Circle of Life

COURAGE=Communication+Simplicity+Feedback
膠原病・MCTDの通院記録など

これで終わりではない

2007-03-04 23:51:34 | 入院
朝、起きたときから息切れと動悸が激しい。
酸素吸入のせいで、肺がどれだけ怠けて弱っているかを痛感。
鼻づまりもあって、口で呼吸する。
これ、仕事も当分、休んだ方がいいのかもしれない。

味覚異常になっていて、味に敏感になっている。
塩分の取りすぎに注意と言われても、味が濃すぎて食べられない。
水と一緒に無理矢理口へ突っ込んで食べている。

右膝の皮膚潰瘍の状態が悪い。
膝の関節が曲がらなくなったら、階段の昇降が出来なくなる。
これは落ち着くのを待つしかない。

でも、家がいい、音楽聞けて、今日はバニラのお香を焚いている。
お風呂も、時間を気にせずにゆっくり入れる。
すきなだけ寝坊できる。
ただ、家事の存在にウンザリなだけ。
母が洗濯物をためこんでくれていたので、その片づけをするだけでも疲れ果てて、倒れそうになる。
当の母は、家事をほったらかして、買い物へ遊びに行く始末。
殺される、絶対に私を殺す気だ。
おまけに文句も山ほど言ってくる。
病気持ちで、いい気になってワガママになっていると。
もう沢山だ、勝手にしてくれ。
確かに、私の医学知識は大しこととないし、口の悪さはひどいもんだし、健康管理ときたらなおさらだ。
しかし、それがどうしたというのだ。
これらの医学知識については間違いだらけの私よりも、もっと堪能な人たちに、私たちが8年間、ふたりで背負ってきた重荷を担がせてみたい。
多くの問題を、代わりに解決してもらおうじゃないか。
母に、私たちが味わってきた辛酸を味わってもらいたい。
自分で生んだクセに、そんなに私のことが憎いのか。
家事もやらなければいいんだけど、やらないと家から追い出される。
せっかくしていただいたけど、主治医の家族への電話は、まったく効果がなかったみたい……

仕事は、体調が落ち着くまで休むことにした。
というか、家事をするだけで精一杯で、これ以上動いたら、また倒れて入院になりかねない。

親父の体調がまた悪い。
PL顆粒を飲み始め、食欲がないと夕食もとらずに寝込んだ。
母は、また風邪をひいたんだろうと能天気ぶり……
あのなぁ、3ヵ月以上も微熱が下がらないことが異常だってことに気がつけよ!
もっと病気に対して、危機感持てよ!
どこまで、馬鹿で無知で無頓着、自分本位で他罰主義な女なんだ。
本当、お気楽過ぎてうらやましいわ。
母の病状も心配だったけど、どうにでもなってしまえ。
私の知ったことか。
本人も、それでよさそうだしね。

●ワトソン先生 電話相談室
また、お世話になりました。
先生、ありがとうございます。
・利尿薬の問題。
 ラシックス10mgが望ましい。
 明日、近所の内科医院で入手予定。
・グレープフルーツの精分の入った化粧水や、お香を使っても大丈夫でしょうか。
 グレープフルーツは食べたらいけない。
 プログラフの作用が強まるので、注意が必要。
 化粧水やお香は、そんなに吸収されないので、気にすることはない。
・血栓対策
 ワーファリンはコントロールが難しい薬で、静脈にできる血栓に効果がある。
 バイアスピリンは、レイノーや動脈にできる血栓に効果がある。
 両方が心配される場合は、併用する。
 ワーファリン+バイアスピリンが効きすぎていて、鼻血など出血しやすい状態になっているのではないのか。
・不眠対策
 精神科の薬が多い。
 眠れなくてもいいから、横になって休むこと。
・プログラフの副作用
 味覚障害があった……尿量減少の作用もあり。
 間質性肺炎の治療にプログラフにこだわることはなく、エンドキサンやアザニンもある。
 ……以上。
 ご教授、ありがとうございました。

