災害時ホルモン補給援助ボランティア(続）

同じくTwitterからの情報です。

現在、中枢性尿崩症の方のための常用薬、デスモプレシン、コートリル、チラーヂンSを東北大学附属病院(仙台市)に緊急搬送中です。今日中(3/17)には到着しますので、患者の方は022-717-7476(東北大病院仮医局)までご連絡下さい。

中枢性尿崩症の会のメーリングリストにも、すでに東北大学に到着しているとあります。
一人でも多くの方に薬が届きますように。

災害時ホルモン補給援助チーム

東日本大震災に関し、Twitterからの情報です。

岡本内科こどもクリニック・岡本院長が、被災地で下垂体機能低下症並びに尿崩症をお持の方への援助についての緊急連絡窓口を設けています。

連絡先はiryousoudan-ok@hotmail.co.jp

災害時ホルモン補給援助チーム岡本（薬剤提供希望の方は上記のチーム名を件名に。）

とのことです。

私はTwitterを使いこなせないのですが、ブログに載せれば検索エンジンに引っかかるかと思い転載させていただきました。
被災地の方々に一刻も早くデスモプレシンなどの薬が届きますように。
そして現在行方不明の方の中から、一人でも多くの生存が確認されることを祈っています。

東京都の中枢性尿崩症の医療助成

先日休暇を取ったついでに市役所に中枢性尿崩症の医療助成について聞いてきました。

うちの子はすでに小児慢性特定疾患の医療証を持っているので、昨年決定した難病助成との関係はどうなるのか質問すると、二重に適用されることはないので、小児慢性疾患が有効なうちは難病助成の申請はしなくてよいとの回答を得ました。

ちなみに東京都の中枢性尿崩症の医療助成は去年の12月から始まっているとのことです。知りませんでした。東京都の広報には出ていたんでしょうか。少なくともネットでは見かけないのですが。

他の都道府県でも助成が始まっているかもしれないので、早めに問い合せることをおすすめします。

特定疾患医療給付

中枢性尿崩症が今年の10月に助成対象の特定疾患に認定されました。市の広報に何か情報が出ているかとなんとなく見ていましたが、まだ特にお知らせもなく気にかかりながらもそのままにしていました。

昨日改めて中枢性尿崩症の助成を調べたところ、神奈川県ではすでにお知らせが出ていました。

特定疾患医療給付制度の１１疾患の追加について

医療費等助成認定基準

神奈川県はエライ。
中枢性尿崩症の認定基準を見ると、うちの子はバッチリ当てはまっているようです。

それなら東京都は？ネットでググっただけでは追加の11疾病に関する助成の情報は出てきません。住んでいる市のホームページでも同様。いったいどうなっているのやら。うちは小児特定疾患の認定を受けていますが、内容がかぶるので改めて特定疾患の手続きはしなくていいんでしょうか？よくわからないので、次に仕事を休んだときに市役所に聞いてみようと思います。

尿崩症とインフルエンザ

中枢性尿崩症の子が先週末インフルエンザに罹ってしまいました。
保育園で大流行していてクラスで罹っていない子供の方が少ない状況だったのですが、ついにうちの子も感染しました。

39.4度の熱が1日半続きましたが、リレンザを吸引して熱・咳・鼻水以外特に悪化することなく回復しました。

不思議だったのはインフルエンザ中のおしっこの回数。

熱が下がった後も体力が落ちたせいか寝てばかりいたのですが、インフルエンザ発症から5日間ぐらいはおしっこの回数が極端に減りました。そのためデスモプレシンの使用を控えましたが、薬を使わなくてもおしっこの間隔は４時間ぐらいでした。

「突然発症したように、突然治らないかな」とかすかに期待しましたが、インフルエンザが治ったのと同時に尿崩症も復活しました。残念。鼻水が残って薬が効きにくくなったのか、前より酷くなったぐらい（泣）

薬の効きづらいのは前回同様そのうち治まると思いますが、それにしてもインフルエンザ中おしっこの回数が減ったのはなんだったのでしょう。

今月は、我が家は家族が交代でインフルエンザになり、なかなか大変な月でした。

デスモプレシンのコントロールは難しい

先月中旬頃から子供の中枢性尿崩症の治療薬デスモプレシンがあまり効かなくなり、一日におもらしを3回した時は、このままデスモが効かなくなったらどうしようとあせったが、最近は落ち着いてきたようだ。

