8トリソミーモザイクのわが子へ

8トリソミーモザイクの子育て日記

父親と子

2014年11月22日 12時10分34秒 | 日記
最近なぜだかビートたけしさんが気になり、書籍や映画をいくつか見ました。

映画は刺激のある内容が多く好き嫌いがはっきり分かれるような気がします。

その中で、1985年ころに公開された「哀しい気分でジョーク」という映画を昨晩見ました。
私も過去に一度くらい見たことがありうっすらと記憶に残っていたのですが、
二十数年かぶりに見ると、自分と近しい部分があり、妙に親近感がわきました。

父親役にビートたけしさん、小学5年生くらいの息子が脳腫瘍で死んでしまうストーリーです。

手術して治せる医者を探しに何件か掛けあうのですが、「難しい」と言われ、
一件手術を請け負う医者が見つかるも、助かるかどうか「賭け」だと言われ、
結局手術はあきらめることになります。

息子は父親や離婚した母親のことを気遣って、さばさばと振る舞っています。
息子はそのような状況なので、痛々しい部分がないのですが、
不器用な父親を演じている(半分自のような気がします)たけしさんが
妙にリアルに感じてなりませんでした。

ああ、父親って母親のように懐にはなかなか入っていけないけれど、
母親とは違った接し方で子供と距離を詰めることができるんだ、
と思いました。

息子がなくなる前日に、たけしさんが息子に「おまえ、お父さんに抱き着いたことないよな。
これからはもっと抱き着け。」と言った時、息子はきょとんとしていましたが、
息子が飛行機の中で発作を起こし、同じセリフが出た時、その意味が分かったような気がします。

抱き着け=「お父さんがいつでもお前を守ってやるから安心しろ。」そんな風に聞こえました。

お子さんとみるには不要な箇所が若干あるような気がしますが、おすすめの映画だと思います。

間もなく3歳

2014年11月17日 21時41分57秒 | 日記
息子は明日でちょうど3歳になります。

ここ数年、いろいろと染色体異常について考えてきましたが、これまでマイノリティであった
8番染色体異常に対して、徐々にですが自然と情報が入ってくるようになったような気がします。

近々染色体異常を持つ親の会で会合を持つことになり、私も出席予定です。
数か月前にも近隣のエリアに住む方々と会合を持つ機会を得ました。

私自身がそのような情報をキャッチする体質になったのかもしれません。

話しは変わりますが、昨日は上の娘の七五三で神社へお参りに行った後に寄った地元の庭園で
息子をついでに歩かせたりしました。

手足が細く、手をつないでないと倒れてしまいますが、一応左右の足を交互に前にだし、
6割くらいの自分の重心で歩くことができます。(後の4割はまだ親の補助が必要です)

トイレも介助が必要ですが、補助便座を使って座らせれば排せつすることができるようになりました。

当初3歳までにある程度の発育を目指した私にとって、息子は7割くらいの出来だと感じています。

今は障害があろうがなかろうがただただ目の前にいる息子のしりをたたくつもりで
前へ前へと成長を促している状態です。

食事の時はこれまで歯でかむ習慣が乏しかったので、ご飯をあまり食べようとせず、
「こらっ!」と怒ることもあります。息子はきまって下唇を出して泣きそうになるので
「ああ、怒られているのがわかっているんだ」と妙にほっとします。

また、まだ話すことはできませんが言語の理解力は8割くらいです。

息子の進歩を気にする毎日ですが、明日は時間を止めてささやかに息子のお祝いをしようと思います。