オイッ！！オイッ！！響ちゃん～～。・・。。・。・＃

今週に入り…響ちゃんっ

てんかんの発作サチュ７７％

又、発作の回数が増えてきましたぁ

眼振も多く見られるし・・・

怖いなぁ～～

寝際とか、寝起きに多く痙攣がある響ちゃん

オイッ！！オイッ！！

大丈夫かなぁ～

再開始した２４Ｈ訪問看護も看護師さんと連携しながら

又、響ちゃんの環境をサポートに強化しましたぁ

もちろん、救急車搬送も年に何度もあるのですでに、登録されていて

連携もできているけど、やっぱり、実際に重責発作起こされると

怖くて怖くて

しかも、低酸素血症を起こす響ちゃんはいくら、酸素を流しても

酸素を取り込めない状態にすぐ陥るので

いつでも、気管切開を・・・と言われつづけていますが

ただただ・・・挿管にしましょう。一歩手前で何とか今までも

逃れてきたので・・・


てんかんは本当に怖いなぁ

発作が減っても完治したわけではなく薬が効いているだけ

響ちゃんの合併症がもう少し少なかったら、あの治療も出来る・・・

この治療も試せる・・・と選択肢もあるけど

選択肢がないからなぁ～


呼吸障害があると無理なんだよね

薬も制限でちゃうし

在宅酸素が始まって２年・・・

やっぱり、この時期は欠かせないなぁ

来月から学校にも持ち込みなったし

本当に先生方が安全を配慮してくれて沢山の書類を作成してくれて

又、先生達も医師が見守りながら臨床研修してやっと、響ちゃんは

学校で安全を確保できるのです

先生方とも本当に濃い医療の連携のやり取りを毎日してながら

響ちゃんを理解してもらっています

来週は、ひびちゃんの主治医が学校に来て講演をします

その時に響ちゃんは又、沢山の先生と主治医の真ん中で医療処置の

臨床研修が行われます

胃ろうのときも一人、一人の先生が響ちゃんの胃ろうの手順を確認しながら
医師の合格をもらうまで関われません

酸素も心配だなぁ～


今、発作がちらほらあるから、来週の臨床研修が心配です

お休みしない様に気をつけなきゃなぁ～

サチュレーション落ちついてぇ～～