ジェムザール・・・私も・・・か？

昨日はブレストの受診日
しかも薬をもらってくるだけだから、割とお気楽な気分。
でも、脳の再発のことは話に出さないと・・・

で、いつものように名前を呼ばれて診察室に入って
いつものようにお話。
近日中にやらないといけない検査があるかどうかの確認とか
薬の種類と量
前回のとき、ピドキサールの飲み忘れが多くてたまっちゃったから
６日分でいいって言った。
てっきりその日数分でるのかと思いきや
「それだったら、また忘れるかもしれないから（そりゃそうかも）今回はなしね」
・・・そんなんでいいのか？
で、もっていたピドキサールは飲みきったので今回は６錠×１４日分かと思いきや
「６錠もねぇ、飲まなくてもいいかな？　３錠にするか？　また忘れるかなぁ？」
・・・よくお見通しで　
「朝晩なら忘れない」って言ったので、結局１日朝２錠、晩２錠になった。
・・・でもそんなんでいいの？　

で、脳の再発の話したら、
「う～～ん？？？」
脳神経外科も様子見だから、こっちもすぐにどうするこうするって言えないわね。
「タイケルブがどうかって（効いていない）のは、まだわかんないからね。前からあったのが、今になって出てきたのかもしれないし・・・」
あぁ、そうともいえるわな。
サイバーナイフは局所治療だし、乳がんの脳転移の場合、がん細胞１個だけ脳に飛んできたんじゃなくて、複数が飛んでくるって、何かに載ってたわ。
全脳照射したわけじゃないから、随分前に飛んできたのがくすぶっていてもおかしくはない話。

ゼローダだけはどうにかしたいなと思うけど
保険を使おうと思うと、現状どうにもならないから
仕方ないし・・・。

主治医に「ジェムザールってどんな薬なんですか？」って聞いてみた。
以前、その薬名が出されていて、少しばかり気になってたのと
診察の時間つぶしに話題提供しようと思ってね。

そしたら、いきなり
「ジェムザールに替える？」
・・・って、そんなつもりはないよ！　
「知っている人で、タイケルブ＋ゼローダの人が転移が見つかって、ジェムザールに替えたって聞いたんですけど・・・」

ウソでもないですよね。
hiroさんから質問されたからっていうんじゃないけど、お母様のことは面識ももちろんないけど、そういう方がいらっしゃるってのは知ってるわけで・・・
だから、知っている人って言っちゃった。ごめんね。

欲しいって言ってないのに『ジェムザール』の投与を受けられる患者さまとご家族の方へ　っていう小冊子をもらった。
ジェムザールは、比較的扱いやすい薬のようで、もちろん人によりけりだけど、ひどい副作用はなさそう。
でも「高分子なので、頭には効くかなぁ？？？」と
それに脱毛は、少しあるとのこと。
「ズルンっていきますか？」「そこまでいかない」だって。
看護師さんの話では、ウィッグが要るほどではないって。
でも、抗がん剤だから、骨髄抑制とか血小板の減少とか、感染症に注意するとか、多少の下痢、吐き気などの基本的なところは、そりゃ当然のこと。

それ以上の話はここでパクるわけにもいかないので、小冊子の内容を見たい方は、
イーライリリー社（www.lilly.co.jp）のサイトを探してね。
「患者さんとご家族のみなさま」から、製品情報を検索。
医薬品名からジェムザールを選ぶとくすりの情報ページが出てくるので、そこから必要な情報を得てください。点滴スケジュールなんかも載ってたよ。

なんで小冊子をくれたのかと思ったら「いずれ使うかもしれないから・・・」なんだって　

思考がニブい

ダンナがいろいろとやっていて
やっとパソコンの調子が戻ってきたかなと思いきや
昨日から、最悪・・・
いろいろやって、どこが悪いのか探しているようなんだけどね。
只今、いつ落ちるか、スリル満点の状態　


