一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

・・・・・。

2024-06-14 18:49:57 | 日記
今日は、
一人でみーくんを、総合病院に連れていきました。



覚悟を決めないと。。。。数日寝不足と疲れもたまってましたが、
奮い立たせるしかありません。


やっぱりひとりで連れていくのは大変でした。
1時間ほどの待ち時間、、、
受付、小児科の受付、問診、血圧と体温測定、
診察、会計待ち、駐車場・・・。
帰りに買い物。。。


待ち時間のあいだにはおしっこも漏れて、ズボンがぼとぼとになってたので、
多目的トイレで
着替えさせました。


またひとつ、
でも私は母として、経験を積み上げたし、


夫は、父親としてのスキルや経験を積み上げる機会を逃し、


また、私との差がひらき、
また育児の大変さを共有できず、同じ経験をしていないため、


元々違う価値観が
さらに

経験値の差から、どんどんずれていく。



我が家は、夫の仕事、1馬力で、
夫の
仕事に支障が出たら、困ることも確かです。


だから、
夫が仕事だ、
忙しい、と言われたら、


強くは出れない。



でも、
夫が仕事が忙しいこと、や



仕事に没頭してしまうと、他のことが見えなくなること、



それと、私が
困ってて、手が足りない、手が必要なこと、


とは、
一応、別の問題、
切り離して考えてほしい。






自分が仕事忙しいから手伝えない、だからしょうがない。



っていう
問題ではないのです。



夫の思考はそうだから、
私が何か言えば、


じゃぁ、忙しいのにどうすればいいん??とか、


仕事して必死に稼がないといけないのに、
それはどうするの?



とかって、
逆に問いかけられる。



そういうことではないんだけどね。。。





自分が仕事しかできないのなら、それでいい。
私も邪魔したくないよ。
できるだけ仕事に専念させてあげたほうがいい、て
わかってるよ。



また、
夫はほんとに育児向きではなく、
一緒にやったらやったで、
私もストレスがたまるので、、、、



むしろ、仕事に没頭しておいてもらいたいほど。



ただ、夫以外の家族が誰もいない
今の環境で、

みーくんがいる生活は
やっぱり
困難なことが多いです。



だからこそ、なにかしら、
一緒にやれることはないのか。


できない場合は、


ではどうすればいいのか。を考えてほしいしね。。。。



もう、なにをいっても、
この人は自分中心思考。


こちらが何か言っても
どうにも無駄。


お金のことも。時間の使い方も。
話し合えない。
夫婦、対等だとは思えない。



夫は明日、フットサルへ行きます。
定例です。
平日にも
ゴルフなど
行くときは行くやん。



もちろん、
夫からしたら、
私が推し活にいくとき、
家を預かってるやん、十分やれることはやってるやん、という
認識だと思います。



夫の収入も、貯金額も、使ってるお金も
一切、
共有できてません。



ほんとにいびつな夫婦だなーと。。。。

へとへと

2024-06-14 13:01:49 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
1時起床 ベルソムラ使用
2時ごろ就寝
6時半起床


昨夜、夜ご飯を食べてる途中に、
みーくんが生唾で遊んで、神妙なおももち、、食欲がぴたっと止まったなぁ。と思ったら、

うげぇぇ。。。。。吐きはしなかったけど、えずく・・・・・。
その後も、
しばらく、動けず。。。気持ち悪いと
おなかさすって、と私の手を自分のおなかにやる。。。


昼間食べ過ぎたかな。
お熱はもう1日出なかったけど、まだまだ
しんどそう。


この今回のお熱は、風邪症状が、前後まったくないまま、、、
一体なんだったのだろうか。


また、合間の吐き気、生あくびも、気になるほどの頻度と回数。


今回の熱発時、苦悶の表情でのたうちまわって、体をどたんばたんとさせ、
それが解熱した今も続いており、
どこか、不快そうな様子が見られること。。など。




気になるので、
昨夜、保育所時代の先生(現役引退されておられます)
に電話したら、すぐに来てくれました。
そして、二人で、夜から、大きな病院に連れて行きましたが、


