診察。

今週初めみぃちゃんの通院がありました。

最近は、順調そのものであまり変化がなく薬をもらいに行っているという

感じでしたが、少し変化があったので書いておこうと思います。


まず、身長97.1ｃｍ　　体重13.3ｋｇ

少しずつですが大きくなってきています。


以前にもチラッと書いたかもしれないけど、

肝臓が腫れているようです。

フォンタンをすると、心臓のポンプを使わずに

肺へ血液を送らなければならず、ドロドロ～と血液が流れます。

血液の交通渋滞が起こるんです。

それが、肝臓で起きてしまっているらしく、

このままほっておくと将来肝臓の病気になる可能性が高いそうです。

せっかく、手術がうまくいって心臓を治してもらったのに

そのせいで肝臓が悪くなってしまっては意味がないですよね。

そこで、今まで飲んでいたラシックスとアルダントンという利尿剤から

血管を広げるお薬であるエナラプリルへ移行しようということになりました。

ただ、エナラプリルは血圧を下げる薬でもあるので、様子を見ながら

お薬の変更をすることになり、現在はアンギナールと合わせて４種類飲むことに

なりました。

エナラプリルの効果を診るために次は１ヵ月後の診察です。



そして、SGA低身長のほうも体重が増えてきたということで

注射量が１日0.5へ増量されました。

前回、身長の伸びがイマイチ・・・・と先生に言われてましたが

今回はいい感じだね！！とうれしい言葉を聞くことができました。

身長が追いつくぐらいまで治療ができればいいんだけど、

注射量が多くなるごとに増えていく治療費・・・。

医療助成が切れたら・・・と考えるとぞっとします。

公園。

まず・・・・

前回の記事にまゆじちゃんとmido mamaさんに

コメントもらっていたのに、お返事できなくてスミマセン

お返事しなきゃと思いつつ１ヶ月も経ってしまった・・・。

ごめんなさい

 

この間の土曜日に、車で大きな公園まで行ってきました。

実は、冬のボーナスにてデジタル一眼レフを購入して

カメラの練習もかねてたくさん写真を撮ってみました。

ま、初心者の写真なので奇跡の一枚に近いですが

少しずつカメラのことも勉強していけたらなぁなんて

思っています。

 

そして今日は、病院の診察日。

身長９０．９ｃｍ　体重１２ｋｇ

ようやく９０ｃｍの大台。やったぁ

一時期低迷していた身長の伸びも

またグンと伸び始めていました

 

そして数ヶ月ぶりの採血。

採血もすこーし嫌がったけど

覚悟を決めると自分から腕を差し出し

泣き喚くこともなくとっても賢くってびっくり

採血前に「注射のときあばれんといてな。」と

言っていたのがよかったのか、注射で成長を感じたのでした

 

診察は、いつもとかわらず順調でした

カテ決定。

今日、心臓の外来でした。

いつもより少しだけ早い目に病院につけたので、

１番の診察

身長　79.3ｃｍ　体重　9.1ｋｇ

サチュ　96～97

ということで、いつものとおり順調とのことです。

最近、食欲がぐっとおちこみ保育園では

お茶のみ・・・とかご飯のみ・・・とか、1/3くらい・・・とか

連絡帳に書かれることがほとんどで、担任の先生も心配していたので

Ｅ先生に聞いてみることにしました。

そしたら、「水分は飲めてる？」と聞かれ・・・

ハイ・・・牛乳を中心にそりゃよく飲みますとも

「もともと食欲ない子だったよね？だったら、食べられる分だけ

食べさせてあげたらいいよ。」ということで

心配はいらないようですよかった

 

で、タイトルのとおり、フォンタン後１年のカテ日程が決まりました

6月17日～6月20日までの入院で、検査日は6月18日です。

これを乗り越えれば、楽しい楽しい旅行へ行ってきます（予定）

なので、みぃちゃん入院がんばろうね

 

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

 

