一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

次女、上り調子

2024-06-10 08:25:23 | 日記
月曜日。



3人ともに朝の8時には居ない朝。。。。


我が家には毎日当たり前の光景、というわけではないのですが、
今年度は、みんなわりとよく頑張ってます。




次女のんちゃん。





体育祭も、
修学旅行も終わりました。




修学旅行2泊3日で、楽しみに出かけていき、
楽しかったー!!!と大興奮で帰ってきました。



すごく3日間が楽しくてあっという間で。。。



この楽しかった3日間は一生忘れへん、忘れたくない、と言ってるほど。。。✨
いろいろな経験、密なスケジュールだったけど、
ほんとに
一回り大きくなって帰ってきました。




そして、
母の予想を覆し。



それらの行事が終わったあとも、



良いペースで朝から登校しています。




1学期まだ一度もおやすみはなく。
途中登校は疲れたときは、そうしてます。


朝から行けるときは、みずから朝から登校しています。



先週は木曜も金曜も、そして今日も、
あさイチから登校し、部活までやって、5時半に帰宅。
ずっと学校に居る状態で、



帰ってきてからもクラスのお友達と遊びに行ったり。





去年と違うところは。。
クラスに女子のお友達がいる、ところです。


気の合う女子のお友達。
数としては
少ないのですが、


移動教室や休み時間に
気の合うお友達と一緒にいられること。



これが、居場所になっています。



そう考えると。。。。。去年の1年間、
クラスに誰も女子のお友達がいない状態で、
よく
毎日途中からでも登校していたなぁあ。。。。。


参観日で、休み時間にぽつん、、、移動教室もひとりで、してる様子をみて、
すごく
私のほうが切ない、さみしい気持ちになっておりましたが。




今年は、
友達を紹介され、、
久しぶりに、のんちゃんの新しい女のお友達を見ました。(笑)



長く仲良くしてほしいです。。黙って見守ります。



来週から期末試験。



お休みの日も友達の家で一緒に勉強をして帰ってきました。



今学期は、とにかく授業を受けている・・・・・・・✨
勉強が分かる!!!と言っているのんちゃん。。。。。



いや、あまり期待しすぎないように、、、見守ろ。。。(笑)

朝から3人出発

2024-06-10 08:14:50 | 日記
🔶睡眠記録🔶
ベルソムラ就寝前服用
21時半就寝
5時半ごろ起床


起きてからすぐに布団から起き上がれなくてゴロゴロしても、
バスに乗せられます。


就寝前服用がほんとはベストだけど、たまに効かないこともあるし、
夜中に体調が
急変することも多く、



いったん覚醒して、体調を確認してから薬を飲ませることも
私の癖になってます。




先週は元気でしたが、また週の半ばごろから、生あくびをするようになり・・・・
もう
ほんとになぜなの??


元気でご機嫌、食欲もあり
ますが、
急に、生あくびをしだすタイミングが何回もアリ。


その頻度が、木曜、金曜、と増えてきたので、
金曜は学校を休ませて様子見。

土曜の朝も生あくび・
睡眠も浅く、アレルギー鼻炎などもありました。


備忘録のために、体調変化の記録します。


土曜は、午後から私が出かける用事があり、
夫に子どもたちを任せました。



みーくんは生あくびをしてるので、体調、発熱などもないか、
確認してね。とLINE。


夫からは返事が一切ないので、
出先から、
のんちゃんにLINEをすると、


みんなで焼肉に行ってる写真が送られてきました。
なんでや・・・・(笑)
私がいいひんときばっかし、焼肉行くなぁ。。まぁ、母も遊んでいるのでみんながご機嫌元気ならそれで良し!!!


子どもたちが寝静まった0時ごろに私が帰宅。
みーくんは元気だったよ、特に変わった様子もなかった、とのこと。


日曜はまたワンオペで家を見ました。
土曜に夫に任せたから????
日曜にみーくんが夫と遊ぶのを楽しみにしていること。


のんちゃんと少しだけ出かけたい用事があったこと。
買い物にも行きたかったこと。。。


から、夫に1-2時間でいいから自宅に来れない???とLINEをすると、、、、、



返事はなかったですが、1時間後くらいに
急に来ました。めっちゃ不機嫌な顔で。。。。。💦




さらに、ちょうどお昼時、だったこともあってか、
コンビニで、自分一人分のサラダとおにぎりだけ買ってきて、


うちのテーブルで食べてました。



何だ、、この人の生きてる世界線。。。。。



家族なのかな??


