一応あぁちゃん病状memo

脳脊髄液漏れによる、様々な症状の記録を読んで下さり感謝。

元看護師

2022年09月24日 | 症状関連記事

 台風通過がやっとね。嵐のよう次から次へと現れるね(笑)・・今年今回は異常気象ですね。身体反応で寝込む日々、やっとログインして一週間前の記事をリンクして保存します。

2年前もgoo記事で紹介されたことがある、星野望さんは交通事故から6年・・きつい症状と闘病中の元看護師・元保健師星野望さん記事が掲載その一部をお借りしました。才能がありありですね。応援してます。お大事に!

 

2020/05/12 17:37
難病で立ち上がれなくてもウエディングドレスを着たい。お母さんと夢を叶えた理由。(BuzzFeed Japan)
 
「4年前に起きた事故で、一般的な生活を送ることはできなくなったけれど……
Twitterで「#うちの母のここがスゴい」のハッシュタグが盛り上がりを見せた5月10日の母の日。
交通事故に遭ったことで「脳脊髄液減少症」という難病となり、寝たきりの生活をしている女性が、お母さんに感謝を伝えました。
すると、9万以上のいいねを集め話題に。
いったいどんな投稿かというと……?
なんとウエディングドレスに身を包んでいるのです。
星野希望さんのTwitterより / Via Twitter: @hoshinonozomimi
ツイートは以下。
「#うちの母のここがスゴイ #母の日  
 
 
 

秋は

いちょうの実銀杏の収穫もたのしみ~いちょうだね。

しばらくいってませんが・・😢

 

ここ㊦は今回の記事です。

少し長いのでその中から一部を下に書いだが残りはリンク先でお読みくださいね。

gooエンタメ 難病で寝たきりのピアニスト、星野さんの音楽活動 「何度も死を考え、音楽に心を救われて生きている」

難病で寝たきりのピアニスト、星野さんの音楽活動 「何度も死を考え、音楽に心を救われて生きている」

星野さんが抱える“脳脊髄液減少症”という病気は、外傷性で起こることも多い疾患です。星野さんの症状としては、横になって寝ているときも常に、頭痛、めまい、聴覚過敏、耳鳴り、光過敏、吐き気、全身の凝りや痛みなど、星野さんいわく「地獄な毎日」に耐えている状態です。食事も困難で、毎日のように何時間も点滴を打つ生活が続いています。

 幼いころからピアノを弾くことが大好きだった星野さんは、病気を発症する前までは看護師・保健師として働いていました。発病当初は、「入院・手術治療を終えて、治ってからピアノを弾こう」と考えていました。しかし入院、手術を繰り返し、長引く闘病生活の中で、あるとき、「〇〇できるようになったら〇〇しよう」という考えが自分を苦しめていることに気づき、今できる最大限の夢を叶えていくという考え方に変えたといいます。そのうちの一つがピアノを弾くことでした。 

寝たきり生活の中で、最初はただ音楽を聴いているだけでしたが、次第に自分でも音楽を作りたいと思うようになり、寝たままでも作曲できるDTMアプリを見つけたのがきっかけで作曲を始めた星野さん。作曲を進めるうちに、自分の作曲した曲を自分の手で弾きたいと思うようになり、家族の協力のもと、今の寝たきり状態でもピアノが弾けるように試行錯誤してきました。

 体調と寝たきり演奏の姿勢維持のために、1回の演奏配信はたったの10分間の即興演奏。ピアノを斜めに置くことができる台は、お父さんが試行錯誤しながら作ってくれたもの。手術により腰にボルトが埋め込まれているため、腰にクッションを敷き、腱鞘炎のためにサポーターで手首を固定して、ベッド上でペタルを踏みます。

「ライブ配信やSNSでの活動を通して、一昔前までは考えられなかった夢をたくさん叶えることができました。困難が多すぎて、何度も苦し紛れに死を考えましたが、音楽に心を救われて今も生きています。音楽にはそれぐらい大きな力があると私は信じています。そんな音楽の力に魅了されて、音楽家の道を志しました。健康な私が死んだ日は、ピアニストとしての私が新しく生まれた日です。私は起き上がって歩くことができないので、指を使って鍵盤の上を歩きます。そして私は寝たきりで外に出ることができないので、曲に乗って外の世界に出ることができるのです。音楽は目には見えませんが、こんなに明るく楽しい世界があるのですから、私はまた前を向いて歩いていけるのです」と星野さんは語ります。

 以下、星野さんのnote(エッセイブログ)より抜粋します。

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(まいどなニュース) – 2022年09月18日(日) 07時30分  


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