一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

・・・・・。

2024-06-14 18:49:57 | 日記
今日は、
一人でみーくんを、総合病院に連れていきました。



覚悟を決めないと。。。。数日寝不足と疲れもたまってましたが、
奮い立たせるしかありません。


やっぱりひとりで連れていくのは大変でした。
1時間ほどの待ち時間、、、
受付、小児科の受付、問診、血圧と体温測定、
診察、会計待ち、駐車場・・・。
帰りに買い物。。。


待ち時間のあいだにはおしっこも漏れて、ズボンがぼとぼとになってたので、
多目的トイレで
着替えさせました。


またひとつ、
でも私は母として、経験を積み上げたし、


夫は、父親としてのスキルや経験を積み上げる機会を逃し、


また、私との差がひらき、
また育児の大変さを共有できず、同じ経験をしていないため、


元々違う価値観が
さらに

経験値の差から、どんどんずれていく。



我が家は、夫の仕事、1馬力で、
夫の
仕事に支障が出たら、困ることも確かです。


だから、
夫が仕事だ、
忙しい、と言われたら、


強くは出れない。



でも、
夫が仕事が忙しいこと、や



仕事に没頭してしまうと、他のことが見えなくなること、



それと、私が
困ってて、手が足りない、手が必要なこと、


とは、
一応、別の問題、
切り離して考えてほしい。






自分が仕事忙しいから手伝えない、だからしょうがない。



っていう
問題ではないのです。



夫の思考はそうだから、
私が何か言えば、


じゃぁ、忙しいのにどうすればいいん??とか、


仕事して必死に稼がないといけないのに、
それはどうするの?



とかって、
逆に問いかけられる。



そういうことではないんだけどね。。。





自分が仕事しかできないのなら、それでいい。
私も邪魔したくないよ。
できるだけ仕事に専念させてあげたほうがいい、て
わかってるよ。



また、
夫はほんとに育児向きではなく、
一緒にやったらやったで、
私もストレスがたまるので、、、、



むしろ、仕事に没頭しておいてもらいたいほど。



ただ、夫以外の家族が誰もいない
今の環境で、

みーくんがいる生活は
やっぱり
困難なことが多いです。



だからこそ、なにかしら、
一緒にやれることはないのか。


できない場合は、


ではどうすればいいのか。を考えてほしいしね。。。。



もう、なにをいっても、
この人は自分中心思考。


こちらが何か言っても
どうにも無駄。


お金のことも。時間の使い方も。
話し合えない。
夫婦、対等だとは思えない。



夫は明日、フットサルへ行きます。
定例です。
平日にも
ゴルフなど
行くときは行くやん。



もちろん、
夫からしたら、
私が推し活にいくとき、
家を預かってるやん、十分やれることはやってるやん、という
認識だと思います。



夫の収入も、貯金額も、使ってるお金も
一切、
共有できてません。



ほんとにいびつな夫婦だなーと。。。。

へとへと

2024-06-14 13:01:49 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
1時起床 ベルソムラ使用
2時ごろ就寝
6時半起床


昨夜、夜ご飯を食べてる途中に、
みーくんが生唾で遊んで、神妙なおももち、、食欲がぴたっと止まったなぁ。と思ったら、

うげぇぇ。。。。。吐きはしなかったけど、えずく・・・・・。
その後も、
しばらく、動けず。。。気持ち悪いと
おなかさすって、と私の手を自分のおなかにやる。。。


昼間食べ過ぎたかな。
お熱はもう1日出なかったけど、まだまだ
しんどそう。


この今回のお熱は、風邪症状が、前後まったくないまま、、、
一体なんだったのだろうか。


また、合間の吐き気、生あくびも、気になるほどの頻度と回数。


今回の熱発時、苦悶の表情でのたうちまわって、体をどたんばたんとさせ、
それが解熱した今も続いており、
どこか、不快そうな様子が見られること。。など。




気になるので、
昨夜、保育所時代の先生(現役引退されておられます)
に電話したら、すぐに来てくれました。
そして、二人で、夜から、大きな病院に連れて行きましたが、


