まだ、本格的にしていたわけじゃないけど
入院していたので一時中断していたトイレトレ。
久しぶりに、おトイレにさそってみました。
そしたら、なんとなんと！！初めて家のトイレでできました！
と思ったら、何度も成功
オムツを替えるタイミングで
『みぃちゃん、おトイレでおしっこしようか？』と声をかけると
かなりの確率でトイレに向かってくれます。
気が向かない時はむりに誘わず、その時はオムツをかえるだけ。
何度も成功しても、オムツがぬれてない事なんて今はないくらい
おしっこの回数が多いので、「おトイレはおしっこするところ」くらいに
思ってくれればと、気楽に考えています。
そのうち言葉でおしっこを教えてくれて、間隔があいてくれば
オムツはずれも近いかなぁ・・・。
みぃちゃんがもう３歳になっちゃいました～。
もう、３歳かぁ・・・早いなぁ。
なんてことは、なくて２９日はダンナさんの誕生日でした。
ろうそくの数で歳はバレちゃいましたね。
２９日は、退院後初の外来でした。
この日は、創部の確認だったので、主治医の先生ではなくて
副部長の先生でした。
身長・体重は入院時とほとんど変わらず・・・。
７３．５ｃｍ と ７．５５ｋｇ(服込み）
退院時に増えていた体重は、いつのまにか戻っていたので
おなかにたまっていたものが出たせいかな・・・。
サチュは９２。
もっと良い数値かなぁと期待していたので、思っていたより低くて期待はずれ。
先生も何も言わなかったので、そんなものなんでしょうか・・・。
家に帰ってきてからというもの、水分をすごーく取るので気になって
聞いてみました。
ちゃんと計ったわけではないのですが、だいたい１日２㍑くらいの
水分をとっていて、おしっこもかなりの回数をしているんです。
ひどいときなんて１時間に３回くらいおむつをかえることも・・・。
夜中もおむつにおしっこが吸収されないくらいパンパンになって
もれてくることもあって、眠い目をこすりながらのおむつ替え。。。
夜中におむつを替えたのなんていつ振り？？？って感じです。
その事を先生に話すと、利尿剤の量が多いのかも・・・と言われました。
ただ、急に減らす事は心臓への負担が増える事になるので
徐々に減らすしかないと。
来週にも主治医の先生の診察があるので、徐々にお薬は減らしていくでしょう・・・と。
水分は、欲しがるだけあげても大丈夫だそうです。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
みぃちゃんの成長を発見です。
まだ、言葉が少ないみぃちゃんはほとんどしゃべってくれません。
だから、アンパンマンのキャラクターを理解していることにも
気が付きませんでした。
小さなアンパンマンキャラクターの人形があるのですが、
『○○マン』というとその人形をもってきてくれたり
指を指したりしたので、こっちはビックリ
時々、微妙に違うキャラとかは間違えることもあるのですが
家にあるキャラならほぼ
のようでした
しゃべりだすとうるさいんだろうけど、その姿はとってもカワイイはず
おしゃべりしてくれる日を待ちわびています
ついにわが子もこの世に生を受けて２年も経ちましたか・・・。
ってことで、ちょうど誕生日が日曜日といこともあって
義両親と義弟夫妻がお家にきてくれました。
まだ、ろうそくをフッと消す事ができなかったので、
黒子が消しちゃいました。
このときは、ちょっと笑っていたのですが
セレモニー的な雰囲気に圧倒されて固まってしまい
その後、ケーキを取り分ける時に一波乱やってしまい
機嫌をそこねてケーキは一口も食べませんでした。
おいしいのに・・・・。
入院も頑張ったという事で、プレゼントもちょっぴりフンパツ。
とっても、ＳＬマンは義両親からのプレゼントだったのですが
とっても気に入ったようで、自分の基地みたいにして遊んでいます。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
退院してから、夜泣きがひどいです
今まで、ひどい夜泣きがなかっただけにちょっぴりまいっています
まだまだ、情緒不安定なのでちょっとした事で泣いてしまうし
いつでもそばにいないとだめだし、遊ぶにしても手をひっぱって
連れて行くし・・・。
人が家に来ると、尋常じゃないくらい泣くし・・・。（誕生日の日はすごかった）
入院中は小さいながらに気を使ってがんばっていたんだなぁって