思えば、私はいい感じに物事の先生達に出会って来たと思う。
まずは師父のZombie、彼の教育で精神面を鍛えられ、諦めの悪さが身につき、生涯好奇心を絶やさないことを教えてくださったことに感謝したい。
次に発病後、患者の先生と言ってもいい人に出会った。
難病患者で、彼は医療系のネット掲示板を暴言で荒らしまわる「海賊患者」と呼ばれ、その筋では有名な人だった。
彼の病気の勉強をまったくしようとせず、逆に患者に薬の処方や調整を聞いてくる主治医を、
「勉強せんかい、ドアホが!」
と医学辞典で殴って問題となり、病院出入り禁止になった経歴がある。
幸い、彼が西洋医学の信望者だったので、他のオカルト療法や民間療法へ走ることを防げた。
彼から教わったことは、
・医者を教育することは難病患者の責務である。
 患者の視点でないと、わからないことがあるので、そこを指摘して教えること。
・ひとりの医者に全てを任せるのは自殺行為(人間は完璧ではない)なので、できれば複数受診すること。
 他の医者が別の病気を発見することもある。
 セカンド・オピニオンの重要性。
・初診の医者にかかっても大丈夫なように、病歴表は作っておくこと。
・自分の処方薬は用法と作用、副作用を把握しておくこと。
 お薬手帳は持ち歩け。
・自分の病気については、最低限の知識をもっていること。
……他にも、いろいろと教わったけど、覚えている大事なことはこのくらい。
彼は、白血病の医学生と「患者大学」を作ることを目標としていたんだけど、白血病の医学生が残念ながら亡くなられた。
彼自身の病状は今は落ち着いていて、仕事のほうが忙しいとあって、それは無理みたい。
昨年の夏に再会したものの、医療系は今は諦められたのかな。
桜坂氏の「患者学会」が潮流を引き継ぐことを願いたいです。

●今回の入院の反省点
・勝利条件が曖昧だったこと。
 それぞれの考えが微妙に違っていても、合意することになり、協力することになっていて、根深い対立があったりしてそれができなくても、表面上は取り繕なわれた。
・きちんとした関係作りや説明ができていないまま、始まってしまったこと。
 精神科医からの指摘。
・恐怖感染症問題
 私の恐怖感があちこちへ伝染し、それが怒りへと変換され、問題となった。
 怒りと侮辱は伝染する。
 主治医を刺激するために、侮辱を使った。
 これはやったらいけない、申し訳ないです。
 「飴とムチ」式管理の「ムチ」をやることになったが、結果がよくなることはなかった。
 私の能力不足である。
 以後、繰り返さないこと。
・看護婦の使い分け
 彼女達を素早く評価し、どういう時には誰に頼るべきかを知っておくこと。
 への字ちゃんがいい例。
 彼女は手技はヘタだったけど、伝達することはうまかった。
 立場や、医師に対する発言力の強さ、地位も知っておくこと。
 桜坂さんが言うには、「看護士は最後まで弱い立場の患者の味方でないといけないが、最近は医者の手先に成り下がったのが多いので、注意してください」
 ワトソン先生からは、「医師に直接言えないことは、看護士に伝えてください。症状が心配ですと訴えて、医師を動かしてください」
・同室者
 今回は、同室者2名が初入院の人たちだったので、過ごしにくかった。
 消灯後のテレビの視聴とか、まったくしない患者さんたちだったので、こっちも明かりをつけづらかった。
 ……それは、私ではなく、もうひとりいた(4人部屋でした)自分達の病気の先輩患者に気を遣っていて、彼女が一時帰宅したとたん、消灯後にテレビを観たりしはじめた。
 私が消灯後の明かりの問題などで、注意されていたことも悪かったのかもしれない。
 はやく手術後のリハビリをすませて、退院されることを願います。
今、思いだせるのは、こんな感じ。
今後は入院したくもないけれど、またするハメになったときの教訓に。
いい経験と学習になりました。

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