夜だと待ち時間も長いし、検査するとしても項目限られる、
急な症状がなさそうだから、
明日の日中、外来にきたほうがいいのでは?と言われ、トンボがえり。


でもすぐにきてくれ、話を聞いてくれ、一緒に協力してくれる、って
思っただけでも気持ちが軽くなりました。


今日は、
知り合いや友達みんなお忙しいので、
私が一人で、大きな病院へ連れていくことにしました。


大きな病院はやはり、待ち時間がかなりあります。
それでも、
とても親切に事情をお察しいただいて、おそらく、早めてくださったのではないだろうか・・・。



1時間弱くらい。



まだまだ具合悪そうなのだけど、じっとしてるのもしんどくて、
病院内をひたすらうろうろと歩き回るみーくんに
ソワソワしながらついてまわりました。

途中、生あくびをしたり、おなかさすったり、やはり調子悪めかな???
熱は今日も平熱です。
ここまで体調が、回復してたら、まだひとりでもなんとか、連れてこれるかな、、という感じです。


ひとりで、ここで待っててね、とかできないし、
目が離せないから、
用事があったらみーくんを逐一連れてうろうろするしかないし・・みーくんもかわいそうです。


2か月前におそらくコロナになり?大きく体調を崩してからというもの、
本調子じゃなく、
毎週のように風邪をひき、
毎月、発熱し、
合間にも、生あくびや生唾、、、生唾や痰で遊ぶこともふえて、見てるだけでストレスです。


学校を休ませて家で様子を見ることも多く、
予定は狂い、自分の時間や
休息も
なかなか取れていません。



推し活は、、奇跡的に、合間、行けてます(笑)
が、ほんとに私の休息はそんときだけ、唯一ひとりになれる時間・・・。


今はそれにいくために、
なにもかも我慢、耐える、
感じです。




今日、2か月前からこれまでの症状をゆっくり話して、
心配なことも
ゆっくりと話を丁寧に聞いてくれました、大きな病院の医師。。。。



すごく
救われました。
最近はお医者さんも、パソコンしか見てない人がほとんど、というイメージ。
こんなに、
ゆっくりと目をみて、私の話をたくさん聞いてくれるんだ、、、と感動しました。。。それだけで。。。。(笑)


みーくんは、
体温、血圧、はかりましたが、異常なし。

お腹触診してくれましたが、
みーくんが痛みや不快感な様子がなかったし、
大丈夫だと。

聴診器も
呼吸が乱れてる感じもないです、とのこと。


今、様子を見て、
食事や水分がまったく取れてない、だとか、
高熱が続いてぐったりしている、状態ではないので、

今採血とかの検査をするタイミングではない、ということです。


生あくびの原因はわからないけど、
思春期でホルモンバランスや自律神経が乱れるのはよくあること。


起立性調節障害もこの時期になりやすい、くらい、
成長期の体の変化には負担がかかるということ。


たまたま体調不良が重なったのかもしれないし、
なにかできることといっても
都度、
対処療法で様子をみて、悪いときに医師にかかる、くらいしかできることはなく、

数か月、半年間、とりあえず様子見てみる、、それでもやっぱりおかしい、って感じであればまた相談。



他にもいろいろ話しましたが、こんな感じでした。


苦労して大きな病院にかかったけど、
結果は、
なにもなく、


様子を見るしかないということ。でも急を要するような病気の感じは見受けられないと。




こんなに頻繁に体調を崩されて、学校を休まれたら、
普通の子ではないだけに
たまらないけどね。。。。それに協力してくれる家族は皆無だし。




お役所の
母子相談員さん、毎日のように様子を心配して、、またお役所仕事では
なにもお役にたてなくてごめんなさい、と
いうふうにも思ってくださっているようで。。。。


お電話をくれます。
そうやって心配してくださり、私の気持ちに寄り添っていただけるだけで、
十分、
救われています。


友達も。。。



娘たちも。
みんな自分ができることをやってくれ、
昨夜はごはんもせずに病院に行ったり、電話したり、バタバタしてました。
みーくんのことばっかりです。

ただでさえ、我が家は
みーくんが中心にしか回らないのに、
体調不良だと、なおさら、です。


泣いても私しかいなくて。


夜は、みーちゃんがのんちゃんのためにおかずを作って、食べさせてくれてました(笑)
それで、めちゃありがたーい!!!さすがお姉ちゃん!とは
思ったのですが、


自らは、その自らがつくったおかずを食べたくなくて、
なにも
食べてませんでした(´;ω;`)(笑)


