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大好きなマック
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0054.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0250.gif)
普通の子供が食べる量にしたら全く少ないのに…
腸が吸収できず漏便になって不消化便として
全部排便されてしまいます
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0162.gif)
再生医療も含めて2年前から色々な薬を使って
腸粘膜も再生されてきて、調子が良かったのに…
ここの所、マック
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0054.gif)
漏便が酷くて痩せちゃうほどです
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/knamida.gif)
口から食べれるのに腸が吸収できず
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排便されちゃうって
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この、悪循環…
ヒルシュスプルング病の会が病院ででき今度、2回目の集いが
あるので、又相談してみようと思うのですが
個人差がやっぱりあってねぇ。
地元の市立病院の管理栄養士さんにも
食事のレシピを作ってもらったんだけど
現状、ペーストは食べないので本格的に
ミキサー食を足していかなきゃならないなぁとも
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![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/7f/fb/f241231d6c7f864ad76afdb9fa7d83f4.jpg)
今日は絶食中です。
胃ろうから、注入です。
今日は漏便なのでお風呂も大変でした…
洗っているそばから便が漏れてきます
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いつもなら、エンシュア原液250ccを1回の注入で
流しますが、漏便時は希釈して時間も1時間半かけて注入です。
明日は、学校へ行けるかなぁ~
行く準備はしとかなきゃね~
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