仕事の邪魔をしましたか???また。。。(;^ω^)



日曜にほんの1時間ほど呼び出すことさえダメですか????と
なんでや、、、と
もやもやが止まらず。



言いたかったが、ぐっと我慢。


さっさと用事だけ済ませて、
「用事終わりました」と業務的な報告をして、


さっさと夫は事務所に戻っていきましたとさ。。。




みーくんは結果的に、
土曜、焼肉にいって、大丈夫だったよ、ってところから、
日曜も


生あくびゼロ。元気でした。
なので、
今日は、
またバス登校。


長くなったので、
次につづく・・・

判断ミス

2024-06-01 09:22:00 | 日記
ひらパーの余談。

私のバカすぎる判断ミス。


結果的に、
みーくんが思ってた以上に成長していて、落ち着いてたから、
その成長を実感することにもなり、良かった、って思えたけれど。


自分的にはなんて馬鹿なのか、、思い出すだけでクククク・・・って笑えます。




みーくんに一人で乗らせてみた!という
イルカの乗り物。




ミニ急流すべりです。



実はこれに2回乗ったのですが、
1回目。

一緒に並んでいて、順番がきてから、
二人一緒に乗るのはさすがにもう無理だ(去年はギューギュー詰めでなんとか乗ったがそれがもう限界!)


だからみーくんを一人で乗らせてみた。


そのあと、次のイルカに、
なぜか自分が一人で乗りました(笑)


なんで、
みーくん一人で乗せるんやったら、

もう外で待っとかないんや。。。って自分で突っ込みたくなる・・・・
おばはん
一人でなんでイルカに乗ったんやろう。。。(笑)恥ずかしい・・・



ほんで、
みーくんのほうが先に乗ったので、
当然、みーくんが、先に
到着し、
乗り物から降り、


出口に行かされます。



それを、


やばー、、、



乗り物から
見守っていました。




そのあとの乗り物に、私が乗ってるとも知らないみーくん。



どこかに走って行ってしまっても不思議ではなかったし、その場合は、
追いかけることができなかったなぁ、と危なかった。。。



結果、


先におりて、
私の姿が見えなかったら
みーくんは
立ち止まって、

きょろきょろ。



そのあいだに
私のイルカが近くにきて、
お母さんここだよ。



みーくん先に出口から降ろされたけど、
ちゃんと出口のところで、



私が来るのを待っててくれました。





自分の判断ミスは情けなかったけど、
みーくんの成長には
嬉しかった、というお話・・・。




今週は、
みーくん運動会からの推し活で夜中に帰宅からのー


ひらぱーいきーの、



旦那がゴルフで車乗っていったから、
みーくんを電車と徒歩で学校に送っていきーの、


なかなか体力の使うハードな1週間でした。
で、


次女のんちゃん、



すっかり、
毎日給食時間登校に戻りました(;^ω^)