帰ったら、

おかーさん!おなかすいた!!!と言われた。(笑)



のんちゃん、期末試験前。
毎日元気に登校しています。


プールは、、、、やっぱりやろうという気持ちがあり、
前夜、準備はしていますが、
思い切り、、、覚悟が決まらないようです。


去年は一度も参加しておらず。
1年生のときは参加してたと思うのですが。



泳げない、うちの子たちからすると、
全員一律にスパルタな課題を課せられる水泳の授業。補修も含む。


中学校で
個人に合わせて、、、とか無理だし、
しょうがないとは思ってます。


なにか言うていこうとも思ってないです。もうどこまで言っていいのか、言ったからといって、どうにもならないだろうし。
モンペにもなりたくないし、
自分にもうそんな気力もない。
のんちゃんのプライドも守れなくなるかもしれないし、


なにもせん!
覚悟が決まらないなら、休めばいいよ、、、


また行く気になれたら、頑張っておいで、、という感じです。





長くなりましたが、
病院通院問題。


一番しんどい急性期にこそ連れていってあげたいなぁ、、といつも思いますが、到底一人では無理です。。。
運転してるとき、
話ししてるとき、問診書いてるとき、、会計してるとき、、、
みーくんを見守るために人員が必要です。


火曜の夜にみーくんが体調を崩したときに夫に伝えたとき、
先日のLINEのとおりです。

なんとか耐えてくれ、ということと、
自分が寝る暇もないくらい忙しいので手伝えない、ということ。


それに対して、正論で返すと、


じゃぁ忙しいときはどうしたらいいの???と
問いかけられる。


そんなん自分で考えろ!子どもじゃあるまいし。



その後ももちろん心配する素振りゼロ。
昨夜も一応、夫に、
いつだったら病院に連れていけそう>と聞いてみたら、



「大きい病院は時間がかかるやろ。
土曜日やったら小さいところやったら連れていけるよ。」だって。



・・・・・・・・・。なんといったらいいかわからなくなって、こっちが無言スルーに(笑)



そのあと、自分の知り合い、協力してくれそうな人に連絡し、病院にいけることになってから。


「○○病院に連れていってくるね。
のんちゃん、みーちゃん、ごめんけど、炊飯器のご飯と、家にあるもの適当に食べておいてね。気を付けて。。。」と


家族のグループLINEに送りました。


のんちゃん、みーちゃんとは
ご飯のやりとりや、
帰宅時間のやりとりをしてましたが、



夫は全部無視。


病院に連れていってあげられなくてごめんね。って一言言えないか????



病院連れていった?どうだった???

一切なし。



そんな父親おるん?!




毎晩の定型文である
「お風呂入りに帰ります」と一言だけ入れて、お風呂にだけ毎晩入りに来て、洗濯ものも容赦なく置いていきます。




こういうやつや、と割り切って、
早く、離婚して環境をかえたほうがいいよ、と


はっきりと母子相談員さんにもアドバイスされました(笑)



