やっと・・・学校での在宅酸素開始！！

学校での臨床研修が終わりこれから、酸素も使用してもらえます

でも、今回の研修で響ちゃん・・・

アンビューも持ちこまなければならなくなり…急遽業者さんに注文しましたぁ

呼吸障害…響ちゃんの場合は気道狭窄、声門狭窄、咽頭軟化症、舌根沈下

閉塞性無呼吸症、てんかん発作によるＳＯＰ２低下…による合併症が重なり

在宅酸素を使用しています

常に気道の確保が心配ですやっぱり、安全のためにアンビューもと

言うお話になりました

やっと、手続きも済み

来週から、又、仕事が忙しくなります

響ちゃんは、今新しい車椅子を３年ぶり新調しリハで打ち合わせとかで

本当に車椅子もオーダーメイドだから、作るたびに勉強です

今回はシートに力を入れています

低反発素材のシートで身体のラインにそった作りになっています


体幹が不安定な響ちゃんは歩けるようになったものの

尾骶骨のズレと側弯でしっかり体制を維持することができなくて

座位が不安定なんです

なので、長い時間座っていても身体に負担がかからないように

シートに力を入れています

どんな風に仕上がるのか？今から楽しみです♪

胃ろう造設してから１年が経ちました・・・

造設して半年は、入退院が多かったけど、やっと１年経ち

調子が良くなってきました

そろそろ、ミキサー食にも力を入れてみたいと思います

身長はぐんぐんと伸びていますが、体重が増えないのよね

やっぱり、食べ物が入らなきゃだよね

学校の給食だけ・・・響ちゃんの食事は


副作用の原因もあるんだけどね

でもね、大分、量も少しずつだけど増えてきましたぁ

今年も１年過ぎるのが早かったぁ

自分の感覚からだと３～４ヶ月位の感覚で１年過ぎた感じ


激動ではなく、なるようにして過ぎた時間でしたぁ

私達家族にとって必然な出会いにお付き合い、深い縁となり信頼し合える仲間

たちと充実した１年でしたぁ

共に苦を背負いその苦を乗り越えられるだけの絆と輪があった

来年もありのまま…

素直に生きよう・・・