やさしい・・・。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。

前の記事のみんなのコメントが優しすぎて

お返事を記事で書くことにしました。

 

子供の病気は違っても、診察の時にあったママの

気持ちがわかっているはずなのに

いろいろと話ができなかった自分がなんとなく

はがゆくって・・・。

同じような体験をしているのに、生かされてないっていうか・・・。

自分もみぃちゃんの病気のことを

周りの人に話すのに、自分から切り出すのも

切り出しにくくって、でもだまっていても

ところどころ話がかみあわなかったりして

どうやって切り出そう・・・って悩んだ。

でも、いざ話をしてみると自分の中で

気持ちがすごく楽になって、

胸につかえていた物がすぅっと、とれた気がした。

 

ブログでみぃちゃんの事を細かく書いているのは

メモしとかないと自分でも忘れちゃうって事もあるけど

もうひとつは、周りの人にみぃちゃんの事を知ってもらう為。

私のブログに遊びに来てくれている人は

ほとんどがリアルに知っている人。

きっと、周りの人も直接だと聞きにくいこと

とかもブログなら『みぃちゃんってそうなんだ。』って

感じてもらえるかなって。

口下手な私は、直接だとなかなか上手に話せないし・・・ネ。

 

『病気をもつ子の親』っていう体験はなかなか出来ないことだし

この体験を私の人生の中でプラスになるようにしていきたいと思う。

 

みぃちゃんが病気になってしまった原因っていうのは

実際のところは分からない。

もしかしたら、私の入院中（妊娠判明の直前から腹水がたまる病気で

入院してたのだ）に投与されてた薬が悪かったかもしれない。

もちろん、産婦人科医が主治医でついてたから

安全な薬をつかっているはずだけど。

もしかしたら、妊娠中に風邪引いたときに飲んだ薬が

悪かったのかもしれない。

でも、原因なんて今はどうでもいいと思っている。

みんなと少し違う心臓をもって命になったみぃちゃんは

私をおかあさんとして選んでくれた。

“運命は自分で切り開くもの”かもしれないけど

“めぐりあわせ”っていうのは必然的なものだと私は思う。

みぃちゃんとめぐり合わせてくれた神様は

私になにか使命を与えてるんじゃないかって・・・。

もちろん、みぃちゃんにも。

だから、今回のことでもっともっと成長しなきゃって

思っちゃいました。

でも、みんなのコメントが優しすぎて

私はなんて素敵な友達に囲まれて幸せ者なんだろうって

泣けてきちゃったよ。

まあ、こうゆうことはがんばって出来ることでもないのかもしれないけど

日々、成長していけるようにいろんなことを吸収していきたいと思います

 

 

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

 

本日、我が家は大掃除の日になりました。

でも、チビごんがいてるとぜんぜんはかどらず・・・。

1日がんばって働いたけど、あと少しを明日に残すことに

なっちゃいました。

できれば明日はのんびりと過ごしたかったけど

しかたがない

明日は気合で午前中に終わらせて気分転換するぞ～

だって、すでに今●亭のおそばを買って年越しそばの

準備は万端なんだもん

結婚してからは、ここで年越しそばを買うのが恒例です。

今年は、天ぷらそばで年越します。

ではでは、、また来年～カナ

術後２回目の診察。

実は、タイトルのとおり昨日２回目の診察に

行ってきました

って1回目の診察の記事ないじゃん

ホントは20日に行ってました

その日は手術の傷の確認だったんだけど

傷はとってもきれいで、テープを家庭用の

皮膚保護テープに張り替えてもらった

そして、お風呂の許可もでました

 

そして昨日の診察。

サチュレーション84

先生いわく予定通り

心雑音もなしで問題なしとのこと

よかった

 

昨日、病院でレントゲン→診察と

ずっと一緒の子がいて、その子のお母さんと

少しおしゃべりをした。

その子も心臓の手術を12月の初めにしたばかりの

8ヶ月の女の子。

あれ？？？入院もかぶってたんじゃない？？と

いう話になってちょっと盛り上がった

その子はまだおすわりも出来なくてハイハイも

出来ないとお母さんは心配そうだった。

そして、詳しい事はわからないけど

心臓だけじゃなくて、肺も1つしかないらしい。

他にも病気がたくさんあるみたいに言っていた。

こうゆうときって、どこまで話しを聞いていいものか

どうゆうふうに答えたらいいか

同じように病気をもつ子の親だけど、どう声を

かけていいか分からなかった。

 