そうですよね。。きっと
これからさき、もっと大変なことや、
どうにもならない事態になっても、彼は何も変わらないと思うしね。。。








経過観察中

2024-06-13 08:17:52 | 日記
昨日は丸1日中、ずっとかなりの高熱だったみーくん。

夕方以後は、
眠くて?熱も高くて、
苦しみながら、うとうとを、繰り返し、
ほんとにしんどそうで、意識ももうろうとした様子に
心配になりました。。。


夜中に解熱し、
今は微熱、、経過観察中です。


今回は発熱中、ものすごく苦しそうに、体をばったんばったんとのたうち回っていたので、
どこか、体が痛かった、辛かった、のだと思います。



そういうのも推察するしかないから、不安です。




病院へ連れてあげたかったけども、そういう高熱グッタリ状態のみーくんを一人で連れていく力もなく。



お役所からいただいた情報も役に立たず。
その後、
かかりつけの小児科医に、往診を確認しましたが、やはりしておらず。



かかりつけ医に電話でいろいろと聞いたり相談したりしました。



スタッフさんとか先生から、「旦那さんは???」とか「旦那さんはいつ帰ってくるの???」とか
聞かれて・・・・。



そうは言っても・・・・答えに困ります。すぐ近くに居るのにね。。。。



連れていけない、往診にきてほしい、なんてね。。。。



往診は無理だけど、
近くの総合病院が24時間急患みてくれるし、そこなら人手もあるから、ひとりで連れていっても検査とか可能だよ、行けば協力してもらえる、


ってことで、
そこの総合病院に紹介状、書いておいてあげるから、
いつでも行けるようにね。


と、
熱さましのお薬だけ処方してあげる、から、


さっと取りにおいで、と
かかりつけ医の先生。



でも、、、
それを取りに行くことすら、
こんな状態のみーくんをひとりにして、私、出られません・・・・。



どうしようかなぁ、と思いながら、
しんどそうなみーくん、
病院に連れてあげられずやきもきしながら・・・・。




夫に



かかりつけの先生がこう言ってくれてるのだけど、
お薬と紹介状だけでも取りにいってもらえる?!と



もう、しょうがないので、聞いてみると・・・・・



それくらいやったらいけるよ。とのこと。




はぁ。。。それやったら病院に一緒に連れていってくれたらいいのに。。。。と心の中で思う。


きっと病院の先生だってそう思うよ・・・・。


そして、
車のカギと、診察券、保険証、を出して、
夫が家に来るのを待ってると。


「行ってくるわ」と夫からのLINE。




は???いってくる???
そりゃぁ、事務所から駅は近いけど、電車で行くつもり???たった一駅。。。。
車でいけば、5分でいけます。

うちに取りに来るの5分、車で5分、
そっちのほうが
電車と徒歩でいくよりも、格段に速いです。電車は電車が来る時間も待たないといけないので。。。。


それのに、電車で行くつもりやったことと。。。。。



診察券、保険証、もってないやん。。。。何で行くの???と
LINEすると、



「保険証いるの???」と返事がかえってきた・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・💦何なの、この人。(笑)


どこになにをしにいくの?
みーくんの様子も一度も確認もせずに、保険証も持たないで、どこに行くつもりなの????と心の中であほくさ。と突っ込む(笑)




数分後すぐに夫が家にきて、保険証など手わたし、
スグに行ってもらって、
かえってきました。




家に帰ってきてから、
みーくんの寝床にいき、



汗をかいてる様子をみて、
おもむろにタオルを濡らしだした夫。


そしてだまってみーくんの顔を拭いたりしながら、
みーくんのところに・・・・・。




それはいいねんけど、
そんなことする暇、ほんの少しでもあるんやったら、
ほんまに
私に一瞬でもええから、気持ち、寄り添ってくれてもええのにな・・・・。


10分、15分でもいいから、
見といてあげるから、なんかやらなあかんことあるんやったら、やりーや。。とかさ、


見といてあげるからお風呂入ったら?とかさ。。。。



なにか、一言そういうのあってもええやんかいさ。。。。(笑)



もはや笑いはなしにしておりますが。
そのまんま無言で帰っていきました。


みーちゃんものんちゃんも居ますがね。。。。
そんなんも関係ないし。。。




忙しいっていったって、
そんなに忙しい、ってなんですのん???



金曜の朝にまでやらないといけないことを、
うまく
ペース配分できないのも、
自分自身のやり方次第なんちゃうん。


1日中、昼も夜も夜中もずっと自分だけの時間を過ごしているのに。。。もうちょっとうまくやって、
こっちが
困っているときくらいは
時間を作ってほしい、


それもずっと居てくれなんて、おもわない。
30分でも1時間で十分。


その時間でできることすらも、
一人ではできない、ってことを
理解してほしい、まずは。。。





のんちゃん、
昨日もフル登校のうえ、
放課後に、


シャトルランの補修と、バレーボールのテスト。。。。
(途中登校して、やってないときの補修)


この暑いのに、シャトルラン、って、、、、、
ちゃんとみんなと一緒にやったほうがええのに。。どうせやるならね。。。。


今日もあさイチから登校していきましたわ。。。


去年は1度も受けなかった水泳の授業も
今年は
どうやら
受ける、頑張るつもりでいるよう????

