難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできることを考えてみよう。｜now｜note
5/29（日）14：00~難病患者さんと支援者のオンラインスピーチ会「Unique fain」。参加募集中です。 「Unique fain 」の2回目の開催が決まりました。 3/27に行った1回目のス...
note（ノート）
素敵過ぎる紹介にビックリ！
(ストーリーからこの記事が読めます)
これを読んだ方にがっかりされないよう頑張らねば（笑）
と言っても、私は私なので、いつも通り、ありのままの私でいきます！
患者の意見をまとめて発表する形で75分の講演はした事があるのですが、
自分だけの話を50分するのは初めて。
今は原稿まとめるのに必死ですが、まとめたら今度は緊張に追われるんだろうな（笑）
でも、せっかくいただいた機会なので、病気のある方にもない方にも、
少しでも何か伝わるよう、頑張ります！
1部だけ、2部だけの参加もOK！
画面オフでも大丈夫。
患者ご本人だけでなく、ご家族や支援者の方にも聞いていただけたら嬉しいです‼️
ちなみに、紹介文にありますが、「難病に負けない」ではなく「難病という言葉に負けない」です😌
病気に勝ち負けはない。
ただ「あなたは難病です」と告げられたら、大抵の方はどん底に突き落とされる。
それが、親が、家族が診察室に呼ばれての宣告だったらなおの事。
私は幸か不幸か、当時の主治医から難病ですとは言われませんでした。
ただ病名だけ告げられたので、なんだそれは？と忘れないように「多発性硬化症」「多発性硬化症」と心の中で繰り返し、
会計を終わって病院を出て、自分の携帯で調べてはじめて「難病」という文字を見ました。
しかも、そのあとすぐ母と東京ドームに野球を観に行く事になっていたので、
とりあえず野球を楽しんだ私。
「難病」という現実を突きつけられたのは、その1ヶ月後に入院した時でした。
「難病」難しい病気と書くから、それだけで落ちてしまうけれど、
「〇万人に1人！あなたは選ばれしもののみがなる病です！」
と言われたらちょっとは心のダメージも違うかな、とか。
「障害者手帳」も、その響きだけで持つのを躊躇う人もいるし、それを持つ事にショックを受ける人もいる。
「スペシャルパスポート」とかいう名前だったら、もうちょっと気軽に持てるのでは？と思ったり。
（決してふざけているワケではありません）
なので、「難病」とか「障害者」という言葉に惑わされて、その言葉に傷つかないで欲しいなという思いです。
「難病だから大変」「障害者だから大変」なのではない。
大変だと決めているのは自分の心。
「難病でも 毎日を笑顔で過ごすためにできる8つの事！ 」
これは自分でタイトルをつけました。
今は笑顔の毎日を送っていますが、難病と診断されて最初から笑顔だったワケではもちろんありません。
初めて1ヶ月入院した時は、消灯後毎日ベッドで泣いていたし、
再発して握力が突然3kgになり、ペットボトルも開けられなくなった時、難病になってやっとの思いで正社員で就職し、
私は定年までここで働く！と思っていいた勤め先を、再発で歩けなくなり、退職せざるを得なくなった時、
違う病気だけど、互いに病気を抱えている事で仲良くなった大切な友人が亡くなってしまった時、
泣きまくったし、しばらくそれを引きずっていました。
当時は辛かったけれど、今ではどれも自分にとって必要な事だったと思えます。
あれがあったからこそ、今の自分がいる。
人生ムダなことは一つもない！
8つの事。
1つでも共感していただけたり、何か感じてもらえたら嬉しいです。
申込みはこちら
5/29（日）fainスピーチ会 VOL.2 参加申し込み
この度は、Unique「fain」への参加申し込み、誠にありがとうございます。申し込みフォーム送信後、自動返信メールが送られてきます。そのメールに、当日の参加についての...
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