自分の人間としての未熟さに落ち込み気味です

 

 

来月の診察の時には、またまたシナジス

がんばれみぃちゃん

 

 

診察後、家に帰ってから４時間も昼寝をしました

お昼ごはんも食べずに・・・

おかげで少し自分の好きなことが出来たけど

午後4時にお昼ご飯って・・・ねぇ

かにパーティー。

ダンナのおばさんが毎年カニの季節になると

カニを送ってくださいます

今年もたくさんもらったので、毎年恒例になっている

はっしい家とのカニ鍋パーティー

 

 

カニに鳥団子に豚肉に超豪華な鍋は激ウマ

雑炊にもカニたっぷりで超ウマ

少食みぃちゃんもたっぷり食べてくれました

 

そして今日は、クリスマスイヴイヴということで

ケーキも注文（はっしいちゃんに頼んだケド）

もちろん、お気に入りのジャン●プラン

ここのケーキはたくさん食べても食べ飽きないおいしさ

甘みもあるのに甘すぎず、しつこさもなくて言うことなし

みぃちゃんもけっこう食べた

だっておいしいもんね

 

久しぶりに会ったkaiちゃんは一段とおにいちゃんに

なってて、言葉もいっぱいしゃべってた

そして、みぃちゃんが見えなくなると

『みぃちゃん・・・みぃちゃん・・・』

って探すところもかなりキュート

みぃちゃんもkaiちゃんのそばへ寄っていっては

一緒に遊んでた

二人で手をつないでカワイイでしょ？？？

 

 

はっしい一家が帰ってからお風呂にいれると

みぃちゃんはバタンQ

お昼寝を1時間しかしていないのに

kaiちゃんがきてくれてテンションで

楽しかったんやろうな・・・。

また、遊んでね～

 

 

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前の“ノリノリ”の記事で動画に音楽が

入ってない～・・・って書いたけど

それは我が家のパソコンのスピーカーの

具合が悪かっただけでした

いまでは無事に聞こえるようになりました

ノリノリ。

音楽にノリノリの時

手拍子をしてくれます。

ってなんでか音声が入ってない

本当はバックに流れているのは、フ●テレビ系で

再放送中の『電●男』の主題歌です。

わからんけど

 

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みぃちゃんの風邪もずいぶんとよくなってきた

昨日の夜は39度まで熱が上がったけど

今日はなんとか37度台

むりやりお昼寝をさせたらなんと4時間半も寝た

それにつきあった私もお昼ご飯抜き

まあ、まだしんどいんやろうな・・・

長いお昼寝のおかげかはわかんないけど

熱はもう大丈夫そうかな・・・。

今ははなたれがすごい

これでもかってくらいビヨーン

ふいてもふいても鼻たれのはしくれが

小さいはなからでてくる

でも吸ってもでてこない

徐々に出てくるのをこまめに拭くしかないのか

 

みぃちゃんが退院してから

風邪を引いたこともあって

わたしはお買い物（食料品だよ決して自分のお洋服とかじゃないから）

にも行けずに引きこもり状態で

ちょっとストレスたまり気味

明日は退院後初めての外来だから

少しは気も晴れるかな・・・

そして、みぃちゃんの入浴許可がでるカナ。

冬だっていってもそろそろチャプンって

お風呂につかりたいよね～

退院。

木曜日に、退院しました

帰ってきてからのみぃちゃんは

いちだんと甘えん坊になっていて

部屋から出て行こうとすると泣き出す

しばらく落ち着くまでは仕方がないなぁ。

 

退院して気をつける事。

傷口について・・・傷口をぬらさない様に。感染症。

3ヶ月から半年は予防接種を受けないこと。

術後は抵抗力が弱くなっているので風邪を引かさないように。

なのに、昨日熱が38.8℃まで上がって

救急外来で診てもらった

結果は風邪金曜の夜には熱が出はじめてたから

病棟でもらってきたか・・・帰ってきてから引いたか・・・。

とりあえず今日は熱が下がってきたから一安心カナ。

 