さて、今日は２週間ぶりのブレストの診察日
お薬をもらってくるだけ。

体調はというと、ここ３週ぐらい、頭にうすい座布団をのっけたような感覚があり、ボーッとしている。
それに眠気あり。
考えようとしても、めんどくさくなって、まぁいいやってことになりがち。
朝方の空腹時、少しばかり吐き気もあるし。
それに肩こりがひどく、急に頭や体の向きを変えると、ちょっとばかりフラッとする。
頭に血がまわってないな。
これは、めまいとは言わないだろうな・・・と勝手に思っている。
壊死が元気になったわけじゃないと思うけど、
ひどいめまいになれば、ちとヤバい。
それにそれに手のひらが、ひびわれしてきた。
早すぎだよ。まだ寒くないのに。

診察もお互い様あまり言うこともなく、あまりにすぐ終るのはどうかと思ったのか、主治医は「たまには見なきゃ」とかいって、再建後のチェックがあった。
これも水漏れもしてないから、なんてことはない。
術側は、シリコンでしっかりしているし、反対側は「寄る年波＆引力」のおかげで、バランスはあまりよくない。
主治医は気にしているようで、密かに「どうにかする」方法を思案しているようで・・・私は、今さら「切った、貼った」はしたくないんだけど。
タイケルブ＆ゼローダについても「もう○回も　したねぇ・・・」
主治医はスタンダードのゼローダ２週１休計算で数字を出されたけど、私は２週２休だし、途中「手足症候群」で休薬したこともあったから、先生が考えているよりは、回数が少ないはずだけど、ボーッとしている私は「もう、そんなにしましたか？　いつまで続くんですか？」と半ば適当な返事。

最近、タイケルブ単剤、認めてほしいなぁって思う。
ゼローダって長期服用ってどうなんだろ？
大臣も変わったことだし、何か変わらないかな？
仕分けされたり、予算削減されたら、あまり期待できないのかな？
どうなんだろ？？

エールを送る

昨日は、ブレストの診察＆ゾメタの日
それと、先月末に撮った肺～肝のＣＴの結果を聞くことになっていた。

タイケルブを始めて約１年。

脳には効くといわれているタイケルブが、全身の（ようするに首から下）コントロールにも有効なのか・・・ということで検査実施。
結果は、一応首から下にも効いているということ。
一応というのは、骨転移が１つあるからだけど
命に関わる転移・再発がなかった。
多発性肝転移も完全寛解の状態にある。
よかった。よかった。
ホッとしたわぁ。

脳神経外科のクリニックとこのクリニックは、同系列なので、カルテも検査データも他のいろんな情報も共有できる。
で、主治医は、脳の画像を注視していた。
「専門じゃないから、詳しいことはわからないけど、状態はよくなっているね。」
先日、脳神経外科で結果を見せてもらったときに
小脳全体の腫れをチェックしてなかったので、ラッキーとばかり、私もよーく見た。
・・・頭蓋骨と脳の隙間があいてきている・・・
全体の腫れもひいてきたような気がしたので、私がそれを言うと
「間に水が出てきているから、よくなっているよ」だって。

このまま、骨転移も含めて（チクンとした痛みがなくなってきたし）
いい方向に向かえばいいな・・・


で、この日、診察を待っていると　ひさびさに「ハーセプチン仲間」を見かけた。
私が脳転移になったころから　あまりお互い連絡しなくなったから、
２年ちょっとのご無沙汰・・・

私が再発治療でハーセプチンをやっていて
彼女を含め２～３人が、術後の治療として１年間のハーセプチンをやっていたときに出会った。
点滴しているときは、患者会にも積極的に出ていらっしゃったのに
最近は顔を見ることがなかった彼女。

髪も伸びていたし、ホルモン治療の影響か、少しふっくらとされていたし
検査着だったからか、余計気付かなかった。
彼女が先に診察を終えたが、着替えるふうでもなく、そのまま、診察室前の椅子に座っている。

受付では、どこかに電話している様子。
私もそうだったから、雰囲気でわかった。
「ＰＥＴかな？　再発しちゃったのかな？」
主治医は、ＭＲＩ等の検査で「おそらく・・・」と診断した後は、ＰＥＴで診断の確定と全身チェックをする。
なんかそのパターンのようで。

