kokoheart ・明日の五六市 『レット症候群』について

　明日は五六市

とうとう明日は五六市です　陳列シュミレーション終わりました

              　　　    

今回はケーキや、ドーナツは、選べるようにしています

トングを用意していますんで、子供たちが直接取って選んでくれたら嬉しいです

もちろん、イチゴつきのココハート一番人気の　『ドーナツセット』　も少しですが、ありますので

明日、くらわんかギャラリー向かい　の駐車場です。

看板娘と一緒にお待ちしています

明日はたくさんの笑顔に会えますように

 

 

レット症候群について

私の弟の友人のお子さんの話です。デリケートな話なんで、ブログで書くことに私も悩みましたが・・・

弟の友人は、私も小さい頃から良く知っている人です。礼儀正しいいい子です。

彼は今、障害を持つ子供の親として頑張っています。

３歳になる娘さんがいます。一見普通の女の子ですが、１歳を過ぎる頃から　運動能力の後退が始まったそうです。

それまでできていたハイハイもできなくなり、座ることもままならなくなり、

今では話すこともできなくなったそうです。

検査の結果、『レット症候群』という、１万人から、１．５万に一人の確率で、

女の子のみに発症する、進行性の不治の難病とわかりました。

その子の親の願い。

それは、『この病気の事を、一人でも多くの方に知ってもらいたい。』

『それがどんな形であっても、レット症候群の女の子達にとっては、小さい奇跡の始まりになる、と信じている。』と。

 

友人夫婦は完治を目指す団体ＮＰＯ法人をたちあげ、

今回、その取り組みとレット症候群について、ＴＶで放送されることになったそうです。

５月　９日　（月）　１７：１０分頃から、関西ＴＶチャネル（ニュースアンカー）

 

『このテレビを一人でも多くの方に観て頂きたい。』というのが彼の思いです。

私は何もしてあげられないし、彼らの気持ちも解かってやれないですけど・・・

せめて彼の希望をお伝えすることしかできなくて。

でも、彼らはこうした人と人とのつながりに、奇跡が起こることを願ってるんです。

私も、奇跡が起こることを祈って。