術後にお薬が変わりました。

今までは、ラシックス・アルダクトンＡ・アンギナール・ジゴシンを

飲んでいたんだけどグレン手術をしたことで

心臓への負担が軽減されたことでジゴシンを止めました。

その代わりにアスピリンが追加されました。

静脈の圧だけで肺動脈へ血液を流しているので

どうしてもドヨドヨとよどんで流れるので血液が

固まらないようにするためだそう。

 

そして、今後の予定として約3ヵ月後にカテーテル検査を

してその結果がよければすぐに最終目標の

フォンタン手術をするかもしれないし

もうしばらく様子を見ましょうって事になるかもしれない。

フォンタンはできないけどフォンタンができるようにするための

手術をもう1度しないといけないかもしれない。

こればっかりは経過によってまだどうなるかは分からないけど

できることならあと1度の手術で終わらせてあげたい

 

来年も忙しくなりそうです

 

術後６日。

１２月13日。

退院決定しました

なんと明日

 

今日、エコーの検査をして問題なしということで

退院することになりました。

って明日で術後１週間。

なんという回復力

当初２～３週間の入院でお正月はギリギリ家で

過ごせるかな・・・なんて言ってたのに

余裕で帰れたし・・・。

みぃちゃんの手術・入院を理由に

仕事をずっと休んでただんなは

こんなに早くに退院することは予想外だったので

職場には退院のことを切り出せないみたい

なので、だんなの職場ではまだ入院中ということに

なっています

 

今日の晩ご飯のたべっぷりにはかなり驚きました

今まで半分も食べられたらいい方だったのに

今日はデザートのみかん以外完食

こんなに食べたのは初めてで最後のほうは

おなかが苦しいのかしんどそうにしてたけど口は開く・・・

手術をしたことでずいぶんと楽になったのかな？？？

今までご飯を食べることもしんどかったんだね

これからこの調子でいっぱい食べればすぐに

大きくなれるね

先行き明るいぞ～

術後５日。

１２月１２日。

今日は、酸素も心電図も取れてサチュレーションだけになっていた。

酸素がとれたのでサチュレーションは昨日までと

比べると少し低め・・・。８０台前半くらいかな。

でも、本人元気だから伝い歩きして遊んだりすると

７０台前半くらいまでさがる

やっぱ少し動くだけでもけっこうしんどいんだね。

 

今日、先生から明日か明後日くらいにエコーの検査を

してよかったら金曜日くらいに退院しましょうか？？と

言われた

この子、ひまそうににしてるし・・。だって

確かに元気そうだけど術後１週間くらいで退院しても

大丈夫やろかとちょっと心配

でも、帰り際に大泣きするのを見るのは

みぃちゃんも辛いし私らもつらいし早くつれて帰って

あげたいとは思うんだけど。

 

そうそう、今日も面会に行ってから１度もお昼寝をしなかった。

だから、８時には寝るかなっと思って

がんばって寝かしつけてみたけど

『だだぁ　つだぁ　じゃじゃ』と機嫌よく？歌をうたってるだけで

いっこうに寝ようとしない

仕方なく看護師さんにたくしてきました。

エレベーターホールまで聞こえてきた泣き声には

胸がしめつけられて泣きそうになりました

 

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伝い歩きを始めて早３ヶ月半。

今日、初めの一歩をしてくれました

壁につかまり立ちをしているところから

手が届きそうで届かない私のところまで

トトトって

うれしくて何度もさせてみるけど

離れすぎてるとハイハイでこようとするし

近すぎるとダイレクトに手をつかむし

微妙な距離加減が難しくて２回ぐらいしか成功しませんでした

 

みぃちゃんはかなりのマイペースちゃんだから

いつか歩けるようになる日がくればいいさ・・・みたいな感じで

のほほ～んとしてたけど、いざ歩きそうな気配があると

かなりうれしいもんだね

この調子だと歩けるようになる日も近いカナ

術後４日。

１２月１１日。

ますます元気になってきました。

３時のおやつにでたヨーグルトサワー（ぜりー？？）も

パクパクと完食

そのあとすぐに絵本やかみしばいをしてくれる

というのでプレイルームへ行った。

残念ながら酸素を連れているみぃちゃんは

後ろのほうから観覧

途中、床におろしてもらえたのがうれしかったのか

近くにあった子供用のいすを『持って来い!!』といって

座ったり降りたりして遊ぶ遊ぶ

ホントにみぃちゃんの回復力には驚かされます

 

