応でも現実を見なくてはいけない。
どうせ手術で後遺症との戦いになるんなら、一日でも後の方がいいような気もするし、そんな甘いことをいってられないんだろうけど、どっちみち一度は帰りたい。
仕切りなおしも、もうチョット涼しくなってからにしたい。
余裕あるんだろうか？