ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

【ヒルシュスプルング病】

2010-10-21 | ダウン症 合併症


生後、お誕生してまもなく・・・急性腸炎から敗血しょうに至り
ヒルシュスプルング病判明と診断されました。

その後、オペへ・・・・

あれから、7年・・・

術後の状態は落ち着かず便のコントロール、洗腸、ブジー・・・
体重激減・・・その他、合併症からくる重複合併症・・・

入退院を繰り返しながら更なる病気が増え続けています。

胃ろう、在宅酸素、吸引、吸入、導尿、洗腸・・・

医療処置がたくさんありますが、このまま現状維持をしていけるだけの
体力さえ、この子に残してくれたら他に望む成長はいらない・・・

そう、想いながら7年前へ、前へと過ごしてきました。

ささやかな喜びや願い・・・

時を刻みながら確実にわが子も成長してる姿を見た目だけではなく
心が成長している姿を何よりも嬉しく感じるようになりました。

病気があっても、障害があってもわが子は私達にはダイヤモンドよりも
光って見えます。

こんなに人生を喜んだり、泣いたり、喜怒哀楽をできる時を
感じさせてもらえて人間らしいとさえ今では感じます。

あなたが、そう想わせてくれたんだよ・・・

生きるってこういうことなんだね・・・


ひびちゃんがくれた新しい光はきっと、どんなことも
『みんなで乗り越えていける・・・』というメッセージなのかもね。










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