今更ながらに感じています。
家に帰ってきても、その不安な気持ちが払拭されるわけがなく
フッと不安な気持ちがよみがえってくるんでしょうね。
気持ちが落ち着くまでにもう少し時間がいりそうです。
今日、無事に退院することができました。
約２年前に、みぃちゃんの病気が分かってから
目標にしていたフォンタンが終わって
長かったような短かったようなそんな感じです。
でも、目標を達成したからと言っても病気が治ったわけではないし
これから何があるかもわからない・・・。
心臓病とは一生付き合っていかなきゃいけない・・・。
でもでもこの２年間いっぱいいっぱいがんばったみぃちゃんに
今まで以上のたくさんの愛情を注いで育ててあげたいです。
そして、私にもダンナにも
「お疲れ様。これからも一緒にがんばろうね。」と
言いたいです。
ホントは、昨日にエコーの検査をする予定だったんだけど
エコー室が混んでいて結局できずに今日に持ち越し。
いつもより３０分ほど遅れて病院についたら、
ちょうど、検査が終わったところで熟睡中。
後で聞いたら、眠り薬を飲んでもなかなか眠らずに
何度も追加で飲まされたらしい。。。
そして、エコーの検査の結果順調であるので
明日の退院が決まりました！！
やっとみぃちゃんが家に帰ってきます！！
お誕生日もお家で家族で過ごせます！！
やったぁ～
７時すぎに目を覚ましたので、食事を用意してもらったのですが
まあ、食べれるわけもなく、ヨーグルトなら食べるかなぁとあげると
３／４くらいは食べたかなぁ・・・。
あとは、ミルクを１００ｃｃほど。
でも、まだ薬が効いているみたいですぐに寝ていって
食べなくなったので、ベッドに寝かすと・・・・・
豪快にマーライオンをしてくれました
おかげで、大好きなアン○ンマンのぬいぐるみは
大変なことになりました
洗ったら復活するかなぁ・・・・。
みなさんも薬後の食事には気を付けてくだされ
まずは、前回の日記でUPできなかった、みぃちゃんオヤジ化の
写真から！！
短い足を組んで口に手を入れながら・・・ビデオ鑑賞しています。
なんのビデオかって？
それは・・・・もちろん大好きなアン○ンマンですよ。。。
そして、先週の金曜日にはドレーンがすべて抜けて
点滴も取れてかなり身軽になって、ベッド上のみの生活から
抜け出すことができました！！
そして、またまたお得意のビデオ鑑賞。
囚われたみぃちゃんです。
食欲も少しずつでてきたようで、ご飯は８割から９割ほどは
食べられるようになりました。
おかずは・・・・・・・・・・・・「食べる？」と聞くと
必ず「イヤ！イヤン！」と返されてしまうので
ごはんに分からんように混ぜてあげたりもするのですが
気に入らなければほとんど食べないことが多いです。
そして、ドレーンが抜けた金曜日は夜の８時には寝ずに
私たちが帰るときには看護師さんに預けたのですが
大号泣！！
「ちゃーちゃーん！！ちゃーちゃーん！」
（かあさん！だと思う。ケドだんなはとーちゃんって言ってたと言い張っています。）
涙がぽろぽろぽろ
この時はいつも辛いですね。
昨日はうまいこと看護師さんに引き継いでわからんように帰ってきました。
今日は、お昼寝をしなかったらしく７時半にご就寝
寝てくれるほうが、親も子もストレスを感じなくていいので楽ですね。。。
そして、来週の日曜日にはみぃちゃんの２回目のバースディ
帰ってこられるといいけども、かなり微妙な感じでしょうか・・・。
とりあえず、手術に入院にがんばったし誕生日だしで
家に帰ってきたらプレゼントしようと、アン○ンマンの
おもちゃを買ってあげました。
みぃちゃんの笑顔が見れるといいなぁ・・・。
金曜日・・・１本抜ける予定と聞かされていたドレーンは
３本も抜けていて残り１本。
だいぶと身軽になったとはいえ、まだまだベッドに貼り付けの状態は
続きそうです。。。
水分も制限はあるものの、余裕な感じで飲めるように
なってきたので本人もだいぶと水分に関しては
ストレスが減ってきたように思います。
ただ、やっぱり食事に関しては、看護師さんもかなり困っているようで
ほとんど食べない事も多いみたい。
お腹のほうは空くみたいだし、術後のしんどい時に比べれば
ずいぶんと食べられているように思うけども
それでも全量食べるなんてことは絶対になく
しかも、好き嫌いも激しいし、思い込みも激しいしで
がんこだし、食べないと決めたら絶対に口を開けてくれない!!
