8トリソミーモザイクのわが子へ

8トリソミーモザイクの子育て日記

トイレで排せつができるようになりました

2014年10月24日 20時59分39秒 | 日記
今週に入って、息子を預けているセンターから、トイレで排せつができるようになったと
報告がありました。

まだ私は目にしたことはありませんが、普段はおむつをしていることから考えると
大きな進歩です。

ただ、気が焦ってしまうのか「やっとその段階に来たか」と思ってしまう部分もあります。

私は未だ息子が、普通に食べて、排せつして、しゃべって、歩いて、走って、
ができるようになる日がもうすぐ来るのではないかとどこかで思っています。

周りは「**ちゃんよく頑張っているね」とか、「すごいね、**ができるようになるなんて」という
励ましに似たコメントを頂くことがありますが、どうしても基準を下げてみることが
できずにいます。

だから、何かできるようになった知らせがあると、喜ぶよりも先にまずは「ほっ」と胸をなでおろすのです。

8トリソミーモザイク

2014年10月05日 23時48分25秒 | 日記
この病名(?)をこれまで何度となく聞いてきました。

今日も妻から「何、8トリソミーモザイクって?」という愚痴を傍にいて聞きました。

妻によると、無事に子供を産んだ母親が子育てをする気がないのか、子供を殺してしまい、
しばらくそのことを隠しており、最近発覚した事件があったそうです。

日々子供と向き合っている妻からしてみると、無事に生まれた子供が障害が無くても
殺されてしまうのに対し、自分の息子は死なないのに、なぜ「8トリソミーモザイク」
というわけのわからない症状を付けられてしまうのだろう、と不平等さを感じてしまうようです。

私は、とえば、もうなってしまったものは仕方がないので、何とかその解決の糸口を探すことに
必死で、あまり不平等さを感じている暇がありません。

最近になって改めて、8トリソミーモザイクと一口に言っても、これまで(数は少ないながら)同じ症状を持つ子の親御さんの
話しを複数伺った限りでは、個人差がかなりあることがわかりました。
息子は私が知っている中でも症状が重い(かった)ような気がします。

過去3度手術を受け今は回復しているところを見ると、よほど生命力が強いのだろうと感じます。

産まれた時は親の目から見ても「本当に大丈夫だろうか?」と心配になるくらいで、以前から親しくしている知人
経由で未来予知の能力をお持ちの方々に将来どうなるか聞いたことがありました。

後で知人経由で聞いた話しですが、当時「死んでしまうかもしれない」とおっしゃられた方も中にいらっしゃったそうですが、
命を拾えました。(その知人は、当時息子の容体を不安がっている私に故意にネガティブな情報を入れなかったようです。今でも感謝しています。)

今だから言えることかもしれませんが、私が保育器に入った息子と初めて遠目で目が合った瞬間、「よく産まれてきてくれた、
後はお父さんが何とかするから安心しろ」と氣を送ったことが通じたのだと勝手に思っています。

息子がこの症状を持って産まれた意味についてまだよく理解できていませんが、重い病気を持った子ほど古い魂の持ち主だと
知人経由でいろいろ教えて頂いたことが今でも記憶に残っています。

私も19歳のころ、交通事故で危うく死にかけたことがありましたが、運よくかすり傷で済みました。
事故を起こした時、原付自転車を乗っており、10tトラックに追突された格好になったのですが、
原付から振り落とされ、数秒空中にいた時間がありましたが、1秒間の間に様々な光景が脳裏をかすめました。
おそらく、普段の何十倍のスピードで脳が高速回転していたのだと思います。

人間にはまだまだ隠された力が埋まっている気がします。