今週は1度も朝から行かず、でも一度も休まず。
ちゃんと(?)毎日登校してます。




これが、良いのか、正しいのかは、わかりませんが、
わが子には
この対応をしています。↓


最近は、
のんちゃんに


行くの?行かないの?何時から行くの?の

問いかけをするのをやめました。


親としては、
学校や塾へ、
きちんと連絡しないといけないので、
このあたり、
きちんと、確認することが必要だったのですが。。。。。。


どういう言い方にしろ、のんちゃんには
責められてると思うようで、
この問答がどうにも
うまくいかないので。



朝、とりあえず、
いつもどおり7時半に起こします。



それで、のんちゃんが自分で行くときは、さっさと準備していくのです。



準備をしないときは、
行けない、行かないとき。


塾へもそうです。


行くときは、なにも言わずとも自ら準備をしていく。
なかなかいかないとき、は
行く気がないとき。


そのときに
行くの行かないの???と聞くと、必ず追い詰められた表情になります。

丁寧に優しく尋ねたとしても、、、です。



もう、聞くことをやめました。
あとのことは本人に任せます。ちゃんと行くときはいくのですから、
いったときに、


補填について、
先生と話したり、やらなければならないこと、行かなければいけないとき、は

本人が一番わかっているはずです。




朝も塾も、



行かないときは、



私が勝手に
何も言わずに、
連絡をしておくようにしています。



中学校へはほぼ毎日、朝電話をし、


今日も途中登校しますのでよろしくお願いします。



と言っています💦
でも、それで、


何も言わず、ほおっておいても、私がいなくても、
勝手に、お昼には準備して、登校しています。


代休にひらパー

2024-06-01 08:40:00 | 日記






みーくんの要望どおり。
運動会の代休に、


ひらパーに連れていってあげました。



私とふたりきり、、、は
私はさみしいけど。ミーくんの行動を、誰かに合わせることも難しいので、
結局、
ふたりきり、が一番楽です。



天気が小雨、、でした。
予報では昼前後にやみ間がありそうだったので、決行。



去年も運動会の代休にひらパーに行き、それを覚えていたのですね、みーくん。。。
2回連続すると、きっと、来年も行きたがるなぁ。。。💦



去年は、めちゃくちゃ晴天で気温も高い日でした。
車も混んでて、お昼はとてもじゃないけど、並んで入る気にもなれず、食べぬまま帰ってきたので。



今回は、お昼ご飯もコンビニで調達してから行きましたが。


雨のため、駐車場は一番近い1か所以外は閉鎖。
中に入っても、ガラガラで人ほぼおらず。。。。


乗り物も並ばずに乗れる。でも、雨のため停止している乗り物も多い。。。



でもみーくんを連れていくなら
今回みたいなのがいい、と思いました。


みーくんの要望のまま、
ひらがなシートや二択の質問などで、意志を確認し、


数個乗り物に乗ったあと、
みーくんに任せると、


マクドナルドに走って入っていきました。
マクドナルドもガラガラ。。。



コンビニで買っていったものは食べずに、
現地調達でゆっくりと食べました。



屋外テラスで、食べた後も、
思い思いに走り回って、そこから見える乗り物を見ていたみーくん。



私はまだ食べていましたが、


人もいないので
ひとりで走り回らせていました。
ちゃーんと、私の姿が見えないところにはいかずに、



見える範囲で走り回っていました。それがなんとも慎重な性格をあらわしてて、、、


多動で知的障害もあって、ハチャメチャなのに、、、私の姿が見えないとあかん、という


あかんたれ。。。ww
おもしろくてかわいいな。


私を乗りたい乗り物のところに引っ張って連れていこうとするのですが、
そこからは
のりぐちに行けない、っていうことを
理解させるまで、


引っ張り合いみたいなのも、多少ありましたが、



ちゃんと口で言い聞かせたら、理解できて、
怒ったり、癇癪が
ほんとになくなりました。



大きなタイヤに見立てたものにのり、
かなりの激流を下るような乗り物があり。


みーくんはそれをずーっと見ていました。
乗りたそうに。
お水がかかって、キャーキャーみんなが言っているのが
楽しそうに
見えたのかな。



それのノリ口がわからなくて結構迷いましたが、無事に乗れました。
すっごくお水がかかって、激しく揺れたり回ったりするのですが、
めちゃくちゃ
喜んでました。



二人とも全身ぼとぼと・・・・服も髪の毛もびしょ濡れ。。。


この乗り物に乗り終わっても、みーくんは
まだ
人が乗っててキャーキャー言ってるのと、お水や滝のようすを
見て、


あたりを、キャッキャッ言いながら走り回って、楽しそうでした。



しばらく思うがまま、走ると、
満足して、
帰りました。




ぼとぼとのまま、帰りに買い物(;^ω^)
(みーくんは着替え持参してたので、即着替えさせました)