夜だと待ち時間も長いし、検査するとしても項目限られる、
急な症状がなさそうだから、
明日の日中、外来にきたほうがいいのでは?と言われ、トンボがえり。


でもすぐにきてくれ、話を聞いてくれ、一緒に協力してくれる、って
思っただけでも気持ちが軽くなりました。


今日は、
知り合いや友達みんなお忙しいので、
私が一人で、大きな病院へ連れていくことにしました。


大きな病院はやはり、待ち時間がかなりあります。
それでも、
とても親切に事情をお察しいただいて、おそらく、早めてくださったのではないだろうか・・・。



1時間弱くらい。



まだまだ具合悪そうなのだけど、じっとしてるのもしんどくて、
病院内をひたすらうろうろと歩き回るみーくんに
ソワソワしながらついてまわりました。

途中、生あくびをしたり、おなかさすったり、やはり調子悪めかな???
熱は今日も平熱です。
ここまで体調が、回復してたら、まだひとりでもなんとか、連れてこれるかな、、という感じです。


ひとりで、ここで待っててね、とかできないし、
目が離せないから、
用事があったらみーくんを逐一連れてうろうろするしかないし・・みーくんもかわいそうです。


2か月前におそらくコロナになり?大きく体調を崩してからというもの、
本調子じゃなく、
毎週のように風邪をひき、
毎月、発熱し、
合間にも、生あくびや生唾、、、生唾や痰で遊ぶこともふえて、見てるだけでストレスです。


学校を休ませて家で様子を見ることも多く、
予定は狂い、自分の時間や
休息も
なかなか取れていません。



推し活は、、奇跡的に、合間、行けてます(笑)
が、ほんとに私の休息はそんときだけ、唯一ひとりになれる時間・・・。


今はそれにいくために、
なにもかも我慢、耐える、
感じです。




今日、2か月前からこれまでの症状をゆっくり話して、
心配なことも
ゆっくりと話を丁寧に聞いてくれました、大きな病院の医師。。。。



すごく
救われました。
最近はお医者さんも、パソコンしか見てない人がほとんど、というイメージ。
こんなに、
ゆっくりと目をみて、私の話をたくさん聞いてくれるんだ、、、と感動しました。。。それだけで。。。。(笑)


みーくんは、
体温、血圧、はかりましたが、異常なし。

お腹触診してくれましたが、
みーくんが痛みや不快感な様子がなかったし、
大丈夫だと。

聴診器も
呼吸が乱れてる感じもないです、とのこと。


今、様子を見て、
食事や水分がまったく取れてない、だとか、
高熱が続いてぐったりしている、状態ではないので、

今採血とかの検査をするタイミングではない、ということです。


生あくびの原因はわからないけど、
思春期でホルモンバランスや自律神経が乱れるのはよくあること。


起立性調節障害もこの時期になりやすい、くらい、
成長期の体の変化には負担がかかるということ。


たまたま体調不良が重なったのかもしれないし、
なにかできることといっても
都度、
対処療法で様子をみて、悪いときに医師にかかる、くらいしかできることはなく、

数か月、半年間、とりあえず様子見てみる、、それでもやっぱりおかしい、って感じであればまた相談。



他にもいろいろ話しましたが、こんな感じでした。


苦労して大きな病院にかかったけど、
結果は、
なにもなく、


様子を見るしかないということ。でも急を要するような病気の感じは見受けられないと。




こんなに頻繁に体調を崩されて、学校を休まれたら、
普通の子ではないだけに
たまらないけどね。。。。それに協力してくれる家族は皆無だし。




お役所の
母子相談員さん、毎日のように様子を心配して、、またお役所仕事では
なにもお役にたてなくてごめんなさい、と
いうふうにも思ってくださっているようで。。。。