どこまで自分で頑張れるのか、
見守るのみです。。。。


要らん事言わんように気を付けなくては。。。。💦

なんだかなー

2024-06-12 16:46:11 | 日記
今日1日、
みーくんのお熱はかなり高いままでした。

朝は38度台でしたが、その後お昼前には39度台後半、40度近くまで上がり。。。

みーくんはお熱は上がりやすいタイプで結構毎回40度近く出しますが。。
これは
また
なんらかの感染症??

インフルエンザか?!

あくまでも
私の予測ではあるが,4月の咳がひどく微熱も続いたものがコロナ、だと思ってる。


日中もなかなか
横になって寝る、とまではできず。




朝から、お役所の母子相談員さんに電話して、
状況を説明。


ずっとワンオペで
一人でしんどいみーくんを病院に連れていくのも
大変です、往診に来てもらえる病院はないのでしょうか、とか
使える制度はないのか、など。


母子相談員さんは
すごくいつも親身に話を聞いてくれて、
役所につなぎます、と言ってくれました。


一人で抱えずに相談してくれて、ありがとう、と
何度も言ってもらって。。。こみあげてきそうになりました。



でも先ほどようやく電話があったお役所の人は
お堅い口調で、



利用できる障害福祉サービスの説明をされただけ。。でした。
どれも
すでに知っています。



往診できる病院は障害福祉サービスの管轄ではなく、医療、になるので、
自身で
病院に直接連絡して聞いてみてください、とのこと。


あとは、
障害サービスやどこの何を使ったらいいのかが迷ってたら教えていただける
相談事業所。(みーくんがショートステイで使ってる施設です)


ヘルパーさんが同伴であれば、私とともに
通院介助のサービスが利用できること。


みーくんがまだ3歳くらいと小さいときに歯医者へいくのに、
暴れるので、通院介助で
ヘルパーさんによく一緒についてきてもらってました。


あとは、支援学校小学部の入学式、の日も、、、

一人で連れていくのが不安だったので、
通院介助で、
ヘルパーさんに
ついてきてもらいましたが・・・・。



最近は夫も近くにいるので
ヘルパーさん自体、利用しておらず。


また、ヘルパーさんは、
私よりもけっこうご高齢の方が多く、
すべて女性です。


今、みーくんの体が私と同等に大きくなり、
今後はさらに、、
男性の力が
欲しいなぁといったところです。




夫は・・・・
もちろん、
なんの音沙汰もありません。



家から5分の位置の事務所におります。何度もいいますが。



ほんの1時間程度でも
時間が作れないものでしょうか。。。



1時間あれば、
私は買い物に外出できますし、
お風呂にも入れます。


2時間あれば
病院へ連れていくこともできます。



寝る暇もないくらいやることがたくさんある????
金曜の朝までにやらないといけないから
なんとか耐えてくれ?????



何を言われてるのかよくわかりません。




子どもの体調不良に耐えるもなにもありませんが、
仕事、だと言われたら、
もうこっちは
なにも言い返すことはできませんね。。。。。しょうがないです。




ただ、、、ほんとに
この環境下でこのまま今後も暮らしていていいのか、



私の不安症がどんどんひどくなっていきます。




友達はみな、口をそろえて、
買い物とかなんでも言ってな、遠慮なく。行くし。
なんか困ったら言ってね。って



言ってくれます。
そういう言葉に
気持ちが救われます。



そういう言葉がけ、なにかひとつでもできないものでしょうか。
忙しいのは重々承知ですが、
それも、
私ができることなら、できるときには何でも言ってくれればお手伝いしようと思います。


そういうのは助け合い、だし
当たり前、家族なら協力し合う、って私は根本、思ってます。



私が本当に倒れて、動けなくなったとき、
いまのような感じだと、
夫はどうすると思います?!



