ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

おへんじは「あ~~い!」

2011-10-13 | ダウン症 合併症
今週は、学校の付き添いやPTA、参観なので毎日

もしかしたら来週も毎日付き添いかも~~

勘弁して~~

夜は死んだように寝ちゃってる母(笑)

付き添いが多い日は2階に上がる力さえなく

1階の和室で響輝と寝ています

さて、授業参観のグループの授業を見学してきました

「鬼退治!!」みんなで鬼をやっつけるオペレッタのような?

身体の訓練も取り入れたりと

本当に工夫して授業してくれているんだなぁ~と思いました。



大好きな「Y先生と・・・

最近、自己主張など先生にサインを出せるようになってきたの。

朝の会でも名前を呼ばれると「あ~~い!」って返事ができるように

本当にびっくりです(笑)

写真は、トランポリンの順番を待っているところです」。

ずっと、ピョンピョン!していたかったのに

曲が終わると交替なの。

先生に「やりたいよ~!」って訴えているサインです

待ちきれずその後・・・

床の上でピョンピョン!していました(笑)

先生と大笑いしちゃいました

そんな響輝くん問題が発生

医療ケア児として学校で過ごしている響輝は、ナースの関わりと担任の先生

以外の先生方にも関わりが深く、沢山の目で医療の安全を見守って

もらっています。

歩けるけど医療面では学校1番の重度です。

呼吸疾患(酸素使用)血圧低下による失神、胃ろう・・・などなど。

学校でも始めての経験ばかり・・・

冬が近づいてここ2~3日、体調の変化にナースが

呼吸数が増えていると言うの。

SPO2は安定していても血圧は低下もありえるし・・・

学校では、SPO2が基準になったらナースが酸素を与えてくれます。

でも、血圧低下では基準が医師から指示がないと酸素が与えられず

指示書が来るまで、母付き添いになるの。

あ~~ぁ。

今日も、PTAの時に先生に呼ばれて教室へ見に行ったら

ぐったりしていたの。

でも、様子を見ていると又、調子がでてくるんだけど

親だから、コレくらいなら大丈夫って思えるけど

やっぱり、預かっている先生やナースでは何か起きたら?の

不安が大きいと思うの。

仕方ないよね・・・

預かると言うことは責任が生じるということだもんね。

これからが体調崩す時期のスタート・・・。

気が抜けないなぁ。

明日は図工の参観へ行ってきます

今日も今からヘルパーさんきて入浴介助です

1週間に1回でも母、大変助かります

明日の準備しなきゃぁ~。

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