水分（牛乳とかジュースとか）はよく飲むみたいだけど・・・。
お昼間は、看護師さんもみぃちゃんのそばにばかりついていられないので
ビデオにお守りをしてもらっている事がほとんどなんだけど
仕方がないとはいえ、５時間６時間もテレビをみていることもざら。
また、そのビデオ鑑賞中の姿が、なんとも言えないんだわ・・・。
完全にオヤジと化している・・・・・。
家に居る時なんてもっとひどかったけど・・・。
また、写真は次の時にでもＵＰします。
楽しみにしていてください。
-ＰＳ-
コメントのお返事できてなくてすみません。。。
また、時間のある時にするので待っていて下さい。
昨日から、少しずつ表情が出てきて、少し安心しました。
昨日は、口元だけニコっと笑ってくれたのですが
今日は、歌を歌ったり、声を出して笑ってくれたので
なんだか疲れも吹っ飛んじゃいました。
昨日は、水分制限一日５００ｃｃ。
ごはんも、少しだけ口にしてくれたのでとってもうれしかったです。
といっても、お米しか口にしませんが・・・。
首の点滴が抜けたので、首をぶんぶんとふっても大丈夫。
今日は、一日７００ｃｃに増量。
ご飯は相変わらずすこーしだけしか食べてくれません。
かなりのストレスがたまってそうです。。。
大人でも、１週間もベッドに貼り付けられて
まったく動けずなんて、かなり辛いですもんね。。。
でも、明日にはドレーンが１本抜けるそうです。
『少しだけ身軽になるよ。』って先生は言ったけど
それでもまだ３本も体につながったままじゃ
自由には動けないし・・・。
でも、1本ずつでも着実に管が減っていって
退院へむけてのカウントダウン！！
誕生日には家に帰ってこれるといいなぁ・・・。
今日も、相変わらずご飯は食べずだったらしい。
水分は１日５００ｃｃに増えたので１回１００ｃｃ。
でも、ミルクはイヤらしくお茶をせがむ。
ミルクのほうがカロリーがあるから飲んで欲しいのだけども
口元に持っていっても、プイっとあっちをむいて
イヤイヤとしたり、手で払いのけられたり・・・。
水しか飲まないから、ウ○チも水・・・。
手術して入院すると子供の心って止まってしまうんだなぁって
今日はすごく感じました。
怒るとか不機嫌とかそうゆう感情はあるのだけども
笑ったり喜んだりすることがないというか
目も合わせてくれないし、なにより無表情。
絵本を読んであげたんだけど、読んでいる間に
本は見てるし聞いてるみたいなんだけど
反応がないっていうか・・・。
なんだか、お人形みたいで悲しかった。。。
前回グレンで入院したときは、術後１週間で退院したし
術後２日目には、ドレーンも抜けていたし抜糸も終わっていたみたいで
体力が回復してきて元気になっていくのが、
毎日面会に行くたびに明らかでした。
だからか、私の方も辛いなぁと感じることが少なかったと思います。
これは、みぃちゃんの試練でもあり、私たち親の試練でもあります。
神様が私たち家族に「乗り越えなさい！」と言ってるんでしょうね。
今日１１時の面会に行ったら
「今から病棟にあがります。」
と言われて祝ICU卒業となりました。
といっても、大変なのはこれからです。
水分制限は１日３００ｃｃ。
これを朝・昼・おやつ・夕食・寝る前に分けるので
１回６０ｃｃのみの水分摂取。
ご飯を食べてくれるといいのですが、まだまだしんどいのもあってか
昼ご飯は卵スープを少々と、お茶２０ｃｃ＋ミルク４０ｃｃ。
おやつはりんごジュースを６０ｃｃとモンブランのババロアを数口。
晩御飯にいたっては、まったく飲まず食わず。
そのまま寝てしまいました。
お昼からは、おしっこも１度しか出ず、量も２０ｃｃほどだったかな・・・。
ご飯を食べて、ミルクも飲んで、おしっこも出ないと
体力が回復しないよ。。。
「ここから出して」と言わんばかりに両手をひろげて
私の手をもつのですが、まだドレーンが４本、首に点滴が２本も
入った状態では、身体拘束をはずしてあげることができずに
みぃちゃんは終始かなりの不機嫌。
しかも、自分の要求を聞いてもらえないからか
かなり怒っていて、プイッとそっぽをむいてしまうし・・・。
靴下を履くのもイヤ！布団をかけられるのもイヤ！
サチュレーションの機械をつけるのもイヤ！
酸素もイヤ！アンパンマンもイヤ！
何もかもがイヤみたいです。。。
病棟に帰ってきたので、明日からは私も仕事に行きながらの
病院通いになります。
完全看護のため、面会時間にならないと病棟に入れてもらえず
15時から20時までしか面会できないからです。
１６時に仕事を上がって急いで帰れば１７時までには
病院に入れます。
みぃちゃんが退院するまでは、そのスタイルでいって
退院したら介護休暇で休もうと思っています。
でも医師に診断書をお願いしてるのですが、いまだもらえず。
診断書がもらえないと、介護休暇の申請ができません。
入院して１週間が経ちました。
早く、診断書をくださーい！！