二人きりでも、ほんとに
楽しく
行けるようになったなぁ。。。。



前回、ギューギューになりつつ二人で無理やり乗った乗り物には、、


今回は、みーくん、一人で乗ってもらいました。



まぁ、アブナイことしたり、動いたりはしないだろう。大丈夫だろう。
大丈夫でした。



帰ってから
支援学校の友達グループに、


行って来たよ、とその動画を見せたら、
みんなが



ひとりで乗ってるのすごい!!!!!と
おどろいてくれたので、


なんだか



ホクホク。。。嬉しい気持ちになりました。



ほんと
遊園地の乗り物に


介助なく
乗れるようになったなんてね・・・・・✨



途中であった、
ひらパーのキャラクターたちとも
記念撮影をしました。



スタッフさんたち、



知的障害あります、って
言ったら


みな、
そのつもり、で
親切に対応してくれました!!










久々ですが元気です

2024-06-01 08:19:46 | 日記
けっこう
久しぶりの投稿。


私の体調は戻り。
みーくんは
元気ですが、咳や鼻は出たり止まったり。一向に、風邪をひいていない、時がない。なんでや・・・今年・・・。


私自身も4月の中ばから、おそらくコロナ?にかかって、酷い咳がずっと続き、
いまも
まだ、たまーに、発作的に咳が出たりしますが


身体は元気になってきました。ようやく。



みーくんの運動会も終わりました。
コロナ禍以来、はじめて、全校一緒に、したので、
6年生は午後まで残っていましたが、


最後の整理体操まで、笑顔で楽しそうに、元気にやっていました。


私は、運動会の日と実は、推し活がかぶっており、
運動会の午前の部が終わったら、


走って新幹線に飛び乗りました(;^ω^)
整理体操まで見たかったけど(;^ω^)



あとのことは、夫に任せました。
夜中に友達の車に乗せてもらって帰宅・・・。



この夜中時点、私が帰宅時点、で夫と交代するか、
変な時間に帰って、迷惑だったら、
朝まで私が事務所で寝させてもらって、朝に交代するか、、


夫に尋ねましたが、普通に帰ってきて、とのこと。


2時ごろ帰宅し、
その後、3時ごろにみーくんも覚醒し、バタバタしてました。
この時点で交代で、事務所に戻ってくれたらよかったのに。



夫起きず。いびきうるさい、中、
気持ち悪い、と思いながら、隣で寝ました。。。。


で、早朝、夫が起きて、事務所に戻る音、で
私とみーくん起きました。だから、そういうとこ!!!


せっかく寝てるときに、起こされる。💦


で、早朝6時ごろ起きて、そのまま黙って事務所に戻っていき、、
その日は日曜でしたが、なにもいわずに、
家には来ず。



別に来なくてもいいんだけどね。。土曜に時間使ったから?ゆっくり一人の時間過ごしたいから?
なんでもいいけど、
言葉やコミュニケーションがあってもいいのにな。。



で、夜になって、
日曜なのにおとうさんと遊んでいない!!!と1日実は、
おとうさんが家に来るのを待っていたみーくんが、


寝ようとしてくれないので。。。。



その旨伝えると、
お風呂入りにがてら行くわ、と。



みーくんはもう寝るだけ、の時間。
家事も育児も全部終わってるけど、
ただただみーくんとゲームをするだけのために


呼び出しました(;^ω^)




みーくん、
飼い犬が走り回るテンションで大喜び。


その顔を見て、
ああ、やっぱり日曜におとうさんと一緒にゲームするのを
毎週心待ちにしているんだな、って
思いました。



そこで、
二人はコミュニケーションをとってるのね。。


平日、一切家族と関わってないうえに、
土日も、
どちらかは自分の時間。。。


最近は
平日にゴルフー、2週間連続、
そのため、週末に仕事しわ寄せ、、知らんがな。。って思うけど、


なにやら
機嫌は良いから、やらせておこう。そりゃぁそうか。。。ww



私は、今週、土曜昼に女子昼飲み会のお誘いを断り、
明日、卓球の懇親会を断り。


まだ推し活が控えてるので、、、って
行きたいのを我慢。不自由だな、って思います。


夫はもちろん今夜も問答無用で許可なくフットサルに行きます。