そして、晩ご飯は半分は食べたかな？？？

ご飯は離乳食なのに３時のおやつは食べるという

ややこしいみぃちゃん

離乳食にはおやつがついてこないんだよね。。。

入院してから幼児食にしたり離乳食にしたりとややこしい

結局、幼児食のおかゆってゆうのがあってそれにしてもらった。

 

８時前にミルクを飲ませてうまく寝てくれるかなって

思ったけど元気になってきた今日は寝てくれず

仕方がないので看護師さんにみぃちゃんを預けてきました。

看護師さんに預けたとたん、泣き出した

荷物を取りに行く間も、私のほうを指差して『あぁ・・・あぁ・・・』

と言ってたらしい。

泣いているわが子をおいていくのは、

胸が苦しくて苦しくてたまらない

でもそれ以上にみぃちゃんの方が苦しいハズ。

 

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実は、先生に今週中に退院できるかも・・・って言われました。

え？？？まだ術後４日なんですけど・・・。

みぃちゃんの回復がすごくて、元気すぎるらしい。

術後1週間で退院なんて・・・うれしい裏切り

でもだいじょうぶかぁぁぁぁぁ

術後3日。

たくさんの方の応援のおかげで、

みぃちゃんはよくがんばってくれて

ようやく落ち着いてきました。

いろんな方の応援コメントありがとうございます。

お返事できなかったけど、しっかりと読ませてもらってました。

本当ならお一人づつお返事をしたいのだけど、

まだまだ、そこまでの時間がとれないのでここで

お礼を言いたいと思います。

ほんとうにありがとうございました。

 

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１２月１０日。

今日は、点滴が抜けてあとは心電図とサチュレーションと

酸素が残るのみ。

昨日とはうって変わって元気なみぃちゃん。

おしゃべりもよくしてくれたし、ベッドの上ではしっかりと

遊んでいました。

ご飯も朝・昼は５割ほど、晩ご飯は８割くらい食べてくれました。

食欲が出てきていることに一安心。

日に日に回復していっていることがとってもうれしいです。

 

だいぶ身軽になったので、ベビーカーで病棟内をお散歩。

おろしてくれというので、おろしてあげると

遊びたいみたいでこっちが大丈夫なん？？？って

思うくらい遊ぶ遊ぶ

パッとサチュレーションを見てみると７０台

これはやばいと思ってベッドへ戻ることにしました。

 

結局、私たちが面会中にはお昼寝をすることなく

ごろごろとしてたけど、私たちが帰るころには

きっちりと寝てくれました。

術後2日。

１２月９日。

今日、面会に行くと血抜きの管・おしっこの管・首の点滴が

抜けていてかなり身軽になっていた。

体のほうも、おしっこでかなり水分をだしたらしく

パンパンにむくんでいた上半身もかなりスッキリとしていた。

その分体重も大幅にダウンしていて、術前には５８００ｇだったのが

５６６０ｇまで落ちていた

 

昨日よりは少しだけ表情もでてきたけど

それでもまだまだしんどそうで

ぜんぜんおしゃべりもしないし、じーっとぼーっと

していることが多い。

 

水分制限が700ｃｃまでUPしたけども

ミルクもお茶もあまり飲まずにいたらしい。

 

午前中に先生や看護師さんにかこまれて

いろいろ管を抜かれたのがかなり怖かったのか

痛かったのか、看護師さんが点滴のチェックをしたり

検温しにくるとベソをかくようになっていた。

 

晩ご飯のときにはすこし復活していてこんな感じ。

ご飯もみぃちゃんにしてはよく食べたほうで

４～５割くらいは食べたかな・・・。

食後はまたしんどくなってきたみたいで

寝かせてもほとんど動かずにじーっとぼーっと

したまんま寝ていってしまった。