登校前のみーちゃんに聞きますと。



「あーちゃんに頼むんじゃない?」
(夫の母親)



うん、そうやろな。
これまで私が倒れたときは、のきなみ義理両親登場で、義理両親がめちゃくちゃ負担かかって、しんどそうになり、
最後は、
私が嫌味を言われる、、、、で、



夫はいつもどおりの生活、、、でしたから。。。。💦



とにかく
みーくんが心配です。。。。。。


お熱が下がって早く楽になりますように。。。。そばでしんどそうなのを見てるだけなのはツライです。


またまた発熱

2024-06-12 08:12:00 | 日記
みーくんが昨日の夕方からまた発熱。。


🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
0時半起床、、39度ありカロナール、、
そこから解熱したのか
騒ぎ出し、
5時ごろまで寝ず。。。


今朝はまた熱があがってきて、6時半ごろ起床、現在は38度台前半くらい。







昨日も朝からまた生あくび連発でなんとなく不調そう、だったので、
大事をとり、学校を休ませ。



それでも、元気、食欲、特に変わった様子はなかったのですが、
夕方以降、発熱してきました。




毎月発熱。こんなに頻繁に発熱することはさすがにこれまでなかったし、
体調を崩していないときも、


そうやって生あくびなどで、なんとなくしんどそうな瞬間がたびたびあったり。
4月に大きく体調を崩してからというもの、
ずっと、
こんな感じで、



気の休まる暇がなく、
予定も大幅にくるい、
とにかくねてもさめても、ずっとミーくんの世話、体調管理に、追われている状態です。



夫には都度、
その様子はLINEで伝えるのですが、全部スルーです。



また、どうしても困ったときや、
買い物したいから、1,2時間来て、って頼んだ時、
なにか買い物してきて、ってお願いしたとき。。。



4月の半ばから長く体調不良が続いていたり、
そうでなくとも
どうしても夫にお願いすることはあります。



そのたびに、土曜だろうが、日曜だろうが、
超絶不機嫌な顔できて、


不機嫌に用事だけ済ませたら出ていったり、
冷蔵庫など、わざと音を大きくたてて、開け閉めしたり。


助けてほしい、って困ってるとき、心が弱っているときに、
そういう
顔や、
音を立てられることが、

毎回続いていて、怖いです。



「仕事が忙しいということも、
仕事の邪魔をしたら申し訳ないなぁ、という気持ちもあります。


なにも、暇だから手伝って!というふうには言ってません。
こっちも困ってるから、助けが必要だから、


それにあなたしか頼れる家族がいないから。


だから、怒らないで助けてほしい」と
伝えました。



すると、その返事が


「とにかく今は忙しくて無理。金曜までなんとか耐えて。
こっちもねるひまもないくらいやねん」とのこと。



ああ。。。もう私がまた明日にでもみーくんの風邪がうつって倒れても、
助けが
得られないんだ。。。


なにがあっても、ひとりでまた解決しなくちゃならんのね。



「日常的に、手がある環境で育てたかった。
そしたら、あなたの仕事を犠牲にしてってお願いすることもなかったのに」と



送ると、



「じゃぁどうすればいいん??ほんまに仕事いそがしいんやって。
遅れるわけにもいかへんし。
どうしたらいいん???」


とかえってきたので、



あ、無駄だ。この人自分のことばっかり。
もう無理だな。



リアクションボタンでいいね!と返しておきました。




のんちゃんは
今週も
びっくりするくらい、学校に行っています。。。。。


(ほんとにわたし、びっくりしてるし、
この暑い中、がんばりすぎていて大丈夫なのか、、これまた心配です。。。。。)



放課後まで
試験前の学習を友達としてきたーとか、


体育の補修を受けてきたー、とか。。。。。



ああ、、、、お友達と楽しく学校生活過ごせてるのね。。。。。
お友達がいる、っていいことだな。。。




私もたくさんのお友達や
お役所のスタッフさん、
事業所のスタッフさんたちに
支えられています。



ひとりでは
無理だよ。