日々いろいろ…

響輝の酸素低下
まだ続いています

気になっていた詰まり…

アカラシアでは〓と言われてました

症状が似ていたので不安で受診日までいました…

やはり、ヒルシュスプルング病の合併症で響輝の腸に神経節が生まれつきない為、腸から繋がっている全ての臓器の動きが悪く洗腸や導尿、上気道、食道の筋の動きが悪く飲み込みが悪かったり食べたものが詰まったり、腸の狭窄してる場所から拡張してしまっていましたぁ
やっと、食べれるようになってきたのに腸は悪い傾向です
声門狭窄や咽頭軟化症の合併症もあり上手く機能せず詰まったりしてるようです
胃ろうもしているので少し逆流もあるようで…

ウグウグッと喉がなってるみたいな音がしてます
又しも 原因不明で症状は食道アカラシアと言う病気ににてますが
狭窄部の原因は他の合併症からくるもので、食道が拡張してしまう…

人間の身体って響輝を通して改めて、当たり前に五体満足だと思わず、複雑に深く考えてしまいます

響輝の場合…

胃ろうプラス口からも併合で食事摂取するので、これまた複雑で

本当に同じ似た境遇のかたがいたら、沢山聞きたい事だらけです

でも、この間ブログを通じて同じダウン症で響輝のように合併症が沢山あり又、病名をつけられない原因不明な病気を持つお子さんのいる、お母さんに出会えたんです〓

日本で出来るところまでの検査は響輝もセカンドオピニオンで昨年入院して検査をしましたが…

日本ではできない、染色体異常の細かな検査をすると原因が分かると聞き、海外での検査をしようか〓心が揺らいでいます

今週もあまり体調が良くないのですが

在宅酸素に昨日から痰の上がりが悪く吸引もしています

明日は初めての生活発表会

響輝はマリンバもやります

とても、パパと楽しみにしています(*^o^*)

ブレーメンへ行こう山賊をやっつけて、最後にはみんなで音楽隊

上手にマレット持ってマリンバできると良いんだけどなぁ



２月に入り、カフェイベントで1day shopの準備にスタッフやゲストの方など打ち合わせが毎日のように続いています

この1day shopは定期的に今年は企画され４月には静岡市で６月には地元の住宅展示場を貸切、ワークshopも兼ねた響和歌グループと住宅会社とのコラボレーションイベントをやって行きます
これから、響和歌グループin希望の架け橋のコンセプトに賛同して頂きゲスト登録やサポート登録を受付しながら将来の子供たちの居場所作りに繋げて行きたいと思っています

重心施設を親達が望むスタイルで子供たちの居場所作りに向かって頑張って行きたいと思います

これから書類作成などしながら詳細を公開していきます

興味のあるかたは是非、響和歌カフェにいらして下さいね〓
楽しかった１日
年末にお友達のお家が新築完成してお友達のみんな６世帯で新築お祝いをして完成したお家へみんなでお邪魔してきましたぁ
新築ってやっぱりいいね～〓

我が家も２年目だけど

Ｔちゃんのお家もとても素敵でしたぁ〓

エレベーターもあるし、快適だろうなぁ

みんな、色々、工夫されていて実用的に設計されていて、とても勉強になりましたぁ

何と行っても付き合い長い友だちだからね
又、今度は持ち寄りで遊びに行かせてね

みんなでバッカ笑い(≧ε≦)して、あっという間に時間が過ぎてしまいましたぁ

それにしても私…今朝、階段で転び

全身打撲で痛いんです

慌てて良いことはないね～(≧ε≦)(笑)