*豚玉チジミ*

今晩のメニューは

○豚玉チジミ

○いなだの刺身

○ほうれん草と焼き豚炒め







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いろいろ・・・やっかいです。

昨日はこども病院受診

診察が終わったのは夕方でした

待ち時間、長いけど仕方ないよねぇ。



響輝もおりこうさんに待ってくれました

発作後の受診で治療が又、どうなるのか？と思いきや

結局、総合的に考えて薬の増量しかないと・・・

母・・・（がっかり）


理由は理解できるんですけどね・・・。

発作を抑えるための薬なのに、２年前にスタートしたトビナは

酸素低下にはとても効いていて、でも・・・

デメリットは興奮

興奮を抑えるならトピナ中止。

中止したら酸素低下及び呼吸困難は又、頻繁に起こるだろう。

マイスタンも急には止められない・・・

デパケン（現在ジェネリック）のバルブロ酸の増量しか今回は

できませんでした。

それから、学校の指示書（医療ケア児）のマニュアルにいろいろと

指示書が必要で

これまた、大変な作業なんです

今回は薬の増量と顔面蒼白状態時には「ダイアップ」を入れるの

指示が出たことで又、保健室の管理らしく、そちらのやりとりも

あり、大変になりました。

又、付き添いが続くのかなぁ～

母も２年生です（笑）

痙攣止めは、遅かれ早かれ、緊急時には絶対入れてもらいたいしねぇ。

今日もで顔が白くなっていることが何度か見られましたとの

報告・・・

小発作が続いているんですよね・・・。

問題が山積みです

学校の決まりも理解できるし、病児（医療ケア児）の管理のマニュアルに

ついて疑問に思うことも多々あって、納得できない部分も多々

あるんですよね。

先生方は本当に良くして下さるのに

県のマニュアルをもっと、見直してもらいたなぁ～。

とつくづく・・・・思うのでした。


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