で、受付で患者さんの名前を呼んだときに、ようやく気付いた。

「彼女だ・・・」

彼女は、いつも笑顔の人。
お子さん３人のお母さん。
下の子は、まだ小学校の低学年だと思う。

受付のスタッフと話しているとき、診察を終え待っているときも笑顔でいた。
彼女は、笑みをたたえたまま、あごを引いて外の景色を眺めていた。
まわりを寄せ付けないような空気があった。

声をかけようかと思ったけど、私も余計なこと言いそうで・・・
何もわかってないし、再発かどうかもわかんないっていうのに・・・

いつか顔をみることがあったら、
声をかけようと思う。
何もなかったのなら、笑い話になるし
何かあっても、希望は捨てることはないし

がんばれタイケルブ（１１）～いやはやなんとも・・・

家のすぐ近くの田んぼで稲刈りがはじまった。
まだ８月なんだけど、暑さのせいか・・・ちょっと早すぎ。
稲刈り機のピッピッピッっていう音がちとうるさい。
稲に隠れていた虫がワァ～ッとでてくるから大変。


昨日は、３か月ぶりの脳ＭＲＩ検査。
それとブレストから依頼されている肺～肝のＣＴ検査をしてきた。

ＣＴの結果は、来週のブレストの診察までのお楽しみである。

で、脳の方は・・・
ありがたいことに、再発はなかった。
タイケルブはがんばっている　

それと私が抱えている爆弾　
そう放射線壊死
左小脳のは、治療して間もなくでてきたが、
前回、３か月前の検査で、右小脳にも壊死が出現してきた。

確率としては、少ない副作用なのにね。

で、左のは、変わりなし。
右は、少し大きくなっていた。

小脳って、文字通り、大脳に比べたら小さいのにね。
こんなせまい中でがんばられちゃうと、
大変なことになるわ。

幸い、ステロイド復活にはならず、経過観察。
次回３か月後。

でも、めまいなどの症状がでたら
即手術だって。
取ってしまわないと命にかかわる。ヤダァ～！
でも、取ると治る。ビミョ～な気持ちだわ。
頼むから、もう成長はやめてね。

日陰の身

なんだか、昼ドラに登場しそうな感じだけど。

昨日は、ブレストの診察だった。
いつもは金曜だが、明日お出かけ予定だし、
薬をもらうだけなので日程変更してもらった。

暑くて眠くて（車の運転ヤバかった。）だるいので
先生が質問されるのを答えるだけの会話。

Dr.：「調子はどう？」
ふたば：「バテてます」
Dr.：何もいわず、ニタッ

Dr.：「湿疹どうなった？」
ふたば：？？？（あせもとかぶれはあったけど、主治医には言わず皮膚科いったのにな？）
Dr.：「背中大丈夫？」
ふたば：「背中に湿疹はないですよ」
Dr.：「ちがう人だったか？　タイケルブかゼローダかわからないけど、陽に当たると湿疹ができるみたいだから、外にでるときは日傘とか（アクションつき）さした方がいいよ」
ふたば：「日焼け止め使ってます。去年えらいめにあったので・・・」

ってな具合の会話。

そう、去年、ハンドルにぎる手に日光がサンサンとあたって
赤いブツブツができたのよ。
それから日光には気をつけている。（つもり）
っていうか、何のタイミングだったか忘れたけど、以前にも値の高い日焼け止め使ったほうがいいってアドバイスしてくれたのは、主治医だったはず。

というわけで、私は、日陰の身。

今月始めにとった血液検査の結果も教えてもらった。
（紙をもらうの忘れたけど）
白血球は少なめだけど、マーカー見て笑っちゃった。
もともとマーカーに出にくいタイプだけど
CA15-3は、9.?→8.?。
骨転移してるのに、値が減っちゃった。
マーカーに出るタイプの方だったら、信じられない数字かもしれない。
骨破壊を調べるマーカーは、少しオーバーしているけど
それがヤバいくらいの超え方なのかどうか質問しなかったから
わからない。
治療方針を変えよう！ってことにならなかったので、大丈夫なんだろうな。
来週、脳のＭＲＩと肺～肝のＣＴ撮るけど、クリアできますように。