悩んでます（＞。＜）

最近、腸のコントロールが上手く行ってません
大好きなマックに焼肉やから揚げ
普通の子供が食べる量にしたら全く少ないのに…

腸が吸収できず漏便になって不消化便として
全部排便されてしまいます

再生医療も含めて２年前から色々な薬を使って
腸粘膜も再生されてきて、調子が良かったのに…

ここの所、マックやお肉の食事後は
漏便が酷くて痩せちゃうほどです

口から食べれるのに腸が吸収できず
排便されちゃうって
この、悪循環…

ヒルシュスプルング病の会が病院ででき今度、２回目の集いが
あるので、又相談してみようと思うのですが
個人差がやっぱりあってねぇ。

地元の市立病院の管理栄養士さんにも
食事のレシピを作ってもらったんだけど
現状、ペーストは食べないので本格的に
ミキサー食を足していかなきゃならないなぁとも


今日は絶食中です。
胃ろうから、注入です。

今日は漏便なのでお風呂も大変でした…
洗っているそばから便が漏れてきます
いつもなら、エンシュア原液２５０ｃｃを１回の注入で
流しますが、漏便時は希釈して時間も１時間半かけて注入です。

明日は、学校へ行けるかなぁ～
行く準備はしとかなきゃね～