お電話をくれます。
そうやって心配してくださり、私の気持ちに寄り添っていただけるだけで、
十分、
救われています。


友達も。。。



娘たちも。
みんな自分ができることをやってくれ、
昨夜はごはんもせずに病院に行ったり、電話したり、バタバタしてました。
みーくんのことばっかりです。

ただでさえ、我が家は
みーくんが中心にしか回らないのに、
体調不良だと、なおさら、です。


泣いても私しかいなくて。


夜は、みーちゃんがのんちゃんのためにおかずを作って、食べさせてくれてました(笑)
それで、めちゃありがたーい!!!さすがお姉ちゃん!とは
思ったのですが、


自らは、その自らがつくったおかずを食べたくなくて、
なにも
食べてませんでした(´;ω;`)(笑)


帰ったら、

おかーさん!おなかすいた!!!と言われた。(笑)



のんちゃん、期末試験前。
毎日元気に登校しています。


プールは、、、、やっぱりやろうという気持ちがあり、
前夜、準備はしていますが、
思い切り、、、覚悟が決まらないようです。


去年は一度も参加しておらず。
1年生のときは参加してたと思うのですが。



泳げない、うちの子たちからすると、
全員一律にスパルタな課題を課せられる水泳の授業。補修も含む。


中学校で
個人に合わせて、、、とか無理だし、
しょうがないとは思ってます。


なにか言うていこうとも思ってないです。もうどこまで言っていいのか、言ったからといって、どうにもならないだろうし。
モンペにもなりたくないし、
自分にもうそんな気力もない。
のんちゃんのプライドも守れなくなるかもしれないし、


なにもせん!
覚悟が決まらないなら、休めばいいよ、、、


また行く気になれたら、頑張っておいで、、という感じです。





長くなりましたが、
病院通院問題。


一番しんどい急性期にこそ連れていってあげたいなぁ、、といつも思いますが、到底一人では無理です。。。
運転してるとき、
話ししてるとき、問診書いてるとき、、会計してるとき、、、
みーくんを見守るために人員が必要です。


火曜の夜にみーくんが体調を崩したときに夫に伝えたとき、
先日のLINEのとおりです。

なんとか耐えてくれ、ということと、
自分が寝る暇もないくらい忙しいので手伝えない、ということ。


それに対して、正論で返すと、


じゃぁ忙しいときはどうしたらいいの???と
問いかけられる。


そんなん自分で考えろ!子どもじゃあるまいし。



その後ももちろん心配する素振りゼロ。
昨夜も一応、夫に、
いつだったら病院に連れていけそう>と聞いてみたら、



「大きい病院は時間がかかるやろ。
土曜日やったら小さいところやったら連れていけるよ。」だって。



・・・・・・・・・。なんといったらいいかわからなくなって、こっちが無言スルーに(笑)



そのあと、自分の知り合い、協力してくれそうな人に連絡し、病院にいけることになってから。


「○○病院に連れていってくるね。
のんちゃん、みーちゃん、ごめんけど、炊飯器のご飯と、家にあるもの適当に食べておいてね。気を付けて。。。」と


家族のグループLINEに送りました。


のんちゃん、みーちゃんとは
ご飯のやりとりや、
帰宅時間のやりとりをしてましたが、



夫は全部無視。


病院に連れていってあげられなくてごめんね。って一言言えないか????



病院連れていった?どうだった???

一切なし。



そんな父親おるん?!




毎晩の定型文である
「お風呂入りに帰ります」と一言だけ入れて、お風呂にだけ毎晩入りに来て、洗濯ものも容赦なく置いていきます。




こういうやつや、と割り切って、
早く、離婚して環境をかえたほうがいいよ、と


はっきりと母子相談員さんにもアドバイスされました(笑)



そうですよね。。きっと
これからさき、もっと大変なことや、
どうにもならない事態になっても、彼は何も変わらないと思うしね。。。