話は、変わりますが私の実家には３匹の犬がいます。

そのうち、２匹はダックスでしかも親子なんですが

この２匹がとにかく仲が悪いんです

ＧＷに実家に帰っていたのですが、その少し前に２匹が

喧嘩をして、お母さん犬（もみじ）がこどもの（あおい）に

噛まれて、血だらけになる怪我をしたみたいなんです。

しかも、噛まれたところが目

かなり出目状態で目の中は白くにごっているし、白目の部分は

血で真っ赤に充血・・・。

地元の獣医に見てもらって目薬をさしていたのですが、

今日東大阪にある獣医に診てもらったみたいなんです。

そしたら、もう手遅れで失明してる？失明する？らしく

目も取らないといけないと言われたみたいです。

なんとか目は残して欲しいと獣医にお願いしたみたいなんですが

すぐに連れてきてたらなんとかなったかもしれんけど・・・・

みたいな感じだったそうです。

 

犬って安産の象徴っていうか、『戌の日』というくらい

安産なのに、もみじがあおいを出産するときは

あおいが大きすぎて難産になってしまい、というか陣痛で

産まれなくて、陣痛がおさまってしまって、結局帝王切開で

産む事になった事もあるようなそんな犬なんです。

 

もうこれ以上つらい思いをさせるのは、胸が苦しくなってしまいます

どうか、もみじにとって最善の方法がとられることを祈っています

4月診察。

あまりにも更新が遅れたので記録のみになってしまいます。

15日にいつもの定期検診でした。

身長77ｃｍ　体重　9.05ｋｇ

先月から減ってる？？？

暖かくなってきたし、薄着になったから・・・ということにしよう。

サチュ95

経過は順調！

術後１年になる夏までにカテをしましょうと言われていたので

6月中の検査入院の希望を先生に伝えました。

なので、来月の診察時にカテ日程が決まります。

 

寒い。。。

今週から急に気温が下がってきたねぇ。

みなさんは、風邪などひいていませんか？

私は、年末のインフルエンザ以降いたって元気で過ごしています。

みぃちゃんは、元気だけども保育園が始まってからは

鼻タレ小僧と化してます。

集団生活では、いつでもだれかが鼻タレてるから、仕方がないですね。

 

今日は、久しぶりのパソコンタイム。

といっても、もうすぐ出勤の時間なんだけど・・・。

午前中に休みをとって、みぃちゃんの病院に行ってきました。

コルセットの一時休止の許可がでたので、しばらく封印です。

もし、また胸がふくらんできたら再開するので、とりあえず様子を見るそうです。

身長76.7ｃｍ　体重8.55ｋｇ（コルセット・服込み）

サチュレーション98

身長がぐぐっと伸びたけど、体重は先月とほぼ変わらず・・・。

サチュはばっちりですな！！

 

フォンタン後6ヶ月になるので、来月は超音波エコーの検査です。

エコーが終わったらカテの話がでてくるのかな・・・。

 

おっと、そろそろ家を出る時間です。

駅前のミスドでランチして、職場に向かいます。

では、行って来ます！！！

2008年。

しばらく、更新しないまま、新しい年を迎えてしまいましたね。。。

お久しぶりです。。。はまーです。生きています。。。

えっと・・・・いろいろ書きたいのですが、まずは

みぃちゃんの心臓病の検診から・・・。

１２月の検診では、体重８，５ｋｇ（服＆コルセット込み）

身長７５，９ｃｍでまずまずの成長ぶり。

サチュ９３くらいだったかなぁ・・・。でも、レンドゲンも心電図も異常なしで

いつもどおりの先生の「順調です。」が聞けました。

そして、初めて先生に「またね～。バイバイ。」と自分からさよならの

あいさつができました。

 