効きにくくなったときは鼻風邪を引いていたわけでもなく、効きにくくなった原因は不明。落ち着いてきたとは言え、同じ量を投与しても効きすぎるぐらいの時もあれば、早めに切れて大おねしょの日もあり、なかなか量のコントロールが難しい。投薬が点鼻というスタイルなので、確実に投与できたかどうか今ひとつ分からないせいもある。それにしても全然薬が入らないということはないので、体調によって効き目が違うのもあるのだろう。

もう少し大きくなって自分で点鼻出来るようになれば解決すると思う。それまでは、おねしょと付き合っていかなければならないようだ。

特定疾患と難病

中枢性尿崩症を含む間脳下垂体機能障害が助成対象難病に正式に追加された。

これもひとえに、関係者の方々のたゆまぬ努力があったためと思う。我が家は新参者だが、その方達の尽力に心より感謝したい。

しかし母の心境はちょっぴり複雑だ。娘の病気はやっぱり難病なのねと、改めて認識させられる。いつか原因が解明されて、薬と縁が切れる日が来るかもしれない。前向きに捉えよう。

それにしても難治性疾患克服研究事業の特定疾患＝難病だと思っていたが、もっと重篤な病気でも特定疾患に含まれていないものがあることを先日知った。コケイン症候群がそのひとつ。

いったいどのような基準で特定疾患が決められているのだろうか。研究対象になりそうな疾患を優先ということか？だとしたら、研究事業と医療費助成を分けて、研究対象外でも、医療費助成する仕組みが必要なのではないだろうか。

医療費助成が受けられるようになってありがたいと思う反面、取り残された疾患を患っている方達に申し訳ない気もするのである。

デスモ忘れ

今朝は保育園の近くまで行って、子供にデスモプレシンを点鼻するのを忘れていたことに気付き、仕方なくまた家へ。保育園まで自転車で10分なので時間のロスがバカにならない(涙)。

今朝は自分が悪いとは言え、昨日もＪＲが昼頃まで動かなくて結局仕事に行くのを断念したし、今週はついてないなぁ。

それにしても、最近デスモプレシンが早めに切れてしまうことが多くなった。時におもらしもすることがある。量が足りなくなったのだろうか。次回の診察で先生に相談しないと。

特定疾患対策懇談会

本日9月17日に厚生労働省の特定疾患対策懇談会で、中枢性尿崩症を含む「間脳下垂体機能障害」など11疾患が特定疾患として認定されるか気にかかっていましたが、どうやら懇談会では大筋合意したらしい。

特定疾患治療研究事業の認定基準、11疾患で大筋了承

あとは長妻厚労大臣がどう判断するかですね。

小児慢性疾患医療券が来ました

中枢性尿崩症で7月中旬に申請していた小児慢性疾患申請が認められ、先週医療券が送られてきました。手続きから医療券送付まで約6週間。申請後から認定されるまではさかのぼって医療費の返還請求が出来るけれど、申請前にかかった医療費は対象外なので、小児慢性疾患を申請する場合には早めにすることをお勧めします。

しかしうちの子の場合、まだ就学前で医療費が無料なので直ちに恩恵はありません。市役所で聞いたら、小児慢性疾患は国の事業で医療費助成はそちらが優先になるので、乳児医療証を持っていても申請した方が良いと言われました。（個人としては変わらないけれど自治体としてはそちらの方がよいですよね。）

それなら早めに申請した方がよかろうと主治医に診断書をお願いしたところ、なんと診断書は実費（5000円）とのこと。申請しなくても今はタダなのに。どうしようかと一瞬迷いましたが、どうせずっとお付き合いする病気。来年の4月からは医療費を支払うのだから、やっぱり早めに申請しようと腹をくくって5000円支払いました。これで認められなかったら5000円の損だなーと思っていましたが、無事認められたようで支払った甲斐があったというもの。医療証の有効期間は１年なので毎年申請が必要です。

それにしても、この厚生労働省の小児慢性特定疾患治療研究事業は、治療の確立と普及のために現在の治療について調査されるのですが、もしうちが都区内に住んでいて中学卒業まで医療費が無料なら、診断書の実費を払ってまでわざわざ申請しなかったかもしれません。そういうご家庭が多ければ、調査が十分に出来ないのではないかという気がしますがどうなんでしょう。

医療券の助成内容によると「院外処方による保険調剤は医療保険適用後の自己負担分全額が助成されます（自己負担はありません。）。」と書いてあります。デスモプレシンの薬代が気になっていたのでありがたいです。（尿崩症以外の病気は対象外です。）