soulful days 改め Powerful Days 

次男の乳児白血病を乗り越え、パワフルな毎日を送る我が家の様子をつづります♪

ごあいさつ

いままで次男と次男の病気を中心にブログを作ってきました。 次男の体調も落ち着いているので、これからは次男だけでなく、次男をとりまくいろいろなことにも目を向けていこうと思います。 ブログタイトルも「soulful days」から「Powerful Days」に♪ 過去の記事も少し整理して、見やすいようにしました。 これからは私自身のこと、そして我が家のことも書いていこうと思っています。更新がんばっていきますのでよろしくおねがいします♪ また、メッセージなどありましたら、左のメッセージカテゴリーからおねがいします。

お☆さまになるということ

2005-10-22 | soulfuldays(~2009.8まで)
 昨日の夜、壮良の前に骨髄移植をしたMちゃんが亡くなりました。 昨日の夜、付き添いをしてくれているおばあちゃんから、メールがきました。「Mちゃんのお部屋が空っぽになってるけど、どこにいったのかな?」って。今朝またメールがきました。「Mちゃんはお星様になったんだって。」と。ショックでした。Mちゃんは、壮良のとなりの個室にいました。移植後、合併症になってしまって、ずっと個室にいました。だぶん小学校1 . . . 本文を読む

1才になりました!!

2005-10-22 | 壮良の成長・発達(~2009.8まで)
10月21日で1才になりました。壮良が生まれてからの1年はあっというまでした。いろいろありすぎたので・・・。 駆け抜けたー!というのが感想です。このごろ、ようやくハイハイもお腹を上げてできるようになりました。でも、狭いベッドの中なので、2,3歩進むともうベッドのはしっこのほうに行っちゃうので、あんまりできません。ハイハイできるようになったので、寝ている姿勢から一人でお座りもできるようになりました( . . . 本文を読む

消えないもの

2005-10-18 | soulfuldays(~2009.8まで)
今日、また小児病棟に新しい子が入院したみたいだった。 午後、地下のランドリーに洗濯物を取りに行く時、壮良の担当の先生が、書類をたくさん持って、院内学級の部屋に入って行った。 新しい患者がきたんだなー、と思った。部屋の前を通り過ぎる時、ちらっと見てみた。中には、患者のお父さんとお母さん(だと思う。)が、下を向いて座っていた。これから告知されるのだろう。きっと不安で不安でしょーがないんだろう。そう思っ . . . 本文を読む

大谷貴子さんの講演を聞いてきました。

2005-10-16 | soulfuldays(~2009.8まで)
 大谷貴子さんという方をご存知ですか?骨髄バンクを作った方です。大谷さん自身も白血病で、お母さんから骨髄提供を受け移植をされました。その方の講演が14日夜、地域振興局でありました。私は付き添いの交代で帰ってきて、すぐにお兄ちゃんを連れて一緒に行きました。 その講演の内容はまた今度書きたいと思います。 あたしは、なんだかその日自分でもおかしいと思うくらい精神不安定でした。あたしにはめずらしく、「な . . . 本文を読む

現在の治療について

2005-10-16 | 乳児急性リンパ性白血病
移植後のブログの記事には、経過は順調です。という言葉でしか表現してこなかったので、今、どんな薬を飲んでいるのか、どんな状態なのかを書きます。 まず、直近の血液検査の結果です。かっこ内は標準値です。  白血球、4.9(4.0~9.0)。  赤血球、323万(410万~530万)。  血色素量、11.2(14~17)。貧血を見る値です。  血小板数、12万(18万~37万)。 だいぶ値も上がってきて . . . 本文を読む