そして、年末・・・・最悪のしめくくりでした。

まず、私・・・・どうも職場でもらってきたらしく、インフルエンザに

かかりました。

訳あってタミフルを飲めずに、解熱鎮痛剤のとんぷくにて

のりこえることに・・・。予防接種をしていたので、効いていることを

信じて３日間がんばりました。

で・・・・みぃちゃん・・・うつりました。。。

久しぶりのチアノーゼに４０度近い高熱・・・。

自分のインフルエンザを恨みましたね・・・。

タミフルを３日間飲んで、無事に年越しの頃には復活してくれました。

家族３人中２人がインフルエンザ・・・。

これには、ダンナが参ったと思います。。。

でも、よく働いてくれました。どうもありがとう。

 

インフルエンザ明けということで、年末大掃除もままならず

まったくといっていいほど、今年は年末年始お正月の気分ではないですね・・・。

 

（喪中のため、ご挨拶は控えさせていただきます。）

 

くま。

２４日の水曜日に心臓外来でした。

この日の診察では

身長　75.5ｃｍ　　　体重7.9ｋｇ（服込み）　サチュ98

という順調な成長ぶりに母感激でした！！

 

先生も『この子は元気やなぁ。

フォンタンっていう大手術を受けたとはおもわれへんなぁ。』と一言。

私『ほんと、今まで予定通りに何事もなくここまでこれましたねぇ』というと

先生『何事もないようにうまいこと（手術を）やってんねんけどな。』

私『・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・』

 

イヤイヤッ、別に先生の腕をどうのこうの言ったつもりはないんだけど

予定外の手術とか、副作用とか、急変とか何もなくってつもりだったんだけど。。。

 

そして、この日からみぃちゃんにとっては苦痛のコルセット生活が始まりました。

病院で初めて装着した時は、床に転がってのた打ち回り

頭をゴンゴン打ちつけながら、かれこれ20分ほど怒りまくってました。

大きな声で泣き喚くもんだから小児科中の注目の的！

抱っこしてもダメだったので落ち着くまでその様子を眺めていた私。

周りの人も『どうしたの?』と声をかけてくれるくらいひどい状態でした。

でも、怒りまくった後はあきらめたのか、コルセットのことは言わなくなりました。

ただ、毎日のお風呂上りには逃げまくっていますけど・・・。

 

まだ、５日ほどしかつけていないのにコルセットの力にかなりびっくり

しています。

というのも、すでに胸のでっぱりがへっこんできているからです。

この調子だと、３ヶ月もつけなくても大丈夫かも・・・とちょっとだけ期待です。

 

 

で、今日の題がなぜ“くま”なのかというと・・・・・

胸骨パットがよくみるとくまが座っているように見えませんか？

みぃちゃんには『くまさんがいるよ』と言いながら、がんばってもらっています。

復帰。

まずは、先週の外来のお話からです。

5日の水曜日に主治医（外科）の先生の診察がありました。

身長74ｃｍ　　体重7.4ｋｇ

1週間前に比べて、体重でした

先生によると、フォンタン後に出す標準的な量を

処方してくれているみたいなんだけど

みぃちゃんの調子が良すぎてお薬が効きすぎているらしいです。

 

サチュは97

先週は、ちょっと低い数値に落ち込み気味だったけど

この日のサチュをみて安心しました。

 

先週話した水分の過剰摂取もやっぱりお薬の効きが良すぎるためだそう。

ということで、利尿剤は減らしてもらいました。

そして、保育園への復活をするのでお薬を1日2回にしてもらえるか

聞いたのだけど、術後間もないのでそれはできないとのこと。

生きるか死ぬかの大手術をしたばかりなので、先生曰く『まだ怖い』そう。

でも、保育園への登園はなんだそう。

 

そして、手術で切った胸骨が前へ盛り上がっているので

コルセットをつくることになりました。

真夏にコルセットじゃたまらんけど、少しづつ涼しくなってきているので

まだマシかなぁ・・・

 

で、以前に比べて元気に走り回っているかというと・・・・

あんまり実感としてないのが現実です

実際、まだ、走れないし・・・。

ただ、最近食事の量がようやく増えてきたような気がします。

退院してきて、元気そうに見えてもまだ元の体調にもどっていたわけでは

なかったんでしょうね。

 

そして、来週から私は仕事・みぃちゃんは保育園に復帰です

3週間ほどのつかの間の休業で、またまた怠け癖が復活してしまい

来週からちゃんと起きれるのか不安です

みぃちゃんも、保育園に楽しく行ってくれるのか・・・・

『保育園に行く？？』って聞くと

手を上げて『はい！』って答えてはくれるんだけども

きっと、何日かは泣くんだろうな・・・

３歳?

