ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

二人は小学校3年生&法人役員会

2012-06-10 | 日常
週末は、仲良しのYちゃん親子のお泊りでした
家族のようなYちゃん親子

響輝&Kちゃんは同じ「小学校3年生♪」
学校は、ちがうけどね…。


響輝は、支援学校だからね

いつも、お泊りの時はお布団一式を抱えて
我が家に泊まります(笑)

私達…母二人
かなりの豪酒

昨日は、我が家行きつけの「とんかつ屋さんへ」

ここでも、母達(笑)

帰宅してから夜中2時までワインにビール
話が止まらず(笑)

本当に楽しかったぁ~

響輝もKちゃんが大好き
年に何度か?お泊りに来ます。
兄弟のように大きくなっても、変わらず
付き合って行きたいね

とっても、明るくて楽しいKちゃん

週に3回もダンスのレッスンをしているKちゃん
将来が楽しみです


響輝くんは、イタズラなやんちゃっ子になってきました

病気と上手く付き合いながら、これからも
過ごしていけると良いんだけど

近頃、不安な日々つづき…

と言うのも…今年から法律改正で医療ケア児の
マニュアル、臨床研修などが大きく変わりました
役員会で県の総会があって、この件について、色々、
話が出ていたそう・・・

友達と法人の役員を引き受けて3年目になります。
来週は総会…

こんな時こそ、力を借りたい。
意見を聞きたい。
見直し検討を考えたいと、強く思いました。

先輩お母さんが県の、そして、地元の代表で、
会長もやっているので
今日は、色々、話が聞けて良かったぁ~

今週は、校長先生も交え医療ケア会があるので
現状をきちんと把握して欲しいと願っています。









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