みぃちゃんがもう３歳になっちゃいました～。

もう、３歳かぁ・・・早いなぁ。

 

 

 

 

 

 

 

なんてことは、なくて２９日はダンナさんの誕生日でした。

ろうそくの数で歳はバレちゃいましたね。

 

２９日は、退院後初の外来でした。

この日は、創部の確認だったので、主治医の先生ではなくて

副部長の先生でした。

身長・体重は入院時とほとんど変わらず・・・。

７３．５ｃｍ　と　７．５５ｋｇ(服込み）

退院時に増えていた体重は、いつのまにか戻っていたので

おなかにたまっていたものが出たせいかな・・・。

サチュは９２。

もっと良い数値かなぁと期待していたので、思っていたより低くて期待はずれ。

先生も何も言わなかったので、そんなものなんでしょうか・・・。

家に帰ってきてからというもの、水分をすごーく取るので気になって

聞いてみました。

ちゃんと計ったわけではないのですが、だいたい１日２㍑くらいの

水分をとっていて、おしっこもかなりの回数をしているんです。

ひどいときなんて１時間に３回くらいおむつをかえることも・・・。

夜中もおむつにおしっこが吸収されないくらいパンパンになって

もれてくることもあって、眠い目をこすりながらのおむつ替え。。。

夜中におむつを替えたのなんていつ振り？？？って感じです。

その事を先生に話すと、利尿剤の量が多いのかも・・・と言われました。

ただ、急に減らす事は心臓への負担が増える事になるので

徐々に減らすしかないと。

来週にも主治医の先生の診察があるので、徐々にお薬は減らしていくでしょう・・・と。

水分は、欲しがるだけあげても大丈夫だそうです。

 

 

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

 

みぃちゃんの成長を発見です。

まだ、言葉が少ないみぃちゃんはほとんどしゃべってくれません。

だから、アンパンマンのキャラクターを理解していることにも

気が付きませんでした。

小さなアンパンマンキャラクターの人形があるのですが、

『○○マン』というとその人形をもってきてくれたり

指を指したりしたので、こっちはビックリ

時々、微妙に違うキャラとかは間違えることもあるのですが

家にあるキャラならほぼのようでした

しゃべりだすとうるさいんだろうけど、その姿はとってもカワイイはず

おしゃべりしてくれる日を待ちわびています

いつも急です。

今日の夕方に、病院から電話がありました。

来週の火曜日にオペが空いたので体調がよければどうですか？？？

と、心臓外科の先生から連絡がありました。

 

毎度の事ながら、急すぎです(;´Д`A ```

とりあえず、返事は明日の午前中までということだったので、

一度電話を切って、だんなと相談することにしました。

 

一応、手術待ちの状態だったので、いつ呼ばれてもおかしくはなかったけど

まだ心の準備ができていなかったので、あせりました。

 

こればっかりは、お医者さまに任せるしかないので

先生にすべてを託したいと思います。

 

今、手術するということはきっと神様が導いてくれた良い時期なんだと思います。

オペが空いたということも、そうなる運命だったんだと思います。

 

ということで、明日、病院に手術をお願いすることを返事することにしました。

 

とっても急な話だったので、職場に話をしたり、

仕事のお願いをしたり、休暇の手続きをしたりと忙しくなります。

 

みぃちゃんが一日も早く元気に動き回れることを祈って・・・・。

家族３人